沈國妹，翟曉文，徐慧，周利軍，蔡雯雯(復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院，上海市 201102)

門診是醫(yī)院的服務(wù)窗口，是患者就醫(yī)的第一站，也是患者診療過程中的重要保障，任務(wù)艱巨而繁重。醫(yī)學(xué)科學(xué)的進步和發(fā)展對臨床各專業(yè)學(xué)科技術(shù)水平的要求也日漸提高，各臨床?？频膭澐秩遮吋?xì)致，越來越多的疑難病出現(xiàn)低齡化的趨勢，導(dǎo)致兒童疑難病增多，病因也愈加復(fù)雜。關(guān)于疑難病的概念則有不同的觀點。王正國院士[1]給出這樣的界定：凡是大多數(shù)醫(yī)務(wù)人員對診治都感到相當(dāng)困難的疾病，均可稱之為疑難病。對于高水平的專家和診斷儀器先進的單位能診斷的疾病而絕大多數(shù)醫(yī)生和醫(yī)療單位仍不能進行正確診治的疾病，仍應(yīng)稱為疑難病。對三級甲等兒童?？漆t(yī)院而言，及時、準(zhǔn)確、合理、有效地診治患兒，對無法明確診斷的疾病及需要確立綜合性診療方案的患兒予以組織遠(yuǎn)程會診及疑難罕見病會診，是必須承擔(dān)的重任?，F(xiàn)今門診會診模式可分為科間會診、院內(nèi)會診、院外會診及遠(yuǎn)程會診。遠(yuǎn)程會診就是利用現(xiàn)代化信息系統(tǒng)，由醫(yī)院科室發(fā)出會診邀請，被邀醫(yī)院、科室相關(guān)專業(yè)醫(yī)務(wù)人員通過會診系統(tǒng)，共同確定診療意見和方案的醫(yī)療過程[2]。

1 國內(nèi)外發(fā)展現(xiàn)狀

在現(xiàn)代歐美國家，遠(yuǎn)程醫(yī)療無疑是一種快速發(fā)展的現(xiàn)代信息和交流的科技手段，旨在提供臨床服務(wù)和教育活動。跨國遠(yuǎn)程會診也逐漸出現(xiàn)在臨床診療中，并逐漸發(fā)展壯大，從2013年1月到2017年1月，歐洲斯洛伐克的一家中型兒科心臟病醫(yī)院與美國的費城兒童醫(yī)院進行了25次視頻會診，討論了73個患病案例。每次會診時，由斯洛伐克方面提供2～3個類似的患者案例，與費城專家進行1.5～2個小時的會診。其中46個案例屬于門診，21個案例屬于重癥病房，另外6個案例屬于事后討論。來自費城兒童醫(yī)院的31名專家參與了討論。從會診結(jié)果來看，費城專家完全認(rèn)同了16%的最初治療方案，小范圍地更改了52%的最初治療方案，大幅度改變了30%的最初治療方案。另一方的斯洛伐克醫(yī)院則完全采納了費城專家所提全部意見的79%，部分采納了其中13%的意見。經(jīng)過4年遠(yuǎn)程會診的開展，證明視頻遠(yuǎn)程會診是一個可行且合適的會診形式，可有效協(xié)助臨床疑難病的治療決策，提高診斷率[3]。

在美國，遠(yuǎn)程醫(yī)療會診也叫Second Opinion，就是患者足不出戶，只需要將自己的病歷等資料提供給中介咨詢機構(gòu)，由中介轉(zhuǎn)診整理翻譯病歷，并提交給美國哈佛大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬麻省總醫(yī)院、約翰霍普金斯醫(yī)院、MD安德森癌癥中心、梅奧診所等機構(gòu)的頂尖醫(yī)學(xué)專家給出診斷建議，并提供詳細(xì)的治療意見，供病人及其國內(nèi)主治醫(yī)生參考[4]。

北京兒童醫(yī)院集團遠(yuǎn)程會診中心于2014年7月1日正式成立，現(xiàn)已吸收了包括北京兒童醫(yī)院在內(nèi)的13家省級兒童醫(yī)院，利用這一優(yōu)勢，設(shè)置了會診資料上傳區(qū)域，影像片上傳區(qū)域等項目，可實現(xiàn)平臺上多方醫(yī)院同時在線閱讀病歷及閱片，并可實現(xiàn)在線標(biāo)記及DICOM 格式片的在線閱讀，從而保證了患者所有影像資料可以不失真地呈現(xiàn)給會診專家。解決醫(yī)院及患者的燃眉之急，同時推動各家醫(yī)院兒科診療水平的發(fā)展[5]。

