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原發(fā)系統(tǒng)性淀粉樣變性(AL)是一種與克隆性漿細(xì)胞增殖有關(guān)的蛋白質(zhì)構(gòu)象紊亂疾病[1]，該病發(fā)病罕見，發(fā)病率為5/100萬～12/100萬[2]。AL發(fā)生后異常漿細(xì)胞分泌的輕鏈或輕鏈片段會在心臟、腎臟、胃腸道及其他臟器沉積，進(jìn)而引起器官功能障礙。硼替佐米是26S蛋白酶體抑制劑，在AL治療過程中可使病人血液學(xué)緩解率達(dá)70%[3]，但其與地塞米松聯(lián)合使用時，會出現(xiàn)較高的器官反應(yīng)率，累及器官包括肝、腎、心、腸道等[1]，對病人生理、心理均造成一定程度損害。本研究利用質(zhì)性研究在病人感知和世界觀調(diào)查中的高度敏感性[4]，對AL病人進(jìn)行研究，以期了解該類病人在接受硼替佐米聯(lián)合地塞米松治療初期的健康真實感受，現(xiàn)報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

2017年2月—2017年6月抽取我院接受硼替佐米聯(lián)合地塞米松治療的10例AL病人，病人一般資料見表1。

表1 病人一般資料

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法

本研究采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)分析法[5]，面對面、半結(jié)構(gòu)式訪談收集資料。訪談前，研究者與病人合理溝通，取得病人信任并簽署知情同意書。為保護(hù)病人隱私，訪談過程中采用編碼方式代替病人真實姓名；訪談時間設(shè)定為30 min，以不影響病人休息和產(chǎn)生疲憊感為宜，訪談地點設(shè)定在單獨的房間，避免非訪談人員打擾，訪談內(nèi)容包括：①發(fā)病最初的反應(yīng)，對疾病本身了解多少；②對藥物副作用是否了解；③治療期間感受；④經(jīng)濟(jì)來源；⑤對今后生活的設(shè)想和希望。利用錄音筆或手機(jī)現(xiàn)場錄音并記錄。

1.2.2 資料分析方法

采用Colaizzi[6]提出的現(xiàn)象學(xué)資料7步分析法分析資料：①仔細(xì)閱讀所有記錄；②聽取有重要意義的闡述；③對反復(fù)出現(xiàn)的觀點進(jìn)行編碼；④將編碼后觀點進(jìn)行匯集；⑤寫出詳細(xì)無遺漏的描述；⑥辨別出相似的觀點；⑦返回參與者處求證。研究者在48 h內(nèi)反復(fù)傾聽錄音信息，提取知識點、歸納主題，直至不再有新的主題被提煉和總結(jié)時，即達(dá)到資料飽和[7]。

2 結(jié)果

分析訪談結(jié)果，將病人治療初期心理體驗歸納為5個主題。

2.1 主題一：對疾病極度焦慮

①疾病基礎(chǔ)知識缺乏。病人004：“淀粉是什么東西，和平時吃的淀粉一樣嗎？”病人003：“護(hù)士，我的病是癌癥嗎？會死嗎？”病人009：“這個病是遺傳病嗎？會不會傳染？”②焦慮、抑郁。病人005：“得了這個病是不是就再也不能下床了？”病人003：“平時可以散步、打太極拳嗎？”病人008：“晚上不敢一個人睡覺，醫(yī)生說可能會猝死？”病人007：“醫(yī)生說注意休息，是不是以后除了上廁所，其他時間最好都在床上躺著！”

2.2 主題二： 藥物相關(guān)知識缺乏

①對藥物期望值太高。病人001：“這個藥這么貴，肯定能治好我的病吧！不然錢不是白花了！”病人010：“聽說這藥是進(jìn)口的，打完針效果會很明顯嗎?”②藥物不良反應(yīng)知識缺乏。病人002：“這個藥是不是每個人都會有不良反應(yīng)，我肯定有嗎？”病人007：“我打完針后沒有出現(xiàn)不良反應(yīng)，正常嗎？”病人003：“護(hù)士，打針的地方紅腫，還能打嗎？皮膚會壞死嗎？”

2.3 主題三：缺乏愛與歸屬感

①缺少親人陪伴。病人002：“老伴在家生病了，兒女都在北京工作，走不開，我能不能早點出院，回家看看?！辈∪?01“你們醫(yī)院有探視時間，早上都不讓家屬進(jìn)來，我就想老頭子早上給我送點早點。”病人009：“在醫(yī)院每天不是吃飯就是睡覺，連個說話的人都沒有，難得隔壁老張人不錯，又出院了！”②希望得到醫(yī)護(hù)人員更多關(guān)注。病人001：“醫(yī)生每天查房，一來就一大波人，翻翻病歷，他們就自己討論，討論完就走了，我想問問我的病情都來不及，查完房就找不到人了?！辈∪?05：“我到現(xiàn)在都不知道自己管床醫(yī)生是誰，每天不同醫(yī)生來看，護(hù)士也個個戴口罩都長得一樣一樣的！”病人006：“每次打針時，護(hù)士會告訴我一些注意事項，可我年紀(jì)大，記性不好，能不能多告訴我?guī)妆椋液糜浨宄?。?/p>

