姚靜靜

（上海交通大學醫(yī)學院附屬瑞金醫(yī)院，上海 200025）

惡性淋巴瘤屬于免疫細胞腫瘤，主要來源于淋巴細胞或者組織細胞的惡性病變，目前該病的發(fā)病率呈逐年上升的趨勢，已經成為了臨床上最常見的血液病之一，對患者身心健康造成極大威脅［1］。惡性淋巴瘤從確診到病情發(fā)生變化需要漫長的過程，患者家屬承擔了照顧者的責任，其在患者的疾病治療過程中，發(fā)揮了相當重要的作用。除此之外，長期治療會刺激患者家屬精神，增加家庭經濟壓力。其在陪伴患者過程中，也飽受折磨［2］。本研究通過質性研究了解惡性淋巴瘤患者家屬的心理感受，幫助其減輕不良情緒，提高應對能力，擴大適應區(qū)，從而提高整個家庭的生存質量?，F(xiàn)報道如下。

1 對象與方法

1.1 對象 采用主觀抽樣法，選取2016年3—10月于我院接受治療的惡性淋巴瘤患者家屬10名。納入標準：為患者的家屬，治療期間全程陪護；能用語言充分表達自己的內心感受；接受實驗者在接受調查之前，知曉治療過程，手段和預后，自愿參加實驗調查。根據(jù)目的抽樣和便利取樣法，按照入排標準，選取有典型代表意義的樣本。根據(jù)信息的飽和情況來決定樣本量，當受訪者的資料重復出現(xiàn)，不能提煉出新的主題時即結束。本研究訪談到10名照顧者時信息基本達到飽和。以N對患者家屬進行編號，見表1。

1.2 方法 實驗依照現(xiàn)象學研究法，對受試者進行訪談。首先對訪談的內容先行設計，當作訪談的指引，提出的問題為開放式，如“當你得知患者被診斷為惡性淋巴瘤時，有什么感覺？”開始，結合患者實際回答，深入詢問，如“在陪伴患者度過治療期過程中，您的感受如何？”“是邊工作邊照顧還是專門照顧？”“你最希望得到醫(yī)師、護士在治療期間給予哪些幫助”等，與受試者進行深層次訪談，盡最大限度了解患者真實感受。在訪談期間內，選擇單人間不受外界的打擾，傾聽患者家屬訴說，擇取合適的切入點進行提問，但不主導談話方向和內容。不將自身的想法強迫對方理解。征得家屬同意全面進行錄音及記錄訪談內容，注意受試者行為及表現(xiàn)，確保記錄的真實性。每周訪談2～3名，每名30 min左右，并在征得患者及家屬同意的情況下對訪談內容錄音，完成之后，將內容整理為文字，在此同時概括出共性部分，加以總結。

2 結果

本次研究共訪談10名患者家屬，男5名，女5名；年齡30～45歲4名，46～71歲6名；文化程度：中學3名，大專及以上7名；職業(yè)：公務員3名，經商4名，退休3名?；颊卟〕?.1～11.2個月。通過資料分析法得出患者家屬心理體驗主要有3個方面：①在確診初期均有震驚和悲傷、否認、后悔、隱瞞等情緒以及對獲取疾病相關信息的強烈希望，經一段時間和對生活方式改變后的心理逐漸趨于平靜；②在陪伴患者接受治療的過程中表現(xiàn)出的巨大壓力，包括對疾病的不確定感、經濟和巨大精力消耗等；③不同的自我調適。

表1 惡性淋巴瘤照顧者及患者一般資料

2.1 初次確診反應情況

2.1.1 否認、后悔、震驚和悲傷 全部接受訪問者在得知患者發(fā)生疾病后，均存在后悔、驚訝和悲傷情緒。女性內心存在的負性情緒比男性高。①震驚和悲傷。在確診初期大多數(shù)的家屬都表現(xiàn)為震驚。N7：“聽到這個診斷后，覺得老天真的不公平，他脾氣那么好，朋友遍天下，為什么偏偏得了這樣的病！我聽到診斷結果，感覺突然大腦一片空白，整個人像是從頭到腳被潑了冷水，腿都軟了”。②否認。N4：“任憑別人說什么，我也不會信。剛開始還以為是檢查出錯，對，一定是這樣，我丈夫一定不會得病的”。男性受訪者面對醫(yī)師告知的最終診斷，也同樣有震驚、不安的感受。但更多的則是表現(xiàn)出未能及時關注家屬身體健康狀況的沮喪和自責。③后悔。N5：“我還以為只是淋巴結炎癥，叫她吃些消炎藥就可以了，沒想到會是這病，我對她太馬虎了?！?/p>

