肖京芳

（廣西桂林市第二人民醫(yī)院內分泌科 廣西 桂林 541001）

小兒1型糖尿病為比較常見的一種兒童慢性疾病， 自2001年到2009年小兒1型糖尿病發(fā)病幾率提升了19%[1]，2014年6月多于二十萬名20歲以內青少年診斷存在糖尿病[2]每年新增加的T1DM患兒僅次于美國和挪威。1型糖尿病發(fā)病幾率隨著年齡加大而提升，10歲～14歲者的發(fā)病幾率是最高的，且男性和女性之間的發(fā)病幾率沒有明顯差異性，和一些其他國家的1型糖尿病發(fā)病幾率基本相同[3]。在我國糖尿病總體人數中，1型糖尿病的比例大約占5%[4]。目前就我國1型糖尿病患者自我管理現狀綜述如下。

1.1型糖尿病特點及危害

1型糖尿病（T1DM）的發(fā)生是由于免疫介導和（或）某些特殊原因所導致的胰腺B細胞功能喪失，胰島素分泌降低或是功能喪失，治療上需終生接受外源性的胰島素，得以維持生命，且需終生疾病自我管理。1型糖尿病在兒童以及青少年中比較多見，而兒童以及青少年的疾病自我管理功能較差，引發(fā)其自身血糖控制效果不佳，相關急性并發(fā)癥例如酮癥酸中毒、低血糖等發(fā)生率高，若搶救不及時，可致死亡。隨著病程的延長，對疾病的自我管理能力差，造成糖尿病的慢性并發(fā)癥對身體大血管、微血管病、神經系統(tǒng)的損害，如：心、腦、腎臟等重要器官，嚴重時可致失明、腎臟功能衰竭、神經病變。James S等研究，幾乎約半數 T1DM青年（18～30歲）會伴有視網膜病變，T1DM患者約 1/6 伴有微量蛋白尿，約1/14伴有大量蛋白尿[5]。

1型糖尿病患兒及家庭屬于應激源，1型糖尿病患兒及其家長均為應對這個疾病，將生活方式改變。處于春青期的患兒多種激素水平升高，心理逆反性強，同時，患病兒在成長過程中面臨升學、就業(yè)、擇偶等問題時，他們往往會遭受歧視[6]。因此更需要家人的監(jiān)督與支持[7]。如果父母消極應對容易導致病人較差的代謝結果[8]，而我國患兒家長對待1型糖尿病常常采用：解決問題、幻想、求助、合理化、回避、自責等方式來應對1型糖尿病。治療疾病時，醫(yī)療費用也很高，美國1型糖尿病患兒在2007年一年的醫(yī)療花費大概是九千美元，而健康兒童的醫(yī)療花費只有一千五美元[9]。而且1型糖尿病需要終身治療的疾病，多數1型糖尿病患兒家庭無法長時間支付比較高的醫(yī)療花費，很難為1型糖尿病患兒提供長期較優(yōu)治療條件，且多數1型糖尿病患兒家庭對于日常生活及疾病存在非理性的面對態(tài)度[10]，成為家庭社會長期負擔，難以承受。這是家庭負擔，更是社會負擔。

2.1型糖尿病自我管理現狀

2.1 1型糖尿病自我管理定義及內容

患者生活質量的提高仍有賴于自身管理，糖尿病的自我管理是個人長時間對自身糖尿病予以管理的一種行為，采取很多方式聯(lián)合應用，包含改善日常生活習慣，比如，合理飲食，適宜鍛煉，提升病情自身檢查（例如，自身血糖指標測定、自身足部檢查等），將其應用藥物治療的依從度提升。

2.2 國內外1型糖尿病自我管理現狀

2.2.1 飲食治療管理 飲食治療管理在糖尿病自身行為管理中占據較大比例，大概占據40%左右。由于年齡方面原因，各年齡段飲食管理大不相同，學齡期1型糖尿病患兒在家庭的嚴格監(jiān)督下，飲食方面控制較好。而青少年期的1型糖尿病患者，他們的的心理易受外界環(huán)境干擾，由于終身控制飲食，使得部分青少年患者心理情緒不穩(wěn)定，易造成飲食上的不規(guī)律，表現在由于飲食喜好和場所氣氛，聚餐，學習壓力，就業(yè)等原因而無法自控。不過，1型糖尿病青少年患者具有比較好的可塑性特征，使其養(yǎng)成良好飲食行為習慣，基本能夠終生保持，有助于其疾病有效控制。成年的1型糖尿病患者對食物的誘惑，飲食策略繁瑣，增加了自己和別人的負擔，而且食物種類和量的限制，患者會漸漸放松警惕，使得他們無法長期堅持。因此，不論哪個年齡段的1型糖尿病患者，在飲食自我管理上都不能很好的做好管理。

