劉洋，馬琳玉，莫霖，張崇敏

(1.重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院 血液腫瘤一病房，重慶 400014；2.重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院 特需門診)

白血病是發(fā)病率最高的兒童惡性腫瘤，約占兒童惡性腫瘤總體發(fā)病率的25%～33%[1]，已成為嚴(yán)重威脅兒童健康的多發(fā)病、慢性病，中國及世界范圍內(nèi)兒童白血病的發(fā)病率高達(dá)2/5萬。目前，我國有白血病兒童200多萬，并且每年以3～4萬的速度遞增[2]，我院每年新診斷白血病兒童超過250人。隨著診療手段的不斷更新和治療方案的不斷完善，我國急性淋巴細(xì)胞白血病兒童的緩解率達(dá)90%，5年無病生存率在75%以上[2]。有研究[3]顯示，白血病本身和治療對(duì)兒童的生長發(fā)育、心理行為和社會(huì)適應(yīng)具有很重要的影響，臨床緩解后患兒院外生存質(zhì)量是醫(yī)患雙方共同關(guān)注的焦點(diǎn)，院外延續(xù)性照護(hù)是影響白血病患兒生存質(zhì)量的關(guān)鍵因素之一。國內(nèi)對(duì)白血病兒童院外延續(xù)照護(hù)方式主要包括電話隨訪、門診隨訪和家庭訪視，實(shí)踐中發(fā)現(xiàn)存在溝通及時(shí)性差、效率不高等問題，實(shí)施邊際成本高昂。因此，本項(xiàng)目擬依托普及面廣、技術(shù)門檻低、依從性好的微信平臺(tái)，開展雙向隊(duì)列研究，探索白血病患兒院外延續(xù)照護(hù)新模式，以期為提高白血病患兒的生命質(zhì)量提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 便利抽樣法選取我院2015年10月至2016年9月出院的白血病患兒為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)根據(jù)國際兒童白血病癌癥診斷指南，診斷為白血??；(2)年齡2～18歲；(3)無嚴(yán)重精神疾病、近期無重大心理應(yīng)激；(4)兒童或監(jiān)護(hù)人自愿參與。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)伴有中樞性白血??；(2)有創(chuàng)傷性腦損傷或智力缺陷；(3)嚴(yán)重軀體障礙；(4)研究期間兒童或監(jiān)護(hù)人要求退出。根據(jù)出院時(shí)間分為對(duì)照組和觀察組，2015年10月至2016年3月出院的患兒147例為對(duì)照組；2016年4月至2016年9月出院的患兒167例為干預(yù)組。對(duì)照組3例患兒因放棄治療退出研究，最終144例患兒納入研究；干預(yù)組中2例患兒放棄治療、2例患兒拒絕填寫問卷，最終163例患兒納入研究。本研究通過了重慶某兒童醫(yī)院醫(yī)學(xué)研究倫理委員會(huì)的審查批準(zhǔn)，在兒童及監(jiān)護(hù)人同意并自愿參與的基礎(chǔ)上進(jìn)行。兩組患兒一般情況比較無統(tǒng)計(jì)學(xué)差異。詳情見表1。

表1 兩組患兒一般情況比較(n)

1.2 研究方法

1.2.1 對(duì)照組干預(yù)措施 對(duì)照組采用傳統(tǒng)的延續(xù)護(hù)理模式，包括在出院前一天向患兒進(jìn)行一對(duì)一的宣教，發(fā)放健康教育手冊(cè)，并告知護(hù)士站的聯(lián)系電話，遇到問題可及時(shí)電話咨詢，護(hù)士在患兒出院后1周定期電話隨訪患兒，了解患兒的情況，并予以口頭指導(dǎo)。

1.2.2 干預(yù)組干預(yù)措施

1.2.2.1 成立延續(xù)照護(hù)團(tuán)隊(duì) 工作團(tuán)隊(duì)至少包括兒童醫(yī)院血液科主治醫(yī)師2名、主管護(hù)師2名、護(hù)師2名、心理咨詢師1名，小兒血液腫瘤研究方向在讀研究生2名，多層級(jí)共同參與，分工協(xié)作。

1.2.2.2 建立醫(yī)護(hù)患溝通平臺(tái) 申請(qǐng)微信公眾號(hào)，建立的微信公眾平臺(tái)，同時(shí)為患兒組建包含所有延續(xù)照護(hù)團(tuán)隊(duì)成員的微信群。將微信公眾號(hào)和微信群聊的二維碼和功能簡介印刷在卡片上，在患兒出院前一天由患兒的責(zé)任護(hù)士將卡片發(fā)放給患兒及家屬，告知其微信公眾號(hào)和微信群聊的服務(wù)目的，幫助和確認(rèn)其加入群聊并關(guān)注公眾平臺(tái)。

