王群 周立平 王娜娜

慢性再生障礙性貧血因其病程纏綿，病情反復(fù)，難以治愈，嚴(yán)重影響患者生活質(zhì)量[1]。亞洲國(guó)家慢性再生障礙性貧血發(fā)病率為(3.9～5.0)/106，明顯高于歐美國(guó)家的(2.0～2.7)/106[2]，我國(guó)再生障礙性貧血患者每年正以數(shù)萬(wàn)人的速度遞增，嚴(yán)重危害著人類的健康。

慢性再生障礙性貧血治療周期長(zhǎng)，效果不一，患者需反復(fù)住院，長(zhǎng)期服藥，不定期輸注血制品，治療間隙在家休養(yǎng)。許多患者在這種模式下生活質(zhì)量比較差，被重視度不夠。有關(guān)此類患者社會(huì)的回歸及生活質(zhì)量方面的研究尚未檢索到。通過(guò)本次分析，希望能給再生障礙性貧血患者回歸社會(huì)、提高生活質(zhì)量提供資料。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 選擇2016-01-04—2017-12-31于四平地區(qū)血液科門診復(fù)查的慢性再生障礙性貧血的119例患者進(jìn)行調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合《血液病診斷及療效標(biāo)準(zhǔn)》[3]的慢性再生障礙性貧血患者。②年齡≥18歲。③治療3個(gè)月以上首次治療后出院的患者。④自愿參加本次調(diào)查且具有基本的閱讀和書寫能力，語(yǔ)言交流無(wú)障礙。排除標(biāo)準(zhǔn)：①有實(shí)體瘤或其他血液疾病者。②精神異常及意識(shí)障礙者。③肢體活動(dòng)障礙者。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 一般資料問(wèn)卷：自編問(wèn)卷，調(diào)查內(nèi)容包括性別、年齡、教育程度、婚姻狀況、醫(yī)療費(fèi)用、病程等；并收集患者復(fù)診時(shí)的血常規(guī)數(shù)值，共納入患者116例，男74例，女42例，年齡18～69歲(表1)。

表1 慢性再生障礙性貧血患者一般狀況分布(n＝116)

社會(huì)回歸分級(jí)方法[4]，1級(jí)：生活不能完全自理，且不關(guān)心周圍的人和事(包括晚輩、家人、新聞等)；2級(jí)：生活不能完全自理，但關(guān)心周圍人和事，或生活僅能自理，但無(wú)其他任何社會(huì)參與(包括做家務(wù)，幫家人做事或出主意，炒股票，參加社區(qū)或其他集體活動(dòng)等)；3級(jí)：生活自理，并能進(jìn)行至少一項(xiàng)自理外的社會(huì)參與活動(dòng)，雖處于工作年齡卻未工作；4級(jí)：全職或半職工作或退休后能生活自理，并能進(jìn)行至少一項(xiàng)自理外的社會(huì)參與活動(dòng)。生活質(zhì)量評(píng)分：采用健康狀況問(wèn)卷量表(short form 36 health survey questionnaire，SF-36)[5]進(jìn)行分組調(diào)查和對(duì)比研究，SF-36是一種普通型綜合評(píng)價(jià)各類人群生活質(zhì)量的量表，共36個(gè)條目、8個(gè)維度，分別為軀體功能(physical functioning，PF)、軀體角色功能(role-physical，RP)、軀體疼痛(bodily pain，BP)、精力(vital-ity，VT)、社會(huì)功能(social functioning，SF)、情緒角色功能(role－emotional，RE)、心理健康(mental health，MH)和總體健康(gengral health，GH)。其中每項(xiàng)都以0～100分計(jì)，得分越高表示生活質(zhì)量越高。該量表已廣泛用于各種慢性病、老年病[6-10]。

