馬佳莉，盛楠，沈力，張瑩

(1.上海交通大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，上海 200025；2.上海交通大學(xué) 公共衛(wèi)生學(xué)院)

據(jù)統(tǒng)計(jì)[1]，哮喘是兒童慢性疾病中發(fā)病率最高的疾病。美國(guó)約有700萬(wàn)兒童患有哮喘，我國(guó)兒童哮喘患病率近10年內(nèi)上升了43.4%[2]。國(guó)內(nèi)外哮喘急性發(fā)作率均超過(guò)80%，再次住院率也高達(dá)30%～40%[3]，是兒科急診就診排名第一的疾病，也是兒童住院的主要原因[4]。研究[5]表明，哮喘若不在年幼時(shí)予以干預(yù)，對(duì)肺功能的影響將持續(xù)至青少年甚至成人期。研究[6-7]發(fā)現(xiàn)，患兒自身因素如年齡、病程、是否獨(dú)生子女等是影響患兒哮喘發(fā)作和住院的因素。我國(guó)兒童哮喘發(fā)病和急性發(fā)作呈現(xiàn)學(xué)齡前兒童居多、需家庭照護(hù)的特點(diǎn)[8]，凸顯了家庭因素在哮喘發(fā)生、發(fā)展和轉(zhuǎn)歸中的關(guān)鍵作用[9-10]。哮喘易反復(fù)發(fā)作、癥狀復(fù)雜、誘因眾多、常午夜或凌晨發(fā)作，這不但影響患兒的正常生活，也給患兒照護(hù)者帶來(lái)沉重的身體和精神負(fù)擔(dān)，進(jìn)而使照護(hù)者產(chǎn)生焦慮等負(fù)面情緒，影響患兒疾病的轉(zhuǎn)歸[11]。因此，要求臨床工作者突破傳統(tǒng)以過(guò)敏原和誘發(fā)因素為主的干預(yù)，將重點(diǎn)轉(zhuǎn)向照護(hù)者情緒和疾病給家庭照護(hù)帶來(lái)的困擾[12]。本研究將探索照護(hù)者焦慮和家庭照護(hù)與哮喘急性發(fā)作和住院的之間的關(guān)系，為臨床篩選高?；純骸⒅朴営行У念A(yù)防措施提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 2015年8月至2016年4月，采用便利抽樣法選擇上海2所兒童醫(yī)院哮喘患兒及其照護(hù)者301例為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)患兒明確診斷為哮喘；(2)患兒年齡為1～18歲；(3)主要照護(hù)者能閱讀中文；(4)患兒及照護(hù)者同意參加調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)患兒或照護(hù)者有智力缺陷；(2)患兒合并其他危重疾病。本研究通過(guò)了校倫理委員會(huì)批準(zhǔn)，所有照護(hù)者均簽署知情同意書。

1.2 研究方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1.1 一般資料問(wèn)卷 該量表為研究者自行設(shè)計(jì)，用于收集患者基本資料及疾病相關(guān)資料，包括患兒年齡、是否獨(dú)生子女、病程、主要照護(hù)者、父母學(xué)歷、家庭月收入、半年內(nèi)住院情況、半年內(nèi)發(fā)作情況等。

1.2.1.2 焦慮自評(píng)量表(self-rating anxiety scale,SAS) 該量表用于評(píng)估照護(hù)者焦慮水平，共20個(gè)條目。反向題反向計(jì)分，采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，由“沒(méi)有或者很少有”至“經(jīng)?；蛘叱掷m(xù)”分別計(jì)1～4分，量表總分越高說(shuō)明焦慮越嚴(yán)重。量表的一致性系數(shù)Cronbach’s α為0.72。

