文 本刊記者 崔 晨

“新生兒是經(jīng)常能出現(xiàn)奇跡的?！蹦切┮粋€(gè)個(gè)被馬立霜從死亡線上拉回來的小生命，成為她最大的動(dòng)力，支撐著她不懼壓力，繼續(xù)前行。

走進(jìn)首都兒科研究所門診樓一層狹長而擁擠的外科候診走廊，孩子的哭鬧聲，家長焦急的神情，難免讓人心生焦慮。而走進(jìn)知名專家馬立霜的診室，聽到她語氣平和，不緊不慢地詢問病情；看到她溫柔撫摸，仔仔細(xì)細(xì)為患兒做檢查，立刻緩解了心中的焦灼。“心里總算踏實(shí)了！”是就診患兒家長臨走時(shí)說的最多的話。她仿佛施了魔法一般，讓憂心忡忡、一臉愁容走進(jìn)診室的患兒家長如釋重負(fù)、笑逐顏開地離開。她就是北京市政協(xié)委員，首都兒科研究所普通（新生兒）外科主任醫(yī)師、教授、博士生導(dǎo)師馬立霜，她是在國內(nèi)較早開展新生兒先天畸形微創(chuàng)腔鏡治療的兒科專家，更是運(yùn)用腔鏡技術(shù)醫(yī)治先天性膈疝的權(quán)威專家。在她和團(tuán)隊(duì)的共同努力下，每年都有數(shù)百名先天畸形兒得到成功救治而重獲新生。

不負(fù)生命相托的信任

從小成績(jī)優(yōu)異、品學(xué)兼優(yōu)的馬立霜就是眾人口中“別人家的孩子”，成為一名醫(yī)生或教師，是她最大的志向。高考時(shí)，馬立霜成功被第一志愿——首都醫(yī)科大學(xué)錄取。由于從小喜歡小孩，在她自己還是孩子的時(shí)候就特別會(huì)哄小小孩，對(duì)小孩特別有耐心，馬立霜毫不猶豫地選擇了兒科專業(yè)。畢業(yè)后，她被分配到首都兒科研究所，一干就是31年?！拔沂潜容^執(zhí)著的人，遇到自己喜歡的事就會(huì)全身心投入去做好，苦與累都可以忽略不計(jì)?！瘪R立霜對(duì)自己的評(píng)價(jià)中肯、到位。

在小兒外科工作三十多年，馬立霜經(jīng)常見到患有各種出生缺陷的新生兒，其中不乏很多是在母親肚子里就被提前宣判“死刑”，卻還有救治希望的胎兒，比如先天性膈疝患兒?！叭梭w的胸腔和腹腔是兩個(gè)體腔，中間有一道像墻一樣的肌肉組織叫膈肌，作用是將胸腔和腹腔分開。膈疝簡(jiǎn)單地說，就是由于膈肌缺損，原本應(yīng)該在腹腔里的胃、腸、肝、脾跑到了胸腔里，將胸腔內(nèi)的心與肺壓迫得偏離了原本的位置，這會(huì)導(dǎo)致呼吸循環(huán)障礙，危及生命。”馬立霜耐心地解釋起什么是膈疝。這種先天性嚴(yán)重結(jié)構(gòu)畸形，因其40%到60%的死亡率，至今仍被稱為世界性難題。

面對(duì)不高的手術(shù)成功率，馬立霜為何要挑戰(zhàn)這一世界性難題？時(shí)間還要追溯到2009年末。那是一位42歲的高齡孕產(chǎn)婦，且伴有糖尿病史，在懷孕21周時(shí)，胎兒被B超診斷出患有先天性膈疝，多次來到馬立霜的門診咨詢，想要留住孩子。31周時(shí)，孕婦先兆早產(chǎn)。馬立霜接到電話后，立刻趕到產(chǎn)婦生產(chǎn)的醫(yī)院待產(chǎn)。胎兒在夜里11點(diǎn)娩出，但情況非常不好，全身青紫、哭聲微弱，經(jīng)緊急氣管插管搶救后，立即送上120急救車轉(zhuǎn)運(yùn)到首兒所。一路上，馬立霜不停地給寶寶捏著“皮球”加壓給氧，實(shí)時(shí)監(jiān)測(cè)著生命指征。在那寒冷的冬夜，120急救車飛奔在長安街的情景，馬立霜至今仍記憶猶新。

