甘露 張男 董曉晶 吳怡穎 陳允允 方瓊

乳腺癌是威脅女性生命健康的主要惡性腫瘤之一，據(jù)WHO國際癌癥中心統(tǒng)計［1］，2012年全球女性乳腺癌新發(fā)病例達167萬，占全部女性惡性腫瘤的25%。其中我國新增乳腺癌病例約18.7萬，位居全球第二［2］。乳腺癌的治療和康復是一個長期、動態(tài)、專業(yè)的實踐過程，并涉及手術(shù)、放療、化療、內(nèi)分泌和靶向治療在內(nèi)的多學科綜合診療模式（multidisciplinary integrated diagnosis and treatment mode，MDT）［3］。多學科綜合診療模式有利于提高治療規(guī)范率及患者依從性和滿意率，使患者獲得最佳的治療［4］。本院自2009年起，整合乳腺外科、腫瘤放化療科、病理科、放射診斷科、超聲診斷科、臨床營養(yǎng)科等多學科群優(yōu)勢，設立多學科團隊［5］。本中心自2010年3月起實施乳腺癌全程管理工作模式，由乳腺?？谱o士對乳腺癌患者提供“一對一”貫穿治療全過程的專業(yè)護理，滿足不同治療階段乳腺癌患者的照護需求［6］。目前中心全程管理模式主要以現(xiàn)場訪視、電話隨訪等形式為主，存在方法單一、人力物力花費較大等問題。移動醫(yī)療作為一種創(chuàng)新技術(shù)，具有便捷性、可及性、高效性和低成本等優(yōu)勢，是解決現(xiàn)有問題的最佳方式之一。相關(guān)研究［7-8］亦證實移動醫(yī)療在提高患者治療依從性、癥狀管理、健康行為促進等方面的有效性。本研究旨在構(gòu)建符合多學科診療模式的乳腺癌患者全程管理平臺的模塊內(nèi)容，為乳腺癌護理信息化建設提供理論依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 模塊內(nèi)容框架的構(gòu)建

通過查閱國內(nèi)外相關(guān)信息學及護理文獻，了解國內(nèi)外乳腺癌護理信息化的相關(guān)研究現(xiàn)狀。在參考相關(guān)文獻的基礎(chǔ)上，結(jié)合本中心現(xiàn)行的乳腺癌患者全程管理模式，初步擬定乳腺癌患者全程管理平臺模塊內(nèi)容，包括一級指標7項、二級指標20項及指標內(nèi)涵。

1.2 研究方法

1.2.1咨詢專家的選擇 根據(jù)相關(guān)文獻報道，德爾菲專家咨詢法［9］（Delphi法）函詢專家人數(shù)一般在15～50人［10］。本研究根據(jù)研究問題的方向和可及資源，最終確定對17名不同專業(yè)領(lǐng)域?qū)＜疫M行2輪咨詢。入選標準：⑴在本院從事乳腺癌診療或護理工作>5年；⑵本科及以上學歷；⑶中級以上職稱（乳腺?？谱o士除外）；⑷愿意參加咨詢，能保證持續(xù)參加本研究多輪咨詢。

1.2.2 函詢方法 采用Delphi法，以發(fā)放紙質(zhì)問卷與郵件相結(jié)合的形式對納入的17名專家進行咨詢，對指標的重要性、可行性進行評分，同時填寫基本情況、熟悉程度及判斷依據(jù)調(diào)查表。按專家對問題的知曉程度分為很熟悉、熟悉、一般熟悉、不熟悉、很不熟悉，分別賦值 1.0、0.8、0.6、0.4、0.2。判斷依據(jù)主要為理論分析、實踐經(jīng)驗、國內(nèi)外參考文獻、主觀判斷。專家判斷依據(jù)及其影響程度量化表見表1。專家根據(jù)自身情況進行相應評分，并對指標內(nèi)容提出修改意見。第1輪專家咨詢結(jié)束后，刪除專家反饋信息中重要性或可行性評分均值≤3.5分或變異系數(shù)（CV）≥0.25的指標［11］，并根據(jù)專家建議對各級指標進行修改，形成第2輪咨詢問卷。發(fā)放第2輪咨詢問卷時，邀請各位專家對指標、指標分級內(nèi)涵作進一步指導，并提建議。最終確定乳腺癌患者全程管理平臺模塊內(nèi)容體系。本研究共進行2輪專家咨詢，專家意見趨于一致。