1.2.2.3 拓展醫(yī)護(hù)患溝通途徑 (1)特殊周期歷表：公眾號(hào)設(shè)定智能文本回復(fù)，患兒或家屬發(fā)送患兒的化療階段，系統(tǒng)智能生成一張包含有“何時(shí)(出院后第幾天)去醫(yī)院化驗(yàn)復(fù)查”、“何時(shí)去醫(yī)院預(yù)約住院”等醫(yī)療活動(dòng)具體時(shí)間節(jié)點(diǎn)的特殊周歷表。(2)康復(fù)向?qū)В貉永m(xù)照護(hù)團(tuán)隊(duì)通過公眾號(hào)每周推送相關(guān)內(nèi)容，推送內(nèi)容經(jīng)主治醫(yī)師審核，由護(hù)師操作發(fā)送，護(hù)士長監(jiān)督管理?；純夯蚣覍僭诓殚喭扑蛢?nèi)容之后，根據(jù)理解情況，選擇回復(fù)“理解”或“不理解”進(jìn)行回復(fù)反饋。反饋信息由研究生每周五統(tǒng)一登記、整理，若10例以上反饋的信息為“不理解”則由主治醫(yī)師或主管護(hù)師在微信群中進(jìn)一步講解說明。(3)患友溝通：患友們通過微信群里進(jìn)行交流與經(jīng)驗(yàn)分享，相互討論，相互監(jiān)督，共同提高戰(zhàn)勝疾病的信心及治療的依從性。(4)護(hù)患溝通：延續(xù)照護(hù)團(tuán)隊(duì)成員每天20：00-22：00保持微信群聊在線，接受患兒及家屬的咨詢，并通過圖片、文字、語音、視頻等方式解答患兒及家屬的疑問，解決患兒及家屬現(xiàn)存及潛在的健康問題。(5)評(píng)價(jià)反饋：延續(xù)照護(hù)團(tuán)隊(duì)工作成員將定期收集的一些共性問題進(jìn)行整理，由醫(yī)生專題回答，組織成文稿后通過公眾號(hào)進(jìn)行推送。

1.3 評(píng)價(jià)指標(biāo) (1)白血病患兒感染發(fā)生例數(shù)，包括肺部感染、口腔感染、肛周感染等。(2)白血病患兒的生命質(zhì)量，應(yīng)用不同年齡階段白血病兒童生命質(zhì)量評(píng)價(jià)量表[4]對(duì)兩組患兒的生命質(zhì)量進(jìn)行調(diào)查。該量表包含生理、心理、社會(huì)交往、學(xué)?；蚪巧?個(gè)維度，采用5等級(jí)評(píng)分法，0～4 級(jí)分別代表“從來沒有(100分)、幾乎沒有(75 分)、偶爾有(50分)、經(jīng)常有(25分)、一直有(0分)”。該量表體系有較高的信效度。(3)患兒及家屬的滿意度，通過電話、郵件、門診、家訪、問卷星等方式，根據(jù)我院護(hù)理部設(shè)計(jì)的患兒滿意度調(diào)查表，對(duì)患兒及家屬進(jìn)行滿意度調(diào)查。該表包括服務(wù)態(tài)度滿意度5個(gè)條目和隨訪內(nèi)容滿意度15個(gè)條目，共20個(gè)條目，每個(gè)條目分為滿意、較滿意、不滿意3個(gè)等級(jí)，按5、3、1分依次計(jì)分，該量表Cronbach’s α為0.86，結(jié)構(gòu)效度為0.77，能較好地反映患兒及其家屬的滿意度。

2 結(jié)果

2.1 兩組患兒感染發(fā)生情況 干預(yù)組患兒的肺部感染、口腔黏膜感染及肛周感染的發(fā)生率低于對(duì)照組，兩組比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。詳情見表1。

表1 兩組患兒感染發(fā)生情況的比較[n(%)]

2.2 兩組患兒生命質(zhì)量情況 干預(yù)組患兒的生命質(zhì)量總分及各維度得分均高于對(duì)照組，兩組比較差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。詳情見表2。

表2 兩組患兒生命質(zhì)量比較分)

