夏為書 彭莉貞 鐘清玲

摘 要：隨著腫瘤治療從單純的“生物學”模式向“生物-心理-社會學”模式轉(zhuǎn)變，治療的目的已不僅是單純的延長患者生存時限，如何在保證患者生存的同時提高其生活質(zhì)量已變得同樣重要。國內(nèi)已有大量針對宮頸癌患者的生活質(zhì)量的研究，同時，其照顧者的生活質(zhì)量也開始得到多方面的關(guān)注，世界衛(wèi)生組織將家庭照顧者及其需求定義為舒緩護理中的主要客觀因素之一，美國及歐洲各國對患者照顧者的生活質(zhì)量進行了廣泛研究，而我國對宮頸癌患者配偶的生活質(zhì)量研究相對較少、起步晚、發(fā)展慢。本文通過對我國宮頸癌患者其配偶生活質(zhì)量評價的研究現(xiàn)狀進行綜述，研究其評價工具，探討局限性，以期為臨床護理干預提供指導，提高宮頸癌患者及配偶的生活質(zhì)量。

關(guān)鍵詞：宮頸癌；配偶；生活質(zhì)量評價

中圖分類號：R737.33 文獻標識碼：A DOI：10.3969/j.issn.1006-1959.2018.23.012

文章編號：1006-1959（2018）23-0041-04

Abstract：With the transformation of tumor therapy from "biology" mode to "biological-psycho-sociological" model， the purpose of treatment is not only to prolong the survival time of patients. How to ensure the survival of patients while improving their quality of life has become equally important. There has been a large number of studies on the quality of life of cervical cancer patients in China. At the same time， the quality of life of their caregivers has also begun to receive attention from many aspects. The World Health Organization defines family caregivers and their needs as one of the main objective factors in soothing care. The quality of life of patient caregivers has been extensively studied in the United States and European countries. However， the quality of life of spouses of cervical cancer patients in China is relatively few， late start， slow development. This article reviews the current situation of life quality evaluation of cervical cancer patientsundefined spouses in China， studies its evaluation tools and discusses its limitations in order to provide guidance for clinical nursing intervention and improve the quality of life of cervical cancer patients and their spouses.

Key words：Cervical cancer；Spouses；Quality of life evaluation

癌癥（cancer）是影響人類生命健康的疾病之一，占我國全部死因的第2位，僅次于心血管疾病，對女性而言，宮頸癌（cervical cancer）是最常見的生殖道惡性腫瘤。隨著我國宮頸癌早期篩查技術(shù)的進步和診療水平的提高，宮頸癌治療后的生存率不斷提高[1]。近年來，宮頸癌患者的生活質(zhì)量狀況已有相關(guān)研究報道[2]，在我國目前的醫(yī)療環(huán)境中，陪護多為患者配偶，而有研究顯示配偶陪護承擔的壓力大于其他陪護者[3]，若不提前預防陪護工作所帶來的負面影響，不僅將影響配偶的生活質(zhì)量，還會在一定程度上影響患者的治療與康復[4]，甚至可能引發(fā)婚姻危機，破壞家庭和諧。本文就宮頸癌患者配偶生活質(zhì)量評價的研究現(xiàn)狀進行綜述，以期為臨床工作提供指導。

1生活質(zhì)量的概述

生活質(zhì)量（quality of life，QOL），也可譯為生存質(zhì)量或生命質(zhì)量，這一詞匯最早出現(xiàn)在社會學領(lǐng)域，至20世紀70年代，其概念被引入醫(yī)學界[5]，其臨床應(yīng)用源于一項對腫瘤患者行為狀態(tài)評定的研究中，隨后受到醫(yī)學界的普遍認可，將其理論與臨床實踐相結(jié)合，大范圍開展了與生活質(zhì)量有關(guān)的研究。不同研究者對生活質(zhì)量的概念觀點不一致，當前普遍使用的定義是由世界衛(wèi)生組織（WHO）提出的：不同的文化、價值體系中的個體對他們的目標、期望、標準及關(guān)注的問題、有關(guān)的生存現(xiàn)狀的感受，它是一個籠統(tǒng)的概念，包括了生理功能、心理功能、社會功能及物質(zhì)狀態(tài)四大方面[6]。

