萇鳳水，孫梅，胡龍軍，邱卓英，虞慧炯，陳剛，薛戀鼎，劉巧艷，李程躍，楊玉慧，呂軍

1.復(fù)旦大學(xué)中國殘疾問題研究中心，健康相關(guān)重大社會風(fēng)險(xiǎn)預(yù)警協(xié)同創(chuàng)新中心，上海市200032；2.同濟(jì)大學(xué)附屬第十人民醫(yī)院，上海市200072；3.中國康復(fù)研究中心康復(fù)信息研究所/世界衛(wèi)生組織國際分類家族中國合作中心，北京市100068；4.上海殘疾人聯(lián)合會，上海市200127

殘疾問題受到國際社會和我國高度關(guān)注。科學(xué)決策與治理離不開數(shù)據(jù)的支撐[1]，殘疾領(lǐng)域的決策同樣如此[2-5]。數(shù)據(jù)是原始的、未解釋的符號，是符號的記錄，沒有回答特定的問題[6]，數(shù)據(jù)的基本特征是具備可處理性[7]；信息是經(jīng)過處理、具有意義的數(shù)據(jù)，揭示了數(shù)據(jù)的關(guān)系[8]。數(shù)據(jù)強(qiáng)調(diào)形式，信息注重內(nèi)容。

《世衛(wèi)組織2014-2021年全球殘疾問題行動計(jì)劃：增進(jìn)所有殘疾人的健康》倡導(dǎo)各國使用規(guī)范、統(tǒng)一的殘疾人群健康數(shù)據(jù)[9]。為促進(jìn)實(shí)現(xiàn)《聯(lián)合國2030年可持續(xù)發(fā)展議程》相關(guān)目標(biāo)，世界衛(wèi)生組織“康復(fù)2030：呼吁采取行動”會議強(qiáng)調(diào)“采集功能、殘疾和康復(fù)數(shù)據(jù)”的重要性和任務(wù)[10]。

我國有超過8500萬殘疾人，是世界上殘疾人絕對數(shù)量最大的國家。國務(wù)院印發(fā)的《“十三五”加快殘疾人小康進(jìn)程規(guī)劃綱要》提出“提高殘疾人事業(yè)信息化水平”等任務(wù)。中國殘聯(lián)等聯(lián)合制定《殘疾人事業(yè)信息化建設(shè)“十三五”實(shí)施方案》，明確提出“建設(shè)全國殘疾人人口綜合管理與服務(wù)平臺、進(jìn)一步完善殘疾人數(shù)據(jù)資源標(biāo)準(zhǔn)規(guī)范體系”等措施。

我國殘疾數(shù)據(jù)與統(tǒng)計(jì)工作已有一定積累和基礎(chǔ)[11-12]，然而有關(guān)殘疾服務(wù)相關(guān)的數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)化程度不高，數(shù)據(jù)缺乏可比性[13]。殘疾數(shù)據(jù)的理論框架和內(nèi)容是殘疾相關(guān)服務(wù)數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)建立的基礎(chǔ)與核心。本文對殘疾服務(wù)數(shù)據(jù)框架與內(nèi)容進(jìn)行分析，為構(gòu)建符合國際標(biāo)準(zhǔn)、實(shí)現(xiàn)國際殘疾數(shù)據(jù)可比、建立中國殘疾服務(wù)數(shù)據(jù)架構(gòu)提供參考。

1 基于《國際功能、殘疾和健康分類》(International Classification of Functioning,Disability and Health,ICF)理論和國際殘疾政策的殘疾服務(wù)相關(guān)數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)研究

1.1 基于ICF的殘疾服務(wù)相關(guān)數(shù)據(jù)架構(gòu)研究

2001年世界衛(wèi)生組織頒布ICF，要求成員國在報(bào)告殘疾人健康數(shù)據(jù)時(shí)，特別在康復(fù)與殘疾人服務(wù)相關(guān)領(lǐng)域中，使用基于ICF的標(biāo)準(zhǔn)與工具。ICF基于生理-心理-社會模式界定殘疾，它從身體結(jié)構(gòu)與功能、活動與參與，以及個(gè)體因素和外部環(huán)境因素方面構(gòu)建殘疾相關(guān)術(shù)語架構(gòu)，這個(gè)架構(gòu)對構(gòu)建殘疾服務(wù)數(shù)據(jù)相關(guān)架構(gòu)有重要指導(dǎo)意義。

根據(jù)ICF分類，殘疾服務(wù)相關(guān)數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)應(yīng)該涉及身體功能和結(jié)構(gòu)、活動和參與、環(huán)境因素和個(gè)人因素等方面[14]。