表1 Delphi法專家判斷依據(jù)及其影響程度量化表（系數(shù)）

1.2.3 評價指標 ⑴專家積極性。采用問卷有效回收率［12］表示，回收率越高，表示專家的積極性越高。⑵專家權(quán)威程度。采用權(quán)威系數(shù)（Cr）、熟悉程度系數(shù)（Cs）和判斷系數(shù)（Ca）表示。⑶專家意見協(xié)調(diào)程度。采用肯德爾和諧系數(shù)（Kendall'sW）評估專家對全部指標的協(xié)調(diào)程度，取值范圍為0～1，W 值越大，表示協(xié)調(diào)程度越好。⑷專家意見集中程度。采用CV分析專家意見的集中程度。

1.3 統(tǒng)計學方法

采用SPSS 19.0統(tǒng)計軟件分析數(shù)據(jù)。采用均數(shù)±標準差（±s）、Cr對數(shù)據(jù)進行描述；使用專家積極系數(shù)、Cr、Kendall'sW分析專家咨詢的可靠性，以P＜0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果

2.1 入選專家基本情況

本研究依照預先制訂的專家人選標準，最終有目的地選取專家17名，涉及乳腺外科、腫瘤內(nèi)科、放療科以及護理等多個專業(yè)領(lǐng)域，其中主任醫(yī)師2名、副主任護師1名、主治醫(yī)師5名、主管護師4名、護師（乳腺?？谱o士）5名；博士學歷7名（41.2%），本科學歷10名（58.8%）；平均從事乳腺專科工作（12.29±7.44）年。

2.2 專家積極性、權(quán)威程度和協(xié)調(diào)程度

本研究2輪專家咨詢各發(fā)放咨詢問卷17份，回收17份，積極系數(shù)均為100%。2輪專家咨詢中，17名專家中提出意見8人（47%）。本次Delphi法的Ca為0.91，Cs為0.90，Cr為0.91，提示有較高的權(quán)威性?？系聽柡椭C系數(shù)亦顯示本研究的專家意見具有較好協(xié)調(diào)性（P<0.01），見表2。

2.3 專家意見集中程度

第一輪專家咨詢結(jié)束后，90%以上指標的重要性及可行性評分均數(shù)＞4.0分，但部分指標可行性評分均值≤3.5分或CV≥0.25。二級指標“6.1每日健康數(shù)據(jù)上傳：包括飲食、運動、用藥及臂圍等”，因?qū)＜移毡檎J為由患者自行測量相關(guān)健康數(shù)據(jù)存在個體差異，可行性較差，故刪除。二級指標“6.2焦慮、抑郁自評量表及生活質(zhì)量等評估量表”因CV>0.25，故刪除。根據(jù)專家咨詢意見，增加二級指標“3.1診療流程及各類門診簡介”，介紹科內(nèi)各類門診的診療內(nèi)容及放療、化療等相關(guān)輔助治療就診流程。增加二級指標“4.3健康講座通知”，線上通知病區(qū)定期進行的健康講座。經(jīng)第一輪專家咨詢，對各級指標進行修改、調(diào)整、增加、刪除，整理出第二輪專家咨詢表，包含一級指標6個，二級指標20個。

在第二輪專家咨詢中，指標重要性評分及可行性評分均數(shù)均>3.5分，CV均<0.25，說明專家意見集中性較好。故本輪未對指標進行增加或刪減，只對二級指標中部分指標內(nèi)涵進行調(diào)整，如“5.3延伸服務：假發(fā)租賃、義乳佩戴等”內(nèi)容擴充為“5.3延伸服務：慈善基金及同伴團體轉(zhuǎn)介、假發(fā)租賃、義乳佩戴預約”。第二輪專家咨詢指標評價情況見表3。

