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        當(dāng)生命的沙漏高懸頭頂

        2018-08-22 06:17:00陳竹沁
        南方人物周刊 2018年25期
        關(guān)鍵詞:格列衛(wèi)試藥新藥

        陳竹沁

        7月初,看完《我不是藥神》點(diǎn)映,回到家剛好吃晚飯。餐桌上免不了聊電影,高頻進(jìn)落“格列寧”這個詞。我媽沒看電影,聽了好一會兒,突然插話,“是格列衛(wèi)嗎?”

        這是全球第一個小分子靶向藥物,將慢性粒細(xì)胞白血病患者的十年生存率從不到50%足足提高到90%左右,稱它為“抗癌神藥”絕不過分??赐觌娪耙魂囁阉?,我才知道現(xiàn)實(shí)世界里這個藥的真名——可我媽怎么知道的?

        “你舅舅那時候用的就是這個藥?!币痪湓?,讓我從電影的縫隙跌回現(xiàn)實(shí)。我需要再次搜索才能彌補(bǔ)這片知識空白:是了,格列衛(wèi)同時還治胃腸道間質(zhì)瘤。晚期胃癌病人用它也不奇怪。

        去年10月,舅舅走了,距離他得病已經(jīng)過了很多年——我甚至想不起來也沒弄清楚究竟是過了多久,三年還是五年。記憶中最清晰的,是每年大年夜固定的一次碰面,鄉(xiāng)下大宅里,他總是笑意盈盈地招呼著所有人。只有他臉上不勻稱的慘白和稀疏的亂發(fā),像是抵著手掌老繭的針尖,無聲地提醒著我們他的病體。

        做“試藥者”專題時,直到在腫瘤醫(yī)院見到知秋,腦海中才又浮現(xiàn)出這個畫面。當(dāng)他輕描淡寫地說出,“腫瘤病人平常看不出來,我認(rèn)為我兩三個月以后就掛掉了”,我只有報以短暫的沉默,轉(zhuǎn)而用三言兩語講述舅舅的病史。也是等到威妮對我講述她爸爸最后的日子,我才想起幾年前爺爺走的時候瘦成皮包骨,原來這在醫(yī)學(xué)上叫作“惡液質(zhì)”,他們得的都是肺癌。

        2018年第24期封面報道《試藥者希望的獵手》

        可是,再來一次會不一樣嗎?在那些歡聚時刻,我們都配合地演出著美的劇本,避開黑色的幕歇?!案窳袑帯被颉案窳行l(wèi)”,不過是又一次遲到的提醒,我們在多大程度上對周遭生活視而不見。

        對病人病情的照料與關(guān)切,常常被擋在夫妻子女這層最親近的契約和血緣的帷幔之外。時至今日,每個人身邊,都不乏癌癥病人,可我們對癌癥的了解仍然如此匱乏。我還記得五年前第一次跑全國兩會,分到醫(yī)療界,聊來聊去就是“看病難、看病貴”的老話題,我一知半解又覺得乏善可陳,憋稿的時候渾身上下寫著“隔膜”。而如今做完這個題,我竟然想,明年應(yīng)該爭取再去醫(yī)療界“混會”聽聽。

        想來,電影的神奇之處正在于此,鎂光燈聚焦之處,一群人的命運(yùn)突然變得可見,系統(tǒng)性問題也得以暴露在天光下。將好故事包裹其間的新聞和文學(xué)同樣如是,只是受眾面和影響力的差異。

        圍繞小小一顆藥丸或一瓶針劑,“藥少、藥貴”的背后實(shí)在有太多復(fù)雜性:新藥研發(fā),藥物審評,定價談判。業(yè)內(nèi)有“兩個10”的說法,一個新藥上市,平均投入10億美金,花費(fèi)10年。在電影熱點(diǎn)之下,我?guī)缀鯌{著直覺選擇了“試藥者”的報道角度,事后才發(fā)現(xiàn),以臨床試驗(yàn)管理為載體,它同時涵蓋了科學(xué)(癌癥研究前沿)和倫理(藥企與受試者的利益)的豐富面向。

        最初設(shè)想的主題:臨床試驗(yàn)質(zhì)量管理和稽查,中外制度對比,都慢慢淡去,筆墨更趨向醫(yī)者仁心和生命科學(xué)的謙卑。好消息是腫瘤治療正往基因和免疫的道路上躍進(jìn),壞消息是不是每個人都能趕上這趟列車。在人生殘酷的底色之上,如果非要熬一碗心靈雞湯,那就是:原來竟有那么多人,為了多活幾天而那么努力。

        最近有朋友給我安利日本動畫《工作細(xì)胞》,有則評論很戳心,“如果哪天不高興或者是有很不好的想法,請記住這個身體里有37兆細(xì)胞還在為你辛勤工作著,它們一直在努力,請你也不要放棄?!?/p>

        幾個月前,我做過一個夢,夢里年輕的自己被宣告罹患絕癥,第一反應(yīng)竟是前所未有的輕松。朋友擔(dān)心地問我難道平時活得太辛苦,其實(shí)只是我心里早早地對癌癥有所準(zhǔn)備,而現(xiàn)在補(bǔ)上的這一課更讓我確認(rèn),抗癌就像手握游戲攻略,每個關(guān)卡都有必做的任務(wù)。

        在真正走到路的盡頭的人面前,拿出這個夢,實(shí)在過于輕浮。但我知道,這個心態(tài)并不壞,而我更期待這份攻略愈發(fā)信實(shí)詳盡的那天——精準(zhǔn)醫(yī)療將癌癥真正變?yōu)槁圆 ?/p>

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