1.2.2 調(diào)查方法 調(diào)查員經(jīng)統(tǒng)一培訓(xùn)，依據(jù)知情同意原則向患者解釋本次調(diào)查目的，征得同意后進(jìn)行面對(duì)面的調(diào)查。所有問(wèn)卷當(dāng)場(chǎng)收回并檢查。本研究共發(fā)放問(wèn)卷119份，回收有效問(wèn)卷116份，有效率為97.48%。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析 運(yùn)用SPSS 17.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)處理分析。采用單因素方差分析、LSD事后檢驗(yàn)，P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 患者社會(huì)回歸分級(jí)情況 社會(huì)回歸等級(jí)1級(jí)的患者12例，比例10.3%；社會(huì)回歸等級(jí)2級(jí)的患者39例，比例33.7%；社會(huì)回歸等級(jí)3級(jí)的患者58例，比例50.0%；社會(huì)回歸等級(jí)4級(jí)的患者7例，比例6.0%。

2.2 不同社會(huì)回歸級(jí)別慢性再生障礙性貧血患者臨床資料的比較(表2)

表2 不同社會(huì)回歸級(jí)別慢性再生障礙性貧血患者臨床資料的比較(±s，n＝116)

表2 不同社會(huì)回歸級(jí)別慢性再生障礙性貧血患者臨床資料的比較(±s，n＝116)

項(xiàng)目 1級(jí) 2級(jí) 3級(jí) 4級(jí)人數(shù) 12 39 58 7性別 8/4 29/10 33/25 4/3年齡 55.4±17.2 46.9±11.7 35.2±10.8 36.0±15.4血紅蛋白/(g·L-1) 45.1±6.4 47.9±12.8 70.6±16.7 76.1±5.9血小板/(109L-1) 17.6±2.7 32.4±8.5 32.6±11.3 48.3±8.7

2.3 不同社會(huì)回歸級(jí)別慢性再生障礙性貧血患者的生活質(zhì)量比較(表3) 隨著社會(huì)回歸級(jí)別的增加，患者的總體健康狀況得分逐級(jí)增加，各級(jí)間差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

表3 不同社會(huì)回歸級(jí)別慢性再生障礙性貧血患者的生活質(zhì)量比較(±s，n＝116) 單位：分

表3 不同社會(huì)回歸級(jí)別慢性再生障礙性貧血患者的生活質(zhì)量比較(±s，n＝116) 單位：分

項(xiàng)目 1級(jí) 2級(jí) 3級(jí) 4級(jí)人數(shù) 12 39 58 7軀體功能 15.1±4.2 31.4±14.6 71.9±12.6 85.7±7.4軀體角色功能 27.2±26.6 30.3±8.5 57.5±9.0 66.9±11.7軀體疼痛 31.4±6.7 54.5±14.0 79.4±10.2 85.3±3.0精力 25.8±8.2 43.4±13.5 66.4±13.0 72.0±7.4心理健康 33.5±5.6 48.8±13.3 52.2±11.1 68.1±5.6情緒角色功能 45.3±6.2 46.7±9.4 58.3±15.3 70.7±8.1社會(huì)功能 33.8±4.9 52.8±11.4 67.2±15.5 75.1±4.1總體健康 40.0±6.5 50.2±11.7 67.6±15.4 76.1±5.9

3 討論

隨著健康觀從生物健康向生物-心理-社會(huì)健康的方向轉(zhuǎn)變，為了提高患者的全面生活質(zhì)量，使患者的生活更具有意義，我們應(yīng)從各個(gè)層面努力，使患者生理、心理和社會(huì)活動(dòng)得到全面的改善和恢復(fù)，最終達(dá)到社會(huì)回歸。

3.1 患者基本情況分析 本次調(diào)查男性患者多于女性患者。由于患者源的問(wèn)題，農(nóng)村患者較多，平均教育水平較低；患者已婚者居多；多數(shù)患者有合作醫(yī)療，收入一般，病程較長(zhǎng)；治療間期長(zhǎng)。青壯年在調(diào)查中所占比例最大，他們?yōu)榧彝サ闹髁?，高額的醫(yī)療費(fèi)用，長(zhǎng)期患病給家庭帶來(lái)的負(fù)擔(dān)及痛苦可想而知。因此如何提高慢性再生障礙性貧血患者生活質(zhì)量并使其能夠達(dá)到社會(huì)回歸是十分必要的。而本次調(diào)查為相關(guān)研究提供了依據(jù)。