1.2.1.3 中文版家庭照護(hù)測(cè)量量表(family management measure,FaMM) 該量表用于評(píng)估慢性病患兒家庭照護(hù)情況。量表包括患兒認(rèn)可、照護(hù)能力、生活水平、疾病負(fù)擔(dān)、疾病影響和家長(zhǎng)關(guān)系等6個(gè)分量表，共計(jì)53個(gè)條目。采用Likert 5級(jí)評(píng)分，由“完全不同意”至“完全同意”分別計(jì)1～5分。其中患兒認(rèn)可、照護(hù)能力及家長(zhǎng)關(guān)系分量表得分越高，則家庭反應(yīng)及照護(hù)方式越好；疾病負(fù)擔(dān)、疾病影響及生活水平分量表得分越高，則疾病對(duì)生活的影響越大，家庭生活水平越困難。本研究FaMM各分量表的Cronbach’s α為0.72～0.90。

1.2.2 調(diào)查方法 采用問(wèn)卷調(diào)查的方法收集資料。本研究調(diào)查問(wèn)卷由經(jīng)過(guò)統(tǒng)一培訓(xùn)的調(diào)查員當(dāng)場(chǎng)發(fā)放問(wèn)卷并回收，共發(fā)放問(wèn)卷303份，回收有效問(wèn)卷301份，問(wèn)卷有效回收率為99.3%。

2 結(jié)果

2.1 一般資料情況 本研究共回收301份有效問(wèn)卷，男孩195例(64.78%)、女孩106例(35.22%)；年齡在1～14歲，平均為(5.01±2.76)歲，學(xué)齡前260例(86.38%)；病程<1年124例(41.20%)、1～3年122例(40.53%)、3年以上55例(18.27%)；主要照護(hù)者為母親149例(49.50%)、父親15例(4.98%)、其他137例(45.51%)。患兒近6個(gè)月內(nèi)發(fā)生急性發(fā)作210例(69.8%)，住院36例(12.0%)。詳情見(jiàn)表1。

2.2 照護(hù)者焦慮水平及家庭照護(hù)得分總體情況 照護(hù)者總的焦慮得分為(31.39±7.01)分，患兒認(rèn)可得分為(20.71±3.37)分，照護(hù)能力得分為(45.56±6.20)分，生活水平得分為(33.18±9.73)分，疾病負(fù)擔(dān)得分為(13.5±3.71)分，疾病影響得分為(22.43±5.35)分，家長(zhǎng)關(guān)系得分為(33.94±5.05)分，是否發(fā)生哮喘急性發(fā)作的患兒，其照顧者的各項(xiàng)評(píng)分差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)；是否發(fā)生住院情況的患兒，其照顧者在生活水平和照護(hù)能力評(píng)分上的差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)，詳情見(jiàn)表2。

2.3 哮喘急性發(fā)作和住院的單因素分析 本研究結(jié)果表明，以患兒哮喘是否急性發(fā)作分組，患兒年齡、病程、照護(hù)者焦慮得分、患兒認(rèn)可、照護(hù)能力、生活水平、疾病負(fù)擔(dān)、疾病影響和家長(zhǎng)關(guān)系等因素差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)；以是否住院分組，患兒是否獨(dú)生、父親學(xué)歷、照護(hù)能力、生活水平等因素差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，詳情見(jiàn)表1、2。

表1 哮喘患兒及其照護(hù)者一般資料情況 [n(%)]

a:P<0.05,與第1層比較；b:P<0.05,與第2層比較；c:P<0.05,與第3層比較

表2 照護(hù)者焦慮以及家庭照護(hù)得分情況分)

2.4 哮喘急性發(fā)作和住院的影響因素Logistic回歸分析 本研究結(jié)果顯示，病程為哮喘急性發(fā)作的負(fù)向預(yù)測(cè)因素，照護(hù)負(fù)擔(dān)、焦慮為哮喘急性發(fā)作的正向預(yù)測(cè)因素，解釋了模型18.2%的變異量；照護(hù)能力為住院的負(fù)向預(yù)測(cè)因素，解釋了模型7.5%的變異量，詳情見(jiàn)表3。

