劉燕

霍金的去世，讓“漸凍癥”再次引起公眾的關(guān)注?！皾u凍癥”的全稱是肌肉萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥（ALS）。21歲被確診為“漸凍癥”的霍金，曾被醫(yī)生預(yù)言生命將在數(shù)年內(nèi)走到盡頭，然而，他之后又活過了半個多世紀(jì)。霍金用他無與倫比的大腦一次次帶領(lǐng)全世界領(lǐng)略宇宙的浩瀚，也用他的頑強不屈讓我們見證了生命的可貴與強韌。對于“散落”在世界各地的“漸凍癥”患者而言，霍金的名字就是一種信仰。他們開始勇敢地面對自己，學(xué)會“像霍金一樣”以更加平和、頑強的方式對待生命，活出更好、更真實的自己。

一起分享，傳遞溫情和力量

漸凍癥是一種運動神經(jīng)元疾病，患者會從四肢到全身出現(xiàn)肌肉萎縮，最后影響吞咽功能、呼吸功能，最終呼吸衰竭甚至死亡。目前這類疾病沒有任何藥物可根治，絕大部分患者的生存期在3～5年。隨著對癥治療手段的增加，如無創(chuàng)呼吸機的使用，患者的生存時間也獲得了延長。

作為上海市首批罕見病?？崎T診，華山醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科肌肉萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥（“漸凍癥”）門診，已建立了運動神經(jīng)元病的登記研究，可為患者提供ALS的影像學(xué)評估、經(jīng)皮胃造瘺（PEG）及呼吸機管理咨詢等診療服務(wù)。全國各地的患者、家屬跑來這里尋求救治，把這里當(dāng)成“希望之門”。但“漸凍癥”門診的陳嬿副教授說，愛與陪伴，有時是給“漸凍癥”患者最好的良藥。

2008年，華山醫(yī)院“漸凍癥”門診的患者和志愿者自發(fā)創(chuàng)立了ALS俱樂部，每年定期舉行患友聚會，為新診斷的患者傳授疾病和護理知識。到了聚會之時，無論刮風(fēng)下雨，老病友、照護者、志愿者、醫(yī)生和護士們都會如約而至。他們參與活動的方式雖有不同，但傳遞的都是溫情和力量。

一位文藝?yán)舷壬匾鈳砹艘环菘橇怂?jīng)的繪畫作品的《新華晚報》，大家由此記住了這樣一位愛畫畫、愛詩歌的老人。一位退伍軍人錄制了很長一段視頻，以自己4年的患病經(jīng)歷為例，告訴患友們要堅持，要心懷感恩。一位1986年出生已經(jīng)患病4年的女孩子，在男朋友的陪伴與鼓勵下說出了自己的病情，大家為她的堅強和勇敢而感動。一位女兒代替疾病晚期的父親前來，為的是感謝這些年病友們、照護者與醫(yī)護團隊的陪伴，讓他“最后的時光”充滿溫暖。

因為罹患同樣殘酷的疾病，這群原本陌生的人開始相互熟悉、彼此支撐。志愿者老許是他們的“牽線人”。由于經(jīng)歷過親人的病逝，他對“漸凍人”及其家屬有著深深的理解。從最初有人懷疑“是不是醫(yī)托、藥販子”，到現(xiàn)在更多的患者和家屬將老許當(dāng)成了向?qū)Щ蛑海?年里，老許就像時鐘一樣，周三一早會雷打不動地出現(xiàn)在華山醫(yī)院門診，幫助許多患者和家屬“少走彎路”。

表達(dá)關(guān)愛，感受到生命的溫度

華山醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)師陳嬿從事漸凍人的診療、科研工作已經(jīng)超過12年。她說，正是因為沒有特別有效的治療手段，對于“漸凍人”的治療，人文關(guān)懷尤為重要。通常，他們對每一個患者的就診過程都很慢，因為要與患者及其家屬進(jìn)行充分溝通。他們還常常會鼓勵患者和家屬相互表達(dá)關(guān)愛，感受生命的溫度。

“得了這個病，當(dāng)然是最不幸的，不過我已經(jīng)不抱怨了。我有時候也覺得，我是從知道得這個病開始，對人生才有了真的認(rèn)識，知道每一天都很重要，知道珍惜身邊所有對你好的人?！薄颊?/p>

“我的愛人現(xiàn)在已經(jīng)躺在床上，但我今天一定要來，一方面為了他，一方面也為我，在這里我可以感受到一種力量?！薄覍?/p>

“我們沒有辦法擁有生命的長度，但一定要加油在有限的時間里拓寬生命的寬度。這句話，我是患病之后才真正理解的。”——患者

在華山醫(yī)院的“漸凍人”門診，患者、家屬、志愿者，相互鼓勵，相互扶持，感受愛與被愛，對抗死亡。

董漪是“漸凍人”門診的主治醫(yī)師，她這樣告訴患者，每一場疾病，都是一次不期而遇，在這場相遇中，大家都在不斷地學(xué)習(xí)與成長——不只是看失去了什么，還要看可以收獲什么。“我們遇到過的很多患友都會說，曾經(jīng)的自己是多么能干，是某一個領(lǐng)域的專家、某個單位的一把手、一大家子的支柱……可在與ALS相遇后，他們都懂得了要把成功的定義稍稍改變一下：不再需要和別人競賽，而和自己。珍惜生活中每一天的陪伴，每一件平凡的小事，喝水、吃飯、走路、穿衣、擁抱。每天讓自己比昨天好一點，更積極地面對挑戰(zhàn)?！倍粽f，“盡管對ALS這樣的疾病，我們醫(yī)生可以做的非常有限，但我們一直在盡力讓大家少走一些彎路，讓大家覺得，身邊始終有人在關(guān)心你們、在乎你們。”