張蕾 蘇碧瀅

在中國，沒有太多人知道自閉癥究竟是什么。許多人將它與精神分裂癥或精神健康疾病劃上等號，對與自閉癥類似的病癥，如智力障礙、唐氏綜合征、腦癱等等，同樣視如敝屣，因為他們的心智水平低于常人。

人們在世界范圍內(nèi)達成一個基本共識：這個特殊人群的問題并非一種單純醫(yī)學意義上的“疾病”，而更多屬于一種“發(fā)展障礙”。他們包括智力發(fā)育遲緩、腦癱伴有智力障礙、唐氏綜合征人群、自閉癥普系人群等等不同類型人群，他們共同的功能性障礙體現(xiàn)在溝通障礙、學習障礙和社會互動障礙，但他們表現(xiàn)出對融入社會的同等渴望。

心智障礙家庭的諾亞方舟

2011年，一個叫“融愛融樂”的心智障礙者家長組織在北京悄然出現(xiàn)。這個民辦的非營利性組織由15位心智障礙者家長自發(fā)成立，2014年在北京正式注冊運營，創(chuàng)始人王曉更女士，正是一位智力障礙及自閉癥患兒的母親。

2006年，因為丈夫工作外派，王曉更帶著只有16歲的兒子陳務來到美國生活。此前，她并不清楚自己的兒子得了什么病，只知道陳務18個月才會走路，兩歲半時才會說話，上幼兒園時總是不睡覺，經(jīng)常拉褲子，在學校沒有朋友，獨來獨往。醫(yī)生說他有問題，卻也給不出具體診斷。當時的王曉更不相信這樣的孩子能有什么自己的想法，只是像打包行李一樣，把他帶到了美國。

到美國后要給陳務申請入學，王曉更看到做入學評估的竟然是一個多學科團隊，包括社工、特教老師、學科老師等等，還配有中文翻譯。在專家團隊的評估下，她第一次知道自己的孩子是疑似自閉癥，并伴有智力發(fā)育障礙。

更讓王曉更驚訝的是，當團隊詢問陳務“來美國做什么”時，她本想像過去在中國一樣替陳務回答問題，陳務自己卻脫口而出：“我是來學英語的?！?/p>

這件事讓王曉更印象深刻，她第一次意識到，自己的孩子是有獨立想法和抱負的，她也開始深刻反省，對于這樣一個我們認為沒有自主意識的人，應該同樣尊重他和他的想法。

在美國，特殊孩子接受的是融合教育，因此陳務入學后也擁有了多學科團隊為他制定的IEP個人計劃（individualized educational plan，個別化教育計劃），以確保他是按照自己的目標逐步提升。在美國的那幾年，陳務的生活品質(zhì)有了巨大變化。在那里，陳務年年都被評為“三好生”，這個“三好生”不是出于照顧，而是以他的學習能力和目標來進行評判，他把自己的任務完成得很好，因此才有了獎勵。老師和同學更是經(jīng)?？滟濌悇?。

陳務也有了自己的朋友——在美國有促進融合教育的社團叫作“Best Buddies”（直譯為“最好的伙伴”），普通學生會主動地和他結對子，每周末都有他的“Buddies（伙伴）”來陪他出去玩。

這個過程帶給王曉更很多反思。去美國前，陳務沒有自己的朋友，都是父母的朋友，沒有同學愿意和他玩，身邊也沒有認可和贊同的聲音，更多是一些照顧的話語。之前王曉更也沒有關注過陳務自身的成長，但那幾年的生活讓王曉更意識到陳務是有成長的，每個階段都帶給她驚喜，而別人對陳務的認可和認知也在刺激她重新認識自己的孩子。

2010年，王曉更帶著陳務回到國內(nèi)?；貒蟾艃芍芎螅褪盏揭粋€美國企業(yè)邀請陳務參加面試的通知。

然而，王曉更卻發(fā)現(xiàn)，國內(nèi)對這個人群的看法和五年前相比幾乎沒有變化，僅僅是多了一些康復機構。陳務的生活半徑又回到了從前，除了在家，沒什么地方可去。

