李明

2018年2月英國(guó)《經(jīng)濟(jì)學(xué)人》（The Economist）封面文章題為《Doctor You ——How data will transform the health care》（你自己就是醫(yī)生，數(shù)據(jù)如何改變醫(yī)療健康），預(yù)示著醫(yī)療健康數(shù)字化變革時(shí)代的來(lái)臨。

該文指出，當(dāng)今的醫(yī)療健康體系是復(fù)雜和辛苦的，一直充滿了挫敗感，所以需要“佛系”心態(tài)，并認(rèn)為今天醫(yī)療系統(tǒng)一個(gè)基本的問(wèn)題是公眾缺乏相應(yīng)的知識(shí)和掌控能力，而信息技術(shù)到數(shù)據(jù)處理時(shí)代，醫(yī)療健康數(shù)據(jù)的獲取賦予了公眾這樣的能力和機(jī)遇。

文章提出“現(xiàn)在我們是自己的醫(yī)生”這樣的口號(hào)，源于移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)信息技術(shù)的發(fā)展，醫(yī)療數(shù)據(jù)似乎不能觸發(fā)革命性質(zhì)的變革，但信息的流通可能在幾個(gè)方面取得成果。

首先，是通過(guò)智能手機(jī)上的應(yīng)用和行為進(jìn)行更好的診斷；其次，更好地管理復(fù)雜的疾病，醫(yī)療照護(hù)的效率提高；最后一點(diǎn)，讓患者獲得的最終好處是，創(chuàng)建數(shù)據(jù)并進(jìn)行匯總，能夠創(chuàng)造價(jià)值，實(shí)現(xiàn)“Doctor You”的夢(mèng)想。

這一切對(duì)現(xiàn)有的醫(yī)療健康體系進(jìn)行重新構(gòu)建，促進(jìn)數(shù)據(jù)上實(shí)現(xiàn)民主，意味著患者能更加自主地掌握自身醫(yī)療健康問(wèn)題，平等和醫(yī)療健康專業(yè)人士溝通，共同維護(hù)健康。

無(wú)疑，未來(lái)的體系將迎來(lái)嶄新的格局。

醫(yī)生“家長(zhǎng)專制主義”可休矣

普遍而言，醫(yī)生“家長(zhǎng)專制主義”由來(lái)已久，公眾接受并習(xí)以為常。

無(wú)論時(shí)代如何變遷，醫(yī)生一直比較受到尊崇并擁有受尊重的社會(huì)地位。特別是近200年來(lái)，醫(yī)學(xué)科學(xué)技術(shù)的迅速發(fā)展、現(xiàn)代醫(yī)學(xué)教育體系的建立、醫(yī)生自主行業(yè)協(xié)會(huì)的成立，擴(kuò)大了醫(yī)生與公眾之間在專業(yè)領(lǐng)域上的差距，醫(yī)患之間“信息不對(duì)稱”的鴻溝更加難以逾越，不自覺(jué)地滋生出在醫(yī)療體系中醫(yī)生“家長(zhǎng)專制主義”作風(fēng)。

醫(yī)生更習(xí)慣于在診療活動(dòng)中處于主導(dǎo)或支配地位，掌控決策權(quán)。無(wú)論表現(xiàn)地溫文爾雅抑或傲慢冷漠，其內(nèi)心都或多或少存有知識(shí)層面的優(yōu)越感，存有幾絲俯視角度下的憐憫眾生心態(tài)。

尤其當(dāng)代在信奉“專業(yè)主義至上”的理念下，醫(yī)生發(fā)自骨髓里的高傲不可避免，而長(zhǎng)久以來(lái)眾多患者也接受并習(xí)以為常。患者雖有對(duì)醫(yī)生診療的質(zhì)疑，但也無(wú)可奈何，更多抱怨就診體驗(yàn)、醫(yī)生的服務(wù)態(tài)度、就醫(yī)環(huán)境、醫(yī)療費(fèi)用增加等。公眾可以通過(guò)自身感受指出整個(gè)診療過(guò)程的不足和缺陷，但對(duì)醫(yī)生的醫(yī)學(xué)技術(shù)水平和醫(yī)療質(zhì)量卻缺乏判斷。當(dāng)患者略有微詞，一句“你是醫(yī)生，還是我是醫(yī)生”，瞬間懟回患者。