1.2 基于當(dāng)代國際國內(nèi)殘疾政策的殘疾服務(wù)相關(guān)數(shù)據(jù)架構(gòu)研究

收集整理殘疾服務(wù)數(shù)據(jù)涉及的領(lǐng)域素材，通過邏輯推理、專家咨詢，形成可供專家論證的領(lǐng)域清單。研究資料來源主要包括《世界殘疾報(bào)告》、《亞洲及太平洋殘疾人“切實(shí)享有權(quán)利”仁川戰(zhàn)略》(以下簡稱《仁川戰(zhàn)略》)[15]、《世衛(wèi)組織2014-2021年全球殘疾問題行動計(jì)劃：增進(jìn)所有殘疾人的健康》(以下簡稱《行動計(jì)劃》)、典型國家和地區(qū)(英國、美國、加拿大，中國臺灣、香港和上海)殘疾數(shù)據(jù)調(diào)查有關(guān)內(nèi)容。本研究收集了上海的殘疾指標(biāo)內(nèi)容，作為本研究殘疾指標(biāo)收集的材料來源之一；關(guān)注中國殘疾人事業(yè)統(tǒng)計(jì)年鑒中的指標(biāo)內(nèi)容以及與殘疾數(shù)據(jù)有關(guān)的其他相關(guān)研究成果。從上述資料來源中，共收集到39個(gè)一級層面領(lǐng)域內(nèi)容，見表1。

鑒于《世界殘疾報(bào)告》[16-18]一級維度內(nèi)容已廣泛涵蓋殘疾人群信息，且該報(bào)告的理論基礎(chǔ)也是ICF，故《世界殘疾報(bào)告》是本研究的重要參考依據(jù)。進(jìn)一步對《世界殘疾報(bào)告》7個(gè)領(lǐng)域進(jìn)行分析，其中“協(xié)助與支持”領(lǐng)域包括社區(qū)服務(wù)、喘息服務(wù)、教育或就業(yè)中的支持、信息和咨詢服務(wù)等，而《世界殘疾報(bào)告》在這章節(jié)中主要討論殘疾人在日常生活和社會參與的“協(xié)助與支持”。據(jù)此，結(jié)合我國實(shí)際現(xiàn)狀，本研究將“協(xié)助與支持”調(diào)整為“社會支持”，指殘疾人所獲得的各種生活照顧和物質(zhì)幫助(如居家養(yǎng)護(hù)、日間照料、機(jī)構(gòu)養(yǎng)護(hù)、最低生活保障、生活補(bǔ)貼等福利)。另外，上?！叭巳讼碛锌祻?fù)服務(wù)”指標(biāo)體系[19-20]中的政策環(huán)境和經(jīng)費(fèi)保障是殘疾獲取所有服務(wù)的基礎(chǔ)，故將其提取出作為第一層面領(lǐng)域內(nèi)容。一共確定9個(gè)領(lǐng)域進(jìn)入專家論證。

其次收集領(lǐng)域下相應(yīng)的維度，整合并形成可供專家論證的維度清單。經(jīng)整理分析，獲得79個(gè)二級層面維度內(nèi)容。見表2。綜合不同來源的維度內(nèi)容，通過邏輯推理，如將《世界殘疾報(bào)告》中的建筑物和道路無障礙、公共交通無障礙、信息和通信無障礙合并為無障礙建設(shè)；就業(yè)障礙與就業(yè)支持合并為就業(yè)障礙與支持；將社會支持保障與社會支持障礙合并為社會支持障礙與保障指標(biāo)等。最終確定32個(gè)維度進(jìn)行專家論證。

再綜合多元指標(biāo)來源，收集并整理維度下的具體指標(biāo)，形成可供專家論證的指標(biāo)體系，同時(shí)確定指標(biāo)來源、指標(biāo)收集要求和頻率等具體內(nèi)容。初步確定104個(gè)指標(biāo)進(jìn)行專家論證。

這樣，基于ICF構(gòu)建了與殘疾服務(wù)相關(guān)的殘疾數(shù)據(jù)框架與內(nèi)容，包括3個(gè)層面：領(lǐng)域、維度和指標(biāo)，分別涉及9個(gè)領(lǐng)域、32個(gè)維度和104個(gè)指標(biāo)。

表1 殘疾服務(wù)數(shù)據(jù)領(lǐng)域內(nèi)容

表2 殘疾服務(wù)數(shù)據(jù)維度內(nèi)容收集情況

2 殘疾相關(guān)服務(wù)數(shù)據(jù)架構(gòu)與內(nèi)容專家咨詢

共發(fā)放11份專家論證表，回收11份，有效問卷9份，另外2份給出具體修改建議。有效反饋的9位專家中，男性4人，女性5人；年齡38～58歲，平均47歲；主要來自省/市殘聯(lián)、高等院校和研究機(jī)構(gòu)；研究人員占77.8%；高級職稱占66.7%；碩士及以上學(xué)歷占66.7%，其余為本科學(xué)歷；專業(yè)領(lǐng)域包括衛(wèi)生事業(yè)管理和其他(中醫(yī)、預(yù)防醫(yī)學(xué)、高級護(hù)理、臨床醫(yī)學(xué)、發(fā)展與教育心理)等；平均工作年限25年，其中從事與殘疾相關(guān)工作平均年限12年。

