曹梅利，祁智，周林，李麗

(1.海軍軍醫(yī)大學(xué)東方肝膽外科醫(yī)院 重癥醫(yī)學(xué)科，上海 201805；2.海軍軍醫(yī)大學(xué)東方肝膽外科醫(yī)院 護(hù)理部)

醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步及重癥醫(yī)學(xué)的發(fā)展，挽救了無數(shù)患者的生命。但對于臨終患者而言,許多先進(jìn)的治療手段并不能對病情產(chǎn)生實質(zhì)性扭轉(zhuǎn)，一味地借助生命支持治療技術(shù)來延長生命，不僅給患者及其家屬帶來了巨大的痛苦，也給家庭和社會帶來了沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，同時也浪費(fèi)了寶貴的醫(yī)療資源[1]。在我國,病情告知采取的是“家屬優(yōu)先制”，患者對于病情的知曉率較低[2]，家屬作為患者的代言人，如果能夠很好地認(rèn)識和對待臨終期的治療，有利于在患者治療的最后階段選擇恰當(dāng)?shù)闹委煼绞剑瑥亩岣呋颊呓K末期的生活質(zhì)量，更有利于醫(yī)療資源的合理分配。為此，筆者對ICU臨終患者家屬進(jìn)行了關(guān)于治療方式選擇相關(guān)問題的調(diào)查，現(xiàn)報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用方便抽樣方法，選取2015年7月至2016年10月上海兩所三級甲等醫(yī)院綜合性ICU收治的臨終患者的家屬作為調(diào)查對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：患者入住ICU，符合終末期標(biāo)準(zhǔn)(即患有嚴(yán)重的疾病，被醫(yī)生診斷為不可治愈、有醫(yī)學(xué)上證據(jù)的患者，生存期限約3～6個月)[3-5]；醫(yī)生下達(dá)病危通知書，患者家屬要求有中文閱讀理解能力和良好的表達(dá)溝通能力，且為患者住院期間的代理人；同意參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：醫(yī)生未下達(dá)病危通知書；家屬拒絕接受本調(diào)查；存在語言表達(dá)及交流障礙者；年齡<18歲。共納入研究對象121例，其中男58例、女63例；年齡32～75歲，平均(44.21±13.23)歲；文化程度：小學(xué)15例，初中25例，高中(中專)50例，大學(xué)及以上31例；與患者關(guān)系：配偶44例，子女69例，其他8例；職業(yè)：職工89例，個體工商業(yè)者5例，農(nóng)民15例，無業(yè)2例。

1.2 研究方法 采用問卷調(diào)查法。問卷由課題組成員查閱文獻(xiàn)，根據(jù)文獻(xiàn)內(nèi)容自行設(shè)計，主要包括三個部分：(1)患者及家屬的基本信息，包括年齡、性別、文化程度、職業(yè)、就業(yè)狀態(tài)、婚姻狀況、子女?dāng)?shù)量、經(jīng)濟(jì)狀況、是否有醫(yī)學(xué)背景、患者與家屬關(guān)系等；(2)患者對疾病認(rèn)知的相關(guān)內(nèi)容，包括是否知曉病情、是否預(yù)立遺囑等；(3)家屬對疾病的認(rèn)知相關(guān)內(nèi)容，包括是否了解病情、病情惡化時是否會產(chǎn)生放棄念頭、放棄治療時如何安置患者、放棄治療應(yīng)該由誰來決定、放棄治療的原因、放棄治療以后選擇哪些處置措施等。該問卷應(yīng)用德爾菲專家咨詢法進(jìn)行設(shè)計專家咨詢問卷，進(jìn)行兩輪的專家(10名)咨詢和修改后確定。問卷由研究者親自發(fā)放，使用統(tǒng)一的指導(dǎo)語向調(diào)查對象統(tǒng)一講解調(diào)查目的、要求、問卷的填答方法等。所有問卷均為匿名、獨(dú)立填寫，填寫完成后當(dāng)場回收，漏項及填寫錯誤當(dāng)場糾正。本次調(diào)查共發(fā)放問卷121份，回收有效問卷121份，有效回收率為100%。

2 結(jié)果

2.1 患者及家屬對疾病的了解情況 結(jié)果顯示，患者和家屬對病情知曉率分別為65.29%(79/121)、79.34%(96/121)，4.96%(6/121)的患者預(yù)立了遺囑。

2.2 患者病情惡化時家屬的選擇 當(dāng)患者病情發(fā)生惡化時，所有患者選擇治療的機(jī)會或者權(quán)利已喪失或者被剝脫，他們的治療選擇權(quán)完全由家屬替代。本次調(diào)查結(jié)果顯示，有36例(29.75%)患者家屬會選擇完全放棄治療，其余85例(70.25%)患者家屬選擇繼續(xù)治療來維系患者的生命，不放棄治療的患者家屬選擇治療措施的具體情況見表1。