2.1.2 面對確診結果家屬采取患者知情權的保留和猶豫 調查顯示，有97.2%的家屬對患者的病情采取不同程度的保密措施［3］。本調查中，患者家屬對處理患者知情權的態(tài)度也表現(xiàn)出或多或少的保留。N9：“我們的孩子才剛剛滿1周歲，這個打擊對她來說實在太大了（流淚），請你們（醫(yī)護人員）一定要幫我一起瞞著她??！”N1：“這個消息我連孩子都沒有告訴，就怕他會忍不住，或者說漏嘴告訴她。”N3：“當時我很矛盾，又想讓她積極配合治療，但又不能太早把診斷告訴她，我生怕她受不了。”

2.1.3 對獲取疾病相關知識的迫切渴望 在經歷了初期聽聞患者確診消息的震驚、悲傷后，全部受訪者均希望獲得有關信息［2］，在男性群體中，普遍表示“除了醫(yī)師的話外，我?guī)缀跽{動所有關系，并查詢了疾病最佳治療方案和技術，也包含醫(yī)師給她用的各類化療藥，我都有去詳細了解過。”而女性受訪者的無助感較男性受訪者稍重，N2：“看著醫(yī)師們對他的積極治療，我心里還是沒個底，我們是慕醫(yī)院之名而來就診，也不知道這樣子治療能夠起到多大的效果，這個方案的治療效果如何？給他用的藥對他有多大的不良反應，治療期間要怎么給他調理，這些我都想知道?！?/p>

2.1.4 經歷心理波動后的適應 經過首次確診的打擊后，患者家屬也對疾病有了一定了解。而在陪伴患者接受治療的過程中，對于現(xiàn)實情況也表現(xiàn)出了適應，受試者當初無助感已逐漸平穩(wěn)，可積極面對現(xiàn)實，男性由于通常充當著支持家庭的主心骨，相較女性受訪者心理的調試時間較短。男性受訪者：“在剛知道她的診斷時，我的心里一點都平靜不下來，雖然那時在面對她時必須表現(xiàn)出情況很輕，沒什么，一直在幫她打氣。后來我想過了，為了她，為了孩子，為了整個家，我必須安排好。因為已經下定決心陪她走下去了，所以什么事情都不會難倒我的，我會強迫自己打理好家里的一切，就是偶爾會有些煩躁。但過了那段瓶頸時期，我感覺事事都已經走上正軌了，心里也慢慢平靜下來了?！迸允茉L者：“以前我情緒低落的時候，都是他來安慰我，支持我的，所以在剛知道他得這種病的時候，我有1個多月回家把自己關在房里哭，回去誰也不想找來說話，看到熟人、同事打招呼都只是簡單地聊幾句就匆匆離開，就怕他們提起這事。不過看他這么平靜，我也想過了，現(xiàn)在是我給他支持的時候了，現(xiàn)在我已經看開多了，心情也平靜了不少。”

2.2 陪伴患者治療過程中家屬承受的壓力 患者疾病發(fā)展情況時時刻刻都牽動著家屬心情。由于照顧患者需要耗費一定體力和精力，加上經濟的入不敷出，在家屬得知患者預后不良后，會表現(xiàn)出行為異常、精神崩潰等情況，進而表現(xiàn)出痛苦、失落、孤獨和睡眠障礙現(xiàn)象，甚至因此引發(fā)一些疾病發(fā)生［4］。

2.2.1 不確定感 在完成一段時間治療后，絕大部分患者的病情有所緩解，基于此，家屬們的不良情緒也能有一定的平復［5］。但是惡性淋巴瘤的治療過程是漫長的，這個陰影將幾乎伴隨患者終身，因此家屬對患者病情的發(fā)展仍有諸多不安。

對不良反應的擔憂：化療是惡性淋巴瘤治療過程中的重要手段，患者承受著各種程度不良反應的痛苦。這些痛苦于患者、于家屬都會產生身心的極大沖擊，給家屬造成很大的壓力。“我一直瞞著她說這個藥是醫(yī)師開出來的強效營養(yǎng)藥，不告訴她這是化療藥。雖然她相信了，但每次看她吐得那么厲害，人一天天瘦下去，我都不知道這樣能瞞她多久，也不知道這個藥的療效到底有多強。”“看著他每次化療好白細胞就跌得很低，我就一直擔心。剛恢復得差不多了，又到了1個療程，人這么反復，都不知道他能夠支撐到什么時候?！薄耙膊恢肋@個疾病的復發(fā)率有多少？”

對病情進展的不確定感：所有的受訪者對于患者病情的進展都有不同程度的不確定感，擔心患者的預后。N8：“化療做了6次，眼看希望就在眼前了，沒想到末期評估結果不理想，達到3分，現(xiàn)在又要使用更強的化療方案，唉，我都擔心死了”。

