邱卓英，李安巧，黃珂，郭鍵勛，張愛民，劉巧艷，李沁燚，陳迪

1.中國康復(fù)研究中心康復(fù)信息研究所，北京市100068；2.WHO-FIC中國合作中心，北京市100068；3.中國康復(fù)科學(xué)所，北京市100068；4.中國ICF研究院，山東濰坊市261000；5.中國智力和發(fā)展性殘疾分級、評估與康復(fù)(運動)重點實驗室，鄭州大學(xué)，河南鄭州市450001；6.蘇州大學(xué)體育學(xué)院，殘疾功能評定與運動康復(fù)研究中心，江蘇蘇州市215021；7.香港扶康會和香港復(fù)康會

殘疾是一個變化發(fā)展的過程，是人與其環(huán)境相互作用的結(jié)果，環(huán)境因素對個人參與能力和活動能力有重要影響。鑒于殘疾概念內(nèi)涵的復(fù)雜性與發(fā)展性，不同時期，不同理論支持下，會產(chǎn)生不同的殘疾定義。國際組織建立了不同的殘疾定義，導(dǎo)致殘疾定義的多樣性、殘疾術(shù)語的不同以及殘疾內(nèi)容的差異，造成殘疾統(tǒng)計標(biāo)準(zhǔn)與統(tǒng)計數(shù)據(jù)的多樣性與差異性[1]；缺乏統(tǒng)一的殘疾定義與數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)，造成各國統(tǒng)計數(shù)據(jù)既不具有可比性也不易于解釋，對全球殘疾人數(shù)量難以估計，殘疾人的具體殘疾情況和生活受影響程度也難以估計[2-3]；各國政府難以根據(jù)已有的殘疾數(shù)據(jù)制定可靠的發(fā)展指導(dǎo)政策，分配適當(dāng)?shù)馁Y源支持和幫助殘疾人及其家庭[4]。

收集殘疾數(shù)據(jù)可用于不同目的。因目的不同，會產(chǎn)生不同的殘疾統(tǒng)計數(shù)據(jù)[5-6]；即使目的相同，如果使用不同的殘疾概念與測量方法，也會造成對殘疾的操作性定義不同，出現(xiàn)不同的統(tǒng)計結(jié)果[7]。

殘疾統(tǒng)計在殘疾政策制定、監(jiān)測和評估中發(fā)揮重要作用，準(zhǔn)確、有效、完整的殘疾數(shù)據(jù)是殘疾政策有效實施的前提。目前國際各種保護殘疾人權(quán)利的政策均要求運用標(biāo)準(zhǔn)化的殘疾數(shù)據(jù)來監(jiān)測與評估政策的實施質(zhì)量與結(jié)果，分析殘疾人的需求以及殘疾人的功能狀況，基于殘疾數(shù)據(jù)提供服務(wù)，以滿足殘疾人的健康、康復(fù)與社會需求[8-9]。

世界衛(wèi)生組織(World Health Organization,WHO)頒布《國際功能、殘疾和健康分類》(International Classification of Functioning,Disability and Health,ICF)，并將其作為殘疾政策和殘疾統(tǒng)計的標(biāo)準(zhǔn)工具。聯(lián)合國統(tǒng)計署將ICF作為國際殘疾相關(guān)統(tǒng)計標(biāo)準(zhǔn)。

本研究運用ICF和聯(lián)合國《殘疾人權(quán)利國際公約》(Convention on the Rights of Persons with Disabilities,CRPD)中有關(guān)殘疾及殘疾人的定義，對相關(guān)國際組織殘疾和殘疾人定義進行基于ICF的術(shù)語、內(nèi)容分析和編碼分析，并分析其使用的殘疾及殘疾人定義的內(nèi)容以及相關(guān)的殘疾測量工具。研究成果有助于建立基于ICF的殘疾定義與術(shù)語、殘疾統(tǒng)計標(biāo)準(zhǔn)、殘疾統(tǒng)計數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)以及編碼方法。

1 基于ICF構(gòu)建殘疾術(shù)語、數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)與殘疾測量的理論架構(gòu)

1.1 殘疾術(shù)語、編碼與數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)以及殘疾測量研究的理論架構(gòu)

本研究基于ICF有關(guān)功能和殘疾的理論模式、構(gòu)成殘疾的核心成分、殘疾的標(biāo)準(zhǔn)術(shù)語以及編碼方法，對CRPD以及其他國際組織關(guān)于殘疾模式、殘疾和殘疾人的定義進行內(nèi)容分析和編碼。在此基礎(chǔ)上，構(gòu)建操作性的殘疾定義和術(shù)語體系，分析基于ICF的國際推薦的殘疾統(tǒng)計中相關(guān)殘疾測量的核心內(nèi)容。

