蘇顏顏，高 潔，李佳佳

腎母細(xì)胞瘤是嬰幼兒最常見的腹膜后惡性腫瘤之一［1］，其發(fā)病率在兒童約為 7.8/100 萬(wàn)［2］。 手術(shù)及手術(shù)前后化療是治療該疾病的主要手段?；煵涣挤磻?yīng)的出現(xiàn)存在一定的滯后性，嚴(yán)重不良反應(yīng)如骨髓抑制出現(xiàn)在化療后第7～10天［3］，此時(shí)患兒已出院在家。因此，家庭護(hù)理質(zhì)量的好壞直接關(guān)系到患兒生活質(zhì)量和遠(yuǎn)期預(yù)后［4］。為貫徹優(yōu)質(zhì)護(hù)理服務(wù)理念，筆者選取2015年3月—2018年2月的42例腎母細(xì)胞瘤患兒，給予化療期間的家庭護(hù)理，有效地減少了院外并發(fā)癥的發(fā)生，提高了患兒院外生存質(zhì)量?，F(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2015年3月—2018年2月在該院就診并治療的腎母細(xì)胞瘤化療患兒84例作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）除腎母細(xì)胞瘤外，無(wú)合并其他癌癥及嚴(yán)重的呼吸、循環(huán)、消化、內(nèi)分泌、神經(jīng)系統(tǒng)的軀體疾病；（2）患兒年齡≥2歲；（3）臨床病理學(xué)分型為Ⅰ期、Ⅱ期；（4）智力障礙患兒除外；（5）患兒家長(zhǎng)知情同意，愿意參加該研究，能夠配合和完成整個(gè)研究工作。將患兒隨機(jī)分成對(duì)照組和研究組各42例，所有化療患兒均執(zhí)行同一化療方案；兩組患兒在性別、年齡、地區(qū)及父母文化程度等方面無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)差異（P＞0．05），見表 1。

表1 兩組患兒一般情況比較

1.2 方法 兩組患兒住院期間均按常規(guī)藥物治療及護(hù)理，出院時(shí)對(duì)照組患兒實(shí)施自我管理模式，給予支持性心理護(hù)理和一般性健康教育；研究組患兒在此基礎(chǔ)上按照以家庭為中心的護(hù)理理念，出院后定期進(jìn)行追蹤隨訪，給予行為干預(yù)及心理護(hù)理等，及時(shí)了解患者情況及家庭照護(hù)過(guò)程中遇到的問題，并給予及時(shí)的答疑解惑。具體如下。

1.2.1 系統(tǒng)性健康教育 為保證患兒健康教育的科學(xué)性、實(shí)用性、特異性，責(zé)任護(hù)士、主管醫(yī)師結(jié)合患兒實(shí)際情況，通過(guò)查閱文獻(xiàn)、專家指導(dǎo)共同制定家庭護(hù)理計(jì)劃表。住院期間對(duì)患兒及其家屬存在不同的健康問題及需求建立系統(tǒng)的健康教育方案。（1）教育內(nèi)容：①小兒腎母細(xì)胞瘤的病因、臨床表現(xiàn)、預(yù)后，化療的不良反應(yīng)及應(yīng)對(duì)措施；②化療期間患兒及家屬的情緒變化及心理應(yīng)對(duì)方式；③向患兒及家屬講解護(hù)理計(jì)劃表的相關(guān)內(nèi)容。（2）教育方式：①講授；②多媒體、錄像；③宣傳手冊(cè)、報(bào)刊、板報(bào)；④座談（集體及個(gè)人）。

1.2.2 行為干預(yù) 養(yǎng)成良好的生活規(guī)律，合理安排作息時(shí)間。保持房間空氣新鮮，定期通風(fēng)換氣；保持床單干凈，皮膚清潔衛(wèi)生，內(nèi)衣清洗后要在陽(yáng)光下暴曬2 h。與患兒進(jìn)行親子互動(dòng)，根據(jù)患兒喜好一起看書、看動(dòng)畫片、玩玩具等；每日進(jìn)行戶外活動(dòng)，勞逸結(jié)合，保證充足的休息時(shí)間。少去或不去易感染的公共場(chǎng)所，注意保暖，預(yù)防感冒。遵照護(hù)理計(jì)劃表，按時(shí)入院化療，定期復(fù)查血常規(guī)。養(yǎng)成正確的用藥習(xí)慣，不隨意調(diào)整劑量。