2.2.2 經濟上的壓力 雖然本次調查的對象是特需病房的患者家屬，可以說生活條件普遍較好，但這些人群同樣承受了經濟壓力。N10：“為了治好他的病，花了很多錢，靶向藥物很貴，我哥哥家里的經濟條件很一般，治療費用暫時都是我出。”

2.2.3 身心的強烈消耗感 患者家屬在整個事件過程中是為患者操勞、操心最多的。研究表明，照顧者在照顧期間，機體免疫力下降，易患感冒，切口修復慢且高血壓發(fā)生率較高［6］。由于患者的治療是一個長期、復雜的過程，家屬在日復一日繁重的照護中不但要承擔大量的體力和腦力勞動，而且要隨時處理期間的突發(fā)事件，他們常存在過度疲勞、焦慮難眠、食欲減退、健康狀況變差等狀況。受訪者尤其是兼工作照護于一身的直系家屬表現(xiàn)最為嚴重。在陪伴患者進行治療的過程中，為了維系家庭的穩(wěn)定，患者家屬會投入更多的精力，普遍存在身心疲憊感。N6：“我母親對我特別好，我現(xiàn)在生意做得也不錯，為的就是能讓她過得更好。但現(xiàn)在我除了關心生意方面的事情，還要給予她心理上的支持，還要瞞著不告訴她病情，這段時間我特別累，有時候也很怨，但在她面前還要強打精神，真的很累。”

2.2.4 生活重心變化造成的壓力 癌癥為重大疾病。當?shù)弥颊叩昧税┌Y后，原有生活方式被打亂，家屬們將全部精力放在了照料患者中，家庭中一切活動都是為了維持患者生存和保證家庭功能［7］。本次調查結果顯示，家屬們通常感覺到，自從獲知患者發(fā)病后，自己原來的生活受到了不同程度的影響，壓力增大?！白源蛩『?，我馬上放棄了工作，整天在家里陪著他，他每天晚上肚子痛的時候我都一直陪著他，幫他拍背，減輕他的痛苦，他疼一個晚上我就陪他一個晚上。我累一點就算了，就怕這樣幫他分擔疼痛他的痛苦減輕不了。每次他這樣我都不知道怎么能更好幫他?！薄耙郧坝伤酱俸⒆雍煤米x書，幫我分擔一點壓力?，F(xiàn)在我不僅不能放下工作，還要陪著她治療，還好孩子現(xiàn)在懂事了，但是現(xiàn)在家里的生計只有靠我一個人支撐，我又要公司醫(yī)院兩頭跑，不顧及哪頭都不行，感覺太累了?！倍驗榧彝ヘ摀校覍僦荒軣o奈地放棄一些社交活動?！盀榱苏疹櫵瓦@個家，我現(xiàn)在一點空閑的時間都沒有，有空閑了只能和親戚電話聯(lián)系，也不會想到約些朋友出來聚聚，說說話，解解心里的苦悶。”

2.3 自我調適 面對患者發(fā)病這一重大性事件，家屬們往往體現(xiàn)出差異較大的自我調試，以取得身心的平衡。男性受訪者多表現(xiàn)為理性的調試方式，而女性受訪者則主要為感性的自我調適。

男性受訪者：“我想過了，我現(xiàn)在只能一步步做好眼前能做的事情，積極配合醫(yī)師的治療，獲得較好治療效果。只有我先擺正了觀念和態(tài)度，做好自己能夠做到的，她的生活質量才能夠提高一點?！薄拔蚁嘈努F(xiàn)在的醫(yī)療技術進步很快，說不定將來有更好的方案能夠治愈像她這樣類型的淋巴瘤。我要盡自己的努力，配合醫(yī)護人員盡可能提高她的生存質量?！迸允茉L者：“在陪他接受治療的過程中，我有哭過，也有看到他病情好轉后由衷地笑過?？梢哉f我的心情是一直跟著他的病情反復的。而陪他治療的時間久了，我也結識了些和我情況類似的家屬?，F(xiàn)在我和她們也一直保持著聯(lián)系，有和自己經歷相似的人能夠說說心里話，感覺壓力沒有那么大了?！薄拔艺煞蜃≡旱臅r候，我有時候心里難受了會找醫(yī)師、護士訴訴苦，因為他們很能理解我們做家屬的心情，我能夠沒有顧慮地說出我的感受。而對于我的親戚和朋友我都會有顧忌。而且醫(yī)務人員能夠知道怎么開導我或者分擔我的痛苦。和他們聊好天我也感覺心里舒坦了不少。”