王曉更開始思索，她要做怎樣的改變。

在中國辦一家康復機構，多一家不多，少一家不少。于是她從家長的角度想，家長應當為自己的孩子爭取權益，沒有人能替代家長做這件事。特教機構可以讓專業(yè)的人去做，但家長要做的就是讓社會意識到，自己的孩子是有尊嚴的人。除了吃好喝好，他們的生活一樣是需要品質(zhì)的，他們也需要社會關系，需要工作和好的教育。

改變現(xiàn)狀不是一朝一夕的事，需要一點點從觀念上進行倡導。王曉更和14位心智障礙孩子的家長，從沒有辦公室開始，逐漸建起了“融愛融樂”這艘巨大的“諾亞方舟”。他們到各個學校招收學員，仿照美國融合活動Keen（Kids enjoy exercises now）的理念，開創(chuàng)中國第一個為心智障礙者組織的常規(guī)化、零拒絕的社區(qū)體育娛樂項目——“快樂活動營”，通過自主游戲以及爬山、徒步、排球、籃球等等有組織的體育活動形式，讓孩子們通過活動融合在一起，通過娛樂提升他們的生活品質(zhì)，讓他們明白自己不是父母的附屬品，他們也有屬于自己的娛樂生活。同時，讓孩子們從那些過程單一、只有父母陪著的康復訓練以及繪畫培訓、烘焙培訓等技能培訓中解放出來，和其他孩子玩在一起。

“融愛融樂”也給孩子的家長們做賦能建設。通過為家長提供專家培訓、互助和分享，提升和改善家長對于心智障礙者的支持理念和支持能力，通過組建和發(fā)展家長互助小組，促進家長成為心智障礙者最好的協(xié)助者和支持者，充分發(fā)揮家長們的力量，也為他們提供“喘息”的空間。

2014年，王曉更提出要讓家長們聯(lián)合起來，推動聯(lián)盟的建設，組織一個全國性的網(wǎng)絡。全國有17家家長組織參與了推動，選出五家理事單位，“融愛融樂”正是其中之一，王曉更也被選為第一屆理事長。

然而，這位家長中的精神領袖卻于2015年3月查出罹患癌癥，查出來的時候已經(jīng)是晚期，而當時的陳務則剛剛獲得一個就業(yè)機會，準備去國內(nèi)的4S汽車銷售公司工作。王曉更覺得這或許是一個機會，讓她撒手，好讓陳務能夠真正意義上地學會“獨立”。她把聯(lián)盟的工作委托給現(xiàn)任理事長戴榕處理，并讓當時即將從國際機構離職的李紅協(xié)助開展“融愛融樂”的工作。

她希望陳務能正視“死亡”的命題，也嘗試了幾次和陳務談論自己即將離開人世的事實，盡管當時的陳務還無法將“死亡”一詞與面前的媽媽聯(lián)系起來。最后一段日子，王曉更有意識地與陳務保持了距離，讓陳務跟隨姑媽回到蘇州。

2017年9月12日，王曉更在北京中日友好醫(yī)院逝世，享年56歲。她的墓志銘上寫著她對自己的定義——心智障礙者權利倡導者。

因她而起的這艘“諾亞方舟”，載著越來越多的心智障礙家庭繼續(xù)航行。

“俠隱”

