王麗娜

知道終有一死時，你選擇以什么樣的方式走向生命盡頭？

新增癌癥患者逐年增高，近幾年，中國因癌癥離世的患者每年超過200萬例。他們在經(jīng)歷病情震驚、劇烈疼痛、生命枯竭、錢財耗盡后，死亡不可避免。

那時，是選擇身處噠噠作響的儀器旁，插滿管道、氣管被切開無法與家人言語，還是選擇安詳、有尊嚴地做好后世安排而離去？

滿足未了心愿的病房

55歲的主任醫(yī)師秦苑，5月11日上午的工作表排得滿滿的。查房，與患者和家屬溝通，商議療護方案;緊接著，安排心理咨詢師與家屬會談;穿梭醫(yī)院走廊時，她又協(xié)調(diào)了一名患者的告別籌備會。“曾有患者放心不下收養(yǎng)的多只寵物，我們和志愿者協(xié)助處理寵物去向?！?/p>

這與秦苑過去30余年的行醫(yī)經(jīng)歷完全不同。此前她從事血液和腫瘤臨床診治，現(xiàn)在她是北京市海淀醫(yī)院安寧療護病房主任。病房去年3月開診，有6張病床，是北京市臨終關(guān)懷15家試點之一。

“臨終關(guān)懷的核心理念是在末期患者照護中，最大限度尊重生命，以其本人希望的方式提供醫(yī)療護理和關(guān)懷，減輕痛苦，獲得舒適，改善生存質(zhì)量?！鼻卦氛f。

查房時，85歲的肺癌患者劉林（化名）因癌細胞轉(zhuǎn)移到淋巴，擠壓氣管、食管，入院時憋氣嚴重，吃不下東西。在他的病床前，秦苑俯身攬著他的脖子，貼近左耳說話，溝通核實后，秦苑說會調(diào)整給他合適的補水量。

兩年前劉林被確診癌癥晚期，兩次化療后白血球急劇減少，只能中止。去年冬天癌細胞轉(zhuǎn)移，因飲食困難，劉林接受了胃造瘺手術(shù)。聽說有安寧療護病房后，家人商議入住?！皩λ詈笠欢沃委?，我們定下‘減少痛苦、不留遺憾的八字方針?！眲⒘值钠拮诱f。

像劉林一樣預期生存期小于一個月的病人，或預期生存期小于六個月、伴有嚴重痛苦癥狀的癌末患者是秦苑所在病房的主要收治人群?！澳切]有特別痛苦癥狀的患者，在低級別醫(yī)院能得到處理，癥狀嚴重復雜的患者如肺癌末期喘憋、癌癥引發(fā)的惡性腸梗阻等嚴重癥狀，需要專業(yè)醫(yī)生幫助緩解痛苦。”秦苑說。

在安寧療護病房，收治不再有機會針對原發(fā)病進行治愈性治療，并以減輕痛苦為目的的癌末患者。要求入住者和家屬認同盡量使患者舒適、助其完成心愿的安寧理念，接受生命的自然結(jié)束，臨終時不接受增加痛苦的心肺復蘇術(shù)。

面對申請咨詢，秦苑會挑選入住者，“死亡是高度個體化的事，每個人想法和期待不同，沒有對錯。有人愿意在末期繼續(xù)去ICU和治療性科室搶救，做個斗士，當然應被尊重，只是這樣的患者不適合來安寧療護病房?！?/p>

開診一年多，秦苑的團隊每天為患者提供身體、社會、心理、精神等方面的支持，后三者主要包括關(guān)系修和、未了心愿滿足等。安寧療護病房先后收治患者150余人次，其中超過一半已經(jīng)離世。

患者行將離世可住到單獨的告別室，以便家屬私密陪伴，也能走得更體面。

告別室曾入住一位90歲的老人，因各種原因，近30年全家人沒有團聚過。秦苑團隊得知后，與其家人一道準備生日聚會，邀請所有子女到場，一家人聚在病房回顧老人的一生，11天后老人離世。

一位患結(jié)腸惡性腫瘤導致循環(huán)衰竭的老人，曾做靶向治療9次，末期轉(zhuǎn)至安寧療護。住院期間除了止痛，其他措施他都不要，水喝不下時，醫(yī)生詢問是否輸液也被拒絕。家屬對秦苑說，每項干預都尊重他自己的選擇，老人走得安詳平靜，家屬也無遺憾。

