候燕,帕提麥·馬秉成,裴莉萍

(1.新疆維吾爾自治區(qū)人民醫(yī)院 放療二科,新疆 烏魯木齊 830000;2.新疆維吾爾自治區(qū)人民醫(yī)院 門診部; 3.新疆維吾爾自治區(qū)人民醫(yī)院 神經(jīng)外科)

癌癥已成為危害人類健康的第一殺手。隨著癌癥患者5年生存率的提高，癌癥護(hù)理工作對(duì)患者主要照顧者的心理以及社會(huì)影響日益受到人們重視。據(jù)研究[1]，59%的腫瘤患者照顧者承受中等以上的壓力水平，16%的腫瘤患者照顧者在日常照顧工作中患病。世界衛(wèi)生組織報(bào)告，腫瘤患者及其照顧者是一個(gè)密不可分的整體，均需要社會(huì)的關(guān)愛與保護(hù)，對(duì)腫瘤患者照顧者的扶持應(yīng)該是癌癥治療的重要組成部分。腫瘤患者照顧者面臨照顧壓力時(shí)，個(gè)人資源持續(xù)消耗而長期恢復(fù)不足，易產(chǎn)生焦慮、睡眠障礙、慢性疲勞以及無助感等消極體驗(yàn)，從而降低照顧者的積極性與主觀幸福感。Hudson等[2]指出43%的照顧者稱其需要從長期慢性的照顧工作中脫離出來，以獲得心身的恢復(fù)。還有研究[3]顯示,部分照顧者表明需要常規(guī)休息。Sonnentag等[4]認(rèn)為，心理脫離(psychological detachment，PD)是一種心理恢復(fù)體驗(yàn)，指?jìng)€(gè)人在非工作時(shí)間不僅身體脫離工作環(huán)境，心理亦從工作相關(guān)事宜中脫離出來。根據(jù)努力-恢復(fù)模式，心理脫離有利于照顧者從繁瑣的照顧負(fù)擔(dān)中得到短暫的休息，以重新獲得情緒、體力的恢復(fù)。然而，目前國內(nèi)外對(duì)腫瘤患者照顧者的心理脫離研究甚少。本研究旨在了解腫瘤患者照顧者的心理脫離水平現(xiàn)狀及其相關(guān)影響因素，從而改善照顧者的心理恢復(fù)體驗(yàn)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用便利抽樣法，抽取2016年6-9月在新疆維吾爾自治區(qū)人民醫(yī)院放療二科住院治療的腫瘤患者照顧者，患者年齡為18～82歲，平均為(55.50±13.67)歲，患病類型分別為肺癌59例(占24%)、宮頸癌27例(占11%)、乳腺癌27例(占11%)、大腸癌35例(占14%)、肝癌47例(占19%)、子宮癌25例(占10%)以及鼻咽癌27例(占11%)?；颊哒疹櫿呒{入標(biāo)準(zhǔn)：為患者的子女或配偶；與癌癥患者共同生活，照顧患者時(shí)間最長的家庭成員；年齡≥18周歲；無精神病史或完全失語癥；腫瘤患者無認(rèn)知障礙，了解自己的病情并同意參與本研究。本研究根據(jù)Kendan樣本估算法，樣本量取變量數(shù)目最大值的5～10倍，估算樣本量為228人，考慮到樣本的流失，減少誤差，再將其擴(kuò)大30%，最終確認(rèn)是247人。

