楊佳銘

[摘要]通過對現(xiàn)有在線醫(yī)療服務(wù)平臺的調(diào)研，從服務(wù)及盈利角度分析當前在線醫(yī)療信息平臺的現(xiàn)狀，并針對存在的患者對網(wǎng)站信息不滿意率高、廣告泛濫、盈利模式模糊等問題和不足進行了總結(jié)，基于此結(jié)論，利用自然語言處理中的文本情感分析技術(shù)、數(shù)據(jù)挖掘、數(shù)據(jù)建模等技術(shù)，設(shè)計出了以患者為中心的數(shù)據(jù)共享社交平臺。

[關(guān)鍵詞]在線醫(yī)療信息服務(wù)；罕見病；慢性?。粩?shù)據(jù)共享；社交；盈利模式

[DOI]1013939/jcnkizgsc201818181

隨著生產(chǎn)技術(shù)和科研成果在21世紀的高速發(fā)展，人們的生活水平和健康狀況都有了較大的提高，互聯(lián)網(wǎng)商業(yè)化的逐漸深入，使得在線醫(yī)療信息服務(wù)平臺如雨后春筍般快速建立并迅速搶占部分市場，一定程度上緩解了我國“看病難、看病貴”的問題。人們已經(jīng)不用再為基本的、常見的疾病所煩擾，但是，仍有很多人在受著罕見病和慢性病所帶來的痛苦和煎熬。由于信息不流通、科研投入少、診斷率低、缺乏有效治療手段等問題，眾多罕見病患者一出生便面臨“病無所醫(yī)”“醫(yī)無所藥”“藥無所?！钡确N種窘境。對罕見病患者來說，不被社會接納是另一個難題。另外，我國慢性病發(fā)病率不斷升高。病人患有慢性病后，往往會陷入迷茫焦慮，由慢性病而導致的心理社會壓力嚴重地影響病人及其家庭、職業(yè)以及經(jīng)濟狀況，但目前已有的在線醫(yī)療網(wǎng)站對這兩類病人的覆蓋程度以及受歡迎程度并不高，起到的實際作用也并不大，經(jīng)過反復比較、分析，筆者認為這些網(wǎng)站設(shè)計得并不能有效利用數(shù)據(jù)及患者信息為他們提供便利，且頁面設(shè)計過于煩瑣，未找到適合的商業(yè)模式，從而不能有效解決患者痛點問題，也就未能進行營利。基于此，我們希望將患者交流與數(shù)據(jù)共享結(jié)合起來，做到最大限度地利用二者優(yōu)點，在實現(xiàn)患者自主參與積極性的同時保障其得到的答案的專業(yè)性，成為中國最大的罕見病與慢性病數(shù)據(jù)庫和中國罕見病及慢性病病友在線交流最受歡迎的平臺。

1研究背景及意義

罕見病，是指那些發(fā)病率極低的疾病，又稱“孤兒病”，在中國沒有對“罕見病”的明確的定義。根據(jù)世界衛(wèi)生組織（WHO），罕見病為患者數(shù)占總?cè)丝诘?65‰～1‰的疾病。世界各國根據(jù)自己國家的具體情況，對罕見病的認定標準存在一定的差異。目前已知的近7000種罕見病，普遍存在科研投入少、診斷率低、缺乏有效治療手段等現(xiàn)象，且藥物往往不在醫(yī)保體系中。

在中國，已有超過1600萬名的罕見病患者，每年新出生罕見病患者超過20萬人，但罕見病在臨床的知曉度很低，能夠得到明確診斷的患者不到40%。對于中國這樣的人口大國，罕見病的存在成了我們面臨的一大挑戰(zhàn)，也是我們必須攻克的一大難關(guān)。對罕見病患者來說，不被社會接納是另一個難題。而且，鮮有人關(guān)注和考慮罕見病患者該如何高質(zhì)量生活。在關(guān)注罕見病群體的經(jīng)歷中，我們觀察到，因為沒有有效治療方案，很多罕見病患者往往選擇放棄。面對嚴峻的現(xiàn)實，對罕見病患者，不僅需要他們生存下去，還需要他們茁壯成長、幸福生活。