2.2.2 運動管理 對于T1DM患者來說，參加運動的主要目的是促進心血管健康和保持正常體能。T1DM患者應選擇科學、有效、簡單、規(guī)范、依從性強且可堅持的運動項目，來作為制定糖尿病運動治療方案的前提基礎。目前兒童和青少年的1型糖尿病在學校及家長的監(jiān)督下，能遵守糖尿病的運動治療管理。而成年的1型糖尿病患者，已經走入社會，工作學習壓力，轉移了他們對自身疾病的關注，還擔心運動中及運動后有低血糖的發(fā)生風險等因素，使運動治療不能長期堅持。

Sigal RJ等認為，缺乏糖尿病管理監(jiān)督及相關知識是1型糖尿病患者自我運動的主要障礙。

2.2.3 自我監(jiān)測管理 自我血糖監(jiān)測對達到良好的血糖控制至關重要。1型糖尿病患兒血糖控制現狀不理想。其主要原因是為自我血糖監(jiān)測不夠，1型糖尿病患兒基本都無法堅持每天按照不同時點進行自身血糖測定，極少數1型糖尿病患兒可以堅持每天測定其自身血糖，多數1型糖尿病患兒感到不適癥狀的時候才會進行血糖檢測，而且，隨其病程加長，1型糖尿病患兒和1型糖尿病患兒家長對測定血糖的概念會逐漸弱化。部分1型糖尿病患兒家長存在比較低的文化水平，聽從一些非專業(yè)的宣傳，將藥物私自停止應用，或是沒有嚴格依據醫(yī)生囑咐用藥，或僅接受藥物治療但沒有進行相關血糖指標測定。為了將1型糖尿病患兒的自身血糖管理依從度提升，在對1型糖尿病患兒及患兒家長開展糖尿病知識健康宣教的同時，還需借助同伴的參與及APP你的醫(yī)生管理軟件的應用，使其積極面對自身疾病，提升治療信念，促使1型糖尿病患兒自身血糖管理的依從度提升。

3.討論

3.1 1型糖尿病管理現狀

和西方一些發(fā)達國家比較，中國對1型糖尿病患者相關登記制度及管理制度尚缺乏，對該病的基本信息血糖控制、并發(fā)癥現況和治療管理情況等均不清楚。目前，對1型糖尿病患者的管理方法，主要通過社區(qū)及醫(yī)院護士上門隨訪、電話干預，運用同伴支持，建立QQ群，及運用糖尿病管理平臺對1型糖尿病患兒患者進行管理。由于這些工作是護士承擔，對于人力資源和醫(yī)療資源帶來較大壓力，以上管理方法無法將全部1型糖尿病患兒的糖尿病自身管理相關需求充分滿足。

3.2 展望

同伴支持（Peer Support，PS）是采取多樣化方法聚集疾病相似、機體情況相似、經歷相似的患者，使患者之間共同幫忙，相互提供生活、情感、社會等支持。采取同伴支持教育方法可以將糖尿病患者的運動、飲食、用藥等自身管理能力提升。1型糖尿病在兒童以及青少年中較為多見，其對于自身疾病的管理能力比較弱，對血糖的控制效果比較差，如不及時控制血糖水平，約有半數以上的患兒可在病程12年左右出現各種并發(fā)癥和合并癥，在偏遠和經濟相對落后地區(qū)，醫(yī)療教育資源相對匱乏，對糖尿病的相關知識不了解，增加了糖尿病并發(fā)癥的發(fā)生。如何選擇有效的方法讓1型糖尿病患者做好自我管理，是我們值得研究的問題，隨著互聯(lián)網滲透入各行各業(yè)成為未來趨勢，“互聯(lián)網+醫(yī)療”必將徹底顛覆傳統(tǒng)醫(yī)療行業(yè)。特別是在移動醫(yī)療APP軟件及手機應用給糖尿病自我管理提供更快捷、更方便、更靈活的自我管理方法。我們將探索同伴支持+APP軟件模式對1型糖尿病患者進行管理。