可靠性分析中，專家判斷系數(shù)Ca=0.72，熟悉程度系數(shù)Cs=0.70。計(jì)算得權(quán)威系數(shù)Cr=0.71＞0.70，表明權(quán)威程度較高。專家選擇范圍較為全面，有殘疾工作或殘疾問題研究背景，權(quán)威性比較高，具有一定代表性。

專家咨詢與論證內(nèi)容涉及領(lǐng)域和維度的認(rèn)可情況、重要性和可操作性。重要性是指該指標(biāo)的重要程度和代表性，表明指標(biāo)能夠很好地說明殘疾人的狀況，評分1～10分，重要性依次遞增?？刹僮餍允侵冈撝笜?biāo)的可獲得性，評分1～10分，獲取該指標(biāo)的容易程度依次遞增。

9位專家對理論框架中領(lǐng)域和維度的認(rèn)同率都為100.0%。

在領(lǐng)域的重要性方面，排在前三位的分別是經(jīng)費(fèi)保障(9.78±0.42)、政策環(huán)境(9.56±0.83)和康復(fù)服務(wù)(9.56±0.68)，最低為社會支持(8.56±1.83)和基本狀況(8.78±1.87)?？刹僮餍栽u分總體略低于重要性，排在前面的是基本狀況(8.89±1.10)、政策環(huán)境(8.67±0.94)和康復(fù)服務(wù)(8.67±0.67)，7分以下的有2個(gè)領(lǐng)域，分別為工作與就業(yè)(6.67±2.16)和無障礙環(huán)境(6.78±2.35)。

在維度的重要性方面，排在前三位的為康復(fù)經(jīng)費(fèi)(9.78±0.42)、康復(fù)人力(9.56±0.96)和康復(fù)機(jī)構(gòu)(9.56±0.96)；最低的3個(gè)維度均在社會支持領(lǐng)域：社會支持需求和服務(wù)(8.44±1.89)、社會支持障礙與保障(8.56±1.83)、社會支持機(jī)構(gòu)(8.56±1.64)?？刹僮餍苑矫媾旁谇叭坏姆謩e是康復(fù)政策(9.22±0.92)、康復(fù)經(jīng)費(fèi)(9.11±0.87)和衛(wèi)生政策(9.11±0.87)；7分以下的有4個(gè)維度，也集中在社會支持領(lǐng)域：社會支持障礙與保障(6.33±1.83)、社會支持需求和服務(wù)(6.67±1.63)、無障礙環(huán)境評價(jià)(6.78±2.10)和健康危險(xiǎn)因素(6.89±1.66)。

專家反饋意見建議增加5個(gè)維度。經(jīng)課題組內(nèi)部研討，決定納入“經(jīng)費(fèi)來源途徑”“衛(wèi)生與就業(yè)經(jīng)費(fèi)”“康復(fù)教育機(jī)構(gòu)”3個(gè)維度，排除“衛(wèi)生經(jīng)費(fèi)”“無障礙環(huán)境經(jīng)費(fèi)”。

①在“經(jīng)費(fèi)保障”領(lǐng)域下增加“經(jīng)費(fèi)來源途徑”維度，理由是目前經(jīng)費(fèi)保障主要是政府投入，對社會資源還沒有充分利用，只有開源節(jié)流，才能更好發(fā)展殘疾人事業(yè)；②在“經(jīng)費(fèi)保障”領(lǐng)域下增加“工作與就業(yè)經(jīng)費(fèi)”維度，該維度可進(jìn)一步說明經(jīng)費(fèi)保障的各方面情況；③在“康復(fù)服務(wù)”領(lǐng)域下增加“康復(fù)教育機(jī)構(gòu)”維度，該維度可與康復(fù)人力維度共同反映康復(fù)教育的整體能力——康復(fù)人力是指行業(yè)總體專業(yè)人員狀況，而康復(fù)教育機(jī)構(gòu)是康復(fù)人力的輸出機(jī)構(gòu)，能更好地為康復(fù)人才規(guī)劃提供支撐，可以作為康復(fù)服務(wù)能力的一個(gè)預(yù)測維度；④“衛(wèi)生經(jīng)費(fèi)”和“無障礙環(huán)境經(jīng)費(fèi)”在目前情況下可操作性低，可能無法收集，被排除。