傳統(tǒng)的醫(yī)療模式利用人們的傳統(tǒng)思維模式仍然在患者尋求治療幫助時占有很大份額。由于急性病與烈性病的唯一解決渠道是立即就醫(yī)，因此，傳統(tǒng)醫(yī)院仍處于不可替代的地位。但罕見病由于發(fā)病比例極小，一定地域范圍內(nèi)的醫(yī)院的病例極少，信息及數(shù)據(jù)的不流通，使得醫(yī)生無法根據(jù)現(xiàn)有的資料判斷出最適合的解決辦法，這時依賴于技術(shù)的不斷先進，互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療市場份額逐年增加，互聯(lián)網(wǎng)可以將來自不同地區(qū)的同一種罕見病病例聚集，進行綜合分析。而慢性病方面，由于發(fā)病緩慢，持續(xù)時間長，傳統(tǒng)的醫(yī)院往往對于慢性病人僅僅提供千篇一律的治療方法，只能短暫緩解慢性病人的身體狀況，忽略了病人的心理狀態(tài)。對他們而言，再怎么和更多的醫(yī)生交流，得到的信息也基本雷同，但是這些慢性病患者和同類病友的交流渴望和需求是強烈的，而他們和他們的家屬也會到處打聽，希望能找到類似的患者，相互交流治療經(jīng)驗。然而，由于能夠?qū)ふ倚畔⒌姆秶邢?，往往無法獲取有幫助的信息。疾病的種類成千上萬，但能供患者進行自測的方法卻少之又少?，F(xiàn)今醫(yī)療環(huán)境中，因為醫(yī)學的科學性等因素，普通患者很難完全掌握某一病癥的全部信息。而醫(yī)生所能給予的，只是一個片面，或者多個醫(yī)師給的多個片面，而且，理解專業(yè)知識的病人很少。

我國優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源不平衡，醫(yī)患信息不對稱，很多時候患者間的疾病及醫(yī)療數(shù)據(jù)難以流通，人們往往難以發(fā)現(xiàn)現(xiàn)存的和某一個患者類似病情的病友，那么，對于患者來說，如何去了解全國的醫(yī)療服務(wù)分布，如何在跨省醫(yī)療時得到更精準的信息，如何使得醫(yī)療數(shù)據(jù)更加規(guī)范，更具準確性和權(quán)威性是在線醫(yī)療信息服務(wù)平臺發(fā)展中的一大重要阻礙。

藥品流通環(huán)節(jié)煩冗，傳統(tǒng)的藥物研發(fā)周期長、費用高是目前國內(nèi)制藥公司面臨的普遍問題。高效、低成本的藥品銷售也是藥企的核心訴求之一。

制藥公司做一次臨床試驗的代價極為高昂，基本上單期單個患者的成本都要幾萬美元起，而且很難預(yù)測藥品進入流通環(huán)節(jié)后可能產(chǎn)生的所有潛在副作用。而對于醫(yī)療器械、保健品企業(yè)很難預(yù)測自己的地區(qū)市場規(guī)模，對于患者的數(shù)據(jù)跟蹤以及藥品消費和使用習慣數(shù)據(jù)就顯得很有價值。

2研究方法及信息獲取

21研究方法

文章主要通過對互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療患者需求的調(diào)查，分析各年齡層患者對同類醫(yī)療網(wǎng)站的使用過程中所存在問題及期望，并結(jié)合調(diào)研收集數(shù)據(jù)結(jié)果及行業(yè)報告以及采用描述性案例分析方法對三個典型的在線醫(yī)療信息服務(wù)平臺進行對比分析，旨在了解現(xiàn)階段互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療發(fā)展現(xiàn)狀及存在問題。

22信息獲取

本研究通過對百度貼吧及線下走訪進行問卷調(diào)查，選取了1237個有效樣本，問卷回收率達9897%，在此基礎(chǔ)上，采用多元化的資料收集渠道從而獲得相互印證的信息，搜集公開出版物與“春雨醫(yī)生”“百度病友吧”“好大夫在線”相關(guān)的資料；爬取三類平臺的用戶偏好數(shù)據(jù)；通過傳統(tǒng)媒體和網(wǎng)絡(luò)媒體對“春雨醫(yī)生”“百度病友吧”“好大夫在線”的相關(guān)報道和網(wǎng)站發(fā)展歷程進行全面的梳理，并做出相對客觀的評價；收集用戶在相應(yīng)論壇對“春雨醫(yī)生”“百度病友吧”“好大夫在線”的體驗評價及建議。