1.2.3 飲食護(hù)理 腎母細(xì)胞瘤患兒化療后多有不同程度的惡心、嘔吐等胃腸道反應(yīng)，影響食欲。根據(jù)不同年齡段患兒特點(diǎn)搭配飲食，做到色、香、味俱全，少食多餐，保證蛋白質(zhì)的攝入量；恰當(dāng)?shù)慕o予補(bǔ)血的食物，如大棗、枸杞、阿膠、烏雞等；多進(jìn)食維生素含量豐富的蔬菜、水果，避免便秘。

1.2.4 心理護(hù)理 針對(duì)患兒家長(zhǎng)的恐懼、焦慮等復(fù)雜心理，幫助患兒及家長(zhǎng)建立戰(zhàn)勝疾病的信心。介紹同種疾病患兒家長(zhǎng)認(rèn)識(shí)，建立QQ群或者微信交流群，互相交流經(jīng)驗(yàn)。家長(zhǎng)對(duì)疾病預(yù)后的信心直接影響患兒化療能否順利完成。長(zhǎng)期疾病折磨，脫發(fā)等外在形象的改變，患兒存在一定的逆反、抗拒治療、自卑、孤僻等心理。家長(zhǎng)要以積極樂觀的心態(tài)影響和帶動(dòng)患兒，讓患兒參加力所能及的家庭勞動(dòng)，提高自我價(jià)值感。

1.3 評(píng)價(jià)指標(biāo) （1）采用兒童生存質(zhì)量癌癥模塊量表中文版 PedsQL3．0［5］評(píng)價(jià)院外患兒生存質(zhì)量，該量表除2～4歲年齡段采用家長(zhǎng)報(bào)告問卷，其他年齡段均包括兒童自評(píng)和家長(zhǎng)報(bào)告兩種問卷。（2）統(tǒng)計(jì)研究期間兩組患兒化療間歇期發(fā)生化療常見的不良反應(yīng)的例數(shù)。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 運(yùn)用SPSS 17．0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。計(jì)量資料以（±s）表示，比較采用t檢驗(yàn)。P＜0．05為差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié) 果

2.1 兩組患兒生存質(zhì)量評(píng)分比較 從家長(zhǎng)報(bào)告來(lái)看，對(duì)照組外貌的感覺評(píng)分最高，研究組外貌的感覺及擔(dān)憂、治療的焦慮均較高；兒童自評(píng)評(píng)分上，對(duì)照組外貌的感覺及治療的焦慮評(píng)分均高，研究組治療的焦慮及擔(dān)憂評(píng)分值高，差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0．05）。 見表 2。

2.2 兩組患兒化療間歇期發(fā)生不良反應(yīng)的比較兩組患兒化療間歇期發(fā)生胃腸道反應(yīng)及骨髓抑制的例數(shù)差別顯著，有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0．05），但對(duì)肝功、腎功及心臟影響差別不大（P＞0．05）。 見表 3。