2.3 兩組患兒及家屬滿意度比較 干預(yù)組患兒及家屬滿意度高于對(duì)照組，兩組比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。詳情見表3。

表3 兩組患兒及家屬滿意度比較分)

3 討論

3.1 出院后延續(xù)性照護(hù)是提高白血病患兒院外生存質(zhì)量的關(guān)鍵因素 白血病具有病程長、易復(fù)發(fā)等特點(diǎn)，需要長期甚至終身維持治療。研究[5]表明，白血病及其治療會(huì)對(duì)兒童的生長發(fā)育造成不良影響，引起其軀體、心理和社會(huì)行為等方面的問題，進(jìn)而降低其生命質(zhì)量。長期化療以及藥物不良反應(yīng)可能會(huì)導(dǎo)致白血病兒童肢體發(fā)育不良、臟器功能不全、生殖功能障礙等問題，這些軀體問題在治療數(shù)年后仍會(huì)對(duì)患兒造成生活困擾，如恐懼、膽怯、脆弱、回避、睡眠障礙甚至抑郁等[6-7]。反復(fù)就診以及長期住院治療會(huì)影響白血病患兒正常的社會(huì)交往如不能參加集體活動(dòng)等，以致其與社會(huì)環(huán)境脫節(jié)，進(jìn)而引發(fā)其社會(huì)孤立感和重返社會(huì)困難等問題[5,8]。本課題組前期研究[4,9]發(fā)現(xiàn)，教養(yǎng)方式、家庭關(guān)系、患病后父母及兒童的應(yīng)對(duì)方式、主要照護(hù)人對(duì)疾病的治療康復(fù)知識(shí)及心理護(hù)理技能的掌握程度等將直接影響白血病患兒的生存質(zhì)量。此外，有研究[10-12]發(fā)現(xiàn)，疾病因素、治療方式、家庭支持及個(gè)人因素等在一定程度上均會(huì)影響白血病兒童的遠(yuǎn)期生存質(zhì)量。白血病兒童在急性治療期與社會(huì)環(huán)境的嚴(yán)重脫節(jié)，決定了出院后延續(xù)性照護(hù)在白血病兒童遠(yuǎn)期生存質(zhì)量中的重要地位。以信息化為基礎(chǔ)的延續(xù)性照護(hù)可以通過一系列的系統(tǒng)設(shè)計(jì)，保證患兒由醫(yī)院主導(dǎo)的治療過程向以家庭、社會(huì)主導(dǎo)的康復(fù)過程的平穩(wěn)過渡，促使白血病患兒生理、心理和社會(huì)屬性的全面康復(fù)。本研究結(jié)果表明，實(shí)施兒童白血病的院外延續(xù)照護(hù)，可有效減少患兒的肺部感染、口腔感染、肛周感染等化療不良反應(yīng)(P<0.05)，從而提高患兒及家庭對(duì)待疾病的勇氣，緩解負(fù)性情緒，最終提高患兒生命質(zhì)量。

