朱小烽，陳為瑋,顧 群

(嘉興學(xué)院 師范學(xué)院，浙江 平湖 314200 )

0 前 言

世界衛(wèi)生組織提出：“生存質(zhì)量(Quality of life，簡(jiǎn)稱QOL)包括其身體健康，心理狀態(tài)，獨(dú)立程度，社會(huì)關(guān)系，個(gè)人信仰及其與環(huán)境顯著特征的關(guān)系?！?(世界衛(wèi)生組織，1997年，第1頁)。有關(guān)殘疾兒童醫(yī)療條件和福利保障的文獻(xiàn)表明QOL已經(jīng)成為特殊人群衛(wèi)生服務(wù)的重要成果之一[1]。Buck[2]研究認(rèn)為與健康相關(guān)的生存質(zhì)量已經(jīng)成為評(píng)估健康重要組成部分。目前，PedsQL測(cè)量表是國(guó)際公認(rèn)和廣泛使用的評(píng)估兒童生存質(zhì)量的一種方法，它包括兒童普適性生存質(zhì)量量表和兒童疾病特異性量表，量表從兒童的身體、心理、社會(huì)和學(xué)校方面等多維領(lǐng)域進(jìn)行功能評(píng)分[2-4]。國(guó)內(nèi)盧奕云等[5]對(duì)自評(píng)式 PedsQL4.0 中文版進(jìn)行了信效度的驗(yàn)證，結(jié)果顯示其量表可用于中國(guó)兒童生存質(zhì)量的評(píng)估。兒童自閉癥(Autism spectrum disorder,簡(jiǎn)稱ASD)是一種復(fù)雜的神經(jīng)發(fā)育障礙，其特征在社會(huì)交往、語言溝通和行為重復(fù)刻板三個(gè)領(lǐng)域中存在不同程度缺陷[1]。關(guān)于ASD兒童早中期干預(yù)方法研究正在逐年增加，但缺乏將生活質(zhì)量作為結(jié)果指標(biāo)的關(guān)注[6,7]，國(guó)內(nèi)有關(guān)ASD兒童生存質(zhì)量研究更為甚少。

研究報(bào)道表明，體力活動(dòng)(Physical activity, PA)對(duì)于學(xué)齡兒童和青少年的身體、心理、社會(huì)認(rèn)知至關(guān)重要，而健康則是影響生存質(zhì)量的一個(gè)重要因素之一[3,8,9]。目前，研究者對(duì)于成年人體力活動(dòng)水平對(duì)生存質(zhì)量的影響已有涉獵，但是針對(duì)ASD兒童體力活動(dòng)和生存質(zhì)量關(guān)系研究鮮有報(bào)道。本研究采用PedsQL4.0量表和三軸加速度傳感器分別對(duì)ASD兒童的生存質(zhì)量和體力活動(dòng)水平進(jìn)行測(cè)評(píng)，分析兩者之間的相關(guān)性，為后續(xù)ASD兒童生存質(zhì)量研究提供可借鑒依據(jù)。

1 研究對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

選擇浙江省平湖市愛益人才培訓(xùn)中心16名3～7歲ASD兒童(男8名，女8名)作為研究對(duì)象，該16名兒童均已得到醫(yī)院確診，但自閉癥程度不一。在確定研究對(duì)象后，選擇在園同年齡段的正常兒童21人作為對(duì)照組。

1.2 研究方法

1.2.1 生存質(zhì)量評(píng)定。2017年12月份收集受試兒童的基本信息資料。2018年1月份采用中文版PedsQL4.0中文版量表對(duì)ASD兒童的父母進(jìn)行生存質(zhì)量問卷調(diào)查。該量表包括生理功能、心理功能、社會(huì)功能和角色功能(學(xué)校表現(xiàn))四個(gè)方面，共 23道題目。按照題目順序，第1-8為評(píng)價(jià)生理功能題目，第9-13為評(píng)價(jià)心理功能題目，第14-18為評(píng)價(jià)社會(huì)功能題目，第19-23為評(píng)價(jià)角色功能題目。家長(zhǎng)根據(jù)兒童最近1個(gè)月內(nèi)的表現(xiàn)情況回答每個(gè)問題。問題答案均分為0-2共三個(gè)等級(jí)，不同的等級(jí)對(duì)應(yīng)不同的分值， 得分按照等級(jí)0=100分、1=50分、2=0分進(jìn)行計(jì)算。生存質(zhì)量總分則為23道題目總分除以23，各功能維度分值為該區(qū)域的總分除以該區(qū)域的題目數(shù)量。生存質(zhì)量總分和各功能維度分?jǐn)?shù)分布在 0～100 之間，所得分值越高，表明個(gè)體生存質(zhì)量或功能維度質(zhì)量越好。

