閆萍，王藝諾

(武漢大學(xué)中南醫(yī)院 兒科，湖北 武漢430071)

川崎病(Kawa-sake disease，KD)又稱皮膚黏膜淋巴結(jié)綜合征，是一種病因不明的全身血管炎性綜合征，此病好發(fā)于嬰幼兒，可產(chǎn)生明顯的冠狀動脈損害，如未及時(shí)診斷和治療，可致患兒發(fā)生缺血性心臟病，甚至猝死[1-2]。近年來，川崎病有不斷增加趨勢，在發(fā)達(dá)國家或地區(qū)，KD所致的冠狀動脈并發(fā)癥已取代風(fēng)濕熱成為小兒心臟病發(fā)病的危險(xiǎn)因素之一[3]；并發(fā)癥的發(fā)生常延續(xù)1年，極少部分甚至2年。由于大多數(shù)人群對這種疾病并不了解，出院后對并發(fā)癥監(jiān)測不夠重視，導(dǎo)致KD并發(fā)癥的發(fā)生率高，并由此導(dǎo)致患兒家屬焦慮及滿意度降低等。因此本病不僅需要住院期間嚴(yán)密實(shí)施相關(guān)護(hù)理，出院后下轉(zhuǎn)至社區(qū)中心繼續(xù)進(jìn)行疾病治療和護(hù)理亦極其關(guān)鍵。醫(yī)院社區(qū)一體化康復(fù)護(hù)理干預(yù)主要是指護(hù)理人員針對KD疾病臨床特征制定的具有嚴(yán)格工作順序和準(zhǔn)確時(shí)間要求的護(hù)理計(jì)劃，進(jìn)行全程觀察、監(jiān)測以及出院后實(shí)施醫(yī)院社區(qū)一體化康復(fù)護(hù)理干預(yù)等，可提高患兒滿意度、減輕焦慮及減少并發(fā)癥。我院對KD患兒實(shí)施醫(yī)院社區(qū)一體化康復(fù)護(hù)理干預(yù)兩年來，取得了較好的成績，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 便利抽樣選取武漢大學(xué)中南醫(yī)院兒科在2013年6月到2014年11月之間接診的48例川崎病患兒，按《日本KD研究委員會修訂第5版》[4]及《兒科學(xué)第6版》[5]診斷標(biāo)準(zhǔn)納入病例，排除標(biāo)準(zhǔn)為患兒合并心、肝、腎功能障礙以及消化系統(tǒng)與泌尿系統(tǒng)疾病者。本研究已經(jīng)通過武漢大學(xué)中南醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會的批準(zhǔn)，所有患兒家屬均簽署知情同意書。入組患兒按照隨機(jī)數(shù)字法分為對照組與觀察組，各組均為24例患兒。其中對照組中，典型患兒16例，不典型患兒6例;男13例，女11例;平均年齡(4.61±3.34)歲;家長文化程度為:初中及以下1例，高中及中專8例，大專及本科以上15例;患兒臨床癥狀及體征分布如下：持續(xù)發(fā)熱超過5 d者24例，手足硬腫16例，淋巴結(jié)腫大14例，黏膜充血22例。觀察組中，典型患兒17例，不典型患兒7例；男12例，女12例；平均年齡(4.58±3.24)歲；家長文化程度為，初中及以下0例，高中及中專9例，大專及本科以上15例；患兒臨床癥狀及體征分布如下：持續(xù)發(fā)熱超過5 d者24例，手足硬腫17例，淋巴結(jié)腫大15例，黏膜充血21例。所有患兒在醫(yī)院經(jīng)過治療后臨床癥狀及體征消失達(dá)到出院標(biāo)準(zhǔn)后出院。兩組患兒一般情況及臨床癥狀比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)。