凌晨1點(diǎn)，寶寶被送入了重癥監(jiān)護(hù)病房，但入院20分鐘后心跳突然消失。胸片顯示左側(cè)胸腔內(nèi)充滿含氣腸管，縱膈心影右偏，右肺容積小，診斷為左側(cè)重癥膈疝?！霸诋?dāng)時(shí)的情況下，如果不緊急手術(shù)，這個(gè)孩子等不到第二天，很快會(huì)因急性呼吸循環(huán)衰竭而亡?！彼c家長做好充分溝通，等待寶寶生命指征稍穩(wěn)定后，決定立即手術(shù)，爭(zhēng)取最后的希望。凌晨4點(diǎn)，馬立霜為寶寶做了開腹手術(shù)。“一開腹就傻眼了”，寶寶左側(cè)膈肌缺損直徑超過4厘米，大部分小腸、結(jié)腸及脾臟疝入并填滿左側(cè)胸腔，將發(fā)育不良的左肺完全壓縮，“胸壁就像峭壁一樣看不到膈肌邊緣”，可想修補(bǔ)起來的困難。“新生兒組織十分嬌嫩，膈肌邊緣的肌肉稍微往內(nèi)一拉就會(huì)斷，當(dāng)時(shí)也沒有補(bǔ)片，該怎么辦？我就輕輕地把能先縫上的地方都縫上，再用絲線給孩子搭了一個(gè)‘網(wǎng)’充當(dāng)膈肌。之后將脾在‘網(wǎng)’下面一擋，這就擋住了腸管不至于再往胸腔鉆?！?/p>

手術(shù)歷時(shí)2個(gè)多小時(shí)，然而這并不意味著結(jié)束，圍手術(shù)期的管理仍是一大難關(guān)。她讓孩子以頭高位的姿勢(shì)平躺，避免腹腔積液及腸管再次進(jìn)入胸腔，更是每天三次去監(jiān)護(hù)室看望，面對(duì)孩子接二連三的并發(fā)癥，與重癥監(jiān)護(hù)室的醫(yī)生不斷調(diào)整著治療方案。最終盼來了孩子病情的平穩(wěn)，在住院111天后順利出院。現(xiàn)在孩子已經(jīng)8歲，心智發(fā)育良好，每年都會(huì)來找馬立霜復(fù)查?！爱?dāng)時(shí)這么重的先天性膈疝都能被搶救回來，更別說以現(xiàn)在的醫(yī)療技術(shù)，為什么不治？新生兒重癥膈疝的成活率是個(gè)太粗略的數(shù)字，我只知道一個(gè)數(shù)，不治，孩子就是100%的死亡。100個(gè)孩子里能救活1個(gè)，我都要全力以赴?！?/p>

馬立霜為嬰兒做檢查

像這樣許多“珍貴兒”的照片被馬立霜一一珍藏在了電腦里，她看著自己與這些孩子們的合影，或抱在懷里，或扶在身前，掩不住的是滿滿的幸福感。“新生兒的結(jié)構(gòu)畸形，只要手術(shù)治好，等他們長大后，仍是好孩子一個(gè)。新生兒是經(jīng)常能出現(xiàn)奇跡的?！蹦切┮粋€(gè)個(gè)被馬立霜從死亡線上拉回來的小生命，成為她最大的動(dòng)力，支撐著她不懼壓力，繼續(xù)前行。

近年來，隨著腔鏡技術(shù)不斷提高，其創(chuàng)傷小、預(yù)后好的優(yōu)勢(shì)逐漸在小兒外科得到公認(rèn)。馬立霜是國內(nèi)較早開展微創(chuàng)腔鏡技術(shù)并擅長治療新生兒先天性復(fù)雜消化道畸形以及小兒血管瘤疾病的專家之一。要掌握這一新型醫(yī)療技術(shù)，馬立霜靠的是勤奮加悟性?！白钤邕M(jìn)行腔鏡技術(shù)的培訓(xùn)，是雙手握著操作鉗，通過置入盒子內(nèi)的視鏡傳來的圖像對(duì)著屏幕操作，夾豆子、剝葡萄皮……反復(fù)練習(xí)手感和手眼協(xié)調(diào)。”回家后，馬立霜仔細(xì)觀看腔鏡手術(shù)視頻，鉆研技術(shù)難點(diǎn)，再結(jié)合翻看解剖書，分析解剖關(guān)系，真正吃透這一手術(shù)過程。勤奮地練習(xí)、鉆研，再加上多年潛移默化積累下來的對(duì)手術(shù)的感覺與悟性，使馬立霜在新生兒先天畸形微創(chuàng)腔鏡手術(shù)治療方面具有國際一流水平。她每年都會(huì)受邀參加國際小兒腔鏡大會(huì)，這是小兒腔鏡領(lǐng)域的奧林匹克。今年4月，在美國西雅圖召開的國際小兒腔鏡大會(huì)上，馬立霜作了5個(gè)大會(huì)發(fā)言。

