吃藥已無(wú)法控制且無(wú)法手術(shù)的難治性癲癇兒童怎么辦?記者18日獲悉,復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院癲癇中心多學(xué)科專家通過(guò)生酮飲食治療,不僅明顯改善患兒生活質(zhì)量,還能降低患者家庭的醫(yī)療經(jīng)濟(jì)成本。
中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)會(huì)神經(jīng)學(xué)組副組長(zhǎng)、中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)理事、復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院神經(jīng)科主任周水珍教授對(duì)記者表示,75%的藥物難治性癲癇患者通過(guò)生酮飲食治療能減少50%以上的發(fā)作,20%~25%的患者能達(dá)到癲癇無(wú)發(fā)作,部分患者能順利減停所有抗癲癇藥物。
據(jù)悉,生酮飲食療法是一種低碳水化合物、高脂肪、適當(dāng)?shù)鞍踪|(zhì)的飲食方案。周水珍說(shuō):“這是值得推廣的難治性癲癇治療手段,也為國(guó)內(nèi)小兒難治性癲癇患兒帶來(lái)了新希望?!?/p>
據(jù)了解,兒科醫(yī)院的神經(jīng)科組建了由神經(jīng)科醫(yī)生、??谱o(hù)士和臨床營(yíng)養(yǎng)師組成的多學(xué)科診療團(tuán)隊(duì)(簡(jiǎn)稱為MDT),開(kāi)展兒童難治性癲癇生酮飲食治療。周水珍表示,生酮飲食的配餐指導(dǎo)、療效與安全性隨訪、長(zhǎng)程隨訪管理需要患者家庭和醫(yī)護(hù)人員的共同努力,需要患者家庭之間的相互支持。
迄今,醫(yī)院通過(guò)生酮飲食治療了數(shù)百例難治性癲癇患兒。當(dāng)日醫(yī)院方面披露了多起病例,患兒都以因生酮飲食治療獲益。2015年11月,罹患罕見(jiàn)的嚴(yán)重神經(jīng)精神系統(tǒng)疾病——天使綜合征的寶寶來(lái)到神經(jīng)內(nèi)科病房。這位天使寶寶發(fā)育遲緩、智力低下并伴有癲癇等癥狀。家長(zhǎng)在周水珍教授的建議下,嘗試給寶寶使用生酮飲食治療,經(jīng)過(guò)兩次生酮飲食比例的調(diào)整,療效非常顯著。孩子?jì)寢尭嬖V記者,如今,孩子在學(xué)校內(nèi)外的學(xué)習(xí)班中表現(xiàn)都很棒,并希望更多天使寶寶嘗試生酮飲食治療。
周水珍教授指出,在生酮飲食治療過(guò)程中,尋找個(gè)體化的飲食配比方案尤為重要。據(jù)了解,復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院率先開(kāi)發(fā)了生酮飲食配餐軟件平臺(tái)。這位專家直言,比起藥物,生酮飲食治療需要家長(zhǎng)付出更多的精力:持續(xù)學(xué)習(xí),細(xì)心收集孩子相關(guān)信息,并善于總結(jié),并把總結(jié)的日常信息遞交給醫(yī)生,以便醫(yī)生給出準(zhǔn)確的調(diào)整方案。