文/邱懷德

作者單位/南京醫(yī)科大學

一場意外，可以奪走一個人的自由。

他們雙下肢截癱，被剝奪了自由行走、奔跑的能力，不得不坐上了輪椅。

脊髓損傷，一場不堪回首的意外，一次人生的重大挫折。

脊髓損傷是多種原因引起的脊髓病變，導致節(jié)段以下功能障礙（最常見的是截癱）的疾病。據(jù)統(tǒng)計，每年有25萬到50萬例新患脊髓損傷的病人。筆者在全國排名第一的康復醫(yī)學中心，接觸過許多脊髓損傷的病人，見識到他們的掙扎與痛苦，也見證他們的轉(zhuǎn)變和康復。

“我永遠忘不了受傷那一天”

“2013年9月12日，2014年5月15日，2016年10月1日……”

幾乎每一個脊髓損傷的病人，都能清楚地記得他們受傷的日子。這一天像是被魔鬼下了詛咒，讓他們墮入痛苦的深淵。受傷以后許多患者雙下肢不能動，大小便不能控制，面臨生活的諸多不便。關于受傷的記憶，他們有的人腦子一片空白，有的則是不愿意提起。但是相同的是，他們都忘不了受傷的日期。

“2013年9月12日，我應邀參加一次場地賽車。作為久經(jīng)賽場的職業(yè)選手，我已經(jīng)對這類賽事駕輕就熟，對于比賽我胸有成竹。槍聲一響，我的賽車就在引擎的轟鳴聲中奔馳出去，一切順利。比賽進行到第三圈，前方的賽車在過彎時失去控制，擋住了去路。說時遲那時快，我快速扭轉(zhuǎn)方向盤，急踩剎車，試圖避過障礙。疾速的賽車撞上了路障，我在空中轉(zhuǎn)了幾圈，然后就不省人事了?！?/p>

“2014年5月15日，天氣炎熱。我在教室里復習，準備迎接即將到來的招聘考試。差不多晚上8點左右，我突然感到胸口、背部劇烈的疼痛，然后很快整個人就暈過去了。醒來的時候我已經(jīng)在醫(yī)院了，當時我的腿腳就動不了了。醫(yī)生說我的脊髓里有一個動脈瘤破裂，導致了脊髓損傷?！?/p>

“2016年10月1日，國慶節(jié)假期，我在公司趕一份報告。經(jīng)理告訴我，不久之后他會調(diào)離，到時候會舉薦我接替他的位置。雖然我已經(jīng)連著3天熬夜到3點鐘，趁著年輕，我還想拼一拼。同時我還有點感冒咳嗽，但是我絲毫不以為意。沒曾想，這一夜到了晚上12點左右，我的兩條腿出現(xiàn)明顯的麻木、刺痛，接著就不聽使喚了。第二天到了醫(yī)院，醫(yī)生診斷為脊髓炎，治療后還是留下了后遺癥，現(xiàn)在兩條腿還是不能動?！?/p>

“我想重新站起來”

“完全性脊髓損傷，雙下肢感覺和運動都沒有，你可能站不起來了。”

對于馳騁賽場的年輕賽車手，風華正茂的畢業(yè)生還有處于事業(yè)上升期的公司職員，命運殘忍地給了相同的判決。外傷性脊髓損傷、血管瘤破裂出血、脊髓炎這三種情況，病人的首診醫(yī)生往往分別是骨科、神經(jīng)外科、神經(jīng)內(nèi)科。臨床大夫下過結論之后，多數(shù)病人會來到康復科。

“你的康復目標是什么？”康復醫(yī)生通常這樣問患者和家屬。

“我想重新站起來！”

脊髓損傷病人的第一訴求往往是重新站立行走。人類進化成為雙足直立行走之后，這便不僅僅是一項功能活動，更意味著能力、意味著尊嚴。

如果患者在損傷平面以下有感覺或運動的保留，意味著這部分傳導束還可以發(fā)揮聯(lián)系中樞的作用，那么我們可以期待患者后期有更好的恢復。而面臨完全性脊髓損傷的診斷，患者能靠自己站立行走的可能性微乎其微?；颊呦胍匦抡玖ⅲ覀兛祻涂圃趺慈椭麄兡?？