3 討 論

近年來(lái)，由于環(huán)境污染、食品安全等原因，筆者所在醫(yī)院小兒腎母細(xì)胞瘤患兒逐年增多。腎母細(xì)胞瘤患兒發(fā)病年齡小，治療療程長(zhǎng)，化療后不良反應(yīng)多，生活質(zhì)量往往不高。近30年來(lái)，健康相關(guān)生存質(zhì)量（health－related quality of life，HRQOL）的研究倍受注目，已形成一個(gè)國(guó)際性研究焦點(diǎn)［5］。實(shí)施“以家庭為中心的”的護(hù)理干預(yù)，可有效提高患兒及家長(zhǎng)的自我管理能力和管理意識(shí)，改善患兒的生活質(zhì)量［6］。該次研究主要通過(guò)對(duì)患兒及家長(zhǎng)進(jìn)行全面系統(tǒng)的疾病康復(fù)宣教，出院后為患兒制定詳細(xì)的家庭護(hù)理計(jì)劃表，對(duì)患兒的行為、飲食、心理等方面進(jìn)行干預(yù)，通過(guò)兒童生存質(zhì)量癌癥模塊量表測(cè)定發(fā)現(xiàn)實(shí)施家庭護(hù)理可大大提高患兒的生活質(zhì)量。通過(guò)家庭護(hù)理干預(yù)，家庭生活由以患兒疾病為中心向以生活為中心轉(zhuǎn)變，實(shí)現(xiàn)惡性腫瘤患兒家庭生活的正?；?，患兒生活規(guī)律、充實(shí)，營(yíng)養(yǎng)全面均衡，心理負(fù)擔(dān)減輕。患兒積極樂觀的心態(tài)也利于疾病的恢復(fù)。此次研究通過(guò)測(cè)量表可以發(fā)現(xiàn)，不同年齡段患兒表現(xiàn)出來(lái)的問題也不同，如小年齡患兒焦慮（定期入院的靜脈穿刺、肌肉注射等）、認(rèn)知和交流維度得分比年長(zhǎng)兒低，而年長(zhǎng)兒在情感功能、擔(dān)憂、對(duì)外貌的自我評(píng)價(jià)得分較低。有資料統(tǒng)計(jì)表明，兒童腫瘤患者50%～70%常有社會(huì)孤立感［7］。因此，家庭管理方式對(duì)患兒的心理行為有重要影響［8］。幫助患兒建立積極樂觀的人生觀，不過(guò)分寵溺患兒，給予適當(dāng)?shù)募彝ト蝿?wù)，避免過(guò)度關(guān)注疾病給患兒帶來(lái)弱勢(shì)和負(fù)面影響。

表2 兩組患兒生存質(zhì)量評(píng)分比較（±s）

表2 兩組患兒生存質(zhì)量評(píng)分比較（±s）

注：與對(duì)照組比較，＊P＜0．05。

兒童自評(píng)對(duì)照組（n=42）研究組（n=42）對(duì)照組（n=42）研究組（n=42）疼痛或受傷 52．33±11．21 66．15±17．15＊ 51．53±22．98 64．24±22．15＊惡心 58．50±22．90 70．11±23．40＊ 61．40±35．23 72．15±20．03＊操作的焦慮 56．62±21．13 78．41±21．21＊ 65．02±31．09 80．22±21．44＊治療的焦慮 64．75±16．72 86．50±12．62＊ 74．33±32．15 89．77±13．43＊擔(dān)憂 66．52±16．18 88．62±12．10＊ 60．33±32．28 89．99±15．89＊認(rèn)知問題 51．92±15．74 79．68±16．67＊ 52．50±22．73 83．22±13．88＊外貌的感覺 71．84±14．17 89．00±18．85＊ 77．32±18．92 85．75±22．40＊交流 41．45±26．87 62．40±20．33＊ 53．67±29．98 68．46±30．13＊項(xiàng)目 家長(zhǎng)報(bào)告

表3 兩組患兒化療間歇期發(fā)生不良反應(yīng)情況比較［例（%）］

通過(guò)家庭護(hù)理干預(yù)，患兒在家里也能接受更科學(xué)、合理的生活護(hù)理?；純盒断滦睦戆ぃ鲃?dòng)去參與戶外活動(dòng)和家庭勞動(dòng)，這有利于患兒提高睡眠質(zhì)量和增進(jìn)食欲，從而使機(jī)體抵抗力增強(qiáng)。醫(yī)護(hù)人員電話隨訪或者家長(zhǎng)來(lái)電也可隨時(shí)解決家庭護(hù)理中遇到的問題，使醫(yī)患互動(dòng)更好地維持下去，降低院外骨髓抑制的發(fā)生率。通過(guò)該次研究發(fā)現(xiàn)，家庭護(hù)理能有效降低腎母細(xì)胞瘤患兒胃腸道反應(yīng)及骨髓抑制的發(fā)生，但對(duì)化療后其他常見不良反應(yīng)，如肝腎功損害、心臟損害等影響差別不大。從長(zhǎng)遠(yuǎn)看，以家庭為中心的護(hù)理干預(yù)能保證化療療程更順利進(jìn)行，可提高患兒遠(yuǎn)期預(yù)后效果。