文｜羽 佳

曾刷屏微信朋友圈的“孤獨(dú)咖啡館”愛·咖啡的自閉癥孩子們?cè)?月13日這一天把咖啡制作搬到了首屆自閉癥研究上海國際論壇的現(xiàn)場。與會(huì)嘉賓在濃醇的咖啡香中被這群孩子們臉上洋溢著的熱情和自信所感動(dòng)，從他們輕松且思路清晰的言語交流中更加真切地感受到自閉癥孩子是可以教育的！他們中的很多孩子可以融入正常的社會(huì)交往，但這需要許多的耐心、陪伴和專業(yè)的干預(yù)及教育技巧。

本次論壇以“探討自閉癥孩子的可教育性”為目的，探討什么是自閉癥、自閉癥的篩選和診斷、自閉癥兒童的康復(fù)和教育、社會(huì)對(duì)自閉癥兒童的支持以及自閉癥人士的就業(yè)等問題。論壇由上海市慈善基金會(huì)、上海市殘疾人聯(lián)合會(huì)、上海市兒童基金會(huì)主辦，上海大慈公益基金會(huì)協(xié)辦，上海市慈善基金會(huì)堅(jiān)持愛專項(xiàng)基金、上海曹鵬音樂中心承辦。

本次論壇邀請(qǐng)了來自世界各地以及國內(nèi)的權(quán)威自閉癥領(lǐng)域的近十名專家，對(duì)以上問題發(fā)表他們的研究及臨床實(shí)踐成果或經(jīng)驗(yàn)。他們包括長期從事自閉癥、瑞特綜合征等發(fā)育性神經(jīng)系統(tǒng)疾病的生物學(xué)研究的中科院博士生導(dǎo)師、高級(jí)研究員仇子龍；連續(xù)十年用音樂打開自閉癥孩子的耳朵，扎實(shí)做好自閉癥教育和就業(yè)工作的上海曹鵬音樂中心負(fù)責(zé)人曹小夏老師；中國殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)應(yīng)用行為分析專業(yè)委員會(huì)主任委員郭延慶副教授；日本帝京科學(xué)大學(xué)、中國自閉癥療育博士呂曉彤教授；美國印第安納大學(xué)特殊教育博士孟藹寧（HelenMcCabe)；大連大學(xué)附屬中山醫(yī)院兒童發(fā)育行為門診主任于曉輝博士等。專家們從各自專業(yè)角度對(duì)自閉癥孩子的可教育性進(jìn)行了清晰而嚴(yán)謹(jǐn)?shù)年U述，結(jié)論是：自閉癥孩子是可教育的，我們?nèi)鐣?huì)應(yīng)創(chuàng)造更適合的環(huán)境，為自閉癥孩子提供更高支持的教育環(huán)境和更專業(yè)的教育資 源。

仇子龍發(fā)表了《自閉癥的神經(jīng)機(jī)制與遺傳研究》的主題演講，從遺傳研究的角度介紹了自閉癥成因的前沿研究結(jié)論，歐美人群中與自閉癥發(fā)生相關(guān)的基因突變，并介紹了中國自閉癥遺傳研究的近況，指出盡早、盡多的干預(yù)，效果也會(huì)更顯著。

郭延慶副教授介紹了《自閉癥譜系障礙教育干預(yù)之綱領(lǐng)》，針對(duì)自閉癥孩子的教育方法、教育目標(biāo)，圍繞著“一個(gè)根本、兩種技能（表現(xiàn)能力：在特定場合和情境下表現(xiàn)出某種適合該情境的行為能力；抑制（控制）能力：控制自己不表現(xiàn)與該情境特別不適應(yīng)的某些行為的能力）、三個(gè)基礎(chǔ)（最基礎(chǔ)的生活和生存能力、最基礎(chǔ)的遵守社會(huì)規(guī)則的能力、最基礎(chǔ)的社交技能，概括為能生存、能助人、不擾人）、四大拓展（A—學(xué)業(yè)技能或認(rèn)知技能、L—生存技能和生命技能、S—社會(huì)規(guī)則與社交技能、O—職業(yè)技能或?qū)I(yè)技能）”作了詳細(xì)的闡述。

上海曹鵬音樂中心天使知音沙龍的負(fù)責(zé)人曹小夏老師發(fā)表了《用音樂奏響天使的心聲，用熱情提升城市的溫度》的主題演講，詳細(xì)闡述了十年來他們?cè)谧蚤]癥孩子教育上取得的成就、探索的方法，用事實(shí)證明了自閉癥人士的可教育性，以及巨大的教育潛力。學(xué)習(xí)做咖啡，是他們學(xué)會(huì)的技能之一。愛·咖啡是一個(gè)試點(diǎn)，讓社會(huì)和這些孩子們做一次真實(shí)的互動(dòng)，看看他們是否有進(jìn)入社會(huì)的可能性。

于曉輝博士以《自閉癥譜系障礙的共患病》為主題詳細(xì)介紹了自閉癥孩子的共患病（精神共患病和軀體共患?。?。自閉癥孩子合并智力受損和語言結(jié)構(gòu)障礙很常見，也常出現(xiàn)不能用自閉癥解釋的精神病性癥狀，其中約70%合并一種其他精神障礙，40%合并兩種以上精神障礙。

通過本次論壇的探討，主辦方謀求并促進(jìn)自閉癥人士更平等、更全面的發(fā)展，促進(jìn)全社會(huì)營造更支持和接納的環(huán)境。