2016年，多名來自四川大學(xué)、復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院和首都醫(yī)藥大學(xué)的研究人員在《遠(yuǎn)程醫(yī)療和E健康雜志》發(fā)表文章，評估了中國西部的遠(yuǎn)程醫(yī)療項目(2002—2013年)的執(zhí)行、效用和成本-收益。該項目由政府支持，由四川大學(xué)中西部醫(yī)院組織實行，涉及了112個城市的249家醫(yī)院和40個醫(yī)學(xué)領(lǐng)域，時間跨度長達12年，旨在緩解中國城鄉(xiāng)之間的醫(yī)療資源不平等現(xiàn)象。這一大型遠(yuǎn)程會診項目總共實施了11 987次遠(yuǎn)程醫(yī)療，會診數(shù)量排前三的案例為：腫瘤案例占19.4%，外傷占13.9%，循環(huán)系統(tǒng)疾病占10.3%。從會診效果來看，遠(yuǎn)程會診帶來了4 772(占39.8%)個案例的治療方案變更，在其中又有3 707(占77.7%)個案例屬于重大變更，同時改變了6 591(占55.0%)個患者的治療方案。從醫(yī)療費用節(jié)省的角度來看，如果以病人前往醫(yī)院進行現(xiàn)場治療來計算，那么此項遠(yuǎn)程會診節(jié)省了236萬美元，如果以醫(yī)療專家前往醫(yī)院現(xiàn)場進行治療來計算，那么此項遠(yuǎn)程會診節(jié)省了376萬美元[6]。

2 我院遠(yuǎn)程及疑難罕見病會診現(xiàn)狀分析

醫(yī)院自2016年3月3日掛牌成立“診斷不明疾病診治中心”至今，疑難罕見病的診斷率已超過60%，達到國際先進水平，在這一過程中也與多家國際知名醫(yī)療機構(gòu)建立了良好而順暢的遠(yuǎn)程會診機制。眾多疾病的臨床確診必須基于診斷技術(shù)的支持，我院的“分子遺傳診斷中心”“精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)中心”“轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)中心”等一系列前沿診斷平臺，通過與國際知名醫(yī)學(xué)院的協(xié)作，再輔之以衛(wèi)計委新生兒疾病重點實驗室、上海市出生缺陷防治重點實驗室等強大技術(shù)團隊的支撐，使得醫(yī)院在許多疑難罕見病的診斷能力達到分子診斷甚至基因診斷水平?；谶@種夯實的基礎(chǔ)，醫(yī)院從2017年2月開設(shè)國內(nèi)首個“疑難罕見病門診”，并開始進行了疑難罕見病的會診，29名臨床專家組成了疑難罕見病診治的核心團隊，這些專家均已在各自的研究領(lǐng)域具有深厚的造詣，在國內(nèi)享有很高的知名度。為患兒提供專業(yè)、全面的評估診斷，制定個性化診療方案，真正為疑難罕見病患兒提供精準(zhǔn)醫(yī)療[7]。會診形式主要采用院內(nèi)會診和遠(yuǎn)程會診。

2.1 遠(yuǎn)程會診

我院于2013年下半年在疑難病會診中心安裝了遠(yuǎn)程會診系統(tǒng)。遠(yuǎn)程會診主要借助于先進的軟硬件設(shè)備及會診系統(tǒng)，將疑難病會診服務(wù)范圍拓展到新疆和云南等偏遠(yuǎn)、醫(yī)療條件相對較落后的地區(qū)，主要把國家西部地區(qū)作為幫扶照顧對象，與醫(yī)院援助新疆和西部地區(qū)的項目緊密結(jié)合，提高西部地區(qū)的醫(yī)療水平，增強我院與其他醫(yī)院醫(yī)務(wù)人員廣泛的交流與協(xié)作，實現(xiàn)“一帶一路”的醫(yī)療援助模式[8]，發(fā)揮我院兒科領(lǐng)頭人的作用，全面提高兒科?？漆t(yī)療水平。截至2017年5月已經(jīng)完成611例遠(yuǎn)程會診，取得較好的成效。