3 討論

3.1 哮喘患兒照護(hù)者焦慮和家庭管理現(xiàn)狀 本研究中照護(hù)者存在焦慮狀況，家庭照護(hù)也有待進(jìn)一步改善，與肖曉輝[11]研究結(jié)果一致。究其原因，主要體現(xiàn)在以下兩個(gè)方面：(1)患兒年齡較小，自護(hù)能力欠佳，照護(hù)者為疾病主要的管理者和決策者，長(zhǎng)期的疾病照護(hù)打破照護(hù)者的生活平衡，造成照護(hù)者焦慮；(2)大部分患兒為獨(dú)生子女家庭，患兒哮喘管理成為家庭焦點(diǎn)，這將搗亂正常的家庭秩序，從而使家庭照護(hù)出現(xiàn)問(wèn)題。這提示醫(yī)護(hù)人員需要密切關(guān)注哮喘患兒照護(hù)者的心理健康及家庭照護(hù)情況，給予合適的心理干預(yù)，以減少因照護(hù)者焦慮和家庭功能紊亂造成的病情加重。

表3 哮喘患兒6個(gè)月內(nèi)哮喘急性發(fā)作和住院危險(xiǎn)因素Logistic分層回歸分析結(jié)果

3.2 哮喘患兒急性發(fā)作的影響因素

3.2.1 病程對(duì)哮喘急性發(fā)作的影響 本研究結(jié)果顯示，病程是影響哮喘急性發(fā)作最敏感的因素。本研究中45.7%的患兒患病時(shí)間小于3年，家庭尚未形成系統(tǒng)的照護(hù)模式，是導(dǎo)致哮喘病情反復(fù)發(fā)作并加重的重要原因[13]。在確診初期，照護(hù)者容易產(chǎn)生照護(hù)角色的不適應(yīng)，降低照護(hù)的信心，增加哮喘發(fā)作的危險(xiǎn)。這提示醫(yī)護(hù)人員在進(jìn)行相關(guān)哮喘健康教育時(shí)，需重點(diǎn)培訓(xùn)患兒病程短的照護(hù)者，幫助其盡早進(jìn)入和適應(yīng)哮喘患兒照護(hù)者的角色。

3.2.2 照護(hù)者焦慮對(duì)哮喘急性發(fā)作的影響 本研究結(jié)果顯示，照護(hù)者焦慮是影響患兒哮喘急性發(fā)作的因素之一。因患兒年齡偏小，需要照護(hù)者進(jìn)行監(jiān)管，繁重的照護(hù)任務(wù)對(duì)照護(hù)者身心造成影響。哮喘患兒照護(hù)者相對(duì)于健康兒童照護(hù)者遭遇的生活事件更多，在患兒就診時(shí)焦慮情緒表現(xiàn)得更為明顯。Brigham等[14]研究發(fā)現(xiàn)焦慮等不良情緒降低了照護(hù)者迅速應(yīng)對(duì)哮喘發(fā)作和進(jìn)行決策判斷的能力及參加哮喘預(yù)防計(jì)劃的意愿[5]。同時(shí)，照護(hù)者焦慮情緒也會(huì)感染患兒，使其不能正確自主表達(dá)自己的感受和想法，進(jìn)而引發(fā)其不良心理反應(yīng)及行為變化，從而刺激哮喘發(fā)病[15]。此外，哮喘易反復(fù)發(fā)作，對(duì)家庭有著持久的影響，照護(hù)者不但有近期焦慮緊張情緒，還可能存在長(zhǎng)期的習(xí)慣性焦慮特質(zhì)。這提示醫(yī)護(hù)人員在對(duì)患兒及其照護(hù)者進(jìn)行治療和護(hù)理時(shí)，應(yīng)監(jiān)測(cè)照護(hù)者對(duì)哮喘的態(tài)度和心理狀況，優(yōu)化照護(hù)者的心理素質(zhì)。在控制照護(hù)者近期焦慮緊張情緒的同時(shí)，通過(guò)指導(dǎo)調(diào)試負(fù)性情緒的技巧來(lái)調(diào)節(jié)其習(xí)慣性焦慮，最終達(dá)到控制患兒哮喘發(fā)作的目的。