今年21歲的馬文翰在北京一家互聯(lián)軟件公司上班，這是他工作的第三個年頭，工作內(nèi)容是代收快遞。

9點準時到單位上班，看著快遞員魚貫而入，然后接收快遞，做好登記，再把一部分快遞送到一樓行政處員工的手中，這就是他的工作。

乍看之下，沒有人能想到這個年輕員工是一個在一歲零三個月時就被確診為智力障礙的孩子。比起同齡人，人們頂多覺得他在體重上稍顯重了一些，以及他總是獨自來去，很少說話。

然而兩年前，當馬文翰剛剛進入公司工作的時候，還不是現(xiàn)在這樣安穩(wěn)的狀態(tài)。他是“融愛融樂”的學員，因為支持性就業(yè)的項目來到這個崗位。所謂“支持性就業(yè)”，就是指前期在就業(yè)輔導員的輔助和支持下，培訓有就業(yè)意愿的心智障礙者進入工作環(huán)境中就業(yè)，從而讓他們真正實現(xiàn)獨立自主和融入社會。來之前，他剛從北京市健翔學校（特殊教育學校）畢業(yè)，“融愛融樂”給他做過全面的評估，也給他做過職前培訓，根據(jù)他的個人能力——因為他會識字和簡單的計算，給他找到這份適合他的工作。“融樂融愛”也為他配備了專職的就業(yè)輔導員，在他初入職場的這段時間對他進行跟蹤輔導。剛開始馬文翰經(jīng)常會漏收快遞，但是通過查詢單號，問題還是很快就可以解決。

真正給公司造成困擾的是他的待人接物。

“我曾經(jīng)因為文翰的事情很是為難，”這家公司的人力資源部負責人趙熙說，“他來公司的時候，畢竟沒有工作過，而且他對于人和人之間的距離應該保持多遠、怎樣是一個安全的合適的距離是沒有感覺的。當時我們有兩個商務部的女孩，他就經(jīng)常會去人家座位旁邊坐著，也沒什么事，也不說什么話，就在那小姑娘旁邊坐著，還有坐班車他也會跟上去，跟人家頭湊得很近，把小姑娘嚇得夠嗆。尤其是有一個剛?cè)肼毜男」媚?，甚至因為這個事情離職了。其實他也沒有想怎么樣，就是看到美好的事物自然而然會想靠近一點。”

這個事情讓趙熙反思了一下。她認為，造成這個情況的原因，一個是在這方面對內(nèi)部員工的輸入不太夠——為什么公司會有這樣一個員工，他是什么樣的特點，應該怎樣去與他溝通，有類似問題的時候要尋求哪些部門幫助，這些方面對員工輸入得比較少。第二是與文翰的溝通也比較少，沒有人告訴他怎樣才是正確的跟人相處的距離和方式。很快，趙熙就請來了文翰的負責老師，溝通是否還能留下文翰?！爱敃r雙方的意見一度非常沖撞，后來我們兩邊都換位思考了一下，我們也站在文翰父母的角度考慮了一下，覺得這樣一個孩子找到工作不容易，如果可以改善，我們還是希望盡量能留下他?！?/p>

趙熙說，負責這個項目的老師也很認真：“后來就請了輔導員來輔助文翰，陪了他有一星期，教他跟人保持什么樣的距離是合適的。”

自從那次小插曲之后，再也沒有出過同樣的狀況。因為這件事，公司也在人力方面的標準上做了一些優(yōu)化——他們在員工手冊里加入了一條，專門介紹公司的這名特殊員工，告訴員工他的名字、長相，聘請他的原因，他有什么樣的特點，并告訴員工應該怎么與之相處。

工作兩年多之后，馬文翰的個人成長也是巨大的。

對家長的考驗

李俊峰是一位企業(yè)家，也是融愛融樂心智障礙者家庭支持中心的現(xiàn)任理事長。1994年他開始創(chuàng)業(yè)，1995年他的兒子李巖錚誕生，但沒想到卻是一個被醫(yī)生宣告“10分里只能打2分”的腦癱兒。盡管他堅持履行父親的職責，給予孩子應有的培養(yǎng)和康復，但在孩子成長的十多年里，李俊峰內(nèi)心依然很難接受自己的兒子存在心智障礙的事實，直到孩子十五六歲，他才真正開始從這個問題里走出來。

