周璇，周蘭姝

(第二軍醫(yī)大學(xué)護理學(xué)院 臨床護理教研室，上海 200433)

腦卒中(stroke)是一個全球重大公共衛(wèi)生問題，具有發(fā)病率高、病死率高、致殘率高三大特征。我國腦卒中發(fā)病率以每年8.7%的速度上升，幸存者達1000萬以上，其中約75%存在功能障礙[1]，給患者、家庭和社會均帶來了沉重的負(fù)擔(dān)。而積極有效的康復(fù)能夠促進腦卒中患者神經(jīng)功能恢復(fù)，提高其生活質(zhì)量[2]。社會參與作為康復(fù)效果評定的指標(biāo)在2001年世界衛(wèi)生大會頒布的《國際功能、殘疾和健康分類》(international classification of functioning,disability and health，ICF)中被提出，社會參與理念的提出表明康復(fù)結(jié)局指標(biāo)從身體水平向社會水平的轉(zhuǎn)化[3]，由此社會參與作為最終康復(fù)結(jié)局指標(biāo)受到各國學(xué)者的關(guān)注[4]。因此，選用恰當(dāng)、準(zhǔn)確的工具評估社會參與對康復(fù)措施的制定和康復(fù)效果的作用具有重要意義。但目前社會參與尚無統(tǒng)一的概念，導(dǎo)致其測評工具多樣[5]。本研究對國內(nèi)外測量腦卒中患者社會參與的工具進行系統(tǒng)綜述，分析不同工具的優(yōu)劣，以期為研發(fā)適合我國文化特點的、科學(xué)的腦卒中患者社會參與專用測量工具提供參考。

1 資料與方法

1.1 文獻檢索策略

1.1.1 檢索方法和數(shù)據(jù)庫 采用關(guān)鍵詞檢索的方法在PubMed、Embase、Webof science、EBSCO-CINAHL Complete、中國生物醫(yī)學(xué)文獻庫、重慶維普數(shù)據(jù)庫、中國知網(wǎng)等數(shù)據(jù)庫進行檢索，無語言限制。英文數(shù)據(jù)庫檢索時限2012年4月至2017年3月，中文數(shù)據(jù)庫檢索時限為2001年1月至2017年3月。

1.1.2 檢索表達式 英文檢索式為：(“cerebrovascular accident”O(jiān)R“apoplex*”O(jiān)R“stroke”)AND(“participation”)AND(“evaluat*”O(jiān)R“measure*”O(jiān)R“assess*”)；中文檢索式為：(“腦血管事件”O(jiān)R“腦血管意外”O(jiān)R “腦溢血”O(jiān)R “蛛網(wǎng)膜下腔出血”O(jiān)R “腦出血”O(jiān)R “腦梗死”O(jiān)R “腦血栓”O(jiān)R “腦梗塞”O(jiān)R “中風(fēng)”O(jiān)R “腦卒中”)AND (“社會參與”O(jiān)R“參與”)。

1.2 納入和排除標(biāo)準(zhǔn) (1)納入標(biāo)準(zhǔn)：研究中至少采用一種工具測量社會參與；研究對象是腦卒中患者或研究對象包含腦卒中患者；研究類型是實驗性或者調(diào)查性研究。(2)排除標(biāo)準(zhǔn)：關(guān)于測量工具信、效度以及可用性的研究；采用自制的調(diào)查問卷測量社會參與；來自同一研究的不同文章(僅納入其中的一篇文章)；重復(fù)發(fā)表的文章；綜述或質(zhì)性研究、案例報道等類型的研究

1.3 統(tǒng)計學(xué)處理 將納入文獻中用來測量腦卒中患者社會參與的工具進行計數(shù)統(tǒng)計，若同一篇文章有兩個及以上的測量腦卒中患者社會參與的工具，則分別統(tǒng)計，以百分比的形式展示不同工具的使用頻率。最后對納入的工具進行分析，包括工具的研發(fā)時間、條目、維度、測量內(nèi)容、測評方式、使用的國家數(shù)量等信息。數(shù)據(jù)采用描述性統(tǒng)計分析。