3.2.3 照護(hù)者的疾病負(fù)擔(dān)感知對(duì)哮喘急性發(fā)作的影響 照護(hù)者疾病負(fù)擔(dān)是影響患兒哮喘急性發(fā)作的第二大因素?；純合毙园l(fā)作時(shí)常表現(xiàn)為煩躁不安、呼氣困難、不能平臥、面色蒼白甚至大汗淋漓，若不及時(shí)緊急救治，將引發(fā)呼吸衰竭而死亡。照護(hù)者對(duì)患兒健康的擔(dān)心以及常需午夜或凌晨緊急處理患兒病情的情況，消耗其大量時(shí)間和精力，造成精神和經(jīng)濟(jì)的雙負(fù)擔(dān)。研究[16]顯示，哮喘控制不佳的照護(hù)家庭相對(duì)于有效管理者，醫(yī)療費(fèi)用支出更多，急診就診率高出1.8倍。此外，照護(hù)者在管理患兒的壓力狀態(tài)下易產(chǎn)生不良情緒，從而引發(fā)家庭沖突，導(dǎo)致家庭環(huán)境不良，進(jìn)而使哮喘控制不佳。因此，應(yīng)指導(dǎo)照護(hù)者正確認(rèn)識(shí)哮喘的發(fā)病機(jī)制，有針對(duì)性地改善家庭照護(hù)模式，減輕或控制病情。

3.3 哮喘患兒住院的影響因素 本研究分層回歸分析結(jié)果顯示，照護(hù)能力越高，患兒住院的風(fēng)險(xiǎn)越低，說(shuō)明照護(hù)能力是決定患兒住院風(fēng)險(xiǎn)的關(guān)鍵性因素，與Auger[17]的研究結(jié)果一致。照護(hù)能力主要包括對(duì)哮喘發(fā)作先兆癥狀的識(shí)別、疾病進(jìn)程的把握、藥物服用的監(jiān)管、醫(yī)患關(guān)系的建立以及對(duì)患兒情緒的掌握等，體現(xiàn)了照護(hù)者在疾病照護(hù)過(guò)程中的敏感性和持續(xù)性。目前我國(guó)兒童哮喘規(guī)范治療率不高，使用吸入糖皮質(zhì)激素比例約58.7%，使用白三烯受體拮抗劑的比例僅為34.8%，且年齡越小使用率越低[18]。這可能與年幼患兒家長(zhǎng)對(duì)兒童哮喘認(rèn)識(shí)不足，對(duì)長(zhǎng)期吸入糖皮質(zhì)激素有顧慮有關(guān)。這提示需適當(dāng)增加對(duì)年幼患兒照護(hù)者隨訪次數(shù)，配合醫(yī)護(hù)人員評(píng)估照護(hù)者給藥情況和患兒用藥情況，同時(shí)幫助照護(hù)者掌握哮喘發(fā)作的觀察要點(diǎn)，及時(shí)察覺(jué)在“患兒病情-照護(hù)者焦慮-家庭因素”三者互為因果的反饋環(huán)中的微妙變化，從而及時(shí)做出調(diào)整和改善，降低患兒住院風(fēng)險(xiǎn)。

4 小結(jié)

照護(hù)者焦慮狀況和家庭照護(hù)與哮喘患兒急性發(fā)作和住院有密切聯(lián)系。醫(yī)護(hù)人員在進(jìn)行哮喘患兒的健康教育時(shí)，需重視患兒照護(hù)者的心理狀況，使其意識(shí)到家庭照護(hù)對(duì)疾病管理的重要性，有效提高年幼患兒治療的依從性，降低患兒哮喘急性發(fā)作和住院的風(fēng)險(xiǎn)，最終提高患兒及其照護(hù)者的生活質(zhì)量。本研究由于時(shí)間和地域的限制，尚存一定的局限性。本研究中僅納入部分影響哮喘患兒急性發(fā)作和住院的因素，其他的影響因素如疾病嚴(yán)重程度、有無(wú)合并癥等尚未納入研究，建議今后在拓展研究地點(diǎn)和擴(kuò)大樣本量的情況下，進(jìn)一步研究證實(shí)。

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