1.2 研究方法

1.2.1 調(diào)查工具 (1)一般資料調(diào)查表：該量表由研究者自行設(shè)計(jì)，包括患者照顧者的性別、年齡、文化程度、工作情況、照顧時(shí)間、是否患有慢性病等。(2)心理脫離量表：該量表由Sonnentag等[4]研制，由Hou等[5]進(jìn)行改編，作者通過授權(quán)后使用，共計(jì)4個(gè)條目。在照顧工作以外的時(shí)間，條目1為 “我不會(huì)把照顧患者的事放在心上”；條目2為“我完全不會(huì)想有關(guān)照顧患者的事”；條目3為“我遠(yuǎn)離照顧患者的工作”；條目4為“我想在護(hù)理患者的過程中休息一下”。計(jì)分方式為從“非常不同意”到“非常同意”分為5級(jí)計(jì)分(1～5分)，總分為4～20分，得分越高提示照顧者心理脫離程度越高?？偭勘淼腃ronbach’s a系數(shù)為0.77。本研究以心理脫離總分的中位數(shù)(11分)為界，將照顧者的心理脫離水平分為高脫離組和低脫離組。(3)Zarit家庭負(fù)擔(dān)量表：該量表由王烈等[6]于2006年翻譯修訂為中文版，共22個(gè)條目，主要評(píng)價(jià)照顧者的照顧負(fù)擔(dān)、個(gè)人負(fù)擔(dān)與社會(huì)負(fù)擔(dān)。采用Likert 5級(jí)計(jì)分，量表總分為0～88分，分值越高，提示照顧者的負(fù)擔(dān)越重。中文版量表的Cronbach’s a系數(shù)為0.87。

1.2.2 調(diào)查方法 本研究由本課題組承擔(dān)全部調(diào)查工作，采用便利抽樣法選擇符合條件的腫瘤患者照顧者進(jìn)行問卷調(diào)查，照顧者均在醫(yī)院照顧患者的期間接受調(diào)查。發(fā)放問卷前，向被調(diào)查者解釋調(diào)查的目的、意義，征得患者及照顧者同意的情況下，采用匿名的形式填寫問卷，統(tǒng)一指導(dǎo)語，對(duì)調(diào)查對(duì)象所提的問題及時(shí)解答。調(diào)查問卷結(jié)果采用Epidata 3.1建立數(shù)據(jù)庫，進(jìn)行實(shí)時(shí)雙人錄入。本研究發(fā)放問卷247例，回收247例，有效回收率為100%。

2 結(jié)果

2.1 腫瘤患者照顧者心理脫離水平現(xiàn)狀 腫瘤患者照顧者心理脫離得分總分為(11.06±3.29)分。采用Skewness-Kurtosis檢驗(yàn)驗(yàn)證其正態(tài)性，結(jié)果顯示數(shù)據(jù)符合正態(tài)分布。以心理脫離總分的中位數(shù)11分為界，將照顧者的心理脫離水平分為高脫離組(141,57.1%)和低脫離組(106,42.9%)?！拔蚁朐谧o(hù)理患者的過程中休息一下”條目得分為(3.97±0.99)分；“我遠(yuǎn)離照顧患者的工作”條目得分為(3.09±1.24)分；“我完全不會(huì)想有關(guān)照顧患者的事”條目得分為(2.01±0.93)；“我不會(huì)把照顧患者的事放在心上”條目得分為(1.99±1.01)分。

2.2 腫瘤患者照顧者一般資料情況及與其心理脫離水平的單因素分析 本研究調(diào)查了247例腫瘤患者照顧者，年齡為18～70歲，平均為(44.92±13.14)歲，29.14%的照顧者患有慢性病主要為高血壓、冠心病、風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎、糖尿病等。將照顧者心理脫離水平分組情況作為因變量，對(duì)年齡，性別等因素進(jìn)行分析。結(jié)果顯示，是否與他人一起照顧、家庭月收入、每天照顧患者的時(shí)間、工作情況、社會(huì)負(fù)擔(dān)得分等對(duì)照顧者心理脫離水平有影響(P<0.05)，結(jié)果詳見表1。

2.3 腫瘤患者照顧者的心理脫離水平與家庭負(fù)擔(dān)各維度的相關(guān)性分析 照顧者的照顧負(fù)擔(dān)得分為(31.84±7.04)分；個(gè)人維度得分為(18.59±5.14)分，社會(huì)負(fù)擔(dān)維度得分為(10.69±3.89)分。心理脫離總分與照顧者負(fù)擔(dān)(r=-0.306)、社會(huì)負(fù)擔(dān)維度(r=-0.285)呈負(fù)相關(guān)(P<0.01)。

表1 患者照顧者心理脫離水平的單因素分析[n(%)]

