文/殷東

在世界血友病日到來之即，由天津市慈善協(xié)會、中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院主辦，天津廣播電視臺交通廣播、天津市血友病聯(lián)誼會協(xié)辦、天津科學(xué)技術(shù)館承辦的世界血友病日主題活動暨2018年“關(guān)愛金色童年”血友病患兒救助示范項目啟動儀式在天津科學(xué)技術(shù)館舉行。作為活動籌備組一員我也有幸參與其中，血友病對我這個慈善新人來說很陌生，為了能更好地配合項目部的同事工作，于是我在網(wǎng)上搜詢了解一些血友病的情況。

血友病為一組遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，其特征是活性凝血活酶生成障礙，凝血時間延長，終身具有輕微創(chuàng)傷后出血傾向，重癥患者沒有明顯外傷也可發(fā)生“自發(fā)性”出血。如用藥得不到保障會留下終身殘疾。

項目定于4月15日上午在天津科學(xué)技術(shù)館啟動，由于此次活動規(guī)模較大受邀人員較多，在活動開展前期，我和協(xié)會副秘書長張兆亮及項目主任李萌一起來到天津科學(xué)技術(shù)館與館辦公室主任接洽商討具體活動細節(jié)及布置會場。作為承辦單位，科技館免費為此次活動提供場所。年輕干練的館辦公室唐主任熱情接待了我們并安排館內(nèi)員工給我們提供了所需的幫助，在我們一再表示感謝時，唐主任誠懇地說：“向這種積德行善的事，我們必須要全力配合，以后慈善會再搞什么活動，我們依然會全力支持。”唐主任的話讓我們幾個人心里感覺暖暖的。慈善組織能走到今天離不開這些社會愛心單位的支持。同時也讓我感受隨著社會的發(fā)展黨中央對慈善事業(yè)的高度關(guān)注，慈善已得到社會大眾廣范的認可和支持。未來慈善事業(yè)必將迎來更好的明天和光明。

4月15日上午，活動準時開始，就在項目啟動的前兩天連續(xù)的降雨和隨后的大風(fēng)把空氣沖涮得格外清爽，藍天下微風(fēng)輕拂著樹上剛剛長出的嫩枝，花壇中含苞綻放的花朵隨風(fēng)不斷地擺動，好像在迎接這個世界血友病兒童的節(jié)日。今年血友病日的主題是：分享知識，讓我們變得更強。市級老同志、市慈善協(xié)會會長曹秀榮出席，來自市民政局、市人社局、市社管局、市慈善協(xié)會和市科技館的相關(guān)負責(zé)人出席活動。中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院的醫(yī)學(xué)專家、愛心企業(yè)代表，以及血友病患者及監(jiān)護人參加活動。

現(xiàn)場，協(xié)會負責(zé)項目的李萌講述了天津市慈善協(xié)會自2012年開展項目以來的基本情況和自身參與項目的親歷。中華慈善總會聯(lián)合拜耳醫(yī)藥保健公司從2009年6月起設(shè)立“拜科奇兒童血友病援助項目”，給予18周歲以下兒童患者一定比例的藥品援助。天津市慈善協(xié)會為了進一步減輕患兒家庭的經(jīng)濟負擔(dān)，讓孩子們的治療得到基本保障，2012年啟動了“關(guān)愛金色童年”血友病患兒救助項目，對18周歲以下（含18周歲以上仍在學(xué)）的患者給予自付部分75%的補充性資金援助。2015年起，中華慈善總會調(diào)整援助模式，由原來的藥品援助改為資金援助，并將成人患者納入援助范圍，根據(jù)我市的醫(yī)保情況，我們與中華慈善總會共同制定的援助方案為：為城鎮(zhèn)職工患者援助購買拜科奇總藥費的10%，城鄉(xiāng)居民患者援助拜科奇總藥費的15%。使低?；颊邔崿F(xiàn)購藥零自付。此外，天津市慈善協(xié)會再為18歲以下血友病患兒和18歲以上在學(xué)的非低保血友病患者，援助剩余自付部分的50%，進一步減輕他們的經(jīng)濟負擔(dān)，使他們的個人負擔(dān)不足藥費總額的10%。

從她的講述過程中給我感觸最深的是她在給合APP圖片講述第一次與血友病聯(lián)誼會一起組織孩子們?nèi)ビ斡荆ㄓ斡臼茄巡』純鹤钸m合的運動）當(dāng)時看到孩子穿上泳衣后，每個孩子身上都有大大小小的瘀青，后來得知這是因為孩子們的用藥不能保障，皮下出血，肌肉出血后留下的痕跡。聽著她語氣凝重的講述與孩子們的第一次近距離接觸，看著大屏幕上多年前孩子們穿著泳衣后裸露在身上的瘀青。此刻全場都陷入深深的沉靜，臺下一些深有體會的孩子家長們已抑制不住自己的情緒，淚水奪眶而出。此時的沉靜我想是對過往不堪回首的一段痛苦記憶的告別，同時也是未來美好新生活的開啟。

