向治霖

電影《我不是藥神》受到市場熱捧。

主人公罹患慢性粒細(xì)胞性白血病（簡稱慢粒白血?。ㄒ荒軌蛑斡膊〉乃幬铮蹆r高達(dá)兩萬多元一盒。

電影推動到現(xiàn)實層面，公眾開始關(guān)注腫瘤疾病的天價治療費，甚至助推了小范圍內(nèi)的“紅包雨”。在湖北，近日內(nèi)有抗癌藥在內(nèi)的20種進(jìn)口產(chǎn)品掛網(wǎng)價格下調(diào)，甘肅也有類似舉措。

電影主角程勇的原型，是在2001年患上慢粒白血病的陸勇?，F(xiàn)實中的“神藥”叫格列衛(wèi)，一種靶向抗腫瘤藥物。陸勇無法負(fù)擔(dān)每年20多萬的治療費，不得不到印度尋找仿制藥，那是2004年。

2013年4月1日，格列衛(wèi)“專利”到期，中國藥企也可仿制了，治療費用驟降。到2017年7月，格列衛(wèi)進(jìn)入國家醫(yī)保目錄。費用再次降到每月2000多元。

屬于慢粒白血病患者的“至暗時刻”過去了嗎？

因病返貧

對41歲的黃妍來說，進(jìn)影院是一筆不菲的花銷，她也不會想到去看這部與她息息相關(guān)的電影。

她是4個女孩的母親，最大的女兒已經(jīng)上高三，最小的女兒患上慢粒白血病。最讓她焦慮的，是如何從丈夫的工資里，摳出小女兒的治療費，又如何摳出余錢，用于家庭日常花銷。

聽到十年前的患者家屬，購買的抗腫瘤藥物一盒2.4萬時，黃妍倒吸一口冷氣，說不出什么話來。

家里唯一的收入，是丈夫在廣州一家電子廠每月三四千的工資。很累，總是加班到深夜，“那也是沒有辦法的事，誰不是這樣呢”，他說。

小女兒叫菁菁，2017年7月14日發(fā)病時，她才8歲。最初的癥狀是雙眼發(fā)紅，眼白的部分布滿血絲。黃妍嚇壞了，他們住在農(nóng)村，一早便上鎮(zhèn)中醫(yī)院，醫(yī)生診斷說是眼睛嗑到了，只開了一些眼藥水。但菁菁回憶說，沒有磕上呀。

黃妍半信半疑地回到家，滴了眼藥水，果然血絲淡了些。但才過一天，菁菁雙眼又發(fā)紅又發(fā)腫。黃妍帶著菁菁上另一家鎮(zhèn)醫(yī)院，醫(yī)生也說開眼藥水。

據(jù)2016年國家衛(wèi)計委統(tǒng)計，貧困戶中有42%是因病致貧，因病返貧。黃妍他們一家是其中之一。

黃妍想著要查清楚，請醫(yī)生抽血化驗一下。鎮(zhèn)醫(yī)生很吃驚地說，不可能啊，你這是眼科的病，怎么給你抽血化驗？

無奈只好趕到河源市人民醫(yī)院，到眼科，醫(yī)生立即告訴黃妍，趕快去廣州看病。

隱隱覺得有大事將近，黃妍和丈夫帶著小女兒來到廣州。在南方醫(yī)院，病人隊伍排著長龍，菁菁病情也在惡化，眼睛愈紅愈腫，肚子脹得很大，一摸，是硬的。兩人人生地不熟，最后被告知床位不足。

又到珠江醫(yī)院，終于住下，一個月后出院。兩個大人不敢離醫(yī)院太遠(yuǎn)，就在旁邊的出租屋里住了半個月。半個月后菁菁病情再次惡化，再住院，又是半個月。

兩個月下來，連同日?；ㄙM和治療，黃妍一家用掉了十七八萬，多年的積蓄一銷而空，還欠下一些債務(wù)。

據(jù)2016年國家衛(wèi)計委統(tǒng)計，貧困戶中有42%是因病致貧，因病返貧。黃妍他們一家是其中之一。

菁菁生病后，黃妍辭了以前的工作，在家專心照顧她。收入又少了一份，黃妍憂愁，又放心不下孩子。在菁菁面前，她提醒自己保持輕松，“不能讓她看到父母不開心的樣子”。

王恒的負(fù)擔(dān)就更重了。2017年6月底，王恒的9歲大兒子“壯壯”被查出急性淋巴白血病。這是另一種常見于兒童的白血病類型，發(fā)病很快，壯壯最初只是低燒，沒多久脖子上長出鮮紅色的大塊“痘疤”，一看就知道是大病，住在河源的他立即帶著孩子到了廣州，在南方醫(yī)院被收治。