2.4 主題四：經(jīng)濟(jì)壓力大

硼替佐米使用須根據(jù)個體情況決定注射劑量，藥物現(xiàn)配現(xiàn)用，剩余藥物往往被丟棄、浪費，且該藥屬于進(jìn)口藥物，價格昂貴，不在醫(yī)保范圍，加重了病人的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。10例病人中有9例病人主觀感覺經(jīng)濟(jì)壓力巨大。病人002：“醫(yī)保不報，女兒自己經(jīng)濟(jì)條件也一般，錢還是借的舅舅的?！辈∪?04：“這外國進(jìn)口藥，生產(chǎn)不合理，幾千塊錢的藥水，每次用完都剩余好多，扔掉可惜了，能不能剩下的給我一起用了，或者下次用?！辈∪?05：“護(hù)士，下次打針哪天？你能不能提前告訴我，家里已經(jīng)去借錢了，很快就能把藥買回來?！?/p>

2.5 主題五：人生觀及價值觀改變

主要體現(xiàn)為性格改變。AL病人被初步診斷及告知疾病嚴(yán)重性時，80%會變得性格淡漠、情緒低落，不愿積極與人溝通，對周邊事物很敏感。病人004：“剛知道自己得了這種病，完全接受不了，這輩子沒做過壞事，為什么讓我生這種病，想不通。”其余20%在經(jīng)歷前期情緒低落后能在家屬及朋友勸慰及陪伴下，漸漸接受并表現(xiàn)出樂觀態(tài)度。病人010：“人生很短，生病后更讓我懂得要珍惜那些關(guān)愛你的人，盡可能給他人和自己帶來快樂，與其抱怨，不如接受，想開點。”

3 病人不良體驗應(yīng)對策略

質(zhì)性研究具有靈活性、整體性、可深入探索事物內(nèi)涵和實質(zhì)的特點，它通過揭示事物內(nèi)涵認(rèn)識事物，幫助指導(dǎo)護(hù)理實踐，最終形成適宜解決目標(biāo)問題的模式和理論[5]。本研究結(jié)合AL病人硼替佐米聯(lián)合地塞米松治療初期不良心理體驗，提出如下應(yīng)對建議。

3.1 病人方面

3.1.1 掌握疾病及藥物相關(guān)知識

通過網(wǎng)絡(luò)、書籍、報紙及醫(yī)護(hù)人員等途徑，了解AL疾病基礎(chǔ)原理、常見臨床癥狀及用藥原因、藥物名稱、作用、副作用及潛在并發(fā)癥，如腹瀉、惡心、皮疹、發(fā)熱等。結(jié)合所獲得的專業(yè)知識，注意合理調(diào)整藥物治療期間飲食，養(yǎng)成良好生活習(xí)慣，如注意保暖、預(yù)防感染、多食新鮮清淡易消化食物，防止便秘或腹瀉。

3.1.2 樹立樂觀、積極心態(tài)

通過與樂觀病友交流、參加集體活動，釋放心理壓力，正確接納自身疾病，適應(yīng)周圍環(huán)境；積極配合醫(yī)護(hù)人員治療及護(hù)理，增強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病的信心；通過閱讀書籍、聽舒緩音樂，放松精神。

3.2 醫(yī)護(hù)人員方面

3.2.1 幫助病人消除焦慮、抑郁情緒

病人住院初期由于環(huán)境改變及疾病影響，容易產(chǎn)生焦慮、恐懼心理，護(hù)士可通過向病人詳細(xì)介紹病房設(shè)施及規(guī)章制度，告知病人管床護(hù)士及醫(yī)生姓名、病房查房時間，第一時間解決病人生活需求，構(gòu)建良好的護(hù)患關(guān)系，增加病人歸屬感；同時，護(hù)士作為與病人接觸最頻繁且深入的醫(yī)務(wù)工作者[8]，其與病人共情有利于病人感到被尊重、理解和接納[9-10]，增加病人安全感、權(quán)能感和社會支持感[11]，從而降低病人焦慮、抑郁情緒[12]，護(hù)士可通過鼓勵病人說出自己內(nèi)心感受，針對性地指導(dǎo)病人自我調(diào)節(jié)與自我控制不良情緒，幫助病人正確認(rèn)識病情，增強(qiáng)病人戰(zhàn)勝疾病的信心。