秦苑則重獲醫(yī)生的價值感。“原來人可以這么從容”，在面對重病、行將離世的生死挑戰(zhàn)時，“患者用自己的生命故事教我們應怎么活著”。

如何面對打不敗的敵人

秦苑以前認為，患者治愈出院時，“醫(yī)生職業(yè)的意義和價值感才體現(xiàn)出來”。但30年來，她所在的都是死亡率很高的科室。一度她產(chǎn)生懷疑，甚至有抑郁傾向，“這個職業(yè)的價值是什么”？

困惑中，2012年秦苑在北京癌癥康復與姑息治療委員會組織下去臺灣學習安寧療護，其間的一堂課給她留下了深刻印象。

老師說醫(yī)學任務是分段的。沒有生病時，對身體保健，推遲發(fā)生疾病，醫(yī)學任務是預防。一旦發(fā)生疾病，通過各種手段干預，希望患者康復，醫(yī)學任務是治療，這也是醫(yī)生最習慣做的事。第三階段是，當疾病不能逆轉(zhuǎn)，生命進入末期，“把一個生命好好送走，這也是醫(yī)學的責任”。秦苑突然明白了自己接下來應該做什么。

回到腫瘤科后，她不斷向同事分享安寧療護的知識，2016年底得知北京市衛(wèi)計委計劃遴選臨終關(guān)懷試點，她向院長提出創(chuàng)辦安寧療護病房。

在國內(nèi)外的臨床實踐中，安寧療護一般都從腫瘤學科領域發(fā)起。安寧療護理念在腫瘤醫(yī)生和老年科醫(yī)生里擁躉者眾，服務對象又以癌末患者為主。

惡性腫瘤即癌癥是全球致死的主要原因之一。國家癌癥中心公開數(shù)據(jù)顯示，2017年中國有229.6萬人死于癌癥，占同年總死亡人口986萬人的近四分之一。

74歲的劉端祺是陸軍總醫(yī)院專家組成員，原全軍腫瘤內(nèi)科診斷治療中心主任。在他看來，癌細胞生長、發(fā)展和轉(zhuǎn)移需要時日，臨終過程相對漫長，“患者眼睛一天天沒神，逐漸走向死亡。腫瘤醫(yī)生對生命的耗竭看得最清楚”。

劉端祺與腫瘤打交道40余年，見證了現(xiàn)代醫(yī)學的發(fā)展。最近20年來，手術(shù)做得越來越精準，化療、放療取得長足進步，特別是化療，由過去幾種化療藥發(fā)展到現(xiàn)在幾十種，療效顯著提高。近年又興起靶向治療。

隨著醫(yī)學不斷進步，人們對治愈疾病寄予更大期望。同時中國人忌諱談論死亡，民眾缺乏生死教育。正如劉端祺觀察到，當一個末期癌癥患者無藥可救時，有些家屬就是不相信?！澳悴唤o我繼續(xù)治，我投訴你不負責任，或者我換個醫(yī)院換個大夫。還有所謂‘不惜一切代價救治‘生命不止化療不息。醫(yī)患雙方關(guān)系微妙，互相看臉色，誰也不敢說停止，形成了尷尬局面?！?/p>

還有臨終前過度搶救，如過度使用心肺復蘇，始自上世紀60年代。劉端祺說，媒體曾報道過心跳停止、呼吸停止幾分鐘都被搶活的案例。“好像很神奇，結(jié)果大家進入誤區(qū)，氣管插管、心臟電擊等心肺復蘇術(shù)擴大到癌癥、腦出血等垂死之身上。其實，它適用范圍有限，通常會造成損傷，并延長患者的痛苦”。

醫(yī)學是有局限性的，對癌癥更是如此。人類歷史尋找癌癥治療有效手段的腳步從未停下，但癌癥像一個打不敗的敵人似的始終困擾醫(yī)學界。

劉端祺介紹，晚期癌癥治愈率很低，一般是延長一兩年或三五年時間。

怎樣去幫助患者

“你如何幫助患者？”2011年李玲赴美留學面試時導師拋出這個問題。李玲當時是一名腫瘤外科醫(yī)生，臨床工作幾年后，又考上博士，專司惡性腫瘤的分子診斷，研究方向是靶向治療。她曾迷戀新技術(shù)，不斷學習國內(nèi)外先進經(jīng)驗，改善手術(shù)術(shù)式，學習癌癥新輔助化療技術(shù)。