這是一個內(nèi)涵相當廣泛的概念，包含了個體的生理健康、心理狀態(tài)、個人信仰、社會關(guān)系、獨立能力和與周圍環(huán)境的關(guān)系。在這個定義之下，生活質(zhì)量主要與個體對自我的主觀評價，所處的文化、社會環(huán)境密切相關(guān)。研究宮頸癌患者配偶的生活質(zhì)量，可在一定程度上改善其的生活質(zhì)量，提高生活水平，同時為宮頸癌患者的居家服務(wù)體系提供一定的參考價值，落實“以家庭為中心”的醫(yī)療服務(wù)理念。

2宮頸癌患者的現(xiàn)狀

我國是宮頸癌的高發(fā)地區(qū)之一，每年新發(fā)病例數(shù)約10萬，占世界新發(fā)病例總數(shù)的1/5[9，10]。且發(fā)病年齡日益年輕化，是威脅我國女性健康問題的重大公共衛(wèi)生問題。宮頸癌的治療根據(jù)臨床分期及患者身體情況的不同主要有手術(shù)、放療、化療、介入治療或幾種方式相結(jié)合的聯(lián)合治療等。雖然治療方式已有明顯改進但由此所產(chǎn)生的各種副反應(yīng)，如脫發(fā)、過早絕經(jīng)、胃腸道反應(yīng)等，對宮頸癌患者、配偶乃至整個家庭的生活質(zhì)量影響巨大，世界衛(wèi)生組織已規(guī)定將惡性腫瘤患者及其主要照顧者視為需要被關(guān)照的整體[11]。

3癌癥患者配偶的生活現(xiàn)狀

Catherine認為照顧癌癥患者的照顧者是長期陪伴患者，與患者共同居住，用最多時間照顧患者且沒有報酬的人[12]。蘇盼[13]等將家庭照顧者的概念歸納為：在居家環(huán)境下，為由于各種原因?qū)е碌纳畈荒茏岳碚咛峁└黝愓疹櫟娜藛T，可以是配偶、子女和子女配偶或者親屬。

國外有關(guān)癌癥患者家庭照顧者的研究，家庭照顧者是配偶的占52%，女兒或姐妹占29%，平均年齡52.8歲[14]。郝萍[15]等的研究顯示，約52.9%的乳腺癌住院患者由配偶、子女照護。由于我國醫(yī)療資源有限，傳統(tǒng)家庭文化濃厚，配偶往往成為宮頸癌患者的主要照顧者，他們不僅是家庭經(jīng)濟的主要來源者，還要經(jīng)常陪伴自己的妻子住院接受一系列治療，并擔負各種照顧任務(wù)，如買飯、洗衣、看護等，同時還要安撫患者及與患者共同面對治療過程中出現(xiàn)的一切問題。有研究[16]顯示，癌癥患者配偶的照顧負擔高于其他照顧者，其負擔狀況不僅會降低自身生活質(zhì)量，還會影響照顧質(zhì)量進而降低患者的生活質(zhì)量，甚至影響到夫妻感情，從而引發(fā)婚姻危機。

4宮頸癌患者生活質(zhì)量評價的工具

宮頸癌患者配偶生活質(zhì)量評價的研究工具應(yīng)涉及到包括軀體功能、心理功能、社會功能及物質(zhì)生活狀態(tài)等各個方面，目前國內(nèi)外已設(shè)計有多種量表，研究者在研究過程中可根據(jù)研究需要進行綜合運用。

4.1一般資料調(diào)查表 一般資料調(diào)查表適用于所有宮頸癌配偶生活評價的研究，該表詳細概括了研究對象的基本信息，一般為研究者自制，通常以問卷的形式發(fā)放收集，內(nèi)容包括：①基本資料（如年齡、婚齡、文化程度、職業(yè)、醫(yī)保類型、有無嚴重生理、心理疾病等）；②宮頸癌相關(guān)信息（宮頸癌病程、病理分型、臨床分期、手術(shù)時間、手術(shù)方式、治療方案等）；③配偶照顧情況（照顧時間、睡眠時間、協(xié)助照顧者、應(yīng)激事件等）等。這些信息的采集能為研究者提供基礎(chǔ)資料，同時為評價宮頸癌患者配偶的生活質(zhì)量提供真實可靠的素材。