“那個時候公司正在創(chuàng)業(yè)期，當然，我也找了很多理由去忙。媽媽在家全職帶孩子，家里也不愿意談論這個話題。”李俊峰回憶，“等到他開始逐漸長大，周圍的這些同事啊朋友啊都開始聊自己孩子的成長，這個時候你會發(fā)現(xiàn)你很尷尬，你怎么聊？你聊哪些東西？你聊的那些在這些家長看起來可能都是不值得一聊的話題?！崩羁》逶谶M入“融愛融樂”以后才發(fā)現(xiàn)，心智障礙孩子的家長其實面臨類似的難題：“大多數(shù)家長在這個過程中其實是非常痛苦的，所謂的不讓孩子受二次傷害，其實父母受傷害更多，因為孩子其實自己并不知道，他并不了解這些。最近幾年我接觸到有的父母，甚至都說我不敢講有這樣一個孩子，如果我講了，別人會怎么看我？別人會說你家庭負擔那么重，你有能力被提拔起來，你有沒有能力和精力去干呢？會有各種各樣的顧慮。”許多家長不敢說，走不出來，也是因為他們在內(nèi)心預設了一個“低人一等”的困境。他們多年來依靠自身努力在社會上建立的威信和話語權，就因為他們擁有一個特殊的孩子而土崩瓦解，這讓他們很難接受，也讓他們很難抬起頭來面對身邊的人。

家長的壓力不只在精神上，經(jīng)濟上的壓力也是巨大的。李俊峰算過一筆賬，從孩子出生到死亡，家庭要為這個心智障礙的孩子付出多少經(jīng)濟費用：學齡前的康復階段，高端的收費大概一個月光康復就在2萬到3萬塊錢左右，還不包括報其他班的費用;到了小學，如果要給孩子做融合教育（指的是讓殘障兒童進入普通班，同時接受普通教育和特殊教育，并且針對孩子的特質(zhì)做有針對性的教育計劃），融合教育的陪讀費也得一個月過萬，因為服務機構聘請專業(yè)人才也需要好的工資待遇?！斑@樣算下來光看護的各種費用，大概也是普通孩子的兩倍。”李俊峰說道。

到孩子上學的時候，家長中還需要有一個人完全不工作來照顧孩子。而當義務教育階段結束、孩子畢業(yè)，卻沒辦法就業(yè)，這樣又會減少一項正常收入。盡管這個階段沒有康復費用和教育費用，但是由于家里的主要成員失業(yè)，從兩個人或三個人掙錢，變成一個人掙錢三個人消費，如果這個家庭要達到平均的生活水平，大概也要付出普通家庭兩倍的代價。

但是從全生涯的時間上看，這個問題還沒有結束。李俊峰說：“等到了養(yǎng)老階段，這個費用還要上去。做父母的是不敢死，最極端的就是說，我能待一天算一天，我走了孩子就給國家，能怎么樣就怎么樣，但是這樣孩子的生活水平是沒法保證的?，F(xiàn)在希望爭取到的方案就是‘雙養(yǎng)，父母七八十歲的時候，帶著孩子一起去養(yǎng)老院，那這個成本就高了一倍，而這個成本還沒有人買單。殘聯(lián)是買到60歲，60歲以上的歸民政。但是問題還沒完——就是父母走了以后孩子怎么辦？他的養(yǎng)老要從50歲養(yǎng)到70歲，那父母有一些積蓄的，就在考慮怎么能在孩子的有生之年把這筆錢花在他身上，可問題是給他錢他還不會花，所以還需要請人來幫他，那至少就需要有專業(yè)的托養(yǎng)機構、服務機構。這樣測算下來費用大概也是一般工資的兩倍以上，才能勉強保障他基本的生活?！?/p>

“所以按全生命周期算過來，撫養(yǎng)這樣一個孩子大概要比普通家庭多花三倍的錢?！?h3>障礙與文明的邊界

據(jù)2006年《第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查主要數(shù)據(jù)公報》顯示，截至2006年4月1日，全國有殘疾人的家庭戶共7050萬戶，占全國家庭戶總戶數(shù)的17.80%，有殘疾人的家庭戶的總?cè)丝谡既珖側(cè)丝诘?9.98%。全國殘疾人口中，0-14歲的殘疾人口為387萬人，占4.66%;15-59歲的人口為3493萬人，占42.10%;60歲及以上的人口為4416萬人，占53.24%。