在面試中，李玲強調(diào)“我一直努力學新業(yè)務，給患者最好的治療”。導師打斷了她，“這是你的工作，學習新業(yè)務不是你應該做的嗎？我問的是如何幫助?！?/p>

李玲想了想接著說，她花時間傾聽患者和家屬訴求，從家里拿豆奶粉給沒錢吃飯的農(nóng)村患者，幫交不起住院費的患者募捐。導師的表情和緩下來。

李玲申請留學的機構(gòu)是美國專門做惡性腫瘤姑息治療的醫(yī)院。姑息治療也稱緩和醫(yī)療，世界衛(wèi)生組織定義為，一種提供給患有危及生命疾病的患者和家庭，旨在提高他們的生活質(zhì)量，面對危機能力的系統(tǒng)方法。

治療原則包括：將死亡視為生命的自然過程，既不加速也不延緩死亡;幫助患者過盡量優(yōu)質(zhì)的生活，直至去世等。緩和醫(yī)療與安寧療護的理念基本一致，但安寧療護更側(cè)重末期患者的臨終關(guān)懷。

李玲留學的醫(yī)院有400張病床，每天有人死亡，她曾問導師醫(yī)院的主要職責是什么。導師回答，這些患者已經(jīng)從人間出口走出，“我們是陪著他們走向天堂入口的人。仔細傾聽，眼神交流，溫柔撫觸，甚至在他們死亡時把他們抱在臂彎里，這都是一個醫(yī)生必須要做的”。

導師言傳身教，使李玲理解了美國醫(yī)生特魯多100多年前留下的墓志銘：“有時去治愈，常常去幫助，總是去安慰?！?/p>

李玲出身醫(yī)學世家，五六歲就會背這句流傳于醫(yī)學界的墓志銘，“但我干?？频臅r候，是總想去治愈，偶爾去幫助，幾乎不安慰。我們以往的醫(yī)學教育和實踐，幾乎不重視怎么幫助和安慰患者?！?/p>

赴美求學與李玲自身角色轉(zhuǎn)換有關(guān)。2010年，她父親被查出消化道惡性腫瘤，手術(shù)用的是經(jīng)典化療方案，但半年后還是離世了。老人在癌癥末期出現(xiàn)了疼痛、腸梗阻、胸腹水、譫妄?！拔覀兒芡纯?。我爸是心外科專家，培養(yǎng)出不少醫(yī)生，到末期時大家圍著他卻束手無策。”李玲說。

因為父親患病，李玲才更體會到家屬的絕望，父親又總是問她，“你碰見像我這樣的患者，你能為他們做什么？”

什么是癌末患者真正需要的？她想起看到過國外文獻，緩和醫(yī)療理念和臨終關(guān)懷在歐美國家發(fā)展已有小半個世紀，在中國當時還比較新鮮，于是決定赴美學習。

2011年底，李玲回到鄭州市第九人民醫(yī)院，主導成立姑息治療暨安寧療護中心，這是內(nèi)地首家設立在公立醫(yī)院的姑息治療和安寧療護病區(qū)，現(xiàn)有75張病床。除幫助末期腫瘤和預生存期一個月內(nèi)的患者控制癌痛、惡性胸腔積液等癥狀，評估和改善營養(yǎng)狀況，完成未了心愿，還有芳香治療、心理疏導等項目。

李玲2012年開始本土化安寧療護實踐，參與起草了《安寧療護中心基本標準（試行）》《安寧療護中心管理規(guī)范（試行）》《安寧療護實踐指南（試行）》等文件，它們在2017年2月由原國家衛(wèi)計委頒布，是中國首次出臺有關(guān)安寧療護的官方文件。

壞消息如何溝通

緩和醫(yī)療理念在心里埋下種子后，寧曉紅從腫瘤內(nèi)科醫(yī)生轉(zhuǎn)身，現(xiàn)在是協(xié)和醫(yī)院老年醫(yī)學科副主任醫(yī)師，不遺余力在臨床和教學中推廣緩和醫(yī)療。

