楊偉琴，姚文，張蓓蓓，毛春燕

(1.上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院 皮膚科，上海 200092；2.上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院 內(nèi)科)

特應(yīng)性皮炎(atopic dermatitis，AD)是一種T細(xì)胞介導(dǎo)的慢性、反復(fù)發(fā)作的炎癥性皮膚病，多累及兒童，以劇烈瘙癢為特征，常伴發(fā)哮喘、過(guò)敏性鼻結(jié)合膜炎，嚴(yán)重影響睡眠，危害兒童生長(zhǎng)發(fā)育。約70%患兒出生后3個(gè)月內(nèi)發(fā)病，我國(guó)最新流行病學(xué)調(diào)查[1-2]顯示，學(xué)齡前兒童的患病率約為12.94%，在西方發(fā)達(dá)國(guó)家中該病發(fā)生率達(dá)10%～20%。 AD急性發(fā)作期在降低患兒生活質(zhì)量的同時(shí)，對(duì)其照顧者的生活也造成了很大影響。AD重癥者持續(xù)至成年，嚴(yán)重影響患兒身心健康[3]。但AD如能進(jìn)行長(zhǎng)期有效的管理，是完全可以避免急性發(fā)作的，這就需要在治療急性發(fā)作期以外的時(shí)間，進(jìn)行有效的疾病相關(guān)知識(shí)的宣教。延續(xù)護(hù)理是指面向有醫(yī)療性護(hù)理服務(wù)需求的患者提供醫(yī)療服務(wù)、康復(fù)促進(jìn)、健康指導(dǎo)，確保患者從醫(yī)院到家庭及醫(yī)院不同科室受到協(xié)作性與連續(xù)性護(hù)理，是住院護(hù)理服務(wù)的延伸。通過(guò)各種媒介進(jìn)行隨訪和家庭訪視是延續(xù)護(hù)理服務(wù)最主要的形式[4]。然而，傳統(tǒng)的來(lái)院隨訪、家庭訪視費(fèi)時(shí)費(fèi)力，電話隨訪又不能直觀皮疹情況，無(wú)法做到隨時(shí)準(zhǔn)確的解答。近年來(lái)，微信公眾平臺(tái)迅猛發(fā)展，通過(guò)平臺(tái)，推送圖文消息和語(yǔ)音能達(dá)到移動(dòng)學(xué)習(xí)目的[5]。關(guān)注者在公眾號(hào)內(nèi)可發(fā)送圖片、文字進(jìn)行相關(guān)交流。為此，本研究以微信公眾平臺(tái)對(duì)院外AD患兒實(shí)施延續(xù)性護(hù)理，效果良好，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 便利抽樣法選擇2016年1月至2017年9月在上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院皮膚科就診的101例AD患兒為研究對(duì)象，其中男53例、女48例，年齡1個(gè)月至12歲，平均(5.40±2.07)歲。所有患兒均符合符合Williams診斷標(biāo)準(zhǔn)[6]。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)年齡≤12 歲；(2)按照Williams診斷標(biāo)準(zhǔn)[6]確診為AD；(3)為我院初診患兒，且未經(jīng)過(guò)系統(tǒng)治療；(4)患兒及家長(zhǎng)無(wú)重大精神疾病，能進(jìn)行正常溝通；(5)患兒家長(zhǎng)有一定的閱讀能力，能理解并配合完成問(wèn)卷調(diào)查；(6)患兒及家長(zhǎng)自愿參加本研究，并簽署知情同意書(shū)。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)并發(fā)慢性疾病的患兒，如哮喘、食物不耐受或過(guò)敏性鼻炎等；(2)存在心理問(wèn)題可能影響隨訪的患兒；(3)存在其他皮膚病，可能影響AD嚴(yán)重性評(píng)估的患兒；(4)家長(zhǎng)存在認(rèn)知障礙的患兒。按入院先后將101例患兒分為對(duì)照組(2016年1-11月)51例，平均年齡(5.5±1.96)歲，其中≤2歲21例，3～12歲30例；觀察組(2016年12月至2017年9月)50例，平均年齡(5.2±2.19)歲，其中≤2歲18例，3～12歲32例。兩組患兒的性別、年齡、病情等一般資料經(jīng)比較，差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P>0.05)，具有可比性。本研究報(bào)醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)。

