楊天 王星硯

在社區(qū)最近的一次俱樂部活動中，65歲的上海長寧區(qū)虹橋街道居民唐根娣，交到了一群和她有著相似境遇的新朋友。他們身上的共同標簽是一認知癥患者家屬。

體驗音樂療法、做手指操、專業(yè)的長者記憶照護分享……由街道和公益組織共同舉辦的這個認知癥患者家屬俱樂部，是社區(qū)進行認知癥友好化建設(shè)的一種形式。

2017年4月原國家衛(wèi)計委發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示。在65歲及以上人群中，老年期認知癥患病率為556%。專家預測，至2050年，中國認知癥患者總數(shù)將超過4000萬人。然而，長期以來，在我國居家養(yǎng)老和社區(qū)養(yǎng)老改革試點中，認知癥照護一直是一塊短板。

作為全國最早步入深度老齡化的城市，上海在認知癥照護領(lǐng)域的探索一直走在前列。

2018年，上海市長寧區(qū)人選了第二批國家居家和社區(qū)養(yǎng)老服務改革試點區(qū)，認知癥友好社區(qū)建設(shè)正是此次改革的重點方向。

“認知癥照護作為剛需，無論是居家、社區(qū)還是機構(gòu)養(yǎng)老，服務供給都遠遠不足。我們希望從社區(qū)這個‘小剖面入手，率先探索打造‘分層分級的認知癥照護體系，構(gòu)建‘前期篩查——社區(qū)預防——家庭支持——專業(yè)干預——照護機構(gòu)入住的閉環(huán)，為整個社會的認知癥友好服務體系建設(shè)提供參考樣本?！鄙虾Ｊ虚L寧區(qū)民政局局長章維在接受《瞭望東方周刊》采訪時說。

被低估、錯估的需求

每天清晨五點，李琴（化名）就要準時起床，為身患重度認知癥的父親準備早餐和擦洗身體。父親常常發(fā)脾氣不愿意吃飯，李琴得想盡辦法。順著父親的心意哄著他吃。吃完早餐，父親通常會再小憩一會兒，李琴絲毫不敢松懈，邊準備午餐邊注意著父親的動靜。

“自從父親得了這個病，我從來沒睡過一個好覺，半夜要爬起來好多次帶他上廁所，他沒這個意識，不帶他去就會弄在床上?！崩钋俑嬖V《瞭望東方周刊》。

年逾六旬的李琴對本刊記者說：“我這幾年身體越來越不好了，記憶力也逐漸下降，沒什么精力再照顧下去了，希望能在家附近給父親找到一個好的養(yǎng)老機構(gòu)，幫我好好照顧他。”

與李琴同為認知癥患者家屬的季娜（化名）也在尋求幫助。

因為五年前的一場意外，季娜的丈夫腦部受創(chuàng)，醒來后不認識任何人，語言功能也有了障礙，很多東西認識卻說不出口。

季娜每日不離身地照顧和引導丈夫，希望能延緩他記憶的缺失。

“我知道這個病不能治愈，只能延緩，所以我每天都會教他認識新的東西，帶他去以前我們?nèi)ミ^的地方，見見我們的老朋友老同學?！奔灸日f。

由上海虹橋街道和上海盡美長者服務中心共同舉辦的認知癥患者家屬俱樂部活動現(xiàn)場

季娜告訴本刊記者，這五年，照顧丈夫的方法全靠她自己摸索，她非常希望能得到專業(yè)人員的幫助。

了解到李琴和季娜的情況，“虹橋記憶家”的社工費超和同事主動上門，了解他們的需求，為他們提供評估和必要的幫助。

費超是專注于認知癥社區(qū)服務的公益組織上海盡美長者服務中心（以下簡稱“盡美”）的總干事。

“虹橋記憶家”正是虹橋街道與盡美合作，在認知癥家庭支持方面專門建立的服務中心。其主要工作是為有需要的家庭進行認知癥綜合需求評估，把社區(qū)內(nèi)的公共服務資源和認知癥家庭的需求做有效的連接。為認知癥家庭提供診斷后支持服務或服務轉(zhuǎn)介，幫助認知癥家庭更好地在社區(qū)生活。