4月13日，在醫(yī)院老科研樓，寧曉紅給研究生授課，那天主題是與末期患者溝通的技巧。

患者到了癌癥晚期，家屬不讓醫(yī)生說，你怎么辦？上課伊始她直入話題。

寧曉紅總結(jié)，患者及家屬一般提出的主要問題包括，什么病，怎么治，還能活多久，怎么不受罪。對此，傳統(tǒng)醫(yī)生回答，通常是肺癌晚期或者隱瞞病情說肺炎，化療、放療或沒有辦法，大概余生3個-6個月。她以前也常這么答，接受緩和醫(yī)療理念后，她的答案變了。

比如女兒帶老人來看病，“我會多問一句，你爸怎么想的？”“她說他不知道”?！拔艺f，放療化療多難受，他想這么難受嗎？先和女兒建立信任關(guān)系?！比缓髸賳?，“你爸都來了，讓他進來行嗎，我看看他怎么不舒服？”接下來，有的家屬很快同意，有的猶豫拒絕，這就需要溝通技巧，需要真誠、坦白、具有同理心和從患者最佳利益出發(fā)?！叭绻桓嬖V他，讓他化療他痛苦，放棄治療你糾結(jié)，你替他做什么決定都覺得錯誤?！?/p>

“過了家屬這關(guān)，我才能見到我的患者?！睂帟约t有些無奈地說，“我們不能和家屬串通起來，要時刻想著患者意愿，爭取患者發(fā)言機會?；颊弑救藢ψ约鹤詈髸r光如何度過具有絕對發(fā)言權(quán)，這個權(quán)利不應也不能被剝奪?！痹谥袊?，末期癌癥患者通常被隱瞞病情真相。

親歷家人患癌的痛苦，王瑩2008年創(chuàng)辦上海浦東手牽手生命關(guān)愛發(fā)展中心，從民間探索臨終關(guān)懷，做志愿者陪伴和護士全人關(guān)懷的培訓，改善癌癥重癥家庭生命品質(zhì)，提升應對死亡哀傷的能力。目前服務臨終者6000多戶，每年服務癌末患者約8000人次。

王瑩觀察到，擔心患者接受不了或年歲已高等因素，至少50%患者會被隱瞞病情。患者會焦慮，他們不知道住院的真實原因，質(zhì)疑醫(yī)護人員的治療方案，“他覺得被家人拋在一個等死的地方”?！拔覀儠覍儆懻撆c其這么隱瞞，不如讓他知道個目標，至少他還能為余生做一些安排。但發(fā)現(xiàn)有的家屬自己沒法開口談，需要第三方幫他做病情溝通。”

王瑩經(jīng)常培訓志愿者和指導家屬，如何適時開啟這個話題，患者的反應和應對。最煎熬的一個案例是，患者得知病情后，沉默兩天才開口說，他想好了接下來做什么。

與很多大夫按照家屬要求隱瞞病情不同，寧曉紅更愿與患者直面交流，醫(yī)學倫理學原則首條就是尊重患者自主性。

我的生命誰做主

常有家屬找到王瑩討論，該給患者選擇哪種治療。王瑩會問，“你認為好的方式，是患者想要的嗎？如果他不想要你怎么辦？”

“這些家屬通常會愣住，他們根本沒想到這一點?！彼f，事實上做決定的家屬除了糾結(jié)難斷，還會背負其他家庭成員埋怨的負擔。

醫(yī)生也有困惑，誰來做這個決定。

4月10日，寧曉紅主持她所在科室大查房。聽完住院醫(yī)師對一名85歲、植物狀態(tài)患者的介紹，寧曉紅問到，對這樣長期臥床患者，“輸液補充750大卡熱量，夠不夠，誰來決定給他用多少”？

“末期病人要不要治療？治療，我一切東西都給你上，治好治不好，反正咱一起努力。你要說放棄治療，那對不起你回家，我這病床你不能給我占著。”曾是臨床醫(yī)生的羅點點認為，這是以往發(fā)生在醫(yī)院里的情況。據(jù)統(tǒng)計，一個人一生70%-80%的醫(yī)療費是用于臨終階段已沒有質(zhì)量的搶救。

正是看到臨床中很多不堪、不文明的死亡方式，甚至腦死亡的病人，腦組織已液化，還靠生命支持系統(tǒng)維持時日。羅點點12年前推動創(chuàng)辦選擇與尊嚴網(wǎng)站，2013年成立北京生前預囑推廣協(xié)會，推廣尊嚴死、生前預囑、緩和醫(yī)療，提倡“我的生命我做主”。