質(zhì)量控制：調(diào)查員均為高校在職教師，調(diào)查前統(tǒng)一研究和學(xué)習(xí)中文版PedsQL4.0量表中的每道問題，統(tǒng)一確定解釋問題答案的措辭。調(diào)查階段，調(diào)查人員進(jìn)入培訓(xùn)中心根據(jù)問卷內(nèi)容對(duì)受試者家長(zhǎng)進(jìn)行調(diào)查并填寫，保證問卷質(zhì)量。對(duì)照組的問卷由學(xué)校老師統(tǒng)一發(fā)給家長(zhǎng)，并建立微信群，調(diào)查人員進(jìn)群告知家長(zhǎng)問卷填寫注意事項(xiàng)，并對(duì)提出的疑問進(jìn)行解答。調(diào)查完成后由學(xué)校老師統(tǒng)一回收問卷。對(duì)不合格問卷進(jìn)行剔除。(如：23個(gè)問題答案都選擇了2，得分為0分)

1.2.2 體力活動(dòng)水平測(cè)量。體力活動(dòng)水平的測(cè)量則采用三軸加速度傳感器ActiGraph GT3X +(Actigraph LLC，Pensacola，F(xiàn)L)。受試兒童需連續(xù)佩戴1周，其中包括5個(gè)上學(xué)日和2個(gè)周末日[10]。由于受試者年齡較少，調(diào)查員在發(fā)放儀器時(shí)向家長(zhǎng)講解演示佩戴和摘除方法，測(cè)試期間由家長(zhǎng)協(xié)助受試兒童完成佩戴和摘除儀器。除此之外，告知家長(zhǎng)：儀器應(yīng)該佩戴受試兒童右髖處，除洗浴、游泳、睡覺外其他時(shí)候都應(yīng)佩戴。測(cè)試結(jié)束的第二天，測(cè)試工作人員將儀器收回。對(duì)缺漏數(shù)據(jù)的受試兒童在征得家長(zhǎng)同意后進(jìn)行補(bǔ)測(cè)。

體力活動(dòng)水平結(jié)果受加速計(jì)參數(shù)設(shè)置的影響，參數(shù)設(shè)置不同體力活動(dòng)水平則會(huì)出現(xiàn)相應(yīng)的變化[10]。在兒童體力活動(dòng)研究相關(guān)文獻(xiàn)并未發(fā)現(xiàn)特殊兒童體力活動(dòng)劃分標(biāo)準(zhǔn)，因此文中采用國(guó)際通用兒童體力活動(dòng)水平劃分標(biāo)準(zhǔn)。對(duì)國(guó)內(nèi)外采用ActiGraph GT3X+測(cè)量體力活動(dòng)水平的相關(guān)文獻(xiàn)進(jìn)行研究和辨別，選擇目前研究領(lǐng)域內(nèi)較為常用的參數(shù)設(shè)置標(biāo)準(zhǔn)，最終確立影響體力活動(dòng)水平的加速計(jì)參數(shù)值[10-12]，見表1。

表1 ActiGraph GT3X + 體力活動(dòng)測(cè)量參數(shù)設(shè)置

注：SB：靜坐時(shí)間；LPA：輕體力活動(dòng)；MPA：中等強(qiáng)度體力活動(dòng)；VPA ：大強(qiáng)度體力活動(dòng)；MVPA：中大強(qiáng)度體力活動(dòng)總合

1.3 統(tǒng)計(jì)方法

2 研究結(jié)果

2.1 調(diào)查對(duì)象基本情況

本次調(diào)查共發(fā)放問卷37份，其中ASD兒童16份，實(shí)際回收16份，無效問卷零份；對(duì)照組發(fā)放21份，回收有效問卷19份，有效率90.47%。兩組兒童在性別比例、年齡、BMI均無顯著性差異(P=0.856, P=0.458, P=0.928)，見表1。

