曾永紅

【摘 要】目的：調(diào)查了解殘疾兒童家庭對(duì)家庭康復(fù)及家庭康復(fù)支持系統(tǒng)的需求。方法：根據(jù)“家庭康復(fù)需求問(wèn)卷調(diào)查表”，對(duì)四川省敘永縣人民醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科2015年-2017年收治的35名殘疾兒童家長(zhǎng)進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查。結(jié)果：家長(zhǎng)有較高的家庭康復(fù)需求，并希望獲得全方位家庭康復(fù)支持，包括個(gè)性化康復(fù)方案、實(shí)施指導(dǎo)、電話(huà)咨詢(xún)以及上門(mén)評(píng)估指導(dǎo)等，多數(shù)家長(zhǎng)認(rèn)為孩子需每天1-2h家庭康復(fù)，且側(cè)重于大運(yùn)動(dòng)，但康復(fù)機(jī)構(gòu)對(duì)家庭康復(fù)支持不足。結(jié)論：通過(guò)家庭康復(fù)與醫(yī)療機(jī)構(gòu)對(duì)家庭康復(fù)支持系統(tǒng)的運(yùn)行和互動(dòng)，更能有效促進(jìn)殘疾兒童更好康復(fù)及早回歸社會(huì)，同時(shí)也減輕了家庭負(fù)擔(dān)和社會(huì)壓力。

【關(guān)鍵詞】殘疾兒童；家庭康復(fù)；家庭康復(fù)支持系統(tǒng)；需求調(diào)查

Abstract Objective： To investigate the current situation of family rehabilitation of children with disabilities and the demand for family rehabilitation support system. Methods： According to the Family Rehabilitation Questionnaire， 35parents of children with disabilities who were treated in Sichuan Province from 2015 to 2017 were surveyed. Results： Parents had higher acceptance of family rehabilitation and hoped to obtain comprehensive family support， including personalized rehabilitation programs， implementation guidance， telephone counseling and on-call appointment rehabilitation. Most parents think that 1-2 hours of family rehabilitation should be done daily， with a focus on large However， the rehabilitation structure does not support family rehabilitation. Conclusion： Through the rehabilitation process， we formulate feasible rehabilitation programs and take measures to control the quality of rehabilitation， provide all-round family rehabilitation support and promote the rehabilitation of disabled children.

Key words：disabled children； family rehabilitation； family rehabilitation support； demand survey

【中圖分類(lèi)號(hào)】R748 【文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼】A 【文章編號(hào)】1672-3783（2018）06-03--01

殘疾兒童主要是指生理功能、解剖功能、心理以及精神方面存在缺陷，喪失部分或全部日常生活自理能力和社會(huì)適應(yīng)能力的14歲以下兒童，其殘疾類(lèi)型主要包括肢體殘疾、言語(yǔ)殘疾、聽(tīng)力殘疾、智力殘疾以及精神殘疾等。根據(jù)2006年第二次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查報(bào)告，我國(guó)0-14歲殘疾兒童約有387萬(wàn)，約占?xì)埣部側(cè)藬?shù)的4.66%[1]。殘疾兒童正處于生理、心理發(fā)育的關(guān)鍵時(shí)期，他們的康復(fù)現(xiàn)狀與需求，對(duì)于未來(lái)的生存發(fā)展起著重要的影響，這就需要全社會(huì)提供社會(huì)、心理、教育以及醫(yī)學(xué)等多學(xué)科間的相互協(xié)作，促進(jìn)兒童最大限度的康復(fù)成長(zhǎng)，減少家庭、社會(huì)成本與費(fèi)用[2]。

隨著我國(guó)經(jīng)濟(jì)水平的不斷提高，我國(guó)殘疾康復(fù)事業(yè)不斷發(fā)展，國(guó)家投入不斷加大，提出了“殘疾人康復(fù)服務(wù)十三五”實(shí)施方案，并對(duì)殘疾兒童實(shí)施了“七彩夢(mèng)”行動(dòng)計(jì)劃。以腦癱患兒為例，據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，全國(guó)每年新增約4.6萬(wàn)人，需接受長(zhǎng)期康復(fù)治療，而政府提供的康復(fù)經(jīng)費(fèi)，本地為1萬(wàn)元/年/人次，遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿(mǎn)足患兒康復(fù)的需求，一些患兒家庭難以承擔(dān)長(zhǎng)期、巨額的治療費(fèi)用；再之專(zhuān)業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)少，而家庭是孩子最自然、最安全的生活環(huán)境，殘疾功能恢復(fù)需依賴(lài)于家人的長(zhǎng)期照護(hù)而改善[3]，因此國(guó)際康復(fù)理念強(qiáng)調(diào)“去機(jī)構(gòu)化”，開(kāi)展以家庭為中心的康復(fù)治療，是康復(fù)治療的總體發(fā)展趨勢(shì)。本次調(diào)查，通過(guò)對(duì)四川省敘永縣人民醫(yī)院2015年-2017年收治的35名殘疾兒童家屬的問(wèn)卷調(diào)查，了解本地區(qū)殘疾兒童家庭對(duì)家庭康復(fù)及家庭康復(fù)支持系統(tǒng)的需求