3調(diào)查結(jié)果及比較分析

31問卷調(diào)查結(jié)果及分析

調(diào)查結(jié)果顯示，半數(shù)的調(diào)查者使用過互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療類網(wǎng)站或App，這說明，互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療網(wǎng)站市場開發(fā)潛力巨大。在針對患者對現(xiàn)有醫(yī)療網(wǎng)站或App滿意度的調(diào)查這一問題上，有超過半數(shù)的受訪者表示“得到了幫助，但問題沒有得到解決”。這表明，現(xiàn)有的網(wǎng)站給患者提供的信息大多是以文字形式重復出現(xiàn)且概括性強的，患者很難通過文字直觀且清晰地了解自己的病情發(fā)展情況。

圖1對現(xiàn)有醫(yī)療網(wǎng)站或App滿意度的調(diào)查

談及未來對互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療的期待時，絕大多數(shù)受訪者表示希望增加“在線疾病咨詢功能”方便患者就醫(yī)，節(jié)省診療的時間和經(jīng)濟成本及跟蹤患有同樣疾病的患者病情發(fā)展，通過大數(shù)據(jù)等手段來整合已有信息預(yù)知自己未來健康狀況，對于患有慢性病患者來說，提供相互交流討論的網(wǎng)站顯得尤為重要。而7269%的人傾向于希望未來的醫(yī)療網(wǎng)站能夠?qū)崿F(xiàn)查詢、存儲、管理自己的各種健康或疾病數(shù)據(jù)功能，同時461%的人希望可以在網(wǎng)站上獲得醫(yī)生遠程治療以及獲得相應(yīng)疾病的醫(yī)療健康咨詢信息等功能。

針對罕見病相關(guān)問題，從調(diào)查情況看，多數(shù)患者都得到了正規(guī)的治療。633%的罕見病患者表示接受了正規(guī)的醫(yī)療救治，但也仍有367%的患者表示沒有得到正規(guī)治療或不能確定。

圖2現(xiàn)階段醫(yī)療網(wǎng)站的問題

同時，患者在心理方面也需要更多的交流和鼓勵。有315%的罕見病病友渴求更多病友之間的交流，近半的患者認為病友之間的互動分享對于治療大有助益。也有235%的患者希望得到來自家人的鼓勵支持，家庭的溫暖無疑是他們對抗病痛折磨的重要力量。

調(diào)查問卷結(jié)果顯示，675%的受訪者會選擇公立醫(yī)院作為獲取醫(yī)療信息的最主要渠道。但同時值得注意的是，選擇“從網(wǎng)絡(luò)獲取醫(yī)療信息”的患者達到585%，排第二位。顯然在互聯(lián)網(wǎng)時代，罕見病患者正在大量利用互聯(lián)網(wǎng)便捷獲取信息的優(yōu)勢來獲得罕見病的醫(yī)療信息，互聯(lián)網(wǎng)已經(jīng)成為罕見病治療信息獲取的重要渠道之一。

32三類平臺的比較結(jié)果及分析

321服務(wù)模式比較分析

春雨醫(yī)生免費為用戶提供了圖文、語音、電話等多種方式進行健康咨詢，對多來源數(shù)據(jù)進行采集并以可視化的表現(xiàn)形式，讓用戶隨時隨地了解自身的健康狀況，進行自我診斷。

百度病友吧，相同疾病的患者暢所欲言，病友間相互交流心得和生活經(jīng)歷，往往這些貼吧的建立初衷是為了普及某一種疾病的常識，讓更多病友知道每個人采取的治療方案，相互之間可以進行比較和交流。

好大夫在線網(wǎng)站，屬于醫(yī)生在線問診網(wǎng)站，與真實的醫(yī)院醫(yī)生達成合作，患者能夠在線掛號問診，覆蓋科室、疾病較廣，聚焦于為中國患者提供就醫(yī)參考信息，建立了互聯(lián)網(wǎng)上第一個實時更新的門診信息查詢系統(tǒng)。在眾多醫(yī)生和患者的支持和參與下，經(jīng)過幾年的快速發(fā)展，好大夫在線已經(jīng)在多個領(lǐng)域取得領(lǐng)先地位。