關于心智障礙者人口數(shù)量的比例，融愛融樂心智障礙者家庭支持中心總干事李紅介紹：“根據(jù)2006年的殘疾人抽樣調(diào)查，局部殘障人群占比6.34%，按最新人口普查的數(shù)據(jù)推算，局部殘障人口就是8500萬，其中智力殘疾人460多萬，多重殘疾人里，含有智力殘疾的又有500多萬。這兩個數(shù)字加在一起就是1000多萬，但這個數(shù)字肯定是遠遠低估的?！闹钦系K是外來名詞，我國殘疾分類中沒有這一分類，所以這類人群有拿智力殘疾證的，有拿精神殘疾證的。我們用抽查的數(shù)據(jù)保守計算，國內(nèi)心智障礙者的數(shù)量也有1200多萬?！?/p>

在殘疾人康復情況方面，中國殘疾人聯(lián)合會2018年4月發(fā)布的《2017年中國殘疾人事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計公報》顯示，2017年，有854.7萬殘疾兒童及持證殘疾人得到基本康復服務，得到康復服務的持證殘疾人中，包括智力殘疾人71.3萬、精神殘疾人125.9萬、多重殘疾人35.5萬。截至2017年底，全國已有殘疾人康復機構8334個，其中，提供智力殘疾康復服務的機構2659個，提供精神殘疾康復服務的機構1695個，提供孤獨癥兒童康復服務的機構1611個，提供輔助器具服務的機構1866個?？祻蜋C構在崗人員達24.6萬人，其中，管理人員3.1萬人，專業(yè)技術人員16.5萬人，其他人員5.0萬人。

但是，目前國內(nèi)心智障礙領域?qū)Ｂ殢臉I(yè)人員的數(shù)量與需求仍然極不匹配。

在心智障礙人群教育問題方面，教育部等七部門聯(lián)合印發(fā)的《第二期特殊教育提升計劃（2017-2020）》、教育部《國家中長期教育改革與發(fā)展規(guī)劃綱要》、國務院《“十三五”加快殘疾人小康進程規(guī)劃綱要》等多份文件中均有提及。2017年7月28日，教育部等七部門聯(lián)合印發(fā)《第二期特殊教育提升計劃（2017-2020）》，提出“到2020年，各級各類特殊教育普及水平全面提高，殘疾兒童少年義務教育入學率達到95%以上，非義務教育階段特殊教育規(guī)模顯著擴大”。

北京聯(lián)合大學特殊教育學院教授、中國智力殘疾人及親友協(xié)會副主席許家成認為，目前在心智障礙人群教育方面政府做得比較多的還是義務教育階段：“這幾年我們國家有這幾種教育模式：特教學校，送教上門，融合教育。融合教育又包括普通班就讀、資源教室提供支持以及普通學校特教班這三種形式。義務教育階段是國家投入比較多的一塊，也做了很多年?！蹦壳?，許家成也在努力推進融合教育在中國的落地實施。但他同時也反映，“一人一案”入學登記在某些地方的落實還存在問題，“送教上門”花了很多資源，效果卻不是很好，這些都還需要進一步研究。同時，除了現(xiàn)有的《殘疾人保障法》和《殘疾人教育條例》，他認為還應增設“特殊教育法”，以涵蓋除義務教育階段以外，從學前教育到高等教育的整個教育階段。

許家成也指出，不同地區(qū)、不同地域在改善心智障礙人群生存狀況方面的發(fā)展也存在差異。對于農(nóng)村地區(qū)、偏遠地區(qū)的心智障礙問題，李紅認為最基本是要保障這些孩子的生命權、健康權，應該把它看作一個社會問題，而不單單是一個家庭的問題。

（陳平薦自《南方人物周刊》）