羅點點認為推廣生前預囑必須得有緩和醫(yī)療，“令人高興的是，生前預囑推廣帶動中國緩和醫(yī)療和安寧療護實踐浮出水面”。

據(jù)羅點點介紹，現(xiàn)在已有1萬余人在生前預囑數(shù)據(jù)庫登記，還有很多人關(guān)注。今年2月，一個94歲的老人去世，按照其生前預囑，捐贈角膜，遺體捐給醫(yī)學院教學使用?！吧鐣w文明水平在提高，人對自己生命質(zhì)量的要求也提高了。”

如何形成可持續(xù)的模式

作為試點，秦苑想探索出安寧療護的服務模式，使之生存下去。

創(chuàng)辦安寧療護病房時，秦苑就知道在治療上做減法病房注定不賺錢，但院長張福春還是對她表示支持，從康復科擠出6張病床。海淀醫(yī)院地處中關(guān)村，為國家級科技金融創(chuàng)新中心所在地，高新技術(shù)企業(yè)、研究機構(gòu)和高校云集?！昂５韰^(qū)老齡化程度高，做這試點責無旁貸?！?/p>

運行中，秦苑遇到的首要困難就是缺人。病房編制是2名醫(yī)生4名護士，她需要一個醫(yī)生搭檔，發(fā)出招聘啟事后，咨詢者常常問過之后再無下文。她也能理解，醫(yī)生收入差別在獎金，獎金一般與科室收入掛鉤?！斑@樣算我們根本活不了，好在醫(yī)院把我們當公益科室，按綜合獎發(fā)獎金，雖然低于平均獎?！焙髞砝夏昕漆t(yī)生白露自愿加入，才解決了秦苑的難題。但因安寧療護在國內(nèi)不是獨立學科，白露一度擔憂無法晉升高級職稱。

同時，安寧療護病房還缺專職護士人員，只能與腫瘤血液病房共用護理團隊，臺灣安寧療護病房床護比1比1，并且護士在此領域受過專業(yè)訓練。

不少癌末患者想入住安寧療護病房，但秦苑的接收能力有限?！坝行┗颊卟粫芸祀x世，但三級醫(yī)院平均住院時限兩周。”她正在籌建安寧療護會診小組，以實現(xiàn)腫瘤醫(yī)生、急診醫(yī)生、精神醫(yī)生、營養(yǎng)科醫(yī)生等多學科協(xié)作的模式，使其他科室末期患者也有機會得到安寧照護。

這借鑒自臺灣的安寧共同照護模式，臺灣有安寧共同照護、住院安寧、居家和社區(qū)安寧三種，可據(jù)情況調(diào)整和轉(zhuǎn)診。

目前，三級以上醫(yī)院成立安寧病房的并不多。劉端祺認為，主要是缺乏動力，三級醫(yī)院的病房本來就緊張，如果收這種治療措施少的病人，無法帶來經(jīng)濟效益。在他看來，三級以上醫(yī)院應該發(fā)揮技術(shù)和人文關(guān)懷的輻射能力，在現(xiàn)階段設置專門病房，同時作為培訓基地，和下級醫(yī)院形成雙向?qū)?，未來全國安寧療護發(fā)展成熟后，一二級醫(yī)院和社區(qū)服務中心應主要承擔起這個責任。

王瑩培訓時，會討論非醫(yī)療社會服務如何設計，穩(wěn)定的志愿者團隊從哪來，“醫(yī)生們常問一個問題，錢從哪來”？這也是李玲和秦苑實踐關(guān)注的問題，患者獲得免費的社會和心靈支持服務，穩(wěn)定和可持續(xù)如何保障？有的國家或地區(qū)是醫(yī)保買單，有的依賴公益募捐。

安寧療護的一些藥物已在醫(yī)保報銷范圍內(nèi)，但非醫(yī)療社會服務和推動安寧療護普及需要很多資源和資金，這需要社會各方支持。

劉端祺認為，因缺乏對安寧療護理念的正確認知，不少醫(yī)保機構(gòu)把事情做反了，支付了不該支付、昂貴的過度治療和搶救費用，對一些相對便宜而又必要，應予報銷的藥物、消耗品和勞務，反倒不支持?！盎颊吆图覍俸谋M錢財，最后關(guān)頭可能連止痛藥都買不起。”