4.2生活質(zhì)量評價量表

4.2.1生活質(zhì)量測定量表 生活質(zhì)量測定量表[17]（SF-36）用于測評一般人群的生活質(zhì)量狀況，是國際上常用的普適性健康狀況標準化測量工具之一，共有36個條目、8個維度，評價健康狀況的以下方面：生理功能（physical functioning，PF）、生理職能（pole-physical，RP）、軀體疼痛（bodily pain，BP）、一般健康狀況（general health，GH）、活力（vitality，VT）、社會功能（social functioning，SF）、情感職能（role-emotional，RE）和心理健康（mental health，MH）。該量表還分為兩大部分，其中PF、RP、BP、GH歸于生理健康部分；VT、SF、RE、MH歸于心理健康部分。根據(jù)各條目權(quán)重的不同，計算分量表中各條目得分總和，得到分量表的原始總分，再根據(jù)公式將最初得分轉(zhuǎn)換為百分制。各維度分數(shù)加起來得到最后結(jié)果，得分越高表明調(diào)查者健康狀況越好，相反越低表明健康狀況越差。

4.2.2世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測定量表簡表 世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測定量表簡表（WHOQOL-BREF）由WHO研制[18]，用于測量個人的健康狀況和生活質(zhì)量，是在WHOQOL-100的基礎(chǔ)上研制出的簡化量表，具有全國常模，信效度較好。共有26個條目，其中第1、2條目是調(diào)查對象對自身生活質(zhì)量和健康狀況的總體主觀感受評價，不予以計分。其余24個條目代表4個領(lǐng)域：生理健康領(lǐng)域、心理健康領(lǐng)域、社會關(guān)系領(lǐng)域、環(huán)境領(lǐng)域，每個條目有5個等級，其中3、4、26條目反向計分，得分越高表明生活質(zhì)量越好，反之得分越低表明生活質(zhì)量越差。

4.2.3癌癥患者照顧者生活質(zhì)量量表 癌癥患者照顧者生活質(zhì)量量表[19]（CQOL-C）我國學者證實該量表的信效度處于較好水平，共有37個條目、4個維度，包括身體健康（physical status）、心理健康（mental status）、社會適應(yīng)（social concerns）和精神健康（spiritual status）。每個條目按癥狀輕重分為0～10等級，其中，第1～4、6、9、13～20、22、24～29、33條目，共22項屬于反向計分條目，得分與生活質(zhì)量水平呈正比。

4.2.4家庭照顧者生活質(zhì)量評定 家庭照顧者生活質(zhì)量評定[20]（QOLLTI-F）是2006年由Cohen修訂的一個專門用于測量照顧者QOL的問卷，共有16個題目、7個維度，包括照顧者狀態(tài)（state of carer）、患者健康（patient well-being）、護理質(zhì)量（quality of care）、展望（outlook）、環(huán)境（environment）、經(jīng)濟（finances）和關(guān)系（relationships）。該量表的獨特之處在于測量照顧者的生活質(zhì)量包括他對患者不同方面的感知，而且強調(diào)照顧者更加關(guān)注自身的生活質(zhì)量而不是把關(guān)注點放在和護理有關(guān)的變化或負擔上面。

4.2.5 Zarit照顧負擔量表 Zarit照顧負擔量表[21]（ZBI）由Zarit等在上世紀80年代發(fā)明，用于測量照顧者負擔的程度，是照顧者負擔研究中使用較廣泛的工具之一。共有22個條目，覆蓋了照顧者負擔的多方面，包括角色負擔（時間消耗、身體勞損、經(jīng)濟負擔）和個人負擔（情感、心理的付出）兩個維度。每個條目按負擔的輕重分5級評分，從“從不”（0）到“總是”（4）?？偡执碚疹欂摀闆r，低于21分表示輕度或沒有照顧負擔，21～39分表示有中度照顧負擔，40分及以上表示有重度照顧負擔[22]。

4.2.6照顧者負荷量表 照顧者負荷量表[23]（CBI） 是一個從多個維度測量照顧者負荷的工具。24個條目中有8個條目來自作者Novak對相關(guān)文獻的回顧，其余16個條目來自于作者對照顧者的訪談結(jié)果。分別測量了生理性負擔、情感性負擔、社交性負擔、時間依賴性負擔、發(fā)展受限負擔5個方面。每個條目分5個等級，從非常同意（4分）到非常不同意（0分），得分范圍0～96分。