2 結(jié)果

2.1 檢索結(jié)果

2.1.1 英文文獻檢索結(jié)果 在PubMed等4個英文數(shù)據(jù)庫中共檢索得到英文文獻2516篇，導(dǎo)入Endnote X7去除重復(fù)文獻888篇；通過閱讀題目和摘要排除文獻1251篇；再通過閱讀全文排除文獻后剩余186篇；最后查找參考文獻納入10篇，最終納入文獻196篇(見圖1)。

圖1 英文文獻篩選流程圖

2.1.2 中文文獻檢索結(jié)果 在3個中文數(shù)據(jù)庫共檢索得到相關(guān)中文文獻7947篇，導(dǎo)入NoteExpress去除重復(fù)文獻剩余6598篇，通過閱讀題目和摘要，排除6517篇，剩余81篇進一步閱讀全文，最終納入25篇文獻，其中雜志發(fā)表文章21篇、學(xué)位論文3篇、會議論文1篇(圖2)。

圖2中文文獻篩選流程圖

2.2 國外測量工具分析 在納入的196篇文獻中，共提取出57個測量工具，其中應(yīng)用最頻繁的是卒中影響量表(stroke impact scale，SIS)[6-7]，共61篇，其次是烏得勒支康復(fù)參與評估量表(Utrecht scale for evaluation of rehabilitation participation，USER-P)[8]、法國活動指數(shù)量表(Frenchay activity index,FAI)[9]、活動分類卡(activity card sort,ACS)[10]、回歸生活評估量表(reintegration to normal living,RNL)[11]、ICF活動和參與測量工具(classification of functioning,disability and health measure of participation and activity,IMPACT)[12]，共有10個測量工具應(yīng)用次數(shù)≥5篇，7個工具應(yīng)用次數(shù)為4篇，5個工具應(yīng)用次數(shù)為3篇， 10個工具的應(yīng)用篇數(shù)為2篇，25個工具應(yīng)用篇數(shù)為1篇。提取使用次數(shù)≥5篇的測量工具的詳細(xì)信息，包括測量工具的研制時間和國家、維度和條目、測量內(nèi)容、使用國家、測評方式等內(nèi)容(詳見表1)。

2.2.1 納入文獻的國家(地區(qū))分布 納入的196篇文獻分布在33個國家或地區(qū)。美國發(fā)文量最多，共55篇，占文獻總量的28.1%；其次是澳大利亞，共24篇，占12.2%。相比之下，我國發(fā)文量則較少，我國大陸和臺灣發(fā)文量各5篇。表明我國在腦卒中患者社會參與評估方面的研究較少，有待進一步提高。

2.2.2 測量工具的使用國家(地區(qū))數(shù)量 在所有測量工具中，SIS使用最為廣泛，分布在15個國家(地區(qū))，其次是FAI、自主參與量表(the impact on participation and autonomy questionnaire,IPA)[13]、世界衛(wèi)生組織殘疾評定量表(the WHO disability assessment schedule 2.0,WHODAS 2.0)[14]和RNL。從表1可以看出，有些測量工具雖然使用頻率比較高，但是使用的國家比較單一，有的甚至只在一個國家使用，說明這些測量工具僅僅在研制地使用，而暫時沒有被其他地區(qū)使用。

2.2.3 測量工具的測評內(nèi)容 (1)專門用來測量社會參與，且包含1個以上的維度，如：USER-P，ACS和兒童和青少年參與量表(the child and adolescent scale of participation,CASP)[15]。(2)專門用于測量社會參與，但僅是某個方面的參與情況，如匹茲堡康復(fù)參與量表(Pittsburgh rehabilitation participation scale,PRPS)[16]和SATIS中風(fēng)問卷(SATIS-stroke questionnaire)[17]，前者用于評估患者住院康復(fù)訓(xùn)練的參與情況，后者用來評價患者手功能相關(guān)的日常生活的參與情況。(3)工具本身不是用來測量社會參與，但其中一個維度用于測量社會參與，如：SIS，IMPACT和梅奧-波特蘭適應(yīng)性指數(shù)(the Mayo-Portland adaptability index-fourth edition,MPAI-4)[18]和WHODAS 2.0。(4)工具在研發(fā)時的測評目的不是社會參與，但被研究者應(yīng)用于腦卒中社會參與的測量，如FAI、RNL、IPA、生活習(xí)慣評估量表(the assessment of life habits,LIFE-H)[19]、卒中特異性生活質(zhì)量評估量表(stroke specific quality of life scale,SS-QOL)[20]。其中，前2個工具用來測量個體的日?；顒幽芰?；IPA、LIFE-H用來評估殘障狀態(tài)；SS-QOL用來評價生活質(zhì)量。