2.4 腫瘤患者照顧者心理脫離水平影響因素的線性回歸分析 將照顧者心理脫離水平分組情況作為因變量，高脫離組賦值為0，低脫離組賦值為1，對(duì)是否與他人一起照顧、家庭月收入、每天照顧患者的時(shí)間、工作情況、社會(huì)負(fù)擔(dān)得分條目進(jìn)行多因素分析。變量納入方法為“進(jìn)入”。結(jié)果顯示，是否與他人一起照顧、家庭月收入、每天照顧患者的時(shí)間、工作情況、社會(huì)負(fù)擔(dān)得分為獨(dú)立危險(xiǎn)因素(P<0.05)，結(jié)果詳見表2。

表2 腫瘤患者照顧者心理脫離水平影響因素的多因素Logistic回歸分析

3 討論

3.1 腫瘤患者照顧者心理脫離水平現(xiàn)狀 Sonnentag等[7]研究表明，心理脫離是個(gè)體積極心理狀態(tài)、低水平疲勞感的良好預(yù)測(cè)因子。心理脫離水平較低的照顧者在長期慢性的壓力事件中，得不到有效地休息，可繼發(fā)一系列負(fù)性體驗(yàn)，如心率加快、血壓升高、睡眠不安以及情緒衰竭等[8]。暫時(shí)脫離壓力環(huán)境，有利于照顧者緩解壓力刺激、降低疲勞水平，促進(jìn)身心系統(tǒng)恢復(fù)到基準(zhǔn)狀態(tài)，從而繼續(xù)投入照顧工作中[3,8]。本研究結(jié)果顯示，照顧者中57.1%屬于高脫離水平，42.9%屬于低脫離水平。這提示部分腫瘤患者照顧者在非照顧時(shí)間內(nèi)，個(gè)體的功能系統(tǒng)、身心資源持續(xù)接受照顧壓力的挑戰(zhàn)，難以從照顧任務(wù)中脫離。

3.1.1 腫瘤患者照顧者照護(hù)過程中需要得到充分休息 “我想在護(hù)理患者的過程中休息一下”條目得分最高，這提示腫瘤患者照顧者需要獲得短暫的休息。這可能是因?yàn)檎疹櫿咴谧o(hù)理患者的過程中承擔(dān)多種照顧任務(wù)有關(guān)。部分患者照顧者在提供患者情緒支持、營養(yǎng)支持、學(xué)習(xí)癥狀管理、參與治療決策的同時(shí)，還承受家庭勞作、照顧老人與小孩、工作等多重壓力[1]。此外，便攜式通訊設(shè)備的使用打破了照顧時(shí)間與非照顧時(shí)間的界限，阻礙了照顧者的角色轉(zhuǎn)換，致使照顧者在非照顧時(shí)間仍然難以獲得充分的休息[8]。

3.1.2 腫瘤患者照顧者休息過程中需要脫離照護(hù)工作 “我遠(yuǎn)離照顧患者的工作”條目得分位于第二，這提示照顧任務(wù)嚴(yán)重影響到照顧者的日常生活，在非照顧時(shí)間，照顧者迫切需要脫離照顧工作。本調(diào)查結(jié)果顯示，29.1%照顧者自身患有慢性病，并且大部分照顧者無其他休閑活動(dòng)，容易產(chǎn)生情緒耗竭、疲勞感以及無助感等。印度一項(xiàng)探索性研究[9]指出，女性照顧者在護(hù)理患者過程中，經(jīng)過短暫休息、與親友交流以及逛公園、回憶收集過往的生活等休閑活動(dòng)可提高照顧者的積極感受。有研究[10]表明，以散步或獨(dú)處的形式對(duì)腫瘤患者照顧者進(jìn)行心理行為干預(yù)，可滿足照顧者休息的需求。

3.1.3 腫瘤患者照顧者休息過程中無法完全脫離照護(hù)工作 “我不會(huì)把照顧患者的事放在心上”與“我完全不會(huì)想有關(guān)照顧患者的事”條目得分均較低。這可能是因?yàn)樵谥袊说挠^念里，照顧病患是家庭應(yīng)盡的義務(wù)與責(zé)任，在非照顧時(shí)間內(nèi)照顧者很難做到完全與患者病情相關(guān)的事物脫離。雖然照顧工作可使照顧者感到沮喪、焦慮、疲乏甚至導(dǎo)致失眠等健康問題，然而有報(bào)道[1,10]指出，照顧者在照顧工作中能提升自我價(jià)值、獲得創(chuàng)傷后成長以及增進(jìn)親屬親密度等。以上結(jié)果提示，護(hù)理人員應(yīng)重視對(duì)照顧者的健康宣教，告知家屬合理安排照顧任務(wù)，在休息時(shí)間停止思考與患者相關(guān)的事情，真正意義上獲得心理脫離。