1.2 干預(yù)方法 兩組干預(yù)時(shí)間均為患兒入院時(shí)到患兒出院后1年。具體方法如下。

1.2.1 對照組 給予常規(guī)護(hù)理干預(yù)，包括：給予患兒及家屬相應(yīng)的基礎(chǔ)健康教育知識，發(fā)放川崎病宣傳材料，介紹疾病知識，安撫家長及患兒的負(fù)性情緒，并根據(jù)醫(yī)囑對患兒進(jìn)行相應(yīng)護(hù)理。在患兒出院時(shí)叮囑其家屬要定期復(fù)查，按時(shí)按量使用藥物，嚴(yán)密監(jiān)測患兒病情發(fā)展，發(fā)現(xiàn)有心動過速、惡心嘔吐、出汗等異?，F(xiàn)象時(shí)立刻停止使用藥物并告知醫(yī)生及時(shí)處理。

1.2.2 觀察組 在對照組干預(yù)方法的基礎(chǔ)上，施行醫(yī)院社區(qū)一體化護(hù)理的方法，主要內(nèi)容包括：在患兒離開醫(yī)院時(shí)，護(hù)理人員聯(lián)系該患兒所屬轄區(qū)的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心工作人員，告知其有川崎病患兒需要在其轄區(qū)內(nèi)完成康復(fù)過程，為患兒建立相應(yīng)的健康檔案，并且把患兒的相關(guān)信息通過網(wǎng)絡(luò)等方式傳輸給社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的相關(guān)人員，讓患兒家長及時(shí)與其取得聯(lián)系。當(dāng)患兒家長與社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心人員建立聯(lián)系后，由社區(qū)工作人員根據(jù)所接收的患兒的情況，為患兒制定為期1年的個(gè)性化延續(xù)隨訪表，指定責(zé)任護(hù)士按照患兒具體情況隨訪表的要求對患兒及家屬進(jìn)行定期追訪，并將相應(yīng)的情況回饋給上級醫(yī)院。隨訪表的主要內(nèi)容為：教會家長川崎病兒童家庭生活護(hù)理相關(guān)知識，為家長進(jìn)行護(hù)理技巧的講解和健康知識的宣教，提高家長輔助護(hù)理患兒的能力。同時(shí)，建立醫(yī)患溝通交流電話薄以及微信群和QQ群，并且將類似患兒放入同一個(gè)群中，以利于類似疾病患兒家長橫向交流，并且強(qiáng)化對患兒家屬的心理溝通，告知其川崎病的發(fā)病誘因、針對性的治療方案和可能的預(yù)后情況；將各種通俗易懂而且科學(xué)規(guī)范的相關(guān)醫(yī)學(xué)知識及護(hù)理知識以文字或者圖片的形式發(fā)放到微信群和QQ群之中。要求責(zé)任護(hù)士每周對患兒的康復(fù)情況、藥物使用情況、是否回到醫(yī)院進(jìn)行復(fù)查等情況進(jìn)行電話追訪，要求社區(qū)護(hù)理人員每個(gè)月上門進(jìn)行實(shí)地訪視，如實(shí)記錄訪視所獲取的患兒相關(guān)信息，并且在網(wǎng)絡(luò)中將信息與上級醫(yī)院進(jìn)行共享。如果患兒在治療過程中出現(xiàn)病情的反復(fù)，則為其建立轉(zhuǎn)診快速通道，迅速安排其到原醫(yī)院就診。原則上每個(gè)月在上級醫(yī)院舉辦一次病友探討會，聘請相關(guān)領(lǐng)域?qū)＜业浆F(xiàn)場為患兒家屬進(jìn)行相關(guān)知識講解，并且鼓勵(lì)家長進(jìn)行交流和溝通。

1.3 觀察指標(biāo)

1.3.1 川崎病相關(guān)知識及健康技能掌握情況 采用我科室自己設(shè)計(jì)的調(diào)查問卷，對兩組患兒家長在入院時(shí)和出院后1年對川崎病相關(guān)知識及健康技能掌握情況進(jìn)行比較。此問卷共分為3個(gè)部分，分別為并發(fā)癥預(yù)防知識、康復(fù)知識和疾病治療知識，每個(gè)部分均有50題，每題2分，以100分為滿分，代表知識掌握程度最高。