1.2 方法

1.2.1 對(duì)照組 在患兒初診時(shí)給予治療用藥及護(hù)理的相關(guān)指導(dǎo)，初診后6個(gè)月進(jìn)行電話回訪，了解患兒的病情并解答患兒家長(zhǎng)的疑問(wèn)等，其中初診后1個(gè)月內(nèi)電話回訪，1次/周；1個(gè)月后，電話回訪，1次/2周。囑患兒家長(zhǎng)初診后1、2、4、6個(gè)月至醫(yī)院復(fù)診，調(diào)整治療方案，同時(shí)給予常規(guī)護(hù)理指導(dǎo)。對(duì)照組患兒的評(píng)估和回訪均由固定的醫(yī)生和高年資護(hù)士負(fù)責(zé)。

1.2.2 觀察組

1.2.2.1 成立研究小組 成立延續(xù)性護(hù)理研究小組，共包括9名組員，其中主管護(hù)師2名，護(hù)師5名，主治醫(yī)生1名，皮膚病學(xué)碩士研究生1名。所有小組成員均為皮膚科專(zhuān)業(yè)人員，接受過(guò)相關(guān)知識(shí)的系統(tǒng)培訓(xùn)，具有良好的專(zhuān)科知識(shí)，能熟練解答患兒及家長(zhǎng)的疑問(wèn)，并正確評(píng)估皮疹。

1.2.2.2 構(gòu)建AD家庭護(hù)理干預(yù)微信公眾平臺(tái) 初診后，家長(zhǎng)在責(zé)任護(hù)士指導(dǎo)下關(guān)注并進(jìn)入我科微信公眾平臺(tái)；后臺(tái)人員在公眾平臺(tái)上建立AD組群，及時(shí)將用戶(hù)名備注編號(hào)后歸組，定期將AD相關(guān)文章推送至該組群，一般每1～2周推送1篇；已瀏覽文章者在平臺(tái)上回復(fù)“已接收”，未回復(fù)者小組成員從文章發(fā)送起的3 d內(nèi)需與其單獨(dú)聯(lián)系，以確保每位觀察組患兒家長(zhǎng)能瀏覽到推送的文章。推送文章的內(nèi)容包括AD的相關(guān)知識(shí)及患兒護(hù)理要點(diǎn)等，如發(fā)病機(jī)制、誘發(fā)因素、皮膚的正確護(hù)理、季節(jié)交替時(shí)注意事項(xiàng)、嬰幼兒輔食添加方法及衣、食、住、行的要點(diǎn)等。所有推送文章的內(nèi)容均通過(guò)AD專(zhuān)病門(mén)診的專(zhuān)家審核。對(duì)于家長(zhǎng)對(duì)患兒疾病各項(xiàng)困惑的咨詢(xún)，研究小組的組員將在24 h內(nèi)給予答復(fù)，多安排在每天18：00-20：00集中回復(fù)。對(duì)于家長(zhǎng)咨詢(xún)較多的問(wèn)題，再進(jìn)行整理，制作成科普文章推送。同時(shí)，注意對(duì)平臺(tái)內(nèi)容不斷完善，持續(xù)進(jìn)行維護(hù)和改進(jìn)，使內(nèi)容不公式化，更貼近生活，符合患兒所需。