3.2 腫瘤患者照顧者心理脫離水平與照顧負(fù)擔(dān)之間的相關(guān)性 Sonnentag等[7]指出，特定時(shí)間內(nèi)的工作高負(fù)荷以及長期慢性高壓環(huán)境不利于個(gè)體獲得心理脫離。本研究結(jié)果顯示，心理脫離與照顧負(fù)擔(dān)和社會(huì)負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)，與Sonnentag等結(jié)果一致。照顧壓力包括照顧時(shí)間、照顧技能、心理支持、營養(yǎng)支持以及癥狀管理等，這些是照顧者面臨的挑戰(zhàn)，需要照顧者持續(xù)地消耗身心資源。本調(diào)查結(jié)果顯示，50.2%照顧者獨(dú)自承擔(dān)照顧任務(wù)，87%照顧者每天照顧患者6 h以上，照顧工作占據(jù)了照顧者大部分生活。隨著患者病情加重、患病時(shí)間延長，照顧者投入的時(shí)間和精力越多，則越難以從照顧工作中脫離，進(jìn)而導(dǎo)致其情緒耗竭、社交障礙等。

3.3 腫瘤患者照顧者心理脫離水平的影響因素 本研究結(jié)果顯示，是否與他人一起照顧、家庭月收入、每天照顧患者的時(shí)間、工作情況、社會(huì)負(fù)擔(dān)是影響照顧者心理脫離的獨(dú)立危險(xiǎn)因素。這可能是因?yàn)檎疹櫿哒疹檳毫χ饕獊碓从谡疹櫿弑旧淼慕?jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)及社會(huì)負(fù)擔(dān)，照顧者每天承擔(dān)低收入、離職等高生活壓力，并且在承受工作壓力的同時(shí)還需照顧患者6 h以上，致使照顧者在非照顧期無法完全做到心理脫離。該結(jié)果與Sonnentag等[7]研究結(jié)果一致。這提示高照顧壓力水平不利于照顧者獲得心理脫離，長期處于高壓力水平的照顧者得不到有效的身心系統(tǒng)恢復(fù)，可能會(huì)影響其照顧狀態(tài)。Hou等[5]建立了心理脫離結(jié)構(gòu)模型研究腫瘤患者照顧者對(duì)照顧任務(wù)的適應(yīng)能力，研究結(jié)果顯示心理脫離與照顧負(fù)擔(dān)、焦慮、沮喪等負(fù)性體驗(yàn)呈負(fù)相關(guān)。此外，Hou等[5]研究發(fā)現(xiàn)利用品味即追溯回憶過往、品味現(xiàn)在、期望即將到來的積極事件可緩解照顧壓力，有助于照顧者在非照顧時(shí)間獲得身心脫離，并對(duì)適應(yīng)照顧任務(wù)有積極影響。根據(jù)資源-保存理論，個(gè)體長期在工作中消耗身心資源，容易導(dǎo)致壓力感、倦怠感的產(chǎn)生。照顧者可在非照顧時(shí)間，利用休閑活動(dòng)如運(yùn)動(dòng)、閱讀、冥想、護(hù)患溝通等減輕照顧壓力、恢復(fù)個(gè)體身心機(jī)能以及提高對(duì)疾病的應(yīng)對(duì)效能，最終獲得有效的心理脫離。

綜上所述，本研究調(diào)查了腫瘤患者照顧者在非照顧時(shí)間的心理脫離水平及其與照顧負(fù)擔(dān)的相關(guān)性。結(jié)果顯示部分照顧者屬于低脫離水平，提示照顧者的心理恢復(fù)能力較低。此外，照顧負(fù)擔(dān)是影響照顧者心理脫離水平的重要因素之一，提示醫(yī)護(hù)工作者在治療過程中應(yīng)注意照顧者的壓力水平和心理恢復(fù)功能，指導(dǎo)照顧者在非照顧時(shí)間采取休閑的方式充分獲得休息和身心資源的恢復(fù)，從而以全新的狀態(tài)面臨照顧工作。