表2 專家意見的肯德爾和諧系數(shù)及顯著性檢驗

（續(xù)表）

3 討論

3.1 模塊內(nèi)容構(gòu)建的意義

乳腺癌是近年我國新增發(fā)病人數(shù)最多的惡性腫瘤之一。目前國內(nèi)對移動醫(yī)療應用于慢性疾病護理如糖尿?。?3-14］、心血管疾病等［15］領(lǐng)域的研究報道較多，但在癌癥領(lǐng)域尚屬初步探索階段。檢索國內(nèi)外相關(guān)文獻發(fā)現(xiàn)，目前癌癥領(lǐng)域智能手機應用程序多以居家化療期患者為關(guān)注對象，內(nèi)容以癥狀記錄及健康教育為主［16-17］。存在關(guān)注人群、功能較單一等問題，關(guān)注疾病全程及各個方面的應用程序較少。國內(nèi)移動醫(yī)療應用市場，各類醫(yī)療健康咨詢、問診平臺、醫(yī)院綜合掛號服務平臺、單病種疾病管理等應用程序較多，服務群體包括醫(yī)院、臨床醫(yī)護專業(yè)人員、臨床疾病患者和健康人群。但移動醫(yī)療應用市場的APP（Application）基本由第三方公司開發(fā)，以商業(yè)運營模式盈利為導向，軟件功能、用途定位的針對性、提供信息的專業(yè)性、科學性有待考證。因此，本研究采用Delphi法，由乳腺多學科團隊成員參與，并結(jié)合現(xiàn)有的乳腺專科護士全程管理模式，構(gòu)建基于多學科診療模式下的乳腺癌患者全程管理平臺，旨在為乳腺癌患者及照護者提供專業(yè)、全程、個體化的治療支持。

3.2 模塊構(gòu)建的科學性及可靠性分析

本研究的主要研究方法Delphi法是一種匿名性反饋專家意見的方法，將反饋的意見進行數(shù)據(jù)統(tǒng)計，從而使專家的意見趨向一致。該方法將定性和定量相結(jié)合，其匿名性、反饋性、統(tǒng)計性特點，較其他判斷預測方法或決策方法更科學和實用。目前，Delphi法在護理研究中得到廣泛應用，尤其在指標體系構(gòu)建中。本研究2輪問卷回收率均為100%，其中有8名專家提出修改意見，說明專家積極性較高。一般認為，Cr≥0.7為可接受信度，Cr>0.8說明專家對咨詢內(nèi)容具有較大把握。本研究Cr為0.91，說明本次調(diào)查內(nèi)容具有較高權(quán)威程度，能保證研究結(jié)果可靠性。本研究結(jié)果顯示，2輪專家咨詢后各級指標的Kendall'sW值范圍為0.17～0.38，數(shù)值偏低?？赡芘c本研究納入的專家來自不同臨床科室，對各指標的評價傾向不一有關(guān)。根據(jù)國內(nèi)幾項大型Delphi法在衛(wèi)生系統(tǒng)的應用研究，經(jīng)2～3輪咨詢協(xié)調(diào)后，Kendall'sW值一般在0.5左右；但一些研究經(jīng)2輪咨詢后，Kendall'sW值仍較低［18-19］。但國內(nèi)學者指出，當Kendall'sW值偏小時，對項目評估或預測結(jié)果影響不大［9］。本研究第2輪專家函詢結(jié)束后，P值均<0.01，說明專家評估或預測意見協(xié)調(diào)性較好，結(jié)果可取。