4.2.7生活質(zhì)量綜合評定問卷 生活質(zhì)量綜合評定問卷[24]（GQOLI-74）于1995年由李凌江等制定，有74個條目，包括軀體功能、心理功能、社會功能、物質(zhì)生活狀態(tài)4個維度，前3個維度各有5個因子，物質(zhì)生活維度有4個因子，還有1個總體生活質(zhì)量因子，共20個因子。每個條目評分均為1～5分范圍，統(tǒng)計分析指標包括總分、維度分、因子分，均以正向計分的結(jié)果參與分析，即評分越高，生活質(zhì)量越好。

5我國宮頸癌患者配偶生活質(zhì)量評價的局限性

目前，生活質(zhì)量的評價是臨床研究的熱點之一，醫(yī)學領(lǐng)域生活質(zhì)量的研究主要涉及到對癌癥、老年癡呆、腦卒中患者照顧者的生活質(zhì)量評估，取得了良好的研究效果，然而其中，有關(guān)宮頸癌患者配偶的生活質(zhì)量研究相對不多，起步較晚。我國在生活質(zhì)量評價領(lǐng)域的研究最初使用量表的形式多是先請專家翻譯國外既定的生活質(zhì)量量表，然后提出修改意見，進行預調(diào)查及心理學測量，評價其信度、效度和反應(yīng)度等，最后應(yīng)用于我國臨床研究及效果評價。

這種本土化國外成型量表的形式，鑒于中西方社會文化和價值觀的差異，由于研究目的和研究對象不同，國內(nèi)的調(diào)查量表結(jié)果可能會出現(xiàn)偏差，導致各研究之間缺乏可比性。因此對翻譯過來的量表應(yīng)進行等價性考評后才可使用于我國患者，同時，盡快研制出符合我國國情，將反映我國癌癥患者配偶生活質(zhì)量現(xiàn)狀統(tǒng)一成標準性一致的生活質(zhì)量評價量表顯得尤為重要。此外，由于生活質(zhì)量是一個主觀的、多維的、動態(tài)的指標，涉及到健康、文化、價值等有關(guān)生活的方方面面，評價重點在于測試者的自我感受。而目前，多數(shù)研究采用橫斷面、單維評估的方法，無法真正體現(xiàn)患者的整體生存質(zhì)量狀況[25]。這就要求調(diào)查者在調(diào)查前須經(jīng)過統(tǒng)一、專業(yè)的培訓，客觀地告知受試者研究目的及注意事項，在雙方知情同意的情況下進行調(diào)查，以免造成偏倚從而影響評價；同時，受試者也應(yīng)準確、直觀的填寫自己真實的感受，以達到最真實的評價結(jié)果，反應(yīng)出最真實的生活質(zhì)量現(xiàn)狀。

6展望

我國對癌癥患者配偶的生活質(zhì)量評價及干預措施方面的研究起步較晚。對宮頸癌患者配偶的生活質(zhì)量進行評價不僅可以了解其在宮頸癌患者治療過程中的生活質(zhì)量現(xiàn)狀，還可以通過這一研究對患者、配偶、社會及家庭等方面可能存在的影響因素采取相應(yīng)的干預措施，從而改善宮頸癌患者及配偶的生活質(zhì)量，促進家庭和諧，提高臨床醫(yī)護人員的工作質(zhì)量，同時，在一定程度上節(jié)約國家衛(wèi)生醫(yī)療資源。

針對我國宮頸癌患者配偶生活質(zhì)量評價相對缺乏的實際情況，還需要大量研究，這就對我們提出了更高的要求：比如如何提高宮頸癌患者配偶對生活質(zhì)量評價的認識，建立起我國自己的宮頸癌患者配偶的生活質(zhì)量評價量表體系以及制定相應(yīng)的干預措施來改善宮頸癌患者配偶的生活質(zhì)量。

綜上所述，宮頸癌患者配偶作為照顧癌癥患者的一個群體，承擔著繁重的照顧任務(wù)和經(jīng)濟負擔，其生活質(zhì)量需要得到全社會的關(guān)注，醫(yī)護人員關(guān)注此類人群的身心健康狀況，重視其生活質(zhì)量的評價，并積極采取干預措施，可能提高宮頸癌患者配偶對患者照顧的質(zhì)量。

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收稿日期：2018-7-31；修回日期：2018-8-31

編輯/肖婷婷