首先，我們必須有一個合理可及的目標。比如一個胸段的完全性脊髓損傷患者，上肢功能完好，下肢運動感覺都沒有，軀干控制也比較差，我們的目標首先應該是在輪椅上完成生活自理或大部分自理。我們的康復重心應該是上肢功能、軀干控制以及輪椅技巧訓練。與此同時，管理二便、積極翻身預防并發(fā)癥。只有醫(yī)患合作，朝著同一個方向努力，患者的治療才能有效推進，結局也會更樂觀。

“如果以后站不起來，要輪椅有什么用？”

命運的巨大落差，總是讓人難以接受。

“上個月我還好好的。我還能開賽車?！?/p>

“我馬上就畢業(yè)了，卻不能站著拍畢業(yè)照。”

“在我覺得我一往無前，就要干一番事業(yè)的時候，為什么偏偏是我？”

完全性脊髓損傷的患者要面臨至少兩次心理落差。第一次，臨床大夫告訴他們，你可能站不起來了；第二次，康復科醫(yī)生告訴他們，你可能要接受輪椅作為你的伙伴啦。

我經(jīng)常聽到患者朋友跟我說，“如果以后站不起來，要輪椅有什么用？”

你們的痛苦我確實無法感同身受。我是一個帕金森病人，沒辦法做脊髓損傷患者的代言人。但是這種無助感，年紀輕輕遭受無法逆轉(zhuǎn)的疾病打擊，我卻切身體會過。

“正是因為你以后可能站不起來，所以才需要輪椅的幫助啊！”

“我不想坐輪椅！有沒有辦法能讓我站起來？”

“依靠外骨骼機器人，或長腿矯形器，你現(xiàn)在就可以站起來。但是你的雙手必須扶拐，完成了直立行走卻沒辦法解放雙手，反而什么也做不了。借助輪椅，你卻可以完成生活中絕大部分的事?！?/p>

“邱醫(yī)生，你說我以后能自己站起來嗎？不依靠機器的那種?！?/p>

“未來有無限的可能，一方面機器人更加智能化可能滿足你今后日常步行的需要，另一方面，生物醫(yī)學的發(fā)展日新月異，說不定哪天就有突破性進展。怕就怕你現(xiàn)在不努力訓練，不預防并發(fā)癥，到時候新技術出現(xiàn)你卻用不上。”

人類和動物最大的區(qū)別不是直立行走，而是人類善于使用工具。因此，人類社會才會發(fā)展出工業(yè)文明、技術革新、互聯(lián)網(wǎng)和人工智能。它們無一例外，是服務于人類的工具，而輪椅也是其中一種。

“我跟別人不一樣”

脊髓損傷患者總有一天要回歸社會，到人群中去。

前幾天我跟我們科周護士長聊天，她提到有一些老病人會反復要求住院，并不是因為他們出現(xiàn)了新的功能問題，有新的康復目標，而是因為他們害怕人群中異樣的目光，他們覺得只有在醫(yī)院才是最舒適最安全的地方。因為我們不會戴著有色眼鏡看他們。

這些病人經(jīng)常說，“我跟別人不一樣，這讓我苦惱萬分?！彼麄冿@然需要幫助。

我采訪過一些社會功能較好的脊髓損傷病人，離開醫(yī)院多久之后才能正常和其他人交往？他們告訴我大概需要半年時間。

在醫(yī)院的時候，醫(yī)生、治療師和護士會充分考慮患者的感受，給患者一個安全舒適的社交環(huán)境。離開醫(yī)院之后，社會不適應的陣痛在所難免。這難熬的半年時間里，要求患者家屬足夠的情感支持，也要求患者有強大的適應能力?；颊哂袝r候不得不調(diào)整人生軌跡，找尋新的工作、價值和意義。

我十分欣賞科里一個小患者的樂觀態(tài)度。每次主任查房，她會自己推著輪椅進來，笑著說“爺爺，看我的風火輪！”

要我說，你們笑我與眾不同，我卻笑你們平庸如常。

坐上輪椅，也可以活出精彩人生！