壯壯的病情急速惡化，在醫(yī)院抽搐，發(fā)“羊癲瘋”，手腳冰冷。到醫(yī)院的當(dāng)天下午，壯壯被送到ICU，父母心疼不已，但有更實際的問題要解決，ICU的費用高，夫妻倆只好四處問親朋借錢。

住院10天，王恒回憶，10天就花掉了十幾萬。

他的妻子，劉珊在2017年4月突然患上了“紅瘡狼斑”，需要一直服藥，每月花兩三千。壯壯生病后，劉珊不舍得花錢，悄悄停了藥。王恒勸她，她不聽，“她一直說留著錢，給孩子用”。

到2017年9月，壯壯的病情已經(jīng)穩(wěn)定，但他的媽媽“瘋了”。

停藥3個月的劉珊突然病發(fā)，此后神智逐漸不清，認(rèn)不出丈夫和兒子。王恒也再沒辦法繼續(xù)工作，他要照顧妻子和兩個兒子，一直靠親朋接濟(jì)過日子。

報銷困境

在河源，兒童白血病的醫(yī)療報銷比例可達(dá)90%，比深圳的80%還要高，但這只是特例。

劉正琛是“16年的慢粒白血病病友”，也是北京新陽光慈善基金會的發(fā)起人、秘書長。2017年8月，劉正琛發(fā)起“聯(lián)愛工程”，將所有孩子醫(yī)保目錄內(nèi)的報銷比例增加到90%，他把第一個試點放在了河源市。

劉正琛的愿景是建立一個醫(yī)療科技評估辦公室，從醫(yī)保目錄丙類藥物中國年選擇一部分藥物，從公共服務(wù)政策角度進(jìn)行評估，測量其價值和談判價格。截至目前，這是國內(nèi)第一家涉足新藥評估業(yè)務(wù)的民間機(jī)構(gòu)。

從患者和患者家屬的角度，紛繁的目錄和實際經(jīng)驗讓他們疲于應(yīng)對，“醫(yī)生常常會建議到外面的藥房買藥，沒法報銷的”。

鐘毓芳的女兒在2015年初發(fā)急性淋巴白血病，化療出院后，今年再次復(fù)發(fā)。她說，目前服用的抗腫瘤藥“培門冬”要4950元一支，每月用兩支，加上其他化療藥物，這對于他們一個農(nóng)村家庭來說，無法應(yīng)對。但是醫(yī)生開的這些藥在醫(yī)院沒有，只能在藥房買，她得全部自費。

對鐘毓芳來說，最迫切的是即將到來的手術(shù)，要花70萬。她根本拿不出，而目前醫(yī)保大病保險政策正在修改，資金還沒撥下來。手術(shù)是不等人了，她到鎮(zhèn)政府問，對方回答她要到今年11月或年底才有確切消息。

精神和物質(zhì)的雙重壓力下，嚇退的放棄治療的病人，并不少見。

報銷方面，黃妍也有相似的困惑。她在珠江醫(yī)院買“伊馬替尼”，目前一盒是1498元，每月花費2000多。但是在醫(yī)院除非一次性買到2萬元以上，否則不能開出報銷用的發(fā)票。另一方面，醫(yī)院對于“伊馬替尼”限制出售，方便復(fù)檢是調(diào)配藥物。這就導(dǎo)致黃妍無法進(jìn)行報銷。

每月花費2000多元，已經(jīng)只是十年前的慢粒白血病患者花費的二十分之一，但足夠讓她焦慮不已。

即便如此，90%的報銷比例也是兒童白血病患者中的“福音”。河源市政府原本的報銷比例是65%，在聯(lián)愛工作的下一個試點青海，報銷比例則為55%。

“有一個患者求助我們，他的社保關(guān)系在深圳，戶籍在河源，問能否得到幫扶，很遺憾是不能”，馮小雅說，他們的工作模式是與河源市人社局、民政局等對接，在政府醫(yī)保報銷之上，補(bǔ)貼報銷到90%。

馮小雅是聯(lián)愛工程的工作人員。她記得今年5月左右，在河源市人民醫(yī)院看到一個五六歲的小男孩，已經(jīng)是“舒緩治療”階段。小男孩發(fā)著燒，脾氣暴躁，把手機(jī)音量調(diào)到最大，以對抗他之外的外界。不久后，小男孩去世了。

小男孩的父母似乎已經(jīng)接受事實，看起來比馮小雅還要冷靜?！澳欠N感覺太難受了，我想幫你，卻不知道還可以幫助你什么”，她說。

截至目前，聯(lián)愛工程在河源共幫扶有100名左右的患者。2017年，馮小雅做過18戶人家的調(diào)研工作，一家人在市區(qū)遠(yuǎn)郊，兩三家在縣城，剩下的都在更遙遠(yuǎn)的農(nóng)村。她看見本來應(yīng)該注重衛(wèi)生的白血病兒童，家屬陪同下，卻在暗得不見光線的屋子里滿屋爬，地面是沒有處理過的，光禿禿的凹凸不平，很臟。