記者采訪當(dāng)天，就有一對(duì)來自山東的夫婦帶著幾個(gè)月大的孩子前來復(fù)查。一個(gè)半月前，馬立霜用腔鏡技術(shù)給他們的孩子做了隔離肺切除術(shù)。通過X光片，可以看到孩子肺部恢復(fù)得很好。馬立霜輕輕解開孩子的衣衫，3個(gè)小指肚大小的微創(chuàng)傷口愈合得也很好，只是比周圍皮膚略深一點(diǎn)，不仔細(xì)看都辨別不出。馬立霜一再叮囑孩子家長要多讓孩子哭以促進(jìn)肺部的發(fā)育，“大哭也是一種鍛煉，千萬別舍不得”。馬立霜笑著說。最后，馬立霜還關(guān)切地提醒他們可以去醫(yī)院醫(yī)務(wù)處申領(lǐng)救治基金，報(bào)銷住院費(fèi)和醫(yī)藥費(fèi)的比例可達(dá)75%。孩子家長頻頻點(diǎn)頭，眼神中流露出無盡的感激。

馬立霜去重癥監(jiān)護(hù)室看望術(shù)后的小寶寶

不辱履職為民的使命

當(dāng)天門診最后，一位特殊的患者走進(jìn)診室，她是一位懷孕36周的準(zhǔn)媽媽。這幾年，隨著產(chǎn)前診斷水平的不斷提高，不少家長能夠提前了解即將出生的寶寶存在某一方面的先天畸形。然而，他們并不知道孩子的畸形能否治療以及治療效果又將如何，因此感到恐懼和茫然?；诖耍瑤啄陙?，馬立霜開始介入胎兒先天畸形的產(chǎn)前咨詢領(lǐng)域?！霸诋a(chǎn)前診斷發(fā)現(xiàn)問題時(shí)，就要考慮兒科醫(yī)生參與制定治療計(jì)劃：一些輕度畸形的寶寶可以等到出生后再擇期治療；但一些重度畸形的，兒科醫(yī)生要在寶寶出生前把疾病的基本知識(shí)、如何治療、遠(yuǎn)期預(yù)后會(huì)怎樣和家長溝通清楚，告訴家長做好相關(guān)準(zhǔn)備，提前安排出生時(shí)產(chǎn)兒科配合、轉(zhuǎn)運(yùn)及治療。對(duì)于能救治的患兒，我們竭盡全力；但對(duì)于救治風(fēng)險(xiǎn)巨大、遠(yuǎn)期生活質(zhì)量不能保證的，我們也要拿出一個(gè)科學(xué)的標(biāo)準(zhǔn)來?！?/p>

然而，產(chǎn)科和兒科是兩個(gè)不同領(lǐng)域的專業(yè)，如何能銜接得上？“以前，大家之間的交流不多，沒有很好的資源共享。”這幾年，馬立霜一直為此積極奔走。今年北京兩會(huì)期間，作為新任市政協(xié)委員的馬立霜，還將這一問題撰寫成提案，建議建立產(chǎn)前咨詢機(jī)制，開展胎兒畸形多學(xué)科聯(lián)合門診，將出生缺陷三級(jí)預(yù)防體系縱向緊密結(jié)合。

