劉祥敏,薛 秒,李歡歡,張耀之,曹金秋,羅 蘭,劉 莉△
(1.四川大學華西醫(yī)院呼吸與危重癥醫(yī)學科,成都 610041;2.中國醫(yī)科大學護理學院,沈陽 110013)
我國結核病呈現高感染率、高患病率、高耐藥率,低發(fā)現率、低認知率、低規(guī)則服藥率及低患病下降率的嚴峻形勢[1],嚴重威脅著我國人口健康和經濟社會建設。遵醫(yī)囑全程規(guī)范治療是保障療效的重要因素,也是防止復發(fā)及耐藥的關鍵。然而,結核病治療周期長,鞏固治療期主要在院外進行,部分患者因抗癆藥不良反應大或者癥狀好轉而擅自停藥,最后造成抗結核治療的失敗。出院準備度[2]在臨床上被廣泛用以評估患者是否具備出院、回歸社會進行康復和復健的能力,可避免結核病患者過早出院導致復治甚至耐藥。疾病不確定感是指缺乏判定與疾病有關事物的能力。結核病患者群體文化認知、經濟收入、可獲得的社會支持相對有限,基層診治結核病力量相對薄弱等可能干擾患者尋求與疾病有關信息,表現為較高水平疾病不確定感影響其出院準備度,造成出院后治療中斷及行為退化導致預后變差。本研究旨在了解結核病住院患者出院準備度與疾病不確定感之間的相關性,以通過降低疾病不確定感提高患者出院準備度,從而緩解我國結核病高負擔態(tài)勢。
1.1研究對象 2017年5-10月在四川大學華西醫(yī)院確診為結核病患者,采用便利抽樣方法,以問卷形式調查。納入標準:(1)臨床確診為結核病患者;(2)認知及溝通能力正常,能完成問卷;(3)知情同意,自愿參與及配合調查。排除標準:嚴重內科疾病及精神障礙者。
1.2方法
1.2.1調查工具 (1)一般資料問卷:包括年齡、性別、民族、收入、文化程度、婚姻狀況,是否復治、涂陽或者合并其他傳染病(如乙型肝炎、梅毒等)、是否患有糖尿病、高血壓、痛風等慢性?。怀鲈簻蕚涠攘勘韀3](RHDS)由WEISS等編制,共23個條目,包括自身狀況(條目2~8)、疾病知識(條目9~16)、出院后疾病應對能力(條目17~19)及可獲得的社會支持(條目20~23)4個維度。本研究選用漢化經信效度測評的量表,內容效度為0.95,Conbrach′s α為0.92,4個維度的Conbrach′s α系數為0.78~0.91。該量表為患者自評求和等級量表,第1個條目為是非題,不記入總分,其余每個條目0~10的計分,4個維度之和即為量表的總分,總分越高表明患者的出院準備度越高。(2)疾病不確定感量表[4](MUIS-A):最初由Mishel針對成年住院患者研發(fā),后經許淑蓮翻譯并修訂,共25個條目,包括不明確性(1,2,3,4,8,11,12,13,14,15,16,18,21,22,24)與復雜性(5,6,7,9,10,17,19,20,23,25)2 個維度,總表Conbrach′s α 系數為0.865,內容效度和效標效度的系數為0.920、0.571,2個維度的Conbrach′s α系數為0.845、0.656,信效度良好。量表采用“Likert 5”級評分法:從“非常不同意”到“非常同意”分別計1~5 分,總分25~125 分,分為3個水平,單題平均得分2.33分以下表示低水平的不確定感,2.33~3.66分表示中水平的不確定感,3.67分以上表示高水平的不確定感,得分越高,表示疾病不確定感越高。目前該量表在國內已被廣泛應用于癌癥及各種慢性疾病的研究中。
1.2.2樣本量估算 通過查閱文獻,樣本量為自變量的10倍[5],考慮到20%的失訪率和抽樣誤差,樣本量最終確定為160例。
1.2.3問卷收集 患者出院當天,調查者向其解釋調查目的、意義及填寫方法后由患者本人獨立完成問卷,對于有閱讀困難或視力障礙者,調查者逐條閱讀并解釋,患者獨立做出選擇,研究者記錄。
2.1基本情況 本調查共發(fā)放問卷160份,收回有效問卷154 份,有效率96.3%。調查人群年齡15~86歲,平均(47.10±18.95)歲;男94例(61.04%),女60例(38.96%);藏族25(16.23%),彝族8人(5.19%),其余為漢族;未婚、離異或喪偶54例(35.06%),其余為已婚;初中及以下78例(50.65%),高中、大專52例(33.77%),本科及以上24例(15.58%);有固定收入者(包括退休在內)46例(29.87%),其余均為學生、農民或無業(yè)狀態(tài);凃片陽性52例(33.77%),復治50例(32.47%),2型糖尿病26(16.88%),高尿酸或者診斷為痛風24例(15.58%),乙型肝炎18例(11.69%),HIV 4例(2.60%),梅毒3例(1.95%)。