最終推薦35個(gè)維度。在指標(biāo)方面，根據(jù)專家反饋意見，課題組討論后，刪除原來的2項(xiàng)指標(biāo)，納入13項(xiàng)新指標(biāo)，推薦115個(gè)指標(biāo)。

3 基于ICF的殘疾服務(wù)數(shù)據(jù)框架與內(nèi)容

3.1 領(lǐng)域

最終確定殘疾服務(wù)數(shù)據(jù)框架為9個(gè)領(lǐng)域、35個(gè)維度和115個(gè)指標(biāo)。9個(gè)領(lǐng)域分別是：①基本狀況，主要指殘疾人的個(gè)人和家庭基本信息，是認(rèn)識和解決殘疾問題的基礎(chǔ)；②政策環(huán)境，指政府以法律、法規(guī)形式保障殘疾人的各項(xiàng)權(quán)利，是殘疾人權(quán)利的根本保障；③經(jīng)費(fèi)保障，政府和社會為殘疾人事業(yè)發(fā)展所投入的經(jīng)費(fèi)支持，是殘疾人權(quán)利保障的物質(zhì)基礎(chǔ)；④衛(wèi)生服務(wù)，是促進(jìn)殘疾人身心健康的重要手段；⑤康復(fù)服務(wù)，康復(fù)是殘疾人事業(yè)的永恒主題，也是殘疾人各項(xiàng)權(quán)利的重中之重；⑥教育服務(wù)，受教育權(quán)是公民的基本人權(quán)，而對處于學(xué)齡階段殘疾人來說，殘疾易導(dǎo)致其面臨喪失教育機(jī)會的危險(xiǎn)，保障殘疾人的受教育權(quán)尤為重要；⑦社會支持，殘疾人在日常生活和社會參與方面需要社會提供各種生活照顧和物質(zhì)幫助支持；⑧工作與就業(yè)，是殘疾人參與社會生活的重要方面，不僅是殘疾人自我認(rèn)同的基礎(chǔ)，也是實(shí)現(xiàn)其價(jià)值的重要體現(xiàn)，并且從側(cè)面反映社會對他們的接受程度；⑨無障礙環(huán)境，直接影響殘疾人活動參與的意愿，獲得無障礙環(huán)境的支持也是殘疾人平等參與社會和獨(dú)立生活的基礎(chǔ)性權(quán)利。

3.2 維度和指標(biāo)

研究確定35個(gè)數(shù)據(jù)維度，其具體名稱和解釋見表3。另外推薦115個(gè)指標(biāo)，名稱及數(shù)量見表4，其中工作與就業(yè)經(jīng)費(fèi)維度暫未推薦下級指標(biāo)；另外由于政策環(huán)境領(lǐng)域下的各維度屬于基本政策范疇，也暫沒有推薦相應(yīng)的下級指標(biāo)。

表3 殘疾服務(wù)數(shù)據(jù)維度名稱及定義

表4 殘疾服務(wù)數(shù)據(jù)各指標(biāo)名稱及數(shù)量

4 小結(jié)

本研究基于ICF理論框架，參考《世界殘疾報(bào)告》等文獻(xiàn)以及其他殘疾數(shù)據(jù)源，通過篩選、整理、分析和論證，構(gòu)建了殘疾服務(wù)相關(guān)數(shù)據(jù)的框架與內(nèi)容，包括9個(gè)領(lǐng)域，35個(gè)維度，115個(gè)指標(biāo)。總體上專家認(rèn)可度非常高，對重要性共識較好，最低分8分；操作性方面得分略低，有4個(gè)維度6～7分，操作性有基本保證。操作性得分較低的維度主要集中在社會支持、無障礙環(huán)境、工作與就業(yè)領(lǐng)域，這些領(lǐng)域均需要社會多部門協(xié)同參與，可能造成數(shù)據(jù)共享有一定困難。因此有必要加快數(shù)據(jù)規(guī)范化建設(shè)[14]，使殘疾相關(guān)服務(wù)數(shù)據(jù)實(shí)現(xiàn)跨國、跨行業(yè)可比；通過建立各種數(shù)據(jù)收集采集的標(biāo)準(zhǔn)化工具，可以將數(shù)據(jù)內(nèi)容標(biāo)準(zhǔn)化，從而提升數(shù)據(jù)在發(fā)展服務(wù)業(yè)和提升服務(wù)質(zhì)量方面的作用。

基于ICF構(gòu)建殘疾相關(guān)服務(wù)數(shù)據(jù)架構(gòu)和內(nèi)容體系，可實(shí)現(xiàn)跨平臺、多來源數(shù)據(jù)的標(biāo)準(zhǔn)化；通過大數(shù)據(jù)分析與利用[10,21-22]，最終促進(jìn)殘疾相關(guān)服務(wù)業(yè)的發(fā)展，并提升服務(wù)質(zhì)量。