李姝晴

很多人對自閉癥并不了解，社會也沒有給予足夠的支持。家有自閉癥的孩子該怎么做呢？聽聽來自美國的專家的意見。

“為什么我的孩子得了自閉癥？我們該怎么辦？”父母總是這樣問。而兒科醫(yī)生、基因?qū)＜?、學(xué)者也試著找出答案。

一個患有自閉癥的男孩，他不能說話，只能通過觸碰圖像來表達(dá)他的想法和擔(dān)憂；另一位得了自閉癥的男孩，他在很煩躁時會撞自己的頭，一直撞到頭破血流；同樣被診斷得了自閉癥的另一個男孩，他可以輕易在腦海中進(jìn)行3位數(shù)間的乘法運算，然而要與人談話時，他卻無法應(yīng)對……

如何確定孩子患有自閉癥？之后怎么進(jìn)行干預(yù)呢？怎樣可以讓自閉癥孩子獲得更多的支持？美國伊利諾伊大學(xué)芝加哥分校殘障學(xué)博士、網(wǎng)絡(luò)殘障社群“少數(shù)派”聯(lián)合創(chuàng)始人許玥介紹了殘障學(xué)視角下自閉癥的相關(guān)知識。

如何診斷孩子得了自閉癥

其實自閉癥并非一些人認(rèn)為的不愛說話以及社交焦慮、抑郁癥等后天的精神疾病癥狀。精神疾病包括抑郁癥、焦慮、精神分裂、躁郁癥等多在青春期后或成年形成的疾病。神經(jīng)系統(tǒng)疾病多為先天的（嬰兒或幼兒期開始），包括自閉癥、注意力不足多動癥、智力障礙、學(xué)習(xí)障礙、癲癇等。從臨床上解釋，自閉癥是一種神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育性障礙，在嬰幼兒期（2歲甚至更早）就可以通過系統(tǒng)的診斷確診，在美國醫(yī)療機構(gòu)須由具有臨床心理學(xué)博士學(xué)位的相關(guān)專業(yè)人員使用專業(yè)測試量表進(jìn)行診斷。

自閉癥的癥狀表現(xiàn)有：

1.有語言、溝通障礙和缺乏眼神交流：一般情況下，孩子兩到三歲的時候，語言發(fā)育還沒有達(dá)到“里程碑”狀態(tài)就要注意了。兒童發(fā)育是有一定里程碑的，美國疾病控制中心制定了“里程碑”有關(guān)量表。

2.刻板行為和專一的興趣：一般情況下就是一些行為不停重復(fù)，比如說甩手，或者是在房間里來回來轉(zhuǎn)圈兒，或者每次見到人的時候都會說同樣一句話，比如“我叫什么”“你叫什么”。對于刻板行為的判斷，很多時候家長可能看到有一點點的行為就覺得自己孩子有自閉癥，實際上自閉癥診斷更多是有長時間不間斷的行為，且明顯能看出來和其他孩子不一樣的情況才算達(dá)到診斷標(biāo)準(zhǔn)。

3.難理解隱喻，難轉(zhuǎn)變話題：一般包括諷刺或者類比這樣的情況。還有，孩子到了可以溝通的年齡或者是有語言溝通能力的時候很難轉(zhuǎn)變話題。人們平時聊天溝通時，多是一個人分享一些東西，然后另一個人馬上跟著也分享，大家都參與，你來我往。但是對于自閉癥孩子來說，很難輪流溝通，也很難讓他們轉(zhuǎn)變話題。

4.改變?nèi)粘Ｗ飨⒘?xí)慣：很多孩子都有生物鐘，比如每天起床和上學(xué)的時間，如果有所改變也不會太難接受。但自閉癥的孩子如果遇到生物鐘和作息時間的小小改變，會突然間很難適應(yīng)，然后哭鬧到很嚴(yán)重的程度。

自閉癥有哪些治療方法

在美國，對于自閉癥的治療包括基于應(yīng)用行為分析的行為介入治療；運動治療；自然環(huán)境下（非醫(yī)療環(huán)境）的介入治療；同伴介入和家長介入；視覺支持（社交故事，圖片日常）與社交技能。

因為在很多情況下溝通無力，所以自閉癥的孩子才會出現(xiàn)行為問題。行為介入治療就是通過這些行為問題讓他獲得他想要的東西。運動治療是指一般情況下，孩子如果運動時間長了，精力消耗，行為問題也會減少。自然環(huán)境下的介入治療，治療的場所是家、學(xué)校，或者是在公園等處，而不是在診所、醫(yī)院等醫(yī)療環(huán)境里。同伴介入和家長介入治療，其中家長介入是十分重要的。介入治療時間每周可能只有1小時，剩下的時間都需要家長參與來幫助孩子。視覺支持是講故事和用圖片描述日常生活，比如告訴孩子什么時候做什么事情，用很簡單的圖片來體現(xiàn)?？梢园褕D片做得更有趣，把每個卡片放在一個透明口袋里面告訴孩子什么時候可以做什么。

除了以上治療之外，還有一些療法，其療效還未有足夠的科學(xué)證明，比如海豚治療、沙盤游戲、感統(tǒng)訓(xùn)練、精神分析、針灸及其他中醫(yī)藥治療，還有一些封閉集訓(xùn)等。