3 討論

研究表明，癌癥患者照顧者是抑郁癥和睡眠障礙的高危人群［8］。通過質性研究了解這一特殊人群在淋巴瘤診斷、治療及隨訪等全過程中心理體驗的變化，并對其實施必要的干預和疏導是非常必要的。

3.1 加強患者家屬心理干預 從得知患者罹患疾病到陪伴患者過程中，患者家屬感同身受，同樣承受了心理的危機感。在第1次得知疾病結果時，家屬往往會表現(xiàn)得無所適從、悔恨以及抑郁等情緒，這一點在女性家屬中體現(xiàn)更為明顯。治療期間，患者情緒無時無刻不影響著家屬心情，對未接受過系統(tǒng)心理調適訓練的家屬來說，這樣的變化對心理調適的影響是很大的，家屬會對應激情況感到難以承受，適應速度緩慢，在對患者護理時，也要重視家屬的內心變化。針對其自身特征，為其提供有力幫助，以減少家屬心理適應時間，更好地面對突發(fā)性變化，利于治療進行。

3.2 給予惡性淋巴瘤患者家屬更多的信息支持 患者家屬首先知道診斷結果。其在面臨巨大刺激的同時，還要糾結是否告知患者以及選擇何種治療方式，籌借治療費用等方面做出快速應對?？梢娀颊呒覍賹τ谛畔⒖是蠖葮O高［9］。這種迫切愿望主要體現(xiàn)在初次診斷結果中。在日常生活中，患者家屬對疾病信息不甚了解，存在認識誤區(qū)。在疾病確診后，由于對疾病知識的渴求，促使其更希望取得大量信息，以配合患者的治療。和既往相比，我國民眾對于健康的認知程度有所提升，人們可以利用各種途徑，獲得與疾病相關的知識。但在此過程中，也有家屬對于所取得的信息是否可行持懷疑態(tài)度，也有家屬越收集大量資料，越對治療產生不安。使用何種方式，令患者家屬掌握真實信息，成為臨床護理工作要點。只有為患者家屬排解了疑惑，給予必要的信息支持，才能消除其內心不良情緒，以便更好地照顧患者。

護士應結合患者疾病進展情況和患者家屬承受能力，給予必要信息支持，以減輕心理負擔。Schook等［10］研究發(fā)現(xiàn)，肺癌患者和家屬傾向于通過瀏覽醫(yī)院網(wǎng)頁或在線咨詢等手段獲取肺癌相關知識，這種避免面對面交流的方式能減輕他們的顧慮，使其更自由地獲取信息。因此，除了院內宣教，還可以通過編寫疾病知識宣傳冊、創(chuàng)建熱線、建立互動網(wǎng)站等其他形式提供患者及家屬所需的相關醫(yī)療知識。

3.3 提升患者家屬社會適應性 社交能力、利用社會支持系統(tǒng)緩解緊張等為社會適應能力的重要體現(xiàn)［11］。本研究結果顯示，大多數(shù)患者家屬因為要照料患者和維系家庭生活，疲憊感較強，而對患者有不同程度的病情隱瞞則更加重了他們的心理負擔，以至于患者家屬減少了和外界聯(lián)系。當患者疾病惡化時，往往會表現(xiàn)出無助感。一些患者表示，其不愿意和家屬及朋友交流，不愿意接受社會援助。據(jù)報道，社會支持與外界應激引起的心身反應呈負相關［12］。也有調查證實，缺少社會支持的人自我照料水平更強，可以更快地適應環(huán)境［13］。

本研究結果顯示，患者對醫(yī)護人員信賴感較強，愿意向其表露內心想法。因此，在日常護理中，護士應重視和患者家屬的有效溝通，為其提供公允性強的醫(yī)療信息，給予必要的情感支持，正確指導家屬調整心情，幫助其擺脫困境，消除不良心理，積極參加社會活動，通過正規(guī)途徑，尋求社會支持，全面提升社會利用度［13］，進而提升社會適應能力。

3.4 針對性應對不同性別家屬 當?shù)弥颊甙l(fā)病后，女性家屬的心理反應往往更為強烈，而男性則較理性，心理調適男性較女性用的時間短，面對治療男性較積極，但承受的壓力更大。這與尹志勤等［2］的調查結果相一致。分析原因可能與男女性在扮演社會角色中的差異性有關。受傳統(tǒng)文化的影響，男性作為家庭的支柱，而女性多被認為是弱者。男性不善于向外人表露自己真實情感和承認自己存在不愉快感受［14］。因此，在面對困難時，男性雖然承受了更多方面、更大的壓力，仍表現(xiàn)出較女性家屬顯得更為堅強。