1.3.2 患兒家長情緒狀態(tài) 對患兒家長在入院時(shí)和出院后1年的抑郁和焦慮情況對比。采用抑郁自評量表(self-rating depression scale，SDS)[6]對抑郁水平進(jìn)行測定,采用焦慮自評量表(self-rating anxiety scale,SAS)[7]對焦慮水平進(jìn)行測定。SDS、SASf量表均含有20個(gè)項(xiàng)目，每個(gè)項(xiàng)目的得分為1～4分，總分為80分，分?jǐn)?shù)越高表示抑郁、焦慮程度越高，我國均以高于50分為標(biāo)準(zhǔn)認(rèn)為其具有抑郁或焦慮癥狀。

1.3.3 患兒生活質(zhì)量 對兩組患兒在干預(yù)前后的生活質(zhì)量進(jìn)行比較，采用健康調(diào)查(the MOS item short from health survey，SF-36)量表[8]進(jìn)行評比，該量表是由美國醫(yī)學(xué)局研究組開發(fā)的普適性定量表，已經(jīng)形成多個(gè)語言背景的版本，本研究采用中文版。量表含有軀體功能、軀體角色、機(jī)體疼痛、總體健康狀況、活力、社會功能、情緒角色和心理衛(wèi)生等8個(gè)維度的問題。完成調(diào)查后計(jì)算每個(gè)維度中各條目積分之和，得到8 個(gè)維度的積分,再將積分轉(zhuǎn)換為0～100 的終得分，各維度終得分和綜合評分越高，表明生存質(zhì)量越好。

1.3.4 并發(fā)癥及藥物不良反應(yīng) 對兩組患兒在干預(yù)過程中各項(xiàng)并發(fā)癥以及藥物不良反應(yīng)發(fā)生情況進(jìn)行比較。

2 結(jié)果

2.1 兩組患兒家長對川崎病相關(guān)知識及健康技能掌握情況比較 結(jié)果顯示，兩組患兒家長在入院時(shí)對川崎病相關(guān)知識及健康技能掌握情況比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P>0.05)；出院1年后，兩組患兒家長3個(gè)項(xiàng)目的得分均高于入院時(shí)，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)，且觀察組分?jǐn)?shù)高于對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)，見表1。

表1 兩組患兒家長對川崎病相關(guān)知識及健康技能掌握情況比較分)

a:與對照組出院后1年比較，P<0.01

2.2 兩組患兒家長抑郁和焦慮情況比較 結(jié)果顯示，兩組患兒家長在入院時(shí)抑郁和焦慮情況比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P>0.05)；出院1年后，兩組患兒家長2個(gè)項(xiàng)目的得分均低于入院時(shí)，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)，且觀察組分?jǐn)?shù)低于對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)，見表2。

2.3 兩組患兒并發(fā)癥及用藥物不良反應(yīng)發(fā)生情況比較 結(jié)果表明，觀察組患兒的各項(xiàng)并發(fā)癥發(fā)病率均低于對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，見表3。兩組患兒在治療過程中均未發(fā)生藥物不良反應(yīng)。

2.4 兩組患兒干預(yù)前后生活質(zhì)量比較 兩組患兒在入院時(shí)生活質(zhì)量評分差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；出院后1年，兩組患兒的得分均高于入院時(shí)，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)，且觀察組分?jǐn)?shù)高于對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，見表4。

表2 兩組患兒家長抑郁和焦慮情況比較分)

a:與對照組出院后1年比較，P<0.05

表3 兩組患兒并發(fā)癥發(fā)生情況比較[n(%)]