1.2 基于ICF的殘疾模式和核心術(shù)語

ICF建立的功能和殘疾生物-心理-社會殘疾模式，是一個多維度、通用、連續(xù)、相互作用、包容、語言中立的現(xiàn)代綜合性殘疾模式[10]，該殘疾模式已經(jīng)廣泛應(yīng)用于健康、康復(fù)、教育、就業(yè)以及社會服務(wù)等相關(guān)領(lǐng)域[11-12]。

不同于《國際殘損、殘疾和殘障分類》對殘疾采用消極術(shù)語的描述，ICF采用中性術(shù)語，可分為積極方面與消極方面表達，每一領(lǐng)域的術(shù)語都分為兩個方面進行描述。

ICF定義了多維度的殘疾概念，將殘疾定義為個體與其身體、社會和態(tài)度障礙之間相互作用的結(jié)果[13]。在結(jié)構(gòu)上，ICF將身體功能與功能損傷/身體結(jié)構(gòu)與結(jié)構(gòu)損傷、活動與活動受限以及參與和參與局限作為三對重要的范疇來定義殘疾(表1)。ICF對殘疾的定義，由身體功能和結(jié)構(gòu)、活動和參與和背景因素(環(huán)境因素和個人因素)共同構(gòu)成。這些核心術(shù)語構(gòu)成了有關(guān)功能和殘疾的核心術(shù)語體系。

2 CRPD有關(guān)殘疾和殘疾人的核心概念內(nèi)容與編碼研究

CRPD是聯(lián)合國2006年通過的第一個與殘疾人相關(guān)的人權(quán)公約，是全球?qū)埣舱J(rèn)識和發(fā)展的標(biāo)志性文件，它要求普遍承認(rèn)與尊重殘疾人的尊嚴(yán)，確保所有殘疾人都能享有與其他人相同的權(quán)利和機會。

CRPD對殘疾與殘疾人都做了明確定義(表2)，確認(rèn)殘疾是一個演變中的概念。CRPD采用的殘疾模式是社會模式[14]，但分析CRPD對殘疾的定義，其所表達的殘疾與ICF對殘疾的定義模式相同。表2根據(jù)ICF編碼規(guī)則對CRPD的殘疾和殘疾人定義進行編碼。

表1 ICF功能與殘疾概念的范疇和術(shù)語

由表2可見，CRPD定義的殘疾是演進中的概念，與環(huán)境有密切關(guān)系。這與ICF定義殘疾是個體與環(huán)境相關(guān)作用的結(jié)果一致。

表2 CRPD殘疾和殘疾人定義的ICF編碼

CRPD列舉了殘疾人包括肢體、精神、智力或感官有長期損傷的人，涉及到的身體結(jié)構(gòu)和功能分類包括神經(jīng)骨骼肌肉和運動有關(guān)的功能與運動有關(guān)的結(jié)構(gòu)、精神功能與神經(jīng)系統(tǒng)的結(jié)構(gòu)、智力功能與神經(jīng)系統(tǒng)的結(jié)構(gòu)、感覺功能和疼痛與眼、耳和有關(guān)結(jié)構(gòu)；CRPD有關(guān)殘疾的定義覆蓋ICF分類的4種成分：身體功能、身體結(jié)構(gòu)、活動和參與、環(huán)境因素和個人因素。

3 基于ICF對相關(guān)國際組織有關(guān)殘疾定義與測量項目內(nèi)容分析

本研究對聯(lián)合國、世界衛(wèi)生組織、國際勞工組織(International Labour Organization,ILO)、聯(lián)合國兒童基金會(United Nations International Children's Emergency Fund,UNICEF)、聯(lián)合國亞太經(jīng)濟與社會委員會(The United Nations Economic and Social Commission for Asia and the Pacific,UNESCAP)、歐盟(EU)等組織有關(guān)殘疾和殘疾人的定義，運用ICF分類工具和編碼方法，對定義內(nèi)容進行分析。見表3。

ILO第159號公約《殘疾人職業(yè)康復(fù)和就業(yè)公約》和《工作場所殘疾人管理行為準(zhǔn)則》兩個文件中有關(guān)殘疾人的定義，從殘疾對殘疾人職業(yè)的影響方面進行定義，目前也根據(jù)CRPD，應(yīng)用ICF進行更新。

由表3可見，國際組織的殘疾和殘疾人定義，均已經(jīng)根據(jù)CRPD的要求，進行了更新，并符合ICF有關(guān)殘疾的架構(gòu)、術(shù)語，涵蓋其主要功能和殘疾分類類目，強調(diào)人與環(huán)境之間交互作用的重要性。

相關(guān)測量工具由于采用了與ICF相關(guān)的理論架構(gòu)、分類體系、術(shù)語標(biāo)準(zhǔn)以及殘疾分級方法，保障了殘疾數(shù)據(jù)的標(biāo)準(zhǔn)化，便于數(shù)據(jù)的比較與跨行業(yè)的數(shù)據(jù)交換[15]。

表3 國際組織有關(guān)殘疾核心定義的內(nèi)容分析與推薦的殘疾測量工具