3.3 模塊內(nèi)容分析

⑴患者檔案模塊：包括患者基本信息、疾病信息、MDT討論內(nèi)容及所屬?？谱o士及主診醫(yī)生的信息，重點記錄經(jīng)MDT討論后制定的治療方案。專家對該模塊的重要性及可行性也予以一致肯定。有專家提出患者檔案內(nèi)容與已有的醫(yī)療信息系統(tǒng)內(nèi)容重復，故在后期平臺程序開發(fā)中可開放端口，與已有系統(tǒng)聯(lián)網(wǎng)，避免重復輸入，減輕工作負擔。但也有專家指出端口開放對患者隱私及醫(yī)療信息安全存在一定隱患。因此在平臺后期開發(fā)階段，技術(shù)人員應注意提供安全技術(shù)支持，規(guī)避患者隱私泄露風險，確保患者信息安全。⑵治療追蹤模塊：該模塊對患者治療及隨訪過程進行全程追蹤記錄。針對乳腺癌治療方案復雜、療程較長、存在個體差異性且后期健康管理持續(xù)時間久的特點，實現(xiàn)動態(tài)、縱向、長期記錄患者健康狀況，收集相關(guān)治療的時序性資料有助于患者、照護者及醫(yī)護人員對治療信息進行有效管理。專家對該模塊的重要性評分較高，但可行性方面評分卻不高。認為治療階段的記錄具有一定專業(yè)性，由患者記錄接受治療時間，其準確性及可行性不高，是否實現(xiàn)后由醫(yī)院信息系統(tǒng)將治療信息自動導入，產(chǎn)生MDT方案執(zhí)行路徑后由患者確認完成或由醫(yī)護人員協(xié)助記錄，有待后續(xù)討論決定。⑶診療服務模塊：該模塊的掛號、預約、檢查報告查詢等功能可通過鏈接醫(yī)院已有的就診APP實現(xiàn)，便于患者快捷地進行掛號、預約。邢唯杰等［20］研究結(jié)果顯示，初診乳腺癌患者最基本、最急切的需要為獲得及時、規(guī)范的治療與護理。因此設立指標“3.3快速入院申請通道”，對于外院病理證實或檢查報告提示為惡性乳腺癌的患者，通過上傳相關(guān)報告，審核無誤后快速收治。該指標在第2輪專家評分時亦獲得高度肯定。⑷知識宣教模塊：國內(nèi)學者［21］對乳腺癌患者信息需求的研究結(jié)果顯示，乳腺癌患者對信息需求十分強烈，且信息需求的具體內(nèi)容與程度隨治療進程而變化，具有階段性特點。因此，該模塊提供了乳腺癌不同診療階段的知識宣教內(nèi)容，給患者及家屬提供全面、系統(tǒng)的信息。移動醫(yī)療技術(shù)的使用擴大了乳腺癌患者及其照護者獲取資訊的途徑，使其更便捷地獲得相關(guān)照護知識，從而減緩健康照護領(lǐng)域中醫(yī)療或照護資訊不對等的困境，提高患者自我管理能力，照護者亦對長期照護有更多認識。⑸延續(xù)護理：該模塊提供乳腺癌不同診療階段的照護要點。由于乳腺癌患者多采取化療及放療等治療方案，治療期間多為自我照護或由家屬照護，以家庭為中心的居家照護適用于乳腺癌患者的健康管理。故該模塊為照護者提供不同治療階段居家常見照護問題的處理方法。此部分內(nèi)容以健康宣教為主，患者亦可通過在線交流，與?？谱o士取得聯(lián)系，及時解決在診療過程中遇到的自我照護問題。由固定健康教育內(nèi)容與在線交流相結(jié)合的形式為患者提供全程照護。通過回顧文獻發(fā)現(xiàn)乳腺癌患者對形體、心理及回歸社會等方面的信息需求較大［22］。因此構(gòu)建延伸服務模塊以滿足乳腺癌患者的實際需求。為乳腺癌患者提供相關(guān)心理及社會支持，對有經(jīng)濟困難的人群提供可靠的社會支持資源，幫助患者更好地回歸社會。⑹意見反饋：該模塊的設置有利于在平臺使用階段收集相關(guān)數(shù)據(jù)，通過用戶反饋進一步完善平臺內(nèi)容。

4 小結(jié)

本研究通過Delphi法，基于科學性、可行性原則篩選患者全程管理公眾號內(nèi)容模塊可靠，可為乳腺癌護理信息化管理的頂層設計提供科學依據(jù)，但僅涉及理論知識層面，尚未涉及應用方面，建議開發(fā)應用后，通過用戶反饋進一步完善具體條目，同時對應用效果進行調(diào)查評價，以推廣至其他慢性疾病管理領(lǐng)域。

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