盡美曾對87個認知癥家庭作過一次非正式調(diào)研，結(jié)果顯示，認知癥家庭最需要的支持有配藥（259%）、經(jīng)濟補貼（241%）、養(yǎng)老機構(gòu)（224%）、居家照護（224%）、非正式照料支持（103%）、友好化環(huán)境（86%）、醫(yī)生上門（52%）。超過90%的家庭采取居家養(yǎng)老方式，其中50%以上選擇家人自行照料。自費雇用保姆（264%）和鐘點工（218%）是認知癥家庭從外部獲取支持的最普遍方式。

本刊記者采訪的幾位專業(yè)人士均表示，目前上海的養(yǎng)老服務公共資源供給以老年照護統(tǒng)一需求評估為依據(jù)。但是，目前的評估標準更關(guān)注失能人群，對老年人認知能力的評估選項有限。因此，那些罹患認知障礙但肢體情況良好的老人，往往會因需求被低估或錯估而影響到他們獲取公共服務資源。

“目前在我國，絕大多數(shù)的認知癥患者都以居家照護為主。因此，在社區(qū)層面了解認知癥家庭的需求，為他們提供必要的支持就顯得尤為重要，這也是認知癥友好社區(qū)建設(shè)的意義所在?！辟M超對《瞭望東方周刊》說。

摸清“家底”

作為滬上為數(shù)不多擁有認知癥干預服務經(jīng)驗的社區(qū)，虹橋街道從2014年起就與專業(yè)社會組織合作開發(fā)了不少認知癥社區(qū)預防與干預項目，但效果并不顯著。

“我們前期主要是以講座宣教和早期干預為主。沒有區(qū)分健康老人和患病老人，因此針對性不強?！焙鐦蚪值擂k事處副主任郭凱對《瞭望東方周刊》分析說。

“得了認知癥的老人很多不會來看病，來看的往往也都是很嚴重的了?！鄙虾Ｊ芯裥l(wèi)生中心老年精神科主任醫(yī)師李霞告訴本刊記者。

費超說。由于對認知癥的認識不足和病恥感重等原因。長期以來，認知癥患者和家庭在社區(qū)內(nèi)往往也處于“隱身”狀態(tài)，很難找到他們并輸送服務。

在章維看來，認知癥友好社區(qū)建設(shè)的前提就是摸清社區(qū)認知癥發(fā)病人數(shù)這個“家底”。

2018年6月起，長寧區(qū)在下轄的三個試點街道進行了三種不同方式的認知癥篩查摸底。

一場大規(guī)模的戶籍老年人全人群篩查在江蘇路街道展開。這個轄區(qū)面積152平方公里的街道，戶籍人口5萬左右。老年人口占比343%。排除一部分“戶在人不在”的人員，預計篩查對象數(shù)量在15萬到16萬人之間。

華陽路街道則采取整群抽樣方式，在轄區(qū)21個居委會中抽選6個，分別列入干預組和對照組，確定5000名戶籍老人作為篩查對象，每組2500人。通過家庭自查、社區(qū)初步評估、初步診斷、?？漆t(yī)生確診的流程，完成對認知癥患者、高風險老人、無認知障礙老人的統(tǒng)計。

虹橋街道的排查更具針對性，主要方式是借助社區(qū)醫(yī)生和社區(qū)健康檔案，對1900名老人進行初篩和評估，其中1600人通過社區(qū)衛(wèi)生服務中心門診進行，另外300人由項目組工作人員上門評估。

李霞告訴本刊記者，認知癥是一系列以記憶和認知功能損害為特征的綜合癥候群，診斷過程相當復雜。?？漆t(yī)生確診一名認知癥患者通常需要一個半小時左右，如果以這個標準開展社區(qū)篩查，對專業(yè)人力的要求極高，整體成本過于高昂。

“社區(qū)層面的篩查目的不在于一步到位的精確診斷，而是經(jīng)由家庭、社工、全科醫(yī)生逐層篩選出不同風險級別的對象，最終由?？漆t(yī)生完成精確診斷?！崩钕颊f。

