一位來自美國(guó)馬薩諸塞州的9歲女孩兒凱特琳·麥凱布患有一種名為著色性干皮的罕見遺傳性皮膚病。

這種疾病的患病率是百萬分之一，而其特征主要表現(xiàn)為患者體內(nèi)缺少修復(fù)紫外線傷害的DNA，這使得凱特琳每天出門必須做好一切防曬措施，否則可能會(huì)在90秒之內(nèi)被嚴(yán)重曬傷，就像下油鍋一樣被燙傷。

凱特琳的母親安瑪莉是一名護(hù)士，凱特琳的疾病迫使她每天必須為女兒全身涂抹防曬指數(shù)為SPF50的防曬霜，穿戴具有紫外線防護(hù)功能的手套及服裝，保證皮膚不會(huì)暴露在外。

陌生人則對(duì)這個(gè)小女孩兒惡言相待，說她像個(gè)養(yǎng)蜂人或宇航員。他們不知道的是，即便是下雪天，只要?jiǎng)P特琳的皮膚在外暴露90秒也有可能嚴(yán)重?zé)齻?/p>

醫(yī)護(hù)人員警告，如果著色性干皮病沒有進(jìn)行很好的保護(hù)，患有這種皮膚病的一半的兒童10歲前很可能會(huì)發(fā)展成為皮膚癌。