在另一戶家中，本來成績優(yōu)異，愛好閱讀的初中女孩患病后，拒絕與外界交流。同學(xué)來看望，也被她鎖在門外。她不想治療了，媽媽也勸不動。媽媽表現(xiàn)得很激動，她卻冷淡。

調(diào)研結(jié)束，馮小雅累極了，想到自己的生活健康，真好。想到這種疾病“太奇怪”，愛往人窮的地方去。

完美案例

為什么把第一個試點選在河源？

河源是一個350萬人口的地級市，更能代表中國的大多數(shù)患者處境。劉正琛曾說，慢性粒細(xì)胞白血病只是一個特例，單靠一種藥就能解決問題。但是更多重大疾病的治療很復(fù)雜，需要多個學(xué)科的高水平醫(yī)生。但在欠發(fā)達(dá)地區(qū)醫(yī)生團(tuán)隊能力跟不上，患者只能到省會或者北上廣治療。治療負(fù)擔(dān)和生活成本都大大增加。

聯(lián)愛工程的愿景，是將高保障體系從慢粒白血病鋪開，從河源鋪開，惠及全國。

而在基層，醫(yī)療衛(wèi)生方面有三個方面的制度性缺陷：缺藥，缺醫(yī)、缺社工。

河源當(dāng)?shù)氐尼t(yī)生于紅濤告訴《南風(fēng)窗》，在他完成進(jìn)修以前，河源市還沒有收治兒童急性淋巴白血病，這是占到兒童白血病病例80%的一種疾病。

“缺醫(yī)”“缺藥”可以從于紅濤的經(jīng)歷中窺見一二。他是血液科醫(yī)生，但2009年到河源最權(quán)威的醫(yī)院市人民醫(yī)院時，一直到今年6月底，都沒有單獨的血液科，而是先后“蟄伏”在神經(jīng)內(nèi)科、消化科和內(nèi)分泌科。

在基層醫(yī)院，血液科位處邊緣，因為投入大，而病例少，這意味著營收并不高。當(dāng)血液科與其他科室“合署辦公”時，另一科室病人多，會導(dǎo)致血液科缺乏床位。在接受《南風(fēng)窗》采訪的2小時里，于紅濤就接到一個電話，說一名白血病患者入院沒有床位，最終沒有辦法，只能找別的醫(yī)院。

病人在本地?zé)o法得到治療，紛紛去北上廣。精神和物質(zhì)的雙重壓力下，嚇退的放棄治療的病人，并不少見。于紅濤記得一個小伙子，臉色煞白，是急性髓細(xì)胞白血病患者。小伙子的血紅細(xì)胞指數(shù)只有30多，遠(yuǎn)低于正常指數(shù)120。小伙子的父親陪在旁，穿著粗樸，于紅濤怪他們，怎么現(xiàn)在才來？

小伙子的父親說，去過廣州了，沒錢化療，小伙子太痛苦忍不住了，才來醫(yī)院看看。

醫(yī)院，比教堂見過更多的無奈和祈禱。不久后，這名小伙子去世了。

今年2月出院后，壯壯已經(jīng)恢復(fù)了平常的樣子。在他家里，壯壯撿著樹枝，和鄰居同伴追逐打鬧，身形矯健。壯壯爸爸王恒坐在客廳里，這是一個20年的老屋子，幾年前又修了二三樓，只是框架，里面還是毛坯房。王恒已經(jīng)很滿意了。

從2017年6月，到今年2月，只是給壯壯看病，王恒一家已經(jīng)花了40多萬。這個從前在工廠做文具的農(nóng)村男人從沒有想過40萬的概念，可是親戚們，尤其是壯壯大伯四處籌錢，硬是把錢湊了出來。

想到當(dāng)天壯壯抽搐，發(fā)燒，病情急轉(zhuǎn)直下，王恒后怕得很。還好，一開始就到了有資歷的醫(yī)院，沒耽擱，否則后果不堪設(shè)想。

截至目前，當(dāng)?shù)卣卺t(yī)保目錄范圍內(nèi)，給壯壯的治療費用已經(jīng)報銷了百分之三四十，加上聯(lián)愛工程補(bǔ)貼報銷。最讓他感動的，是他發(fā)起的一項輕松籌，互聯(lián)網(wǎng)上不認(rèn)識的愛心人士給他捐贈了七八萬，在當(dāng)時解決了很多現(xiàn)實難題。

余下的欠債有十幾萬，還是很多，但他樂觀。

只有妻子劉珊，因為停藥發(fā)了病。而且妻子的娘家人不允許兩人見面了，說是王恒害了她。王恒清楚記得最后一次見到妻子，是在今年2月7日，當(dāng)時劉珊已經(jīng)不認(rèn)識她。往后，再聯(lián)系不上了。

王恒現(xiàn)在最大的愿望，就是妻子回來，家庭團(tuán)聚。