2.2 院內(nèi)會診

會診有兩種形式，其一是預(yù)約會診，預(yù)約會診要求患兒家屬在門診預(yù)約中心預(yù)約登記，填寫會診單，在工作人員的指導(dǎo)下準(zhǔn)備好各種資料(病例及檢查資料)；工作人員根據(jù)患兒家長提供資料，預(yù)約會診專家和時間，然后通知患兒及家長會診時間及要求；之后，專家按約定時間前來會診，工作人員做好會診記錄，整理后由各專家審閱簽字確認(rèn)；最后，工作人員將會診意見以書面形式反饋告知患兒家長。其二是即刻會診，會診程序基本與預(yù)約會診一致，患兒家長未預(yù)約，要求當(dāng)天進行會診，工作人員需要和會診專家聯(lián)系確定當(dāng)天進行會診。我院為疑難罕見病制定了三級診療模式，從普通門診醫(yī)生收集并整理患兒的病例資料，到多學(xué)科協(xié)作(MDT)提供系統(tǒng)的診療方案，再上升到未確診疾病項目(Undiagnosed Diseases Program，UDP)會議，為多系統(tǒng)多臟器受累的疑難罕見病患兒提出專業(yè)的診斷措施，同時為這些患兒建立專題數(shù)據(jù)庫，構(gòu)成長效隨訪機制，將遠(yuǎn)期康復(fù)訓(xùn)練等一系列治療措施均包括在患兒的診療方案中[9]。

2.3 資料分析

如表1所示，我院2014—2017年遠(yuǎn)程會診和疑難罕見病會診的總體情況[10]。我院憑借全面均衡的臨床學(xué)科發(fā)展，在罕見病、診斷不明疾病等復(fù)雜疑難疾病的診治中積累了豐富的經(jīng)驗，越來越多的患兒家長選擇了來我院進行會診?？梢钥吹?016年度、2017年上半年度遠(yuǎn)程會診病例數(shù)顯著增加。疑難罕見病會診從2017年2月至5月，會診了32例。

表1 門診遠(yuǎn)程會診和疑難病罕見病會診病例統(tǒng)計表(例)

如圖1中顯示，在2014年至2017年5月遠(yuǎn)程會診的科室，排名前三名的科室是神經(jīng)內(nèi)科、普外科、腎臟風(fēng)濕科，占30.6%，涉及兩個及以上科室的有18例，占3.2%，需要外院協(xié)助的病例數(shù)11例，占2.0%。

3 會診管理存在問題及改進對策

3.1 存在問題

我院在開展遠(yuǎn)程及疑難罕見病會診中，積極努力的健全會診模式和完善管理制度，希望通過先進的系統(tǒng)設(shè)備和優(yōu)秀的專家隊伍，更好地為患兒提供遠(yuǎn)程及疑難罕見病的診療服務(wù)。但在實施過程中會存在一些不足之處。

3.1.1 患兒及家長地域文化背景差異。由于患兒來自全國各地，文化背景差異甚大、地區(qū)偏遠(yuǎn)等原因，導(dǎo)致會診的管理，包括資料的收集、應(yīng)用及會診后患兒隨訪工作沒能做到及時、有效、完善。

3.1.2 兒童?？漆t(yī)療特殊性。由于兒科醫(yī)療領(lǐng)域涉及面不寬泛，很多偏遠(yuǎn)地區(qū)兒科發(fā)展緩慢，需要有很長的一段時間和空間來發(fā)展。

3.1.3 國內(nèi)外存在差異。對比國內(nèi)外遠(yuǎn)程疑難病會診現(xiàn)狀發(fā)現(xiàn)，國外的遠(yuǎn)程會診比國內(nèi)發(fā)展更為迅速，并逐漸覆蓋遠(yuǎn)程醫(yī)療方面，患者不出國門，可以盡享海外優(yōu)秀遠(yuǎn)程醫(yī)療服務(wù)。與海外醫(yī)療資源相比，國內(nèi)醫(yī)療資源相對緊缺。這就導(dǎo)致了另一個國內(nèi)醫(yī)療行業(yè)值得注意的變化，即越來越多的國內(nèi)患者選擇和海外醫(yī)療單位進行遠(yuǎn)程會診。