“目前，北京市專業(yè)兒科醫(yī)療資源較為匱乏，首都兒科研究所、北京兒童醫(yī)院這兩家專業(yè)而權(quán)威的兒童醫(yī)院總是人滿為患。在二孩政策實(shí)施后，隨著高齡產(chǎn)婦明顯增多，新生兒消化道畸形、泌尿道畸形、心血管畸形等嚴(yán)重出生缺陷發(fā)生率顯著提高，使原本短缺的產(chǎn)科、兒科醫(yī)療資源更加緊缺。孕有先天畸形胎兒的孕婦，艱難地奔波于產(chǎn)院與兒童醫(yī)院之間，為尚未出生的胎兒咨詢求診?！睂?duì)于這些情況，馬立霜看在眼里，記在心間。她認(rèn)為，如果在具備條件的兒童或婦產(chǎn)醫(yī)院開展胎兒畸形多學(xué)科聯(lián)合門診，對(duì)產(chǎn)前診斷的出生缺陷進(jìn)行多學(xué)科咨詢，不僅會(huì)大大方便孕產(chǎn)婦，最為重要的是可以使出生缺陷防治的三級(jí)防線高效發(fā)揮作用，經(jīng)常開展研討，也可使三級(jí)預(yù)防體系筑得更加牢固。

馬立霜建議，由主管部門牽頭，做好頂層設(shè)計(jì)，嚴(yán)格規(guī)定全市所有婦兒?？漆t(yī)院及設(shè)有婦兒科室的公立醫(yī)院高度重視產(chǎn)前咨詢工作，對(duì)于做完產(chǎn)檢的孕婦，依據(jù)產(chǎn)檢結(jié)果統(tǒng)一為其規(guī)劃出明確的就醫(yī)方案；進(jìn)一步完善出生缺陷三級(jí)預(yù)防體系，在三級(jí)預(yù)防體系中明確強(qiáng)調(diào)加入產(chǎn)前咨詢環(huán)節(jié)。“此外，發(fā)揮好北京市醫(yī)聯(lián)體的優(yōu)勢(shì)作用，尤其是兒科醫(yī)聯(lián)體的資源優(yōu)勢(shì)，在醫(yī)聯(lián)體范圍內(nèi)建立婦兒專家團(tuán)隊(duì)，打破醫(yī)院之間壁壘，實(shí)現(xiàn)醫(yī)聯(lián)體內(nèi)單位優(yōu)質(zhì)婦兒專家資源共享?！?/p>

攝影 崔晨馬立霜診斷檢查結(jié)果

馬立霜盡可能地將自身專長、社會(huì)職務(wù)轉(zhuǎn)化為服務(wù)社會(huì)、溫暖人心的正能量。作為農(nóng)工民主黨朝陽區(qū)委主委的她，精心組織策劃，聯(lián)合農(nóng)工黨朝陽區(qū)委與首都兒科研究所等單位，在2016年、2017年“國際科學(xué)與和平周”上共同打造兒科高端公益論壇，分別以“注重出生缺陷，呵護(hù)母嬰健康”“防治出生缺陷，預(yù)約健康未來”為主題，邀請(qǐng)國內(nèi)近40位兒科相關(guān)領(lǐng)域知名權(quán)威專家、學(xué)者,圍繞危重新生兒救治及醫(yī)聯(lián)體建設(shè)等醫(yī)學(xué)領(lǐng)域重要課題進(jìn)行研討，還對(duì)京冀兩地相關(guān)專業(yè)管理人員進(jìn)行出生缺陷產(chǎn)前評(píng)估與治療新進(jìn)展專題培訓(xùn)，共計(jì)400多名醫(yī)護(hù)人員參加了活動(dòng)。這種與社會(huì)單位強(qiáng)強(qiáng)聯(lián)手共同舉辦高端學(xué)術(shù)論壇的社會(huì)服務(wù)形式，在學(xué)術(shù)界提升了農(nóng)工黨的形象，也為專家學(xué)者向百姓宣傳普及嬰幼兒健康知識(shí)開辟了一種新的渠道。

在民主黨派、人民政協(xié)的履職平臺(tái)上，馬立霜干勁滿滿，“每一次活動(dòng)都是難得的學(xué)習(xí)和開闊視野的機(jī)會(huì)，通過參加政協(xié)組織的各項(xiàng)活動(dòng)，我感覺思考得更多了，本職專長可以通過政協(xié)平臺(tái)發(fā)揮出更大的作用”，這是馬立霜加入人民政協(xié)這個(gè)大家庭后最大的感悟和收獲。她堅(jiān)持有思有行，知行合一，不忘初心，履職為民，以實(shí)際行動(dòng)踐行了“人民政協(xié)為人民”的理念和“政協(xié)委員離群眾很近”的諾言，展現(xiàn)了新時(shí)代政協(xié)委員的使命擔(dān)當(dāng)和精神風(fēng)貌。