社會和家庭的支持很重要

從殘障學(xué)的視角，社區(qū)和社會工作者可以為有自閉癥孩子的家庭提供很多支持。在學(xué)校層面，要讓孩子有更寬容、更被接納的環(huán)境；家庭層面，轉(zhuǎn)診介紹到更適合進(jìn)行診斷和治療的診所，且為家長和患兒兄弟姐妹提供心理支持。家長也可以建立家長互助組彼此分享資源。

很多家長不愿意接受孩子患自閉癥的現(xiàn)實，就是因為我們的社會太傾向于對“正?！钡淖非?，人們的思維也有對于不同的排斥和不接受，殘障學(xué)的視角是幫助人們?nèi)ふ医o個體的更有效的支持和思維引導(dǎo)。雖然目前中國未必能有和美國一樣的醫(yī)療資源，但是在認(rèn)識上，家長需要意識到，如果孩子的自閉癥不是很嚴(yán)重，通過介入、干預(yù)和不斷的支持，孩子是可以很成功地生活，可以追求學(xué)業(yè)甚至走入婚姻。

美國和英國等國家發(fā)起了未來計劃（Future Planning），是針對家中有殘障兒童或殘障成年人的家長對未來的計劃。計劃不單純指遺產(chǎn)的分配和明細(xì)，包含孩子的住房、就業(yè)、社交、監(jiān)護人、經(jīng)濟支持、政府福利、緊急突發(fā)情況應(yīng)對等的安排，并非是等到家長年紀(jì)大了以后才開始做的，而是從孩子還小的時候就一點點地根據(jù)孩子的個體情況來計劃的。

未來計劃所包含的內(nèi)容從保險到監(jiān)護權(quán)有：1.人壽保險和信托；2.針對孩子的個性化計劃；3.遺囑；4。監(jiān)護權(quán)。如果家長選擇自己創(chuàng)業(yè)給孩子以就業(yè)機會，也要保證自己有一定的經(jīng)濟保護傘，慎重考慮后再投資創(chuàng)業(yè)。

對于中國家長而言，最重要的是孩子還小的時候努力提高孩子的自理能力：如何管理錢財（很多自閉癥孩子很容易被騙信用卡信息），如何自己做簡單的飯菜，在緊急情況發(fā)生的時候如何自救，找哪位家里人求救等等。除此之外，就是要在一個詳盡的遺囑，保證遺囑繼承人和家里的殘障孩子沒有利益沖突，避免造成親戚為了財產(chǎn)搶監(jiān)護權(quán)的現(xiàn)象。

延伸閱讀

修正的幼兒自閉癥檢查表（M-CHAT）

（僅供參考）

請按照你孩子平常的狀況回答下列問題。盡量每個問題都回答。如果哪種行為很少出現(xiàn)（比如只見過一兩次），請以孩子沒有做過來作答。

（是/否）

1.你的孩子喜歡你搖他或是把他放在你的膝蓋上之類的事嗎？

2.你的孩子對其他孩子有興趣嗎？

3.你的孩子喜歡爬（如爬樓梯）嗎？

4.你的孩子喜歡玩捉迷藏嗎？

5.你的孩子會假裝在做一些事情（如假裝打電話或照顧洋娃娃）嗎？

6.你的孩子曾用食指指著東西，要求要某樣?xùn)|西嗎？

7.你的孩子曾用食指指著東西，表示對某樣?xùn)|西有興趣嗎？

8.你的孩子會正確玩小玩具（例如車子或積木），而不是只把它們放在嘴里、隨便亂動或是把它們丟掉？

9.你的孩子曾經(jīng)拿東西給你（家長）看嗎？

10.你的孩子會注意看著你的眼睛超過一兩秒鐘嗎？

11.你的孩子曾對聲音過分敏感（例如捂住耳朵）嗎？

12.你的孩子看著你的臉或是你的微笑時會以微笑回應(yīng)嗎？

13.你的孩子會模仿你嗎？（例如，你扮個鬼臉，你的孩子模仿嗎？）

14.你的孩子聽到別人叫他/她的名字時，他/她會回應(yīng)嗎？

15.如果你指著房間另一頭的玩具，你的孩子會看那個玩具嗎？

16.你的孩子走路嗎？

17.你的孩子會看你正在看的東西嗎？

18.你的孩子會在他/她的臉附近做出一些不尋常的手指頭動作嗎？

19.你的孩子會設(shè)法吸引你看他/她自己的活動嗎？

20.你是否曾經(jīng)懷疑你的孩子聽力有問題？

21.你的孩子能理解別人說的話嗎？

22.你的孩子有時候會兩眼失焦或是沒有目的地逛來逛去嗎？

23.你的孩子碰到不熟悉的事物時會看著你的臉，看看你的反應(yīng)嗎？

修正的幼兒自閉癥檢查表（M-CHAT）計分說明

關(guān)鍵性項目中有兩項或兩項以上的答案為未通過，或是所有項目當(dāng)中有任何三項的答案為未通過，該名兒童就被評定為未通過。是/否的答案轉(zhuǎn)換為通過/未通過。

以下為M-CHAT上所有項目未通過的答案。特殊字體的項目為關(guān)鍵性項目。檢查表判定為未通過的兒童并非全都達(dá)到自閉癥范圍診斷的標(biāo)準(zhǔn)，但未通過檢查表的兒童應(yīng)該由醫(yī)師做更進(jìn)一步的評估，或是交由專家做發(fā)展評估。

1.否，2.否，3.否，4.否，5.否，6.否，7.否，8.否，9.否，10.否，11.是，12.否，13.否，14.否，15.否，16.否，17.否，18.是，19.否，20.是，21.否，22.是，23.否。