1.3 評(píng)價(jià)方法 干預(yù)前及干預(yù)后6個(gè)月，采用AD評(píng)分指數(shù)(scoring atopic dermatitis index,SCORAD)、嬰兒皮炎生活質(zhì)量指數(shù)問(wèn)卷(infant dermatitis quality of life,IDQOL)、兒童皮膚病生活質(zhì)量指數(shù)問(wèn)卷(the children’s dermatology life quality index，CDLQI)、皮炎家庭影響調(diào)查表(the dermatitis family impact questionnaire，DFI)及患兒家長(zhǎng)滿(mǎn)意度隨訪表對(duì)兩組患兒及家長(zhǎng)進(jìn)行調(diào)查。(1)SCORAD[7]：主要用于評(píng)價(jià)AD的嚴(yán)重程度，評(píng)判依據(jù)為皮疹的范圍和程度。皮疹程度包括 6 項(xiàng)指標(biāo)：紅斑、水腫/丘疹、抓痕、滲出/結(jié)痂、苔癬化和干燥。AD 程度評(píng)估總分為 103 分，其中<25分為輕度，25～50分為中度，>50分為重度。此表由醫(yī)生填寫(xiě)。(2)IDQOL和CDLQI[8]：主要用于評(píng)估AD患兒的生活質(zhì)量，IDQOL和CDLQI均包括 10 個(gè)問(wèn)題，主要涉及患兒近 1 周內(nèi)的癥狀和困難。IDQOL問(wèn)卷適用于0～2歲的患兒，主要包括瘙癢、情緒、睡眠時(shí)間、睡眠障礙、進(jìn)食、沐浴、穿衣、家庭活動(dòng)、玩?；蛴斡炯爸委焼?wèn)題；CDLQI問(wèn)卷適用于3～12歲的患兒，主要包括瘙癢或搔抓、情緒、人際交往、睡眠、興趣愛(ài)好、體育活動(dòng)、上課、治療、穿衣、欺負(fù)、取笑、回避等問(wèn)題。每道題目設(shè)4個(gè)等級(jí)，分別為無(wú)影響(0分)、輕度影響(1分)、中度影響(2分)、重度影響(3分)，得分范圍為0～30 分。(3)DFI[8]：主要用于評(píng)估AD患兒的家庭生活質(zhì)量，問(wèn)卷包括10 個(gè)問(wèn)題，主要涉及患兒近1周內(nèi)對(duì)看護(hù)人生活質(zhì)量的影響，包括情緒、疲勞度、家務(wù)量、睡眠、購(gòu)物和家庭成員關(guān)系等。每道題目設(shè)4個(gè)等級(jí)，分別為無(wú)影響(0分)、輕度影響(1分)、中度影響(2分)、重度影響(3分)。得分范圍為0～30 分。(4)患兒家長(zhǎng)滿(mǎn)意度隨訪表：共包括10項(xiàng)內(nèi)容，每項(xiàng)內(nèi)容設(shè)4個(gè)選項(xiàng)，其中非常不滿(mǎn)意計(jì)0分，一般計(jì)4分，滿(mǎn)意計(jì)7分，非常滿(mǎn)意計(jì)10分，10項(xiàng)累計(jì)得分≥90分為非常滿(mǎn)意，75～89分為滿(mǎn)意，61～74分為一般，<60分為不滿(mǎn)意。

2 結(jié)果

2.1 干預(yù)前后兩組患兒SCORAD評(píng)分的比較 結(jié)果顯示，干預(yù)前，兩組患兒的SCORAD評(píng)分差異無(wú)統(tǒng)計(jì)意義(P>0.05)；干預(yù)后，觀察組患兒的SCORAD評(píng)分低于對(duì)照組患兒，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，具體情況見(jiàn)表1。

表1 干預(yù)前后兩組患兒SCORAD評(píng)分的比較分)

2.2 干預(yù)前后兩組患兒IDQOL及CDLQI評(píng)分的比較 結(jié)果顯示，干預(yù)前，兩組患兒的IDQOL及CDLQI評(píng)分差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)意義(均P>0.05)；干預(yù)后，兩組患兒的IDQOL評(píng)分差異無(wú)統(tǒng)計(jì)意義(P>0.05)，觀察組患兒的CDLQI評(píng)分低于對(duì)照組患兒，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，具體情況見(jiàn)表2。

表2 干預(yù)前后兩組患兒IDQOL及CDLQI評(píng)分的比較分)

2.3 干預(yù)前后兩組患兒DFI評(píng)分的比較 結(jié)果顯示，干預(yù)前，兩組患兒的DFI評(píng)分差異無(wú)統(tǒng)計(jì)意義(P>0.05)；干預(yù)后，觀察組患兒的DFI評(píng)分低于對(duì)照組患兒，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，具體情況見(jiàn)表3。

表3 干預(yù)前后兩組患兒DFI評(píng)分的比較分)

2.4 兩組患兒家長(zhǎng)滿(mǎn)意度的比較 結(jié)果顯示，觀察組患兒家長(zhǎng)的滿(mǎn)意度高于對(duì)照組患兒家長(zhǎng)，兩組比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，具體情況見(jiàn)表4。