2.2結核病患者出院準備度情況 以出院準備度量表第1個條目內容“您是否做好出院準備”患者自我感受為評價標準,本次調研154例結核病患者中做好出院準備者110例(71.4%),尚有44例(28.6%)患者沒有做好出院準備。各維度平均得分從低到高依次為自身狀況、疾病知識、社會支持、應對能力,見表1。
表1 出院準備度總分及各維度得分分)
2.3結核病患者出院時疾病不確定感情況 結核病患者出院時疾病不確定感得分處于低水平22例(14.29%),中水平 108 例(70.13%),高水平 24例(15.58%)。不確定性維度高于復雜性,見表2。
表2 疾病不確定感總分及各維度得分分)
2.4結核病患者出院準備度與疾病不確定感相關性分析 Pearson相關分析顯示,RHDS總分及各維度與MUIS-A總分及各維度均呈負相關(P<0.05),見表3。
表3 RHDS總分及其各維度與MUIS總分及各維度相關性分析
結核病患者出院準備度總分(134.62±33.91)分低于國內諸如腫瘤[6]、冠心病[7]、糖尿病[8]等慢性病患者,可能與結核傳染性,患者擔心受歧視、心理壓力大,抗癆周期長、抗癆藥不良反應大、病情易反復,患者學歷收入相對較低、可獲得的社會支持較少,以及健康教育需求大有關。有研究報道[9]希望能有醫(yī)務人員專門指導訴求高達96.4%。自身狀況得分較低主要表現為疾病嚴重復雜程度,尤其現階段患者結核病知信行較差、基層防癆網絡不健全等諸多原因導致重癥結核,合并癥及并發(fā)癥多,尤其邊遠藏區(qū)患者[10],病變廣泛,易合并肺外結核及結核性胸膜炎,治愈率僅64.1%,遠遠低于全國規(guī)劃目標結核病治愈率達80%,且其復治比例高達62.5%。疾病知識得分較低可能與患者和家屬在患者住院期間更多地關注疾病本身控制與好轉,以及現階段結核病患者健康教育形式單一且為單向信息交流有關,結核病患者群體文化層次相對較低嚴重影響疾病認知[3],導致院外遵醫(yī)行為差,國內外數據研究發(fā)現未按醫(yī)囑堅持治療是非HIV患者復治的主要原因[11-12]。經濟收入為患者出院后各項需求提供保障,影響患者疾病應對能力,文化程度、社會支持將影響患者對醫(yī)療信息資源的獲取、理解、接受和利用,而這正是結核病群體所欠缺的,導致準備度感知較低。
本次調研患者疾病不確定感總得分(73.54±11.59)分,屬于中等偏高水平,與國內王琳等[13]研究結果一致,可能源于結核病本身復雜性及不可預測的疾病過程和預后[14]。結核治療周期長(半年到兩年),鞏固期主要在院外進行,結核藥不良反應大諸如胃腸道反應、肝腎功損害、過敏反應等,病程越長,說明治療越復雜。患者缺乏疾病相關知識加上就醫(yī)攆轉曲折導致問題不能及時效解決,從而影響治療效果和生活質量。另外,來自周圍的歧視,可能失去工作,治療費用昂貴等極易引發(fā)患者負性心理,耐藥性肺結核患者恐懼、焦慮、抑郁發(fā)生率高達15.33%~49%[15]。上述種種導致患者遵醫(yī)行為差、不能完成全程治療,病情控制不佳,患者對治療有效性和轉歸產生強烈不確定感。現階段,全程監(jiān)督短程化療策略在執(zhí)行過程中存在諸多問題,需要其他措施的完善和補充,以更好地加強患者院外督導及管理。
Pearson相關性分析顯示結核病患者出院準備度與疾病不確定感呈負相關(P<0.05)。結核病患者群體文化程度、認知理解、經濟收入、醫(yī)療衛(wèi)生水平及可獲得的社會支持相對有限,勢必影響對疾病知識的掌握及疾病信息的獲取,從而導致出院后疾病應對能力較低[16],表現為較高水平的疾病不確定感,影響其出院準備度。我國一線抗結核藥物復治耐藥率高達58.49%,明顯高于初治耐藥率,有學者分析主要原因是人為因素,抗癆治療特殊性致患者耐受性和治療依從性均較差,治療期間缺乏有效督導導致復治耐藥率極大提高[17],增加治療難度和治療費用,如此反復形成惡性循環(huán)。
疾病不確定感與患者希望、應對方式、焦慮、抑郁情緒具有顯著相關性[4],既可以評估患者出院時健康教育需求,又可以作為健康宣教效果的評價標準,是醫(yī)護人員實施出院指導的有效科學依據[18],與患者出院準備互為影響。故醫(yī)務人員應當對住院結核病患者出院準備度、疾病不確定感引起重視,一方面做好住院患者的關懷和健康教育工作,健康宣教內容應當針對性、個體化,形式多樣化,充分利用移動互聯網等為患者開展隨訪,全方位、多維度為患者提供疾病信息支持;另一方面應對出院指導效果應進行追蹤評價,尤其文化認知相對較低患者,確保相關知識掌握,加強患者院外督導管理,減少其復治、耐藥,減輕精神、經濟負擔,節(jié)約醫(yī)療資源,維護國家公共衛(wèi)生安全。