3.2 慢性再生障礙性貧血患者社會(huì)回歸等級(jí)與血象相關(guān)性的分析 本調(diào)查顯示，社會(huì)回歸級(jí)別最低的1級(jí)患者占10.3%，該組患者的臨床特點(diǎn)是貧血重、血小板少；常有感染、出血表現(xiàn)。社會(huì)回歸2級(jí)的患者占33.7%，該組患者平均血紅蛋白、血小板數(shù)值較3、4級(jí)的患者低，貧血較重，使其自理生活能力較差，怕碰撞出血導(dǎo)致社會(huì)回歸不良。社會(huì)回歸3級(jí)的患者所占比例最大50.0%，其血象指標(biāo)明顯好于1、2級(jí)的患者。社會(huì)回歸達(dá)4級(jí)的患者只占6.0%，可見(jiàn)再生障礙性貧血患者由于出血及貧血易感染等病情的限制很難實(shí)現(xiàn)良好的社會(huì)回歸狀態(tài)。不難看出，血象的高低直接影響患者的社會(huì)回歸分級(jí)。

3.3 不同社會(huì)回歸等級(jí)的慢性再生障礙性貧血患者生活質(zhì)量分析 社會(huì)回歸1級(jí)的患者生活質(zhì)量最差。應(yīng)該給予積極的對(duì)癥對(duì)因治療，同時(shí)加強(qiáng)心理護(hù)理，鼓勵(lì)患者提高認(rèn)知和自理能力，有望提高其社會(huì)回歸級(jí)別和生活質(zhì)量。社會(huì)回歸2級(jí)的患者生活質(zhì)量各項(xiàng)評(píng)分均較1級(jí)患者有顯著提高。但生活、身體及心理上仍有很大負(fù)擔(dān)。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該在規(guī)范治療基礎(chǔ)上，多給予患者心理護(hù)理及鼓勵(lì)，樹(shù)立積極面對(duì)疾病的信心。社會(huì)回歸3級(jí)的患者所占比例最大50.0%，情緒、心理狀態(tài)較差，經(jīng)濟(jì)情況不好，或家庭支持情況差。有些病程長(zhǎng)者甚至呈抑郁狀態(tài)。這一結(jié)果一方面提示情緒、壓力等心理方面因素對(duì)患者的社會(huì)回歸有著顯著影響。《國(guó)際功能、殘疾和健康分類》強(qiáng)調(diào)了健康狀況除了受身體結(jié)構(gòu)和功能的影響外，很大程度上還取決于環(huán)境因素與個(gè)人因素[11]。久治不愈的患者常表現(xiàn)自暴自棄、少言易怒、不按規(guī)定進(jìn)餐、服藥。可能與喪失健康，在家庭失去了地位，經(jīng)濟(jì)損失嚴(yán)重等有關(guān)。因此，醫(yī)護(hù)人員在常規(guī)治療的基礎(chǔ)上可適當(dāng)向患者的心理、生活質(zhì)量及社會(huì)回歸的方向努力，有利患者的身體及心理、社會(huì)健康恢復(fù)。社會(huì)回歸達(dá)4級(jí)的患者只占6.0%，可見(jiàn)再生障礙性貧血患者病情的限制及經(jīng)濟(jì)、心理壓力的作用下很難實(shí)現(xiàn)良好的社會(huì)回歸狀態(tài)。需要加強(qiáng)相關(guān)研究，來(lái)幫助慢性再生障礙性貧血的患者在漫長(zhǎng)的病程中減輕痛苦，促進(jìn)身心健康。

由本研究結(jié)果可見(jiàn)慢性再生障礙性貧血患者的生活質(zhì)量較差，很難實(shí)現(xiàn)社會(huì)回歸。護(hù)理上要關(guān)注患者焦慮等負(fù)性情緒，加強(qiáng)心理疏導(dǎo)，充分調(diào)動(dòng)社會(huì)、家庭支持做好營(yíng)養(yǎng)支持、指導(dǎo)緩解其疲乏虛弱癥狀，提高患者生活質(zhì)量，使更多的患者達(dá)到社會(huì)回歸。但因本研究樣本量小，故研究結(jié)果存在一定的局限性，有待開(kāi)展較完善的大樣本調(diào)查來(lái)進(jìn)一步研究。