2.2.4 測量工具的測評方式 在提取的工具中包括自評和他評兩種測評方式，自評包括問卷自評和卡片自評，如ACS，提供患者印有日?；顒訄D形的卡片，患者根據(jù)自己的實際情況進行評價，這種具有更多圖像而非文字的方式常被用于語言障礙的人群[21]。他評包括調(diào)查者評和照顧者評，PRPS采用調(diào)查者評價的方式，CASP采用照顧者評價的方式。

2.3 國內(nèi)測量工具分析 在納入的25篇中文文獻中，共提取5個測量工具，其中應(yīng)用最頻繁的是SIS，共計13篇，占51.85%；其次是IPA，共計8篇，占29.63%； ICF測量工具、LIFE-H和PRPS分別有2、1和1篇應(yīng)用。5個測量工具均是對國外工具的修訂和漢化[22-26]。我國最早開始腦卒中社會參與評估的研究在2008年，后基本上呈逐年增長的趨勢，2016年的發(fā)文量最多，為6篇。表明我國關(guān)于腦卒中患者社會參與測量評估的研究起步較晚，目前關(guān)于此領(lǐng)域的研究仍然不多。

3 討論

社會參與概念自2001年被正式提出后，受到各國學(xué)者的關(guān)注，社會參與作為最終康復(fù)結(jié)局指標(biāo)，標(biāo)志著康復(fù)評定由身體向社會水平轉(zhuǎn)變，與生物-心理-社會醫(yī)學(xué)模式相契合[27]。然而由于社會參與概念內(nèi)涵的不確定性，社會參與概念結(jié)構(gòu)的不統(tǒng)一性，其測量工具差異較大[28]。在本研究中，從外文文獻中共提取出57個用于測量腦卒中患者社會參與的工具，其復(fù)雜性可見一斑。