為此，李霞參與設(shè)計了華陽路街道的抽樣方案，力求尋找到一套更適合在社區(qū)開展的篩查方法。實踐證明，這套包含家庭自查、社區(qū)初步評估、全科醫(yī)生初步診斷和專科醫(yī)生精確診斷幾個環(huán)節(jié)的方案，通過不同量表的設(shè)計，層層篩查，簡單易行，節(jié)省了時間和人力成本。

在郭凱看來，分層分類的社區(qū)篩查能“讓我們變得更主動，在分配資源、設(shè)計項目的時候也更有的放矢”。

童維向本刊記者透露，目前三個街道的篩查已進行了三個多月，即將完成。屆時，相關(guān)數(shù)據(jù)將作為下一步政府制定政策和提供服務的重要依據(jù)。

全鏈條建設(shè)

在社區(qū)找到認知癥患者和家庭之后怎么辦？

在章維看來。認知癥全病程照護是個系統(tǒng)工程。篩查、診斷等環(huán)節(jié)結(jié)束之后，確診為認知癥的患者，需遵醫(yī)囑治療，那些不用人住醫(yī)院的患者，有的必須入住具備認知癥服務能力的專業(yè)養(yǎng)老服務機構(gòu)，有的需要入住社區(qū)日間照護服務中心、養(yǎng)老院等機構(gòu)，有的可以定期到專業(yè)機構(gòu)接受認知訓練，或者需要上門的咨詢和跟蹤服務，而絕大部分的認知癥照料者，也需要照料技能培訓和必要的“喘息服務”等。

“在篩查基礎(chǔ)之上，街道也在探索認知癥全鏈條服務，對認知癥患者及家庭在前、中、后三個階段進行連貫式照護和支持?！惫鶆P對本刊記者說。

2018年以來，虹橋街道對轄區(qū)的認知癥服務資源作了一番梳理，把養(yǎng)老院、社區(qū)醫(yī)院、日托機構(gòu)等都納入認知癥服務鏈條。

虹橋街道一家名為“銀齡閣”的養(yǎng)老院經(jīng)過裝修改造，增設(shè)了認知癥專區(qū)，安排了幾十張認知癥床位;街道還與社區(qū)衛(wèi)生服務中心、區(qū)精神衛(wèi)生中心及轄區(qū)附近醫(yī)療機構(gòu)達成合作，確保認知癥患者就診渠道暢通。

作為為老服務中心內(nèi)的常設(shè)站點，與盡美合作設(shè)立的“記憶家”將長期為認知癥患者和家屬提供支持服務。不僅如此，超市、銀行、餐飲店等社區(qū)單位未來也將加入“認知癥友好社區(qū)”行動。

費超曾遇到過一家銀行職員面對認知癥患者的“無理要求”不知所措的情況?！拔覀兿Ｍㄟ^對這些窗口單位工作人員的培訓，讓他們更理解認知癥患者及家屬的行為，從而為其提供更為友好和有效的服務?！辟M超說。

上海師范大學社會學系副教授劉晴暄曾對媒體說：“認知癥友好社區(qū)”是一個由理念、服務內(nèi)容、服務體系、流程等形成的鏈條。它需要社會組織、政府和企業(yè)多方協(xié)作，覆蓋醫(yī)務工作者、社工、營養(yǎng)師、康復師等多類人員。

2018年，上海首次將改建1000張認知癥照護床位列入市政府實事項目。上海市精神衛(wèi)生中心、華東醫(yī)院等醫(yī)療機構(gòu)開設(shè)了記憶門診，對認知癥的精神行為進行醫(yī)學診斷和藥物治療。一批提供專業(yè)服務的認知癥照護機構(gòu)和公益組織也相繼出現(xiàn)。

“這些都為認知癥友好社區(qū)的建設(shè)打開了方便之門?！辟M超說。

以一個社區(qū)為樣本，形成可復制、可推廣的模式，將正式照料與非正式照料相結(jié)合，以最經(jīng)濟、最有效的方式深耕社區(qū)——在上海市民政局老齡工作處處長陳躍斌看來，這正是上海建設(shè)認知癥友好社區(qū)的努力方向。