這種“家長(zhǎng)專制主義”醫(yī)療，在過(guò)去醫(yī)療信息匱乏時(shí)代對(duì)患者治療有積極意義，至今在很多醫(yī)學(xué)附屬醫(yī)院里，教學(xué)查房經(jīng)常會(huì)討論“不聽(tīng)話”的患者病情反復(fù)或加重的案例。

然而，隨著時(shí)代與環(huán)境變化，“家長(zhǎng)專制主義”模式受到越來(lái)越大的挑戰(zhàn)。

首先，是極大地忽視患者本人的感受，缺乏溝通，滿嘴的專業(yè)術(shù)語(yǔ)，患者被動(dòng)接受安排。缺乏“敘事醫(yī)學(xué)”構(gòu)建，“以患者為中心”流為形式；其次，診療過(guò)程一定涉及綜合因素，除醫(yī)術(shù)外，患者的心理承受、經(jīng)濟(jì)支付能力、治療意愿等都可能影響最終的療效。最后，迎擊“家長(zhǎng)專制主義”的利器是現(xiàn)代信息數(shù)據(jù)技術(shù)，更重要的是患者的覺(jué)醒和患者組織的成立。

患者的醫(yī)療自主能力在增強(qiáng)

中國(guó)網(wǎng)民從搜索引擎查詢獲取醫(yī)療健康信息和知識(shí)的歷史并不短暫，但查詢的信息其真實(shí)性、準(zhǔn)確性并不高，而且極易受虛假信息的干擾。于是，公眾逐漸轉(zhuǎn)向付費(fèi)醫(yī)療互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)尋求專業(yè)性的服務(wù)，說(shuō)明網(wǎng)民的現(xiàn)代意識(shí)與科學(xué)素養(yǎng)在不斷地提高。

某醫(yī)療互聯(lián)網(wǎng)公司年咨詢量達(dá)到驚人的3700萬(wàn)，比10個(gè)北京大學(xué)第一醫(yī)院年門(mén)診量（360萬(wàn)）還大。很多患者咨詢后，再到醫(yī)院與醫(yī)生進(jìn)行診療溝通，這大大降低醫(yī)生患者之間的信息不對(duì)稱。

盡管醫(yī)生極為反感和頭疼所謂的“互聯(lián)網(wǎng)患者”，但對(duì)患者提及相對(duì)規(guī)范科學(xué)的診療意見(jiàn)，卻不得不打起精神認(rèn)真對(duì)待。

這些患者或者家屬積極參與的治療，一改傳統(tǒng)醫(yī)療體系中的“家長(zhǎng)專制主義”關(guān)系，轉(zhuǎn)型為參與式?jīng)Q策模式（Shared Decision Making，SDM），SDM最重要的基礎(chǔ)是患者了解了最佳實(shí)證的信息，與醫(yī)生之間呈現(xiàn)出知識(shí)互動(dòng)性交流，而且決策過(guò)程中平等體現(xiàn)。

醫(yī)生背景出身的作家Tom Ferguson 提出4E患者的概念，即能夠參與自己的健康及醫(yī)療服務(wù)決策的具有 “有知識(shí)儲(chǔ)備（Equipped）、有能力（Enabled）、自主權(quán)（Empowered）、參與性（Engaged）”的人群。簡(jiǎn)單說(shuō)，這些4E患者是具有良好文化素質(zhì)和科學(xué)素養(yǎng)、熟悉掌握醫(yī)療健康信息技術(shù)應(yīng)用的一類人。