表4 兩組患兒干預(yù)前后的生活質(zhì)量比較分)

a:與對照組出院后1年比較，P<0.05

3 討論

3.1 川崎病的護(hù)理進(jìn)展 川崎病是一種嬰幼兒常見的出血性疾病，該疾病的主要發(fā)病特點(diǎn)為急性的體溫上升，淋巴結(jié)的異常腫大，黏膜或者皮膚受損，發(fā)生在全身各個(gè)部位的血管炎癥性病理改變。川崎病主要以發(fā)熱為最初的表現(xiàn)，絕大多數(shù)患兒的體溫可以升高到39℃以上，導(dǎo)致患兒的食欲顯著下降，并且可以誘發(fā)多種并發(fā)癥，直接影響到了患兒的生活質(zhì)量，有時(shí)甚至直接對患兒的生命安全構(gòu)成威脅[9-10]。隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)的飛速進(jìn)步，對川崎病的認(rèn)識程度也不斷加深，各種針對該疾病的治療方法和護(hù)理方法也被開發(fā)出來，并且取得了顯著的效果。在實(shí)踐中研究者們發(fā)現(xiàn)，對于川崎病的治療效果而言，其在治療過程中護(hù)理工作質(zhì)量的高低也直接決定了川崎病患兒的預(yù)后[11]。因?yàn)樵摷膊〉奶厥庑?，所以對護(hù)理工作的要求比較高，僅僅依靠患兒在醫(yī)院內(nèi)進(jìn)行的病房護(hù)理遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足川崎病患兒的要求，更不用說對該疾病起到輔助治療的效果。隨著我國社區(qū)醫(yī)療的推進(jìn)，社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心與上級醫(yī)院進(jìn)行聯(lián)合一體化護(hù)理的概念應(yīng)運(yùn)而生，而該種護(hù)理模式特別適合于川崎病患兒在出院后長期家庭生活過程中的護(hù)理要求。

3.2 醫(yī)院社區(qū)一體化護(hù)理有助于川崎病患兒的康復(fù) 川崎病在臨床治療和護(hù)理過程中，均重點(diǎn)強(qiáng)調(diào)減少各種并發(fā)癥的發(fā)病率，并且根據(jù)兒童的心理與生理需求，提供相應(yīng)的護(hù)理保障。在醫(yī)院內(nèi)由于條件允許，各種相關(guān)醫(yī)療行為基本可以滿足以上要求，但是患兒出院回歸家庭后，在原有模式下，家長很難再找到如專業(yè)兒科一樣的條件。家長們由于不了解川崎病的特點(diǎn)，面對患兒在康復(fù)過程中所可能出現(xiàn)的各種情況會顯得手足無措，當(dāng)發(fā)現(xiàn)患兒病情出現(xiàn)反復(fù)時(shí)，部分家長會出現(xiàn)困惑、焦慮和緊張，對醫(yī)院的治療方案提出質(zhì)疑，對已經(jīng)取得的治療效果產(chǎn)生不信任和懷疑的態(tài)度，有嚴(yán)重者甚至拒絕繼續(xù)進(jìn)行治療，即治療的依從性無法保證。本研究中所采用的醫(yī)院與社區(qū)一體化的護(hù)理方案，較好地解決了以上的問題。觀察組患兒在出院后，直接進(jìn)入社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心進(jìn)行管理，患兒信息通過網(wǎng)絡(luò)傳遞到社區(qū)，社區(qū)醫(yī)院根據(jù)患兒的情況進(jìn)行具有個(gè)性化的社區(qū)延續(xù)護(hù)理。作為一種慢性疾病，其恢復(fù)時(shí)間較長，家長往往需要長時(shí)間的醫(yī)學(xué)知識支持，而僅僅從網(wǎng)絡(luò)上自己查找，無法滿足家長的需求。社區(qū)工作人員可以以專業(yè)醫(yī)務(wù)工作者的身份，向患兒家長傳遞相關(guān)知識。最重要的是患兒和家長獲得了一種被關(guān)注的感覺，每周1次的電話隨訪，每個(gè)月1次的入戶隨訪，其目的不僅在于獲取兒童在上一階段的康復(fù)情況，也在于給予患兒與家長一種信念，從而幫助患兒及其家長提高其治療依從性。同時(shí)，通過社區(qū)護(hù)理工作者的記錄，患兒的康復(fù)情況信息也可以及時(shí)匯總到上級醫(yī)院處，而上級醫(yī)院根據(jù)患兒情況所作出的康復(fù)方案的修改，也可以及時(shí)通過社區(qū)護(hù)理人員轉(zhuǎn)達(dá)給患兒。治療依從性的提高以及相關(guān)健康知識的不斷充實(shí)，使得患兒出院后的康復(fù)狀況得到有效改善。