3.2 基于信息化的短距離溝通方式有助于改善白血病患兒院外生命質(zhì)量 目前我國對(duì)白血病兒童出院后延續(xù)照護(hù)方式主要包括電話隨訪、門診隨訪和家庭訪視。面對(duì)國內(nèi)優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源相對(duì)匱乏、看病難現(xiàn)象突出、醫(yī)患信任水平低下的現(xiàn)狀，家庭訪視基本不具備普及開展的條件。研究[13]顯示，門診隨訪和電話隨訪的操作性不強(qiáng)，在十分有限的隨訪機(jī)會(huì)中，隨訪者主要關(guān)注生物指標(biāo)、臨床癥狀等，缺乏對(duì)患兒心理行為和社會(huì)屬性全面康復(fù)的照護(hù)。從照護(hù)效果來看，門診隨訪和電話隨訪存在信息溝通轉(zhuǎn)彎多、及時(shí)性差、有效距離遠(yuǎn)等問題。因此，采用新的照護(hù)模式和溝通方式進(jìn)行延續(xù)照護(hù)，充分利用醫(yī)療護(hù)理資源，具有重要現(xiàn)實(shí)意義[14]。“互聯(lián)網(wǎng)+”作為一種新的社會(huì)形態(tài)，在優(yōu)化和重新配置社會(huì)資源方面具有無可比擬的優(yōu)勢(shì)和巨大的潛力[15]?；凇盎ヂ?lián)網(wǎng)+”的信息化短距離溝通方式在白血病患兒出院后的延續(xù)性照護(hù)中起積極作用，有助于改善白血病患兒院外生命質(zhì)量。研究[16]顯示，這種新模式有助于家長獲取院外照護(hù)知識(shí)、掌握照護(hù)技能，可以有效減少肺部感染、口腔黏膜感染及肛周感染發(fā)生率。也有研究[17-18]發(fā)現(xiàn)，基于信息化的短距離溝通方式，醫(yī)護(hù)人員對(duì)患兒及家屬的疑問進(jìn)行針對(duì)性指導(dǎo)，及時(shí)解決因疾病或治療引起的各種問題，并糾正其不正確的護(hù)理措施及行為，可以改善白血病兒童的院外延續(xù)性照護(hù)效果；同時(shí)，通過患友之間的共情溝通及護(hù)患之間的專業(yè)溝通，醫(yī)護(hù)人員對(duì)患兒的各種心理問題提出針對(duì)性干預(yù)措施，幫助其糾正其不良情緒，改善心理狀態(tài)，逐步建立健康行為，可提高其生命質(zhì)量。“微信”是集合文字、圖片、語音、視頻等為一體的信息化平臺(tái)，是目前人群中使用最廣泛、普及率最高、技術(shù)要求最低的信息化平臺(tái)[19-20]，將其與延續(xù)性護(hù)理的深度嵌合，能夠解決傳統(tǒng)延續(xù)性護(hù)理隨訪方式效率不高的問題，從而提高延續(xù)性護(hù)理照護(hù)效果，起到改善患兒院外生命質(zhì)量的作用。本研究結(jié)果顯示，延續(xù)照護(hù)團(tuán)隊(duì)借助基于微信的短距離溝通平臺(tái)，通過“特殊周期歷表”功能，使患兒及家屬了解下一步治療方案，可提高其配合度和依從性。通過這種基于信息化的短距離溝通模式，醫(yī)護(hù)人員以白血病患兒治療各階段照護(hù)需求為依據(jù)，循序漸進(jìn)地開展健康教育，患兒及家長按需式地獲取疾病相關(guān)知識(shí)，有助于提高白血病患兒院外生命質(zhì)量。

3.3 基于信息化的短距離溝通有助于提高患兒及家屬對(duì)醫(yī)護(hù)工作的滿意度 本研究顯示，采取基于信息化的短距離溝通模式后，患兒及家屬對(duì)醫(yī)護(hù)工作的滿意度顯著升高。這可能是因?yàn)榘籽』純撼鲈汉蟮难永m(xù)照護(hù)與信息技術(shù)的深度嵌合，在醫(yī)生、護(hù)士、患兒、家庭和社會(huì)之間建立了有目的的互動(dòng)交流，進(jìn)而充分挖掘使用碎片化醫(yī)護(hù)資源，確保了患兒在不同的健康照護(hù)場(chǎng)所均可以得到不同水平的協(xié)作性與連續(xù)性的照護(hù)[21]。有研究[22]顯示，基于信息化的短距離溝通有助于縮短信息交互的距離，提高照護(hù)的及時(shí)性、有效性，從而增加白血病患兒出院后延續(xù)性照護(hù)的可操作性，進(jìn)而改善患兒生命質(zhì)量、提高患兒及家屬滿意度。本研究顯示，信息化公眾平臺(tái)憑借其便利的隨訪方式及豐富的隨訪內(nèi)容，使患兒及家長易于接受，且以此為基礎(chǔ)開展的延續(xù)照護(hù)對(duì)減少感染及提高患兒生命質(zhì)量等效果明顯，得到了出院患兒及家長的一致肯定，從而提高了患兒及家長的滿意度。

4 小結(jié)

綜上所述，出院后延續(xù)性照護(hù)在白血病兒童遠(yuǎn)期生存質(zhì)量中起重要作用?；谛畔⒒亩叹嚯x溝通，有利于提高照護(hù)的及時(shí)性、有效性，豐富了延續(xù)護(hù)理的內(nèi)容與方式，有效改善了院外白血病兒童的生命質(zhì)量。此外，信息化的隨訪模式的實(shí)施，使患兒及家長的滿意度也有所提高。但這種溝通模式需要進(jìn)行大量工作以維護(hù)患兒及家屬的參與度和信息應(yīng)答的及時(shí)性，且有些年齡較大、文化水平低的家長在掌握信息化公眾平臺(tái)使用方法上存在實(shí)際困難，因此本研究在操作上具有一定的局限性。