雖然這一群體人數(shù)不多，但隨著信息技術(shù)、人工智能的引入，極大地賦能于患者，增強(qiáng)患者在診療過(guò)程中的話語(yǔ)權(quán)和決定權(quán)?？梢灶A(yù)見(jiàn)具有4E能力的患者將與日俱增。

醫(yī)生們質(zhì)疑，患者能查詢到正確的醫(yī)學(xué)健康知識(shí)信息，但缺乏整個(gè)規(guī)范的系統(tǒng)的醫(yī)學(xué)教育和醫(yī)學(xué)邏輯思維范式。

可醫(yī)生忽視了一點(diǎn)，在病癥上，醫(yī)生偏重相信客觀檢驗(yàn)檢查指標(biāo)，對(duì)患者主觀感受難以獲得同理體驗(yàn)，而且對(duì)患者治療上的主觀性和決心缺乏洞察。更重要的是，數(shù)據(jù)的獲取民主化與海量開(kāi)發(fā)，使患者自主成為現(xiàn)實(shí)。

現(xiàn)在很多國(guó)家正在開(kāi)放它們的醫(yī)療記錄，瑞典正在努力爭(zhēng)取到2020年讓所有公民以電子方式查閱其醫(yī)療記錄，超過(guò)三分之一的瑞典人已經(jīng)設(shè)立了賬戶。研究表明，接受此類治療的患者對(duì)其疾病有更好的了解，并且他們的治療更為成功。美國(guó)和加拿大的試驗(yàn)不僅產(chǎn)生了更好預(yù)后良好的患者，而且降低了成本，原因是減少了對(duì)臨床醫(yī)生的咨詢，讓自己成為醫(yī)生。

人工智能敲破醫(yī)療專制硬殼

人工智能技術(shù)在醫(yī)療健康領(lǐng)域積極的探索和實(shí)踐，涉及醫(yī)學(xué)影像、輔助診療、慢病管理、基因工程、機(jī)器人、藥物研發(fā)等領(lǐng)域，同時(shí)也積極地面向消費(fèi)端市場(chǎng)，并且一些產(chǎn)品方案已進(jìn)入商業(yè)化應(yīng)用階段。

醫(yī)療健康人工智能（醫(yī)療AI）方案基于患者病例資料數(shù)據(jù)為基礎(chǔ)進(jìn)行訓(xùn)練和測(cè)試，在眾多AI項(xiàng)目研究中其結(jié)果可靠性、準(zhǔn)確性高于人類醫(yī)生的水平，給醫(yī)務(wù)人員和患者帶來(lái)臨床價(jià)值。

患者利用AI在慢病管理、腫瘤輔助診療上直接獲益，能夠高效、精準(zhǔn)地在預(yù)防、治療、康復(fù)階段得到互動(dòng)性質(zhì)的指導(dǎo)，有效緩解優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源短缺問(wèn)題，更重要的是，患者能夠直接自主地參與到自身健康的維護(hù)中。

然而，醫(yī)生們對(duì)創(chuàng)新技術(shù)的接受程度比預(yù)期中的要低。有研究表明，醫(yī)生群體對(duì)創(chuàng)新技術(shù)的接受平均需17年-18年。

歷史上，為孕婦接生先洗手這個(gè)步驟經(jīng)過(guò)了150多年才得以推廣，聽(tīng)診器的應(yīng)用也歷經(jīng)百年。醫(yī)生的醫(yī)療安全文化和傲慢心理是造成這種保守行為的因素，而那些具有話語(yǔ)權(quán)的高級(jí)別醫(yī)生是抵觸的主要來(lái)源。但患者，尤其對(duì)醫(yī)療現(xiàn)狀不滿的人，現(xiàn)代新技術(shù)賦予他們與醫(yī)生平等對(duì)話的機(jī)會(huì)，他們是有力的擁躉。

越來(lái)越多的病人和家屬參與到疾病的診治當(dāng)中，預(yù)防、求醫(yī)、診斷、治療、康復(fù)格局發(fā)生重大轉(zhuǎn)換，一言堂的家長(zhǎng)專制逐步發(fā)展成相互協(xié)商、相互理解，達(dá)成共識(shí)的狀態(tài)。當(dāng)前已初露端倪，將有越來(lái)越多的醫(yī)生意識(shí)到這種變化，也愿意迎接全新的診療方式。