表4 兩組患兒家長(zhǎng)滿(mǎn)意度的比較

U=6.42,P<0.05

3 討論

3.1 基于微信公眾平臺(tái)開(kāi)展延續(xù)護(hù)理具有可行性 雖然患者大部分的健康問(wèn)題在住院期間已經(jīng)解決或相對(duì)穩(wěn)定，但回家后仍然會(huì)存在諸多與疾病相關(guān)的問(wèn)題，因此出院后患者仍然有很高的健康照顧需求。延續(xù)性護(hù)理在一定程度上避免了治療環(huán)境改變后患者治療護(hù)理需求與供給的脫節(jié)、及時(shí)彌補(bǔ)院外護(hù)理支持不足的缺口。延續(xù)性護(hù)理使出院患者在恢復(fù)期能得到持續(xù)的衛(wèi)生保健，有利于促進(jìn)患者康復(fù)，提高生活質(zhì)量，減少衛(wèi)生服務(wù)成本，具有一定的臨床意義[4，9]。隨著互聯(lián)網(wǎng)和智能手機(jī)的興起，微信在人群中得以普及。微信公眾平臺(tái)更是一個(gè)開(kāi)放性平臺(tái),利用它進(jìn)行延續(xù)性護(hù)理可以突破時(shí)間、空間、人力的限制，患者在任何時(shí)間、地點(diǎn)都可以利用碎片化時(shí)間對(duì)平臺(tái)上文字、圖片、語(yǔ)音、視頻等進(jìn)行隨時(shí)觀看、反復(fù)學(xué)習(xí)。微信覆蓋了人們的工作、生活，其在延續(xù)性護(hù)理中的應(yīng)用機(jī)制是點(diǎn)對(duì)點(diǎn)或者點(diǎn)對(duì)群服務(wù)[5，10-11]。目前，很多醫(yī)院及科室創(chuàng)建微信公眾平臺(tái)，進(jìn)行相關(guān)疾病院外隨訪，以增加門(mén)診隨訪率、提高患者對(duì)相關(guān)疾病了解、減少并發(fā)癥的發(fā)生。但有關(guān)在AD的延續(xù)性護(hù)理方面，尚未見(jiàn)報(bào)道。我科利用微信建立了AD網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)，加強(qiáng)了醫(yī)護(hù)人員和患兒家長(zhǎng)的聯(lián)系和互動(dòng)，為患兒提供了個(gè)性化的延續(xù)護(hù)理服務(wù)，服務(wù)內(nèi)容包括用藥指導(dǎo)、病情訪視、處理建議等，彌補(bǔ)了出院宣教時(shí)間倉(cāng)促的不足,擴(kuò)展了延續(xù)護(hù)理的方法和深度。和傳統(tǒng)的護(hù)理干預(yù)比較，微信公眾平臺(tái)能提供更多的信息交流手段，有利于患兒家長(zhǎng)對(duì)AD方面護(hù)理知識(shí)和技能的提高，節(jié)約時(shí)間、空間和人力成本。

3.2 應(yīng)用微信公眾平臺(tái)開(kāi)展延續(xù)護(hù)理能更好地控制疾病 AD患兒急性發(fā)作時(shí)皮膚屏障功能遭到破壞，出現(xiàn)糜爛、滲出，易引發(fā)感染、蛋白質(zhì)丟失等一系列并發(fā)癥；重癥患兒會(huì)引起生長(zhǎng)發(fā)育遲滯，病情持續(xù)至成年，嚴(yán)重影響身心健康[12]。而且，AD具有長(zhǎng)期性和復(fù)發(fā)趨勢(shì)，有學(xué)者[13]隨訪了1404例早年發(fā)病的AD患者，發(fā)現(xiàn)30.2%患者在8歲后仍持續(xù)發(fā)病。另有學(xué)者[14]認(rèn)為AD是終身疾病，到20歲只有50%的患者皮疹有6個(gè)月緩解期。因此，AD的治療是長(zhǎng)期過(guò)程，消除誘發(fā)或加重的因素，減少?gòu)?fù)發(fā)，提高患者生活質(zhì)量，院外治療變得尤為重要。 微信公眾平臺(tái)為患兒提供了醫(yī)院以外與專(zhuān)業(yè)人員交流的機(jī)會(huì)，使患兒家長(zhǎng)更了解并掌握觀察要點(diǎn)、護(hù)理細(xì)節(jié)及可能的危險(xiǎn)因素，幫助患兒建立良好的生活習(xí)慣，并且出現(xiàn)問(wèn)題時(shí)能從容應(yīng)對(duì)。我們把健康宣教內(nèi)容、健康知識(shí)問(wèn)卷定期發(fā)到微信公眾平臺(tái)的AD組群，使患兒家長(zhǎng)及時(shí)得到提醒，由被動(dòng)依從變成主動(dòng)參與。同時(shí)，我們也為患兒之間提供了交流平臺(tái)，患兒家長(zhǎng)可以單獨(dú)發(fā)送問(wèn)題給我們進(jìn)行交流以保證隱私，或者在文章下方進(jìn)行留言，我們統(tǒng)一進(jìn)行回復(fù)。通過(guò)交流發(fā)現(xiàn)，患兒家長(zhǎng)的很多問(wèn)題非常細(xì)小，是在平時(shí)的宣教過(guò)程中容易忽略的內(nèi)容，這也給醫(yī)護(hù)工作者以啟迪，從而不斷改進(jìn)完善宣教內(nèi)容，使健康宣教不再是條條框框。本次研究結(jié)果顯示，兩組患兒實(shí)施不同的延續(xù)性護(hù)理措施后，觀察組患兒的疾病控制情況優(yōu)于對(duì)照組，觀察組3歲以上患兒的生活質(zhì)量高于對(duì)照組(均P<0.05)，2歲以下患兒的生活質(zhì)量與對(duì)照組比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，說(shuō)明利用微信公眾平臺(tái)進(jìn)行延續(xù)性護(hù)理能夠更好地提高AD患兒的生活質(zhì)量。