從本研究的結(jié)果可以看出，經(jīng)過住院期間和出院后1年之內(nèi)的干預(yù)，兩組患兒的家長在川崎病相關(guān)知識的掌握程度上均有所提升，但很明顯觀察組家長提高的幅度更大，這得益于社區(qū)護(hù)理工作的服務(wù)可及性的特點(diǎn)，其使得醫(yī)務(wù)人員既能夠主動地向患兒家長提供相關(guān)信息，又能夠及時(shí)并準(zhǔn)確地回答家長的提問。隨著患兒疾病的康復(fù)，兩組家長的負(fù)性情緒反應(yīng)程度均出現(xiàn)了下降，但在相關(guān)知識掌握情況更加良好的觀察組，抑郁和焦慮情緒降低的幅度更大；同時(shí)，家長掌握了更多的知識，則更可以用更客觀和科學(xué)的角度評判川崎病，積極配合患兒的治療，從而間接提升了患兒的治療效果和生活質(zhì)量。但本研究納入病例數(shù)量比較少，研究結(jié)果還有待深入驗(yàn)證。

【 參考文獻(xiàn) 】

[1] 王瑾.川崎病的護(hù)理體會[J].湖南中醫(yī)雜志，2014，30(1)：99-100.

[2] 唐風(fēng)英.川崎病50例的觀察及護(hù)理[J].工企醫(yī)刊，2011，3(06)：58-60.

[3] Newburger J W，Takahashi M，Gerber M A，et al．Diagnosis，treatment and long-term management of Kawasaki disease:A statement for health professionals from the committee on rheumatic fever，endocarditis，and Kawasaki disease，Council on Cardiovascular Disease in the Young，American Heart Association[J]．Pediatrics，2004，114(6)：1708-1733．

[4] Ayusawa M，Sonobe T，Uemura S，et a1．Revision of diagnostic guidelines for Kawasaki disease(the 5th revised edition)[J]．Pediatr Int，2005，47(2)：232-234．

[5] 楊錫強(qiáng)，易著文．兒科學(xué) [M]．6版.北京：人民衛(wèi)生出版社，2004:211-213．

[6] 嚴(yán)夢琴，肖水源，胡宓.我國一些抑郁量表的中文翻譯與信效度問題[J].中國心理衛(wèi)生雜志，2016，30(7)：501-505.

[7] 王文潔，徐梅琴，惠琳.心理護(hù)理干預(yù)對惡性腫瘤患者滿意度和焦慮抑郁狀態(tài)的影響[J].醫(yī)療裝備，2017，30(5)：132-133.

[8] 冼雄輝,楊俏文,尹曉蕾,等.對川崎病患兒予以大劑量丙種球蛋白聯(lián)合阿司匹林治療的效果[J].中國醫(yī)藥科學(xué),2016,6(24):53-55,99.

[9] 楊艷麗.川崎病患兒176例的臨床護(hù)理[J].中國藥物與臨床,2017,17(4):605-606.

[10]梁妍琰,張曉梅,朱華,等.不同年齡譜的川崎病患兒90例臨床特征研究[J].中國小兒急救醫(yī)學(xué),2017,24(3):235-238.

[11]李淑群.小兒不典型川崎病的臨床診治分析[J].中國社區(qū)醫(yī)師,2017,33(11):22-23.