3.1 現(xiàn)有測量工具難以真實有效地反應(yīng)腦卒中社會參與特點 在前10個應(yīng)用頻繁的測量工具中，對其測量內(nèi)容進行進一步的剖析，結(jié)果表明，盡管測量工具數(shù)目之多，但目前應(yīng)用中的測量工具大多難以真實地反映出腦卒中的疾病特定及腦卒中患者特有的社會參與形式。原因如下：(1)大部分工具不是用來測量社會參與而是生活質(zhì)量、日?；顒拥取Ｉ钯|(zhì)量是指滿足人們物質(zhì)和精神文化生活需要的實際內(nèi)容及其相互和諧和協(xié)調(diào)的程度[29]，注重內(nèi)心體驗；而社會參與是指對生活的投入，是參與某一活動或事件[30]注重參與的行為。兩者概念有別，用生活質(zhì)量反應(yīng)社會參與確有不妥。此外，用日常活動來評估社會參與，“活動”是ICF框架中的另一重要概念?！盎顒印焙汀吧鐣⑴c”混淆主要是因為ICF中對二者沒有清晰的界定，但多數(shù)學(xué)者贊同ICF中“活動”是對個人任務(wù)的執(zhí)行，是個體水平的評價指標(biāo)，而“社會參與”是對生活的投入，是社會水平的評價標(biāo)準(zhǔn)[31]。因此，以日?；顒釉u估社會參與顯然與ICF的宗旨不符。(2)單方面測量社會參與。如SATIS-stroke，用來測量手功能相關(guān)的日常活動，如釘釘子、剪指甲，顯然不能反應(yīng)社會參與的全部內(nèi)涵。(3)單維度測量社會參與。某些量表具有一個測量社會參與的維度，幾個條目是否全面有效地反應(yīng)腦卒中患者回歸社會的情況值得懷疑。(4)社會參與的衡量標(biāo)準(zhǔn)欠妥當(dāng)。本研究中確實發(fā)現(xiàn)幾個工具專門用來測量社會參與，但測量標(biāo)準(zhǔn)是對各項活動的參與情況。自上世紀(jì)90年代以來，不同學(xué)者根據(jù)參與的目的賦予社會參與不同的活動范圍，社會參與應(yīng)該包括哪些活動還沒有統(tǒng)一的定論，活動有無窮多個，不同社會地位、經(jīng)濟、環(huán)境的人渴望參與的活動不同，通過窮舉活動來表現(xiàn)社會參與是不現(xiàn)實的，到底哪些活動應(yīng)該成為評估社會參與的標(biāo)志值得思索。也有研究[32]表明，對于腦卒中患者而言，社會參與的高低不僅僅在于參與活動的數(shù)量，更在于參與的質(zhì)量。(5)尚無腦卒中特異性測量工具。社會參與的概念早期來自于社會學(xué)，主要探究退休的老年人如何更好地參與社會以解決日趨加重的老齡化問題[33]。而腦卒中高致殘率的特點常常導(dǎo)致幸存者存在不同程度的功能障礙，由自由人轉(zhuǎn)變成了活動受限的殘疾人，對他們而言社會參與的評價標(biāo)準(zhǔn)是否等同于正常老年人值得進一步探究。

表1 腦卒中社會參與測量工具(使用頻次≥5篇)的詳細(xì)信息(N=10)

3.2 開發(fā)我國腦卒中社會參與專用測量工具勢在必行 國內(nèi)關(guān)于社會參與的研究起步較晚，發(fā)文數(shù)量較少，5個測量工具均是國外工具漢化而來，使用最頻繁的是SIS和IPA。SIS主要測量目的是評價疾病對健康的影響，社會參與僅是其中的一個維度，顯然不能全面地評估社會參與；而IPA主要是測量自主參與，與社會參與有一定的區(qū)別。由此可見，國內(nèi)缺乏合適的工具來全面、深入地評估腦卒中患者的社會參與。而國外工具對國內(nèi)的借鑒意義需慎重考慮。有學(xué)者[34]采用3種不同工具測量677名神經(jīng)肌肉疾病的患者的社會參與，研究表明不同測量工具社會參與的預(yù)測因素不同，且預(yù)測模型的回歸系數(shù)在統(tǒng)計學(xué)上有差異?？梢娚鐣⑴c評判標(biāo)準(zhǔn)的較大差異，影響社會參與的測量以及工具的選擇和發(fā)展，也為比較不同學(xué)者所測量社會參與的水平增加了困難。因此，通過一套技術(shù)和方法，探究我國腦卒中患者社會參與特點，研發(fā)專用測評工具，對指導(dǎo)康復(fù)實踐、引領(lǐng)康復(fù)結(jié)局具有重要的意義。

3.3 研究局限性 首先，在英文文獻篩選的過程中，有17篇文章無法得到全文，在一定程度上影響納入文獻的數(shù)量；其次，文章沒有對所提取工具的信效度做進一步的分析；最后，由于文章納入的文獻較多，在參考文獻中不能一一列舉，只是列舉部分。

4 小結(jié)

本研究系統(tǒng)綜述了社會參與測量工具在腦卒中人群中的應(yīng)用情況。研究發(fā)現(xiàn)，由于社會參與概念內(nèi)涵不統(tǒng)一，其測量工具多樣，增加了選擇的難度，也不能很好地反映出我國腦卒中患者社會參與的特點。因此，深入挖掘腦卒中患者社會參與的概念內(nèi)涵，研發(fā)符合我國文化特點、科學(xué)有效的腦卒中患者社會參與專用測評工具是進一步研究的方向。

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