1 調(diào)查對(duì)象與方法

1.1 調(diào)查工具 根據(jù)我院自制“家庭康復(fù)需求調(diào)查問(wèn)卷表”，問(wèn)卷設(shè)置選項(xiàng)包括單項(xiàng)、多項(xiàng)，調(diào)查內(nèi)容包括：康復(fù)時(shí)間、康復(fù)認(rèn)知、專(zhuān)家支持以及專(zhuān)業(yè)支持等方面需求。

1.2 調(diào)查對(duì)象 調(diào)查對(duì)象為四川省敘永縣人民醫(yī)院收治的35名兒童家長(zhǎng)。

1.3 調(diào)查方法 將調(diào)查問(wèn)卷發(fā)放給殘疾兒童家長(zhǎng)，每戶(hù)一份，要求不記名獨(dú)立填寫(xiě)。共發(fā)放問(wèn)卷35份，回收35份，有效問(wèn)卷35份，有效率為100.0%。

2 結(jié)果

2.1 基本情況 統(tǒng)計(jì)結(jié)果表明：殘疾兒童家屬年齡為26-51歲，文化程度以高中為主，職業(yè)：父親以商業(yè)為主（17.1.0%），母親小商業(yè)為主（45.8%）；家庭經(jīng)濟(jì)：家屬年收入為2-5萬(wàn)約占68.5%。

2.2 對(duì)家庭康復(fù)態(tài)度以及需求

大部分殘疾兒童家長(zhǎng)（65.70%）對(duì)家庭康復(fù)鍛煉需求積極，認(rèn)為既能保證康復(fù)效果，又不影響工作和生活，還大大減輕了家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，部分患兒家長(zhǎng)（28.6%）對(duì)于家庭康復(fù)訓(xùn)練持中立態(tài)度，認(rèn)為其效果不能保證；僅少數(shù)家長(zhǎng)（5.7%）不認(rèn)同進(jìn)行家庭康復(fù)訓(xùn)練。大部分兒童家長(zhǎng)（71.04%）能堅(jiān)持每天督促患兒1h-2h家庭康復(fù)鍛煉，僅少量家長(zhǎng)（11.4%）沒(méi)有時(shí)間督促患兒進(jìn)行康復(fù)鍛煉，其余家長(zhǎng)表示會(huì)根據(jù)情況。家庭康復(fù)鍛煉過(guò)程中，多數(shù)患兒家長(zhǎng)希望獲得專(zhuān)業(yè)康復(fù)人員提供的個(gè)性化康復(fù)方案，并提供實(shí)時(shí)康復(fù)指導(dǎo)（60.0%），部分患兒家長(zhǎng)（20%）希望與康復(fù)人員隨時(shí)進(jìn)行電話(huà)咨詢(xún)，部分家長(zhǎng)（31.0%）希望可以預(yù)約康復(fù)師上門(mén)進(jìn)行康復(fù)指導(dǎo)。其它需求；家長(zhǎng)對(duì)家庭康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃需求高，其中對(duì)運(yùn)動(dòng)功能障礙需求最大（85.7%），其次是生活自理能力（60%）、言語(yǔ)功能訓(xùn)練（57.1%）、對(duì)認(rèn)知能力（57.1%）、手功能（40%）等。

3 討論

家庭是社會(huì)的細(xì)胞， 殘疾兒童直接影響著家庭幸福，家庭幸福指數(shù)直接影響著社會(huì)的文明和進(jìn)步，隨著“和諧社會(huì)”和“健康中國(guó)”的到來(lái)，全社會(huì)都加大了對(duì)殘疾兒童這個(gè)特殊群體的關(guān)注，如何減輕患兒家庭和社會(huì)負(fù)擔(dān)，促進(jìn)患兒及早、正確的康復(fù)，及時(shí)回歸社會(huì)，是我們醫(yī)務(wù)工作者和社會(huì)人事思考的問(wèn)題，通過(guò)對(duì)本地區(qū)35名殘疾兒童家屬的問(wèn)卷調(diào)查了解到，