會上，在血友病知識分享環(huán)節(jié)過后，來自本市的12歲受助患兒吳思慶為大家演唱歌曲《我相信》，“想飛上天，和太陽肩并肩，世界等著我去改變，想做的夢，從不怕別人看見，在這里我都能實現(xiàn)，大聲歡笑讓你我肩并肩，何處不能歡樂無限，拋開煩惱，勇敢的大步向前，我就站在舞臺中間，我相信我就是我，我相信明天……”在小思慶剛走上臺時緊繃著面容明顯有些緊張，我聽到他的聲音也有些放不開，但隨著音樂的節(jié)拍很快小思慶便進入了狀態(tài)，當(dāng)歌詞唱道，“勇敢的大步向前，我就站在舞臺中間”時，小思慶眼神堅定地向舞臺中間踏出一大步，小思慶在舞臺上的忘我而自信地演唱，引起臺下熱烈的掌聲，在這掌聲中，我聽到了為小思慶自豪的聲音，祝福的聲音，慈善的聲音，是啊今天是你們的節(jié)日，今天的舞臺就是為你們準備的。

作為血友病患者又是天津市血友病聯(lián)誼會會長的王立新在發(fā)言中提到了幾點建議：一、現(xiàn)在醫(yī)院里不論是成年人還是兒童藥品都是限購的，能不能給我們血友病患者計劃單列，對醫(yī)院醫(yī)?？己松夏懿荒軐捤梢稽c，這樣能夠保障孩子們足夠的用藥量。二、對衛(wèi)計委的領(lǐng)導(dǎo)提出的建議，在2016年的時候出臺了一個政策，在天津市分級診療機制是一個非常好的政策，但目前還沒有完全落實，當(dāng)初有14家醫(yī)院被批為血友病門診特殊病醫(yī)院，但目前為止真正開展血友病門診的還是少數(shù)幾家。很多的醫(yī)院還沒有開設(shè)這種業(yè)務(wù)。對患者就醫(yī)造成了不方便。三、康復(fù)治療能不能列入到報銷范圍之內(nèi)，如果血友病患者進行長期正規(guī)的康復(fù)治療可以大大降低對血友病靶向藥的用藥量，表面上看可能是擴大了報銷的范圍，但是當(dāng)康復(fù)治療跟上以后，患者對藥物的使用會大大降低，而康復(fù)治療的費用要大大低于靶向藥的費用。不管從醫(yī)保開支角度，還是患者家庭自身的承受的費用都是有很大的節(jié)省。此時，臺下的血友病患兒及家屬爆發(fā)出熱烈的掌聲。我注意到王立新會長的整個發(fā)言過程語氣非常地平和，沒有激情的高談闊論，沒有絢麗的語言文字，有的只是站在血友病患者的角度為血友病患者爭取多一份社會關(guān)懷的責(zé)任和使命。

與會期間，在煙癮的無形驅(qū)使下，我悄悄退出會場。會場外兩三個年歲比較小的血友病患者，正在會場前的廣場中嬉鬧追逐，我不免有些擔(dān)心起來。因為這些血友病的孩子是最怕磕碰出血的。但看到幾位家長神情淡定輕松愉快地相互交談著，偶爾和嬉鬧的孩子們互動一下，隨聲叮囑幾句?？吹酱司拔也唤谙?，在該病未被納入醫(yī)保之前，慈善組織尚未參與援助之前，這些患兒和他們的家長們還會向現(xiàn)在這樣無憂無慮嗎？

會議尾聲，市慈善協(xié)會會長曹秀榮第一時間就王立新提出的建議，做了積極的回應(yīng)，在肯定王會長提出的建議后，曹會長果斷決定會后市協(xié)會與血友病聯(lián)誼會聯(lián)合寫一個報告，親自交給市委市政府做最大的努力積極爭取市里面對血友病患者的關(guān)注。隨后曹會長就對血友病患兒的幫扶形式提出自己的想法。以往每年的活動由愛心企業(yè)愛心人士捐款至慈善協(xié)會，想改變一下思路，能不能像結(jié)對子一樣，企業(yè)或愛心人士定向捐助一名或幾名孩子全年的醫(yī)藥費用，接著曹會長分析這個思路的初嘗，站在捐助者的角度很多人更希望看到自己的捐款捐助到具體的某個人身上產(chǎn)生的結(jié)果。這樣也使捐助者有一種成就感。

在幾次參與慈善協(xié)會開展活動中我印象中的曹會長講話風(fēng)格機動靈活從不提前準備講話稿，而是現(xiàn)場根據(jù)與會者提出的建議和問題有針對性地發(fā)表自己的意見，如有必要會后會針對性地部署具體落實，曹會長的風(fēng)格體現(xiàn)了一位老共產(chǎn)黨員雷厲風(fēng)行認真負責(zé)真抓實干的工作作風(fēng)。也正是有了這些老一輩慈善人辛勤的努力付出，才有了我們慈善事業(yè)蓬勃發(fā)展的今天 。

會后，主辦方組織孩子們及家屬在科技飯餐廳進午餐，在餐廳里一個身材高高壯壯身穿美國NBA球隊金州勇士隊隊服的大男孩吸引了我的注意，因為我也是一個籃球迷，于是我坐到他的旁邊，很快因為有共同的話題我們聊得很開心，我注意到當(dāng)他每每說到與同學(xué)打籃球時，自己投入一個球，或搶得一個籃板時，興奮的表情寫滿了臉上。奔跑運動是孩子們的天性，疾病曾經(jīng)剝奪了他們的天性，但天空中那一縷慈善的陽光重新給了孩子們一個金色的童年。孩子們就像微風(fēng)輕拂的嫩枝，含苞待放的花朵，終有一天在慈善的雨露滋潤下他們會變成茁壯的大樹、美麗的花朵。