3.2 改進對策

通過閱讀相關(guān)文獻，并結(jié)合本院會診管理現(xiàn)狀及問題，總結(jié)以下改進對策：

3.2.1 克服地域文化背景差異，落實后期隨訪工作。在會診結(jié)束后要求會診專家向患兒家長詳細(xì)解釋病情，交代相關(guān)事項。會診工作人員根據(jù)會診專家要求的隨訪時間進行會診后電話聯(lián)系溝通，提醒患兒家長定期隨訪。

3.2.2 探索具有兒科特色的會診模式。兒科是一個特殊的領(lǐng)域，患兒家長的共同參與，提供患兒在平時行為功能、語言交流及病情演變等重要信息，會診專家從患兒家長提供的信息內(nèi)容中進行有效的評估和鑒別，獲得診斷依據(jù)，提高診斷效率。因此“以家庭為中心”是具有兒科特色的診療會診模式。

圖1 2014年至2017年5月遠(yuǎn)程會診科室分析圖

3.2.3 推進三級診療模式，聯(lián)合多學(xué)科會診。我院制定的疑難罕見病三級診療模式有助于提高疾病診斷率和醫(yī)務(wù)人員的工作效率，打破科室之間的壁壘，實現(xiàn)資源共享，優(yōu)勢互補。多科醫(yī)生共同對患兒作出客觀評估，協(xié)商診療方案[11]。多學(xué)科診療模式是促進醫(yī)院內(nèi)部各科室、院內(nèi)與院外、國內(nèi)外的合作與交流，最終達到全面提高醫(yī)院綜合素質(zhì)的目的[12]。

3.2.4 規(guī)范會診流程，堅持首診負(fù)責(zé)制。對于申請會診的患兒，必須征求患兒家長同意后，提交預(yù)約會診申請，工作人員在2個工作日內(nèi)組織相關(guān)專家會診，參與會診的專家根據(jù)資料綜合分析和集體討論，做出正確診斷，制定合理治療方案。向患兒家長出具會診意見書和診治方案，并對患兒進行跟蹤隨訪，依據(jù)病情及時調(diào)整治療方案。

3.2.5 提高醫(yī)護工作人員責(zé)任心。重視會診制度和流程，端正工作態(tài)度。會診過程記錄必須詳細(xì)周全，不能馬虎隨便，草草了事。對患兒病情進行全面仔細(xì)評估，盡早做出診斷，提出最佳合理的診療方案，提高會診效率，提高患兒的治愈率。

3.2.6 增強監(jiān)督管理力度， 加強醫(yī)德醫(yī)風(fēng)建設(shè)。增加行政部門對會診的監(jiān)督管理，時刻關(guān)注會診落實的情況，對于會診中所發(fā)現(xiàn)的問題應(yīng)該及時地進行更正和修改。醫(yī)護人員自覺遵守會診制度和流程，杜絕一切損壞醫(yī)患利益和不負(fù)責(zé)任的行為，強化甘于奉獻的意識，秉承“一切為了孩子”的宗旨，為患兒提供最優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療服務(wù)[13]。

4 展望未來

遠(yuǎn)程會診與信息系統(tǒng)的緊密配合，有力地帶動了傳統(tǒng)治療方式的改革和進步，為醫(yī)療走向區(qū)域擴大化、服務(wù)國際化提供了堅實的基礎(chǔ)和有利的條件，也為規(guī)范醫(yī)療市場、評價醫(yī)療質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn)、完善醫(yī)療服務(wù)體系、交流醫(yī)療服務(wù)經(jīng)驗提供了新的準(zhǔn)則和工具[14]。我院作為國家兒童醫(yī)學(xué)中心的責(zé)任更重大，需要以更前沿的醫(yī)療技術(shù)和理念加快發(fā)展兒科的腳步，積極主動與國內(nèi)外同行交流學(xué)習(xí)，完善兒科遠(yuǎn)程及疑難罕見病會診制度，探索以遠(yuǎn)程會診為主體的新型會診管理模式，爭取為更遠(yuǎn)、更多的患兒帶來福音。在JCI 標(biāo)準(zhǔn)管理模式下，醫(yī)院構(gòu)建全員認(rèn)同的質(zhì)量與安全文化的同時，全面提高醫(yī)院的綜合實力[15]。

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