作為國內(nèi)三類典型的醫(yī)療健康類平臺，各自的服務(wù)模式如下所示。

三類典型的醫(yī)療健康類平臺服務(wù)模式春雨醫(yī)生百度病友吧好大夫診療

服務(wù)自查、問診、義診、門診、預(yù)約用戶交流個人經(jīng)歷預(yù)約轉(zhuǎn)診、海外就診資訊

服務(wù)醫(yī)院醫(yī)生信息、醫(yī)療新聞疾病知識、藥品知識、保健知識醫(yī)院醫(yī)生信息、專家訪談交互性留言、圖文提高、用戶評價、社區(qū)交流、語音、電話交流線上+線下交流留言、電話、就診經(jīng)驗分享、醫(yī)師評分

然而，這三家平臺在內(nèi)容方面大致相同，沒有獨具一格的特色。在服務(wù)方面依舊沒有走出傳統(tǒng)健康網(wǎng)站的老路，缺乏以數(shù)據(jù)為基礎(chǔ)的直觀病情描述，且缺乏有效服務(wù)形式譬如基于個人健康管理的電子病歷服務(wù)。提供的健康知識大多數(shù)專業(yè)性太強，普通老百姓難以讀懂，同時，對于慢性病患者來說，上述三類網(wǎng)站沒能做到既滿足其治療需求和情感訴說需求的有機結(jié)合。

322商業(yè)模式比較分析

在線醫(yī)療產(chǎn)業(yè)鏈可分為在線醫(yī)療服務(wù)和醫(yī)藥電商兩大板塊。醫(yī)療服務(wù)板塊按照就醫(yī)流程可劃分為健康保健、在線掛號、在線問診、在線支付以及醫(yī)生助手等部分，這些部分對應(yīng)就醫(yī)流程的相應(yīng)環(huán)節(jié)。醫(yī)藥電商板塊按照模式分為B2B、B2C、第三方網(wǎng)站及醫(yī)藥O2O等環(huán)節(jié)。從整體來看，在線醫(yī)療行業(yè)各細分領(lǐng)域日漸完善，行業(yè)“拼圖”結(jié)束，產(chǎn)業(yè)鏈基本成形。

圖3在線醫(yī)療服務(wù)流程

春雨醫(yī)生最早以醫(yī)患關(guān)系切入移動醫(yī)療，從“輕問診”起家。迄今，春雨醫(yī)生平臺上的用戶已經(jīng)達到8400萬人，醫(yī)生34萬人，成為最大的互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療平臺。春雨醫(yī)生先后推出輕問診、春雨心境、疾病智能搜索、空中醫(yī)院、嘗試會員制服務(wù)，又以母嬰為切入口，探索服務(wù)型電商，推出私人醫(yī)生服務(wù)，把整個線上服務(wù)推進到了一個全新的階段，而目前，其主要盈利主要是靠和醫(yī)院合作、進行垂直電商銷售，同時，將開300家診所，未來靠保險盈利。

百度病友吧，相同疾病的患者暢所欲言，這使得網(wǎng)站后臺運作不能形成一個完整的患者病歷，因此，對其他患者的信息參考價值并不大，除了感受交流，患者交流的醫(yī)療內(nèi)容大多數(shù)是自己的看法或經(jīng)驗，言論缺乏科學性和可信性，如果其他患者醫(yī)療常識不高，盲目跟風，有時會造成安全隱患。百度貼吧屬于公益性組織，其目的不在于盈利，其最大的問題在于，頁面上和內(nèi)容上的植入廣告，這很大程度上也造成了用戶的困擾和反感。