表1 調(diào)查對(duì)象基本情況表

2.2 調(diào)查對(duì)象生存質(zhì)量得分比較

由表2看出，ASD兒童與正常兒童在生存質(zhì)量總分、生理功能、社會(huì)功能、角色功能都存在顯著性差異(P=0.005，P=0.018，P=0.003，P=0.000)，且總分及三個(gè)功能模塊得分均低于正常兒童。

表2 調(diào)查對(duì)象生存質(zhì)量得分比較

2.3 調(diào)查對(duì)象體力活動(dòng)水平比較

ASD兒童與正常兒童在靜坐時(shí)間、輕體力活動(dòng)、中等強(qiáng)度體力活動(dòng)、大強(qiáng)度體力活動(dòng)、中大體力活動(dòng)總合均存在顯著性差異(P<0.05)。ASD兒童靜坐時(shí)間少于正常兒童，而在從事輕、中、大強(qiáng)度體力活動(dòng)的時(shí)間多于正常兒童，表3。

表3 調(diào)查對(duì)象體力活動(dòng)水平比較

2.4 ASD兒童生存質(zhì)量和體力活動(dòng)相關(guān)性的多元線性回歸分析

控制受試者年齡、性別，將ASD兒童的生存質(zhì)量各維度作為因變量，不同水平體力活動(dòng)水平作為自變量，進(jìn)行線性回歸發(fā)現(xiàn)：兩者各維度之間均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。

3 討論與分析

國(guó)外大量研究文獻(xiàn)表明體力活動(dòng)更能降低患肥胖幾率、預(yù)防心血管疾病發(fā)生以及增強(qiáng)心理健康[13,14]，體力活動(dòng)對(duì)不同群體生存質(zhì)量影響研究也有涉及。Spengler等[15]對(duì)德國(guó)11至17歲青少年體力活動(dòng)對(duì)生活質(zhì)量的預(yù)測(cè)能力進(jìn)行研究，結(jié)果顯示高水平的體力活動(dòng)顯著預(yù)測(cè)更高的生活質(zhì)量，特別是在體育俱樂部的體育活動(dòng)與青少年高生活質(zhì)量呈正相關(guān)。Anguda等[16]對(duì)印度尼西亞老年采用國(guó)際體力活動(dòng)問卷(IPAQ)和MOS36項(xiàng)短式健康調(diào)查進(jìn)行橫斷面分析，結(jié)果發(fā)現(xiàn)身體活動(dòng)水平與生理健康和心理健康方面之間沒有相關(guān)性。Cieslak[17]對(duì)大學(xué)生的生存質(zhì)量與體力活動(dòng)相關(guān)性展開橫斷面研究，結(jié)果發(fā)現(xiàn)只在男性學(xué)生中兩者存在相關(guān)性。然而，對(duì)于ASD兒童身體活動(dòng)與健康相關(guān)的生活質(zhì)量之間的關(guān)系有待進(jìn)一步深入研究。

表4 生存質(zhì)量和體力活動(dòng)線性回歸分析

注：β 為標(biāo)準(zhǔn)回歸系數(shù)