AI的可及性表現(xiàn)為個(gè)人、組織更加便捷地獲取各專業(yè)領(lǐng)域及生活行為方式最佳適宜決策的建議，如其帶來(lái)開(kāi)放、可及、民主式的醫(yī)療，給公眾和醫(yī)生更多機(jī)遇，也彌補(bǔ)之前醫(yī)患之間的鴻溝，患者可以更加積極主動(dòng)地參與自身的診療過(guò)程。

重塑新的醫(yī)療體系的過(guò)程，將從既往的家長(zhǎng)專制醫(yī)療到半自主的醫(yī)療，從而推動(dòng)醫(yī)療民主化的進(jìn)程。

患者組織的喚醒和崛起

越來(lái)越多的人相信，診療決策制訂過(guò)程應(yīng)有患者參與。不過(guò)，雖聲聲念著“以患者為中心”，實(shí)際上患者幾乎難以參與到醫(yī)療決策過(guò)程中，也缺乏“代言機(jī)構(gòu)”，現(xiàn)有醫(yī)療體系存在醫(yī)師協(xié)會(huì)、護(hù)理協(xié)會(huì)、醫(yī)院協(xié)會(huì)，但無(wú)患者相關(guān)的一級(jí)協(xié)會(huì)或第三方獨(dú)立機(jī)構(gòu)。

中國(guó)患者組織活動(dòng)更多的是病友會(huì)形式，關(guān)注醫(yī)療健康信息和教育、籌集善款等，代表患者利益對(duì)社會(huì)政府發(fā)聲，影響政策方面還是比較薄弱的。

相比國(guó)外，如美國(guó)淋巴瘤和白血病患者協(xié)會(huì)，組織管理成熟，一旦有利益訴求要表達(dá)，有高超的溝通技巧與組織能力。與政府溝通，他們鼓勵(lì)患者給議員寫(xiě)信，直接與國(guó)會(huì)和議員對(duì)話，這些舉動(dòng)影響顯著，如推動(dòng)奧巴馬決策以幫助淋巴瘤、白血病等納入醫(yī)保，推動(dòng)新的臨床研究。

參加國(guó)際患者組織會(huì)議的中國(guó)患者組織的代表，也深刻地認(rèn)識(shí)到差距，寄希望未來(lái)患者組織能夠科學(xué)地收集、運(yùn)用數(shù)據(jù)，以系統(tǒng)、科學(xué)的數(shù)據(jù)和證據(jù)，爭(zhēng)取更大的機(jī)會(huì)和社會(huì)關(guān)注。

與政府進(jìn)行溝通，讓政府愿意聽(tīng)取甚至采納患者組織的合理建議，在政策層面上考慮患者的利益。

實(shí)現(xiàn)的基礎(chǔ)在于互聯(lián)網(wǎng)+人工智能技術(shù)，幫助患者用自身的數(shù)據(jù)和優(yōu)化的臨床循證、經(jīng)濟(jì)學(xué)實(shí)證更為理性、科學(xué)地代表自身利益說(shuō)話，而不僅僅是電影《我不是藥神》那種悲情地表達(dá)訴求。

也確實(shí)如此，一部電影改變不了醫(yī)療體系，只是迎合了大眾訴求同時(shí)加速政府政策的出臺(tái)。

但新時(shí)代下，千千萬(wàn)萬(wàn)個(gè)具有自主意識(shí)患者的興起與組織的發(fā)展，勢(shì)必強(qiáng)有力地推動(dòng)整個(gè)醫(yī)療體系的變革，讓“我成為我的醫(yī)生”。

（作者為北京衛(wèi)生信息協(xié)會(huì)青年委員會(huì)副主任委員、某外企資深醫(yī)療顧問(wèn)，編輯：王?。?/p>