“好大夫在線”目前是通過電話預(yù)約分成，通過對民營醫(yī)院的在線和植入式推廣、醫(yī)院后續(xù)服務(wù)及醫(yī)生競價來實現(xiàn)盈利，在盈利模式方面還不算成熟，而且目前的事實是好大夫還一直處于虧損的狀態(tài)，好大夫總裁王航先生接受采訪時說，好大夫目前還沒有成熟的盈利模式，一直處于探尋階段。堅持為患者尋找好大夫，堅持專業(yè)是好大夫一直以來的原則。未來好大夫為在摸索以專家系統(tǒng)為核心，以服務(wù)為主要盈利模式而努力。

4啟示與建議

在線醫(yī)療健康類平臺若總抓住固有的思維模式不放，肯定是難以迅速地發(fā)展和發(fā)現(xiàn)潛在的機會。要想可持續(xù)發(fā)展，必須提供以優(yōu)質(zhì)服務(wù)為中心創(chuàng)新盈利模式。

基于此，我們提出了應(yīng)用社群模式來建立一個患者數(shù)據(jù)共享社交平臺。

在這里，所有的數(shù)據(jù)來自患者，通過實時記錄自己身體、心理狀況變化，及對每種癥狀所采取的相應(yīng)治療手段及就診醫(yī)院等信息，系統(tǒng)會生成個性化的健康資料庫，從而幫助各種罕見病患者發(fā)現(xiàn)病友，交流治療經(jīng)驗，發(fā)現(xiàn)患者文字與病情之間潛在的關(guān)系、癥狀與藥品間的交互作用，同時，大數(shù)據(jù)的應(yīng)用，將主要用于療效比較研究、CDS（臨床決策支持）、藥品不良反應(yīng)跟蹤監(jiān)測等。這些結(jié)果可以輔助醫(yī)生高效治療，大量節(jié)約患者和醫(yī)療機構(gòu)的成本。社群商業(yè)是互聯(lián)網(wǎng)環(huán)境下衍生出來的一種新的商業(yè)模式，有了互聯(lián)網(wǎng)的幫助，人與人之間可以實現(xiàn)低成本的“連接”，一個人的力量或許比較弱，但是一群人聚集在一起就可以發(fā)揮出更大的力量。

社群商業(yè)的三個要點為：內(nèi)容流量導入+社群流量沉淀+商業(yè)流量變現(xiàn)，即一切產(chǎn)業(yè)皆媒體、一切關(guān)系皆渠道、一切環(huán)節(jié)皆體驗。

對醫(yī)療行業(yè)而言，挖掘社群商業(yè)可以為其帶來更大的變化。在我國的醫(yī)療行業(yè)，醫(yī)院、醫(yī)生以及患者之間由于溝通不順暢導致了嚴重的信息不對稱，而且相互之間沒有足夠的信任。而社群商業(yè)模式可以讓人們找到更多的同類。

比如對患者來說，他們可以在社群中找到與自己有相似病情的病友，并與他們一起交流和分享治療經(jīng)驗，已經(jīng)成功治愈的患者可以在社群中分享自己的治療經(jīng)歷，為患者挑選醫(yī)院、科室以及醫(yī)生提供更多的幫助，從而讓患者對社群產(chǎn)生較強的黏性。這也是結(jié)合了百度病友吧的交互性強的特點。

社群對醫(yī)療領(lǐng)域來說就是一個巨大的資源，通過社群中的交流和分享，病患會有更高的支付意愿?；颊邔ι缛荷虡I(yè)形成黏性之后，互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療企業(yè)就可以擁有更多的變現(xiàn)方法，比如可以做垂直電商，向患者推薦藥品或者家用醫(yī)療器械。社群商業(yè)的發(fā)展不僅為互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療企業(yè)帶來了黏性較高、支付意愿比較高的群體，同時也為患者提供了更好的體驗。

這個平臺還將是大數(shù)據(jù)應(yīng)用的主力軍。特別在醫(yī)院仍是醫(yī)療體系中的強勢主體而醫(yī)院數(shù)據(jù)又往往難以獲取的情況下，通過分析自身積累的數(shù)據(jù)幫助藥企研發(fā)和營銷、推進醫(yī)藥企業(yè)轉(zhuǎn)變，比如推行“精準醫(yī)療”，根據(jù)網(wǎng)站上患者情況采用針對性的臨床路徑，基于患者信息和銷售數(shù)據(jù)準確定位市場和企業(yè)未來拓展重點以及利用銷售信息和線上線下各種渠道進行更加精準的營銷。