2.3 放棄治療應(yīng)該由誰來決定 調(diào)查發(fā)現(xiàn)，ICU臨終患者家屬心目中認(rèn)為放棄治療的決定應(yīng)該由醫(yī)生來承擔(dān)的比例最高達(dá)40.50%(49例)，其次為家屬和患者，具體情況見表2。

表1 不放棄治療患者家屬選擇的治療措施(N=85)

表2 ICU臨終患者家屬心目中放棄治療的決策者(N=121)

3 討論

3.1 加強(qiáng)病情告知，推廣生前遺囑 患者及家屬對病情的了解情況關(guān)系到患者后續(xù)治療的合理選擇。本次調(diào)查結(jié)果顯示，患者對病情的知曉率為65.23%，ICU臨終患者由于病情的特殊性以及治療的需求，醫(yī)護(hù)人員會向其家屬交代病情，而作為患者代言人的家屬對疾病的知曉率也只有79.34%，說明醫(yī)護(hù)人員在患者病情告知方面有待進(jìn)一步提高。盡管ICU臨終患者家屬已完全了解病情，已經(jīng)明確了患者病情不可逆轉(zhuǎn)，但很多家屬在做決定時仍然很痛苦，因為他們不知道他們的決定是否是患者本人的意愿。國外很多人通過生前遺囑或者預(yù)立醫(yī)療代理人的方式讓患者尊嚴(yán)死得到實現(xiàn)[6]。在國內(nèi)，受到傳統(tǒng)觀念的影響，很少有人在神志清楚的情況下立下生前遺囑或者表述自己在臨終前治療的意愿，而在病情危重的時候，大多數(shù)患者又無法準(zhǔn)確表達(dá)自己的意愿。本次調(diào)查中，僅有6例(4.96%)患者立下生前遺囑。因此，為了更清楚地了解臨終患者本人的意愿，應(yīng)該大力推廣生前遺囑，減輕患者家屬做決定時的痛苦。

3.2 尊重家屬選擇，宣傳優(yōu)逝理念 在現(xiàn)有醫(yī)療環(huán)境下，如何對臨終患者進(jìn)行治療以及決定治療是否會給患者帶來痛苦，很大程度上取決于家屬的意見。當(dāng)患者病情發(fā)生惡化時，所有患者選擇治療的機(jī)會或者權(quán)利已喪失或者被剝脫，他們的治療選擇權(quán)完全由家屬所替代。有學(xué)者[7-8]對ICU患者臨終決策等方面的問題進(jìn)行了相關(guān)研究,結(jié)果顯示，國內(nèi)ICU臨終患者簽署限制和撤除醫(yī)療措施的比例為7.2%[9]。本次調(diào)查發(fā)現(xiàn)，放棄治療的臨終患者家屬有36例(29.75%)，其余不放棄治療的處置措施主要以無創(chuàng)治療為主(見表1)。導(dǎo)致此次調(diào)查結(jié)果和以往報道不一致的原因可能為：近年來，國內(nèi)已開始較多地關(guān)注臨終患者的生活質(zhì)量，亦有可能只是問卷調(diào)查，沒有實際簽署放棄醫(yī)療措施的文書等有關(guān)。家屬對ICU臨終患者搶救與治療決策占主導(dǎo)地位，不符合“優(yōu)逝”原則，我們應(yīng)加強(qiáng)對“優(yōu)逝”理念的宣傳和教育。已有文獻(xiàn)[10]報道通過對ICU臨終患者家屬進(jìn)行尊嚴(yán)死的教育后，選擇積極治療的比例由43.8%下降到18.5%。

3.3 完善法律法規(guī)，共享治療決策 本次調(diào)查發(fā)現(xiàn)，ICU臨終患者家屬心目中認(rèn)為放棄治療的決定應(yīng)由醫(yī)生來承擔(dān)的比例最高達(dá)40.50%(49例)，其次為家屬和患者。在當(dāng)前的醫(yī)療環(huán)境之下，在實際臨床工作中醫(yī)生會把患者的病情變化及可能導(dǎo)致的結(jié)果告知患者家屬，對于如何選擇還是需要家屬自己決定。也有學(xué)者[1,7,11]報道，醫(yī)生為避免醫(yī)療糾紛，不應(yīng)主動參與限制生命支持治療的建議或行為。2001年后，ICU逐漸形成“決策共享模式”(shared decision making，SDM)，即根據(jù)患者的個人意愿及價值需求和醫(yī)護(hù)人員的建議，醫(yī)患雙方共同制定治療方案[13]，對于ICU終末期患者盡可能地保障其生活質(zhì)量并減少其痛苦。

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