多數(shù)患兒家長(zhǎng)有一定的文化和學(xué)業(yè)，能夠很好接受新事物新信息，能積極主動(dòng)獲取康復(fù)相關(guān)知識(shí)，同時(shí)工作壓力大，經(jīng)濟(jì)收入不高，非常贊同家庭康復(fù)模式，（既不影響他們工作，又降低了治療費(fèi)用），并提出了關(guān)于家庭康復(fù)支持需求，包括：相關(guān)知識(shí)宣教、系統(tǒng)評(píng)估、制定康復(fù)計(jì)劃、培訓(xùn)指導(dǎo)、電話(huà)咨詢(xún)、預(yù)約上門(mén)康復(fù)評(píng)估指導(dǎo)等完善的服務(wù)體系。但家庭康復(fù)模式實(shí)施過(guò)程中存在以下問(wèn)題：很多孩子在家庭康復(fù)配合度低；家庭中家長(zhǎng)對(duì)患兒進(jìn)行康復(fù)鍛煉，多利用碎片時(shí)間，并未形成規(guī)律的鍛煉時(shí)間，不利于堅(jiān)持鍛煉；家庭康復(fù)中未能完全有效的輔助患兒康復(fù)鍛煉，不利于患兒身體健康恢復(fù)；一些家長(zhǎng)未對(duì)家庭康復(fù)模式的實(shí)施效果引起足夠的重視。關(guān)于家庭康復(fù)需求方面，家長(zhǎng)希望獲得全方位支持，包括制定康復(fù)計(jì)劃、電話(huà)咨詢(xún)、上門(mén)預(yù)約康復(fù)指導(dǎo)服務(wù)、實(shí)時(shí)指導(dǎo)等。多數(shù)患者家長(zhǎng)支持每天安排1-2h康復(fù)鍛煉，且側(cè)重于進(jìn)行運(yùn)動(dòng)支持，但在家庭康復(fù)方面，缺乏專(zhuān)業(yè)指導(dǎo)，不利于發(fā)揮家庭康復(fù)指導(dǎo)的意義。因此家長(zhǎng)迫切希望接受專(zhuān)業(yè)、系統(tǒng)、實(shí)時(shí)的家庭康復(fù)指導(dǎo)，但康復(fù)機(jī)構(gòu)因?yàn)楦鞣N原因，不能給予家庭康復(fù)指導(dǎo)的全方位支持，仍是以健康宣教為主，缺乏足夠的家庭康復(fù)支持。

為了更好實(shí)施家庭康復(fù)，康復(fù)治療機(jī)構(gòu)需根據(jù)患兒情況，制定個(gè)性化康復(fù)治療方案，定期評(píng)估，專(zhuān)業(yè)性強(qiáng)的操作必由機(jī)構(gòu)按計(jì)劃完成，一些技巧性低、耗時(shí)長(zhǎng)、安全性高的康復(fù)操作應(yīng)指導(dǎo)家長(zhǎng)去操作，康復(fù)治療師需對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行相關(guān)操作培訓(xùn)，確保能正確掌握，必要時(shí)可制成影像，可充分利用互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)（微信群）等定期收集反饋信息，針對(duì)存在的問(wèn)題，及時(shí)調(diào)整康復(fù)方案，這樣就行成了整個(gè)互動(dòng)式循環(huán)系統(tǒng)。即“家庭康復(fù)支持系統(tǒng)”。

本次調(diào)查提出“家庭康復(fù)”和“家庭康復(fù)支持系統(tǒng)”的方案如果能全面實(shí)施，不僅有利于兒童的盡早康復(fù)回歸社會(huì)，同時(shí)將大大降低社會(huì)負(fù)擔(dān)，減少醫(yī)療存本。其中，應(yīng)格外注意殘疾兒童及家庭在社會(huì)交往方面的需求，社會(huì)工作者可通過(guò)整合相關(guān)資源，加深患兒家長(zhǎng)、家長(zhǎng)與專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)之間的溝通，減輕患者的焦慮擔(dān)心，政府部門(mén)也可發(fā)揮其作用，給予其政策支持。

總結(jié)：通過(guò)對(duì)殘疾兒童家庭康復(fù)需求及對(duì)家庭康復(fù)支持系統(tǒng)的需求調(diào)查，充分了解了該地區(qū)患兒及家長(zhǎng)的需求。并為此提出“家庭康復(fù)”“和家庭康復(fù)支持系統(tǒng)”的概念。如能大力推廣實(shí)施，必將有效緩減家庭壓力和社會(huì)壓力，合理優(yōu)化康復(fù)資源，讓更多的兒童能在有限的資源下得到及時(shí)的康復(fù)救治，同時(shí)也希望社會(huì)各界加大對(duì)這個(gè)社會(huì)群體的關(guān)注，提出針對(duì)性建議，強(qiáng)化家庭康復(fù)措施，建立完善的康復(fù)機(jī)構(gòu)，注重點(diǎn)、線(xiàn)、面協(xié)調(diào)發(fā)展，加大相關(guān)經(jīng)費(fèi)投入，重視康復(fù)機(jī)構(gòu)與家庭的互動(dòng)，降低殘疾兒童殘疾程度并盡早回歸社會(huì)，構(gòu)建和諧社會(huì)。

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