藥品流通環(huán)節(jié)煩冗，傳統(tǒng)的藥物研發(fā)周期長、費用高是目前國內(nèi)制藥公司面臨的普遍問題。高效、低成本的藥品銷售也是藥企的核心訴求之一。有意義的醫(yī)療數(shù)據(jù)應(yīng)該是有臨床價值的、實時采集的、具有連續(xù)性的。歷史數(shù)據(jù)當然有價值，但更好的是持續(xù)不斷地采集的數(shù)據(jù)，最好的方式是進入家庭、形成社區(qū)。由患者自己生成的數(shù)據(jù)使研究機構(gòu)可以慢慢觀察患者的生活和就醫(yī)情況，更清楚完整地了解藥品的優(yōu)點和風險。

從為藥企服務(wù)角度，通過提供醫(yī)療服務(wù)所吸引的精準流量能夠滿足藥企核心的訴求。這些數(shù)據(jù)還可能在藥品開發(fā)研究、醫(yī)學學術(shù)研究、醫(yī)?？刭M服務(wù)、醫(yī)療垂直電商等諸多方面產(chǎn)生。

（1）衍生的服務(wù)模式。

（2）衍生的合作方。

（3）衍生的盈利模式。數(shù)據(jù)的積累需要時間的沉淀，這也是短期內(nèi)難以復制的競爭優(yōu)勢。

而從為醫(yī)生服務(wù)角度，我們將圍繞醫(yī)生工作的核心訴求提供產(chǎn)品服務(wù)。

醫(yī)生的核心訴求主要體現(xiàn)在以下幾方面。

（1）增加個人收入。

（2）增加個人的品牌知名度。

（3）發(fā)表更多論文并評上更高職稱。

（4）減少工作量，提高工作效率。同時在整個診療環(huán)節(jié)，醫(yī)生還存在需要病患準確提供病情信息、需要輔助決策信息、降低風險、持續(xù)跟蹤病患（院外）病情并建立個人病歷庫等需求。

筆者認為獨立環(huán)節(jié)的互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療模式難以形成服務(wù)和商業(yè)閉環(huán)。一個沒有形成服務(wù)閉環(huán)的商業(yè)模式無法產(chǎn)生較強的用戶黏性，同時在盈利模式的延伸性方面也會產(chǎn)生較大局限性。在增加用戶對社群黏性后，后期應(yīng)結(jié)合相應(yīng)線下藥廠、醫(yī)療器械、醫(yī)療機構(gòu)等群體利用垂直電商進行流量變現(xiàn)。將網(wǎng)站上搜集的醫(yī)療數(shù)據(jù)作為自己的數(shù)據(jù)庫，而通過醫(yī)療服務(wù)平臺、藥品服務(wù)平臺和健康大數(shù)據(jù)三大接口，能夠提供患者完整的藥品消費和服藥數(shù)據(jù)。一方面，能夠?qū)崿F(xiàn)基于數(shù)據(jù)的精準化推送服務(wù)；另一方面，還能夠為藥企提供患者行為和反饋數(shù)據(jù)，輔助藥企進一步地研發(fā)和營銷改進。未來可以引入大量主流藥企的網(wǎng)上旗艦店，實現(xiàn)醫(yī)療、購藥一站式服務(wù)。

然而，作為開放式的社交網(wǎng)站，這也就意味著患者可以在沒有過多限制的情況下發(fā)布自己的個人情況和經(jīng)驗分享。如何對這些信息進行精準的識別和量化是在數(shù)據(jù)搜集上的一大難題，需要進一步考慮如何從信息中提煉出有意義內(nèi)容的技術(shù)問題。未來的方向和瓶頸在于兩個方面：其一，對大數(shù)據(jù)的計算資源要求，比如并行計算。其二，醫(yī)學領(lǐng)域還不能完全做到數(shù)據(jù)驅(qū)動，因為醫(yī)療有大量的知識。如何將數(shù)據(jù)驅(qū)動的信號，與現(xiàn)有的知識庫結(jié)合起來。這是醫(yī)療比較獨特的地方，需要建立醫(yī)學信息和知識之間的關(guān)聯(lián)關(guān)系。

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