3.3 基于微信公眾平臺(tái)的延續(xù)護(hù)理有利于提高AD患兒家長(zhǎng)的滿(mǎn)意度 子女患病后，不但加重了家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，還會(huì)對(duì)其父母造成極大壓力，患兒家長(zhǎng)常存在焦慮、茫然等不良情緒。微信公眾平臺(tái)使護(hù)患雙方能通過(guò)文字、語(yǔ)音甚至視頻交流、互動(dòng)，同時(shí)可單獨(dú)溝通，具有良好的私密性；對(duì)家長(zhǎng)普遍關(guān)心的問(wèn)題則可以進(jìn)行群體解答。推送信息時(shí)，注重知識(shí)傳遞的遞進(jìn)性，以個(gè)性化和多元化內(nèi)容促進(jìn)家長(zhǎng)深入了解和拓展知識(shí)體系，達(dá)到有效照護(hù)。家長(zhǎng)也可以利用軟件查詢(xún)功能，獲取相關(guān)信息，更新疾病知識(shí)，拓展護(hù)理內(nèi)容，增強(qiáng)家庭康復(fù)，促使疾病恢復(fù)[10，15]。我科通過(guò)“微信公眾平臺(tái)”延續(xù)護(hù)理服務(wù)，在線交流可及時(shí)解答患兒家長(zhǎng)問(wèn)題；在專(zhuān)家因故停診時(shí)，提前在公眾號(hào)內(nèi)發(fā)布通知，避免患兒家長(zhǎng)復(fù)診時(shí)奔波；患兒父母拿到化驗(yàn)結(jié)果時(shí)，醫(yī)護(hù)人員可以通過(guò)微信盡早解釋?zhuān)欣谠缙谶M(jìn)行藥物調(diào)整；發(fā)布AD宣傳課件，為患兒家長(zhǎng)提供科學(xué)理念，交流方便快捷，信息容量豐富。本次研究結(jié)果顯示，觀察組和對(duì)照組患兒相比，家庭生活質(zhì)量和家長(zhǎng)滿(mǎn)意度也明顯較高(均P<0.05)；可見(jiàn)，利用微信公眾平臺(tái)進(jìn)行延續(xù)性護(hù)理有利于提高患兒家庭的幸福感，增強(qiáng)其戰(zhàn)勝疾病的信心，促進(jìn)患兒康復(fù)。

對(duì)于AD患兒的治療，家長(zhǎng)教育和認(rèn)知有著重要作用[16]。盡管，作為一種新的延續(xù)性護(hù)理方式，微信公眾平臺(tái)在實(shí)施延續(xù)性護(hù)理的過(guò)程中也存在一些問(wèn)題，如缺乏跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)交叉合作、缺乏法規(guī)制度及財(cái)政補(bǔ)助、缺乏誠(chéng)信合作的醫(yī)療環(huán)境等，但相信通過(guò)不斷的摸索和改進(jìn)，最終微信公眾平臺(tái)將更廣泛地應(yīng)用于AD乃至更多病種的臨床護(hù)理領(lǐng)域。

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