3.2.2 贏得病人的信任與依賴

病人需接受臨床特殊檢查和有創(chuàng)操作時，護(hù)士應(yīng)做好解釋溝通工作，與病人簽署知情同意書，取得病人信任與配合；使用臨床特殊治療與藥物，如硼替佐米聯(lián)合地塞米松藥物治療時，應(yīng)考慮藥物特殊性，在病人及家屬核對下執(zhí)行臨床操作，藥物使用過程中應(yīng)耐心解釋注意事項，多余藥物在征得病人或家屬同意后方可銷毀，避免發(fā)生糾紛及護(hù)理差錯。

3.2.3 完善健康教育內(nèi)容及形式

住院期間的健康教育直接影響到病人出院后的自我護(hù)理效果，護(hù)士可在語言、文字健康教育基礎(chǔ)上，結(jié)合視頻、食物模型、藥物展板等豐富健康教育形式，拓展教育內(nèi)容，利用視覺、聽覺綜合刺激強(qiáng)化病人記憶；護(hù)士需針對不同個體實施個性化健康教育，可根據(jù)病人不同情緒狀態(tài)制訂多樣化的健康教育路徑及教育處方；針對出院病人，可在其出院前組織疾病教育座談會或進(jìn)行集體授課，加強(qiáng)病人院外健康教育，提高病人院外自我護(hù)理信心及依從性，提高生活質(zhì)量。

3.3 照護(hù)者方面

3.3.1 合理選取照護(hù)者

家庭照護(hù)者的照護(hù)能力是決定家庭照護(hù)質(zhì)量的基礎(chǔ)，家庭照護(hù)者能力越高，越容易應(yīng)對照護(hù)過程中出現(xiàn)的各類問題，從而降低照護(hù)困難，提高照護(hù)服務(wù)的科學(xué)性、有效性[13]。AL多發(fā)于中老年人群，照護(hù)者多為病人伴侶及子女，需綜合分析個體家庭特殊性及照護(hù)者認(rèn)知能力，可根據(jù)病人不同情形安排不同家屬實施照護(hù)。

3.3.2 提高照護(hù)者護(hù)理能力

家庭照護(hù)是延續(xù)性護(hù)理中不可忽略的環(huán)節(jié)，居家康復(fù)對慢性疾病病人的康復(fù)意義重大，但由于疾病本身復(fù)雜多變且照護(hù)者個體知識構(gòu)成及差異較大，護(hù)士需根據(jù)不同照護(hù)情形合理選擇健康教育方式，對病人照護(hù)者予以連續(xù)性宣教。對住院病人照護(hù)者，護(hù)士可通過展板、宣傳單等方式幫助其形成正確的健康照護(hù)意識，獲取健康照護(hù)知識；對出院病人照護(hù)者，可通過定期電話隨訪、家庭訪視提供專業(yè)、科學(xué)的照護(hù)建議和指導(dǎo)，強(qiáng)化照護(hù)者院外照護(hù)能力。

3.4 社會支持方面

社會支持是指個體感覺所擁有的由他人提供的親密關(guān)系、歸屬感、自我價值感及物質(zhì)、信息和情感支持[14]，我國學(xué)者將其分為客觀支持和主觀支持[15]。

3.4.1 客觀支持

醫(yī)療保障制度不完善會對特殊病人的治療造成一定經(jīng)濟(jì)壓力，應(yīng)大力倡導(dǎo)生物-心理-社會醫(yī)學(xué)模式，完善政府主導(dǎo)下的社會醫(yī)療保障體系，減少患病危機(jī)對病人家庭生活和個人心理帶來的沖擊[16]；應(yīng)完善社區(qū)服務(wù)組織的社會支持功能，尤其是對慢性病病人及其照顧者來說，不僅需要社區(qū)為他們提供物質(zhì)和經(jīng)濟(jì)上的幫助，還需要提供精神支持，應(yīng)由單純的物質(zhì)慰問變?yōu)樯钚睦砣轿惠o助[17]。

3.4.2 主觀支持

建立在社會網(wǎng)絡(luò)結(jié)構(gòu)上的各種社會關(guān)系對個體主觀與客觀的影響[18]，能夠提供情感和陪伴支持，讓病人感知到作為社會一員被關(guān)心、尊重和被愛。一方面可通過互聯(lián)網(wǎng)、微信平臺等多種網(wǎng)絡(luò)方式，呼吁社會給予病人更多鼓勵與經(jīng)濟(jì)支持，通過籌款、募捐等，減輕病人經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，使病人保持良好情緒，促進(jìn)疾病康復(fù)；另一方面可依靠民間社會慈善組織的社會支持功能，特別是慢性疾病救助組織的社會救助工作、宣傳、集資等給予病人經(jīng)濟(jì)及精神支持。