Kampbecker等[1]研究發(fā)現(xiàn)，ASD個(gè)體的幸福感會(huì)減弱。隨著年齡的增長(zhǎng)，對(duì)社會(huì)關(guān)系和獨(dú)立生活的需求逐漸增大，缺陷妨礙日常生活功能日漸突出[18]。Saulnier 等[19]對(duì)自閉癥患者認(rèn)知能力和適應(yīng)能力研究顯示：他們的社會(huì)適應(yīng)能力顯著落后，認(rèn)知水平對(duì)日常生活造成相當(dāng)大的阻礙。另一項(xiàng)有關(guān)ASD患者適應(yīng)能力研究也證實(shí)了這一結(jié)果。Berkes等[20]研究發(fā)現(xiàn)ASD兒童在適應(yīng)技能方面存在重大障礙，特別是適應(yīng)性社交技能。已往研究表明，與典型發(fā)育中的兒童及其家人相比，患有ASD和注意缺陷障礙(Attention deficit disorder，簡(jiǎn)稱ADD)或注意力缺陷多動(dòng)障礙(Attention deficit/hyperactivity disorder，簡(jiǎn)稱ADHD)兒童及其家人在若干領(lǐng)域中的生活質(zhì)量不同程度下降[21,22]。Lee等[21]研究發(fā)現(xiàn)患有自閉癥的兒童及其家人兒童生存質(zhì)量顯著低于普遍健康人群標(biāo)準(zhǔn)。這一結(jié)果得到了英國(guó)的一項(xiàng)研究的支持，該研究發(fā)現(xiàn)ASD患兒生存質(zhì)量低于健康兒童[22]。本研究結(jié)果與Tavernor等[22]研究一致，ASD兒童的生存質(zhì)量總分低于正常兒童。然而，國(guó)內(nèi)有關(guān)ASD兒童生存質(zhì)量研究較為鮮見，查閱文獻(xiàn)發(fā)現(xiàn)有少量關(guān)于其他特殊兒童的生存質(zhì)量研究。莫文輝等[23]采用PedsQL4.0量表對(duì)ADHD兒童生存質(zhì)量研究發(fā)現(xiàn)ADHD 兒童及其父母生存質(zhì)量均低于對(duì)照組。朱小烽等[24]對(duì)浙江省留守兒童生存質(zhì)量調(diào)查研究，結(jié)果發(fā)現(xiàn)留守兒童的生存質(zhì)量低于非留守兒童。本研究中的ASD兒童除生存質(zhì)量總分外，生理功能得分、社會(huì)功能得分、角色功能領(lǐng)域也均低于正常兒童，這一結(jié)果與彭麗等[25]關(guān)于ASD兒童生存質(zhì)量研究結(jié)果一致。該結(jié)果可能受ASD兒童的社會(huì)交往和言語發(fā)育障礙，興趣愛好單一和行為舉止刻板癥等癥狀表現(xiàn)特點(diǎn)影響。然而，研究資料報(bào)道HFA患兒生存質(zhì)量低于同齡正常兒童，但自我評(píng)分與家長(zhǎng)對(duì)其評(píng)分之間存在顯著差異，家長(zhǎng)對(duì)兒童的生存質(zhì)量評(píng)分低于孩子的自我評(píng)分[22,26]。這種差異Potvin等[27]認(rèn)為可能由于父母社會(huì)外界壓力和父母與子女關(guān)系的質(zhì)量形成的。因此，在對(duì)ASD兒童康復(fù)過程中，需要臨床醫(yī)生與家庭合作來確定兒童生活中促進(jìn)或阻礙他們幸福感的區(qū)域，從而以提高其生活質(zhì)量。

本研究控制年齡、性別因素，線性模型發(fā)現(xiàn)ASD兒童的體力活動(dòng)水平與生存質(zhì)量之間不存在顯著性相關(guān)。國(guó)外的較多研究資料表明，ASD與ADHD具有較高的共同發(fā)生率[28,29]。Leyfer等[30]發(fā)現(xiàn)ADHD是ASD兒童中第三種最常見的合并癥，他們的樣本中有31%符合ADHD的DSM-IV-TR診斷標(biāo)準(zhǔn)，53%證實(shí)的臨床癥狀(但沒有達(dá)到診斷標(biāo)準(zhǔn))。本次調(diào)查結(jié)果顯示，ASD兒童的體力活動(dòng)水平高于普通兒童(P<0.05)，這可能與ASD常伴有ADHD的癥狀有關(guān)。在臨床實(shí)踐中，通常觀察到患有ADHD兒童表現(xiàn)出ASD癥狀，反之亦然[31]。國(guó)外研究文獻(xiàn)報(bào)道，20%～50%的ADHD兒童符合ASD診斷標(biāo)準(zhǔn)，30%～80%的ASD兒童符合ADHD診斷標(biāo)準(zhǔn)[30,32,33]。Murray研究報(bào)道稱41%～78%的ASD兒童符合ADHD的診斷標(biāo)準(zhǔn)[32]。本次調(diào)查結(jié)果中ASD兒童的靜坐時(shí)間少于普通兒童，而中高強(qiáng)度的體力活動(dòng)時(shí)間高于普通兒童，不排除有ASD和ADHD共同導(dǎo)致的可能性。因此，在臨床實(shí)踐中，建議對(duì)ASD患者進(jìn)行ADHD癥狀診斷，以便日后更有針對(duì)性治療。

4 小 結(jié)

ASD兒童生存質(zhì)量低于普通兒童，社會(huì)、學(xué)校、家庭應(yīng)該給予該群體更多的服務(wù)、支持、與關(guān)愛，幫助他們與外界溝通，提升社會(huì)融入感，進(jìn)而進(jìn)一步提高其生活質(zhì)量。因樣本量有一定的局限性，后續(xù)還需要進(jìn)一步地增加樣本量進(jìn)行深入挖掘研究。