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        誰來愛你,“艾二代”

        2018-05-03 17:03:00郭絲露
        南方周末 2018-05-03
        關(guān)鍵詞:艾滋霜花緬甸

        在中緬邊陲,“艾二代”大多對早逝的父母毫無印象,卻必須背負(fù)與生俱來的恐懼或病痛,一代又一代宛若“遺傳”自祖輩的宿命。

        康曉華發(fā)現(xiàn),寨子里親密無間的小伙伴不再踏入自家門,去別人家吃飯時(shí)碗會(huì)被套上一層塑料袋,老師們來家訪也不像以前那樣進(jìn)屋坐了。

        清明前回家時(shí),康曉華爸爸遠(yuǎn)遠(yuǎn)就看到了“花圃”:一次性飯盒、靴子、暖壺蓋甚至電視機(jī)殼都種滿了花。許多“艾二代”的家中都種了花,康的奶奶說,因?yàn)楫?dāng)?shù)厝苏J(rèn)為花代表了希望。

        南方周末記者 郭絲露

        發(fā)自云南

        看到老師們進(jìn)屋,10歲的程友良僵硬的面頰露出了笑的表情。

        “我們來看你了!”

        “你長高了嘛!”

        “過得好不好?”

        在2018年4月的一次日常家訪,三位老師帶著南方周末記者圍住了程友良問。

        看得出來,程友良很興奮,他想把貼在墻上的獎(jiǎng)狀指給老師看,抬手卻有些困難。因患腦瘤,持續(xù)發(fā)作的抽搐已影響到了語言功能,四肢肌肉每天都在萎縮,更致命的是,“只要用腦,就會(huì)發(fā)病”。

        即使在攝像機(jī)下,其樂融融的場景也只持續(xù)了不到30秒。老師們迅速撤到程友良家的院子外,合影時(shí),默契地站到了離程友良更遠(yuǎn)的一側(cè)。

        中緬邊境的這個(gè)邊陲小鎮(zhèn),慰問和遠(yuǎn)離時(shí)時(shí)發(fā)生。

        這和程友良的另一個(gè)身份有關(guān)——“艾二代”。這些孩子的一方或雙方父母是艾滋病患者,他們從小生活在艾滋病的陰影下。

        據(jù)中國疾控中心數(shù)據(jù),截至2017年6月30日,中國存活的艾滋病病毒感染者和病人71.8萬多例。但沒有數(shù)據(jù)顯示,在毒品、艾滋、貧困都繁茂生長的中緬邊陲,究竟有多少“艾二代”。

        他們大多對早逝的父母毫無印象,卻必須背負(fù)與生俱來的恐懼或病痛,一代又一代宛若“遺傳”自祖輩的宿命。有些已如程友良般發(fā)病,有些需要定期接受血液檢測,更多只能聽天由命。他們很愛笑,但笑容大多僵硬,獨(dú)處時(shí)臉上現(xiàn)出一種看透世事的蒼涼。

        為了讓悲劇不再延續(xù)、擴(kuò)散,許多的人與機(jī)構(gòu)正在努力。

        2018年4月,南方周末記者受北京愛青教育基金會(huì)的邀請,深入云南省德宏州的中緬邊陲地區(qū),探訪“艾二代”們與命運(yùn)掙扎的故事。

        “爸爸死了, 媽媽走了”

        對“艾二代”來說,“父親死了,母親走了”是普遍現(xiàn)象。

        2018年清明將至,連霜花家院子里已放了兩個(gè)裝滿紙?jiān)獙毜拇印?/p>

        正月初一深夜,連霜花的父親在家門口的茅房里抽搐、掙扎,獨(dú)自死去。此前,他已經(jīng)拖著潰爛的身軀在院子里坐了兩個(gè)星期,最常對連霜花說的話是:我沒病。

        父親去世前,連霜花每天晚上都會(huì)給他清洗潰爛的傷口,腳疼了一個(gè)月,她就洗了一個(gè)月。一盆清水端進(jìn)去,出來時(shí)常變成一盆血水——父親去世后,奶奶曾被要求到村公所(即村委會(huì))驗(yàn)血,但沒人給連霜花下過類似的通知。

        連著幾個(gè)晚上,連霜花都和奶奶一起,在院子里為父親折元寶,這很容易讓連霜花想起生死不明的母親。

        10歲那年,父親發(fā)病,她被大伯從緬甸接回國內(nèi),從此再未見過母親——艾滋病人依賴國家提供免費(fèi)藥物,連霜花的緬甸籍母親只有留下才有藥吃。

        但連年戰(zhàn)亂,緬甸藥品供應(yīng)遠(yuǎn)不如中國。2006年開始,中國確立了“四免一關(guān)懷”政策,對農(nóng)民和城鎮(zhèn)經(jīng)濟(jì)困難人群中的艾滋病患者實(shí)行免費(fèi)抗病毒治療。聯(lián)合國艾滋病規(guī)劃署數(shù)據(jù)顯示,2015年中國在防治艾滋病方面的支出達(dá)到8.5億美元,其中政府支出超過8.3億美元。

        華春燕也是如此。父親發(fā)病到去世,母親都沒有回家,她強(qiáng)迫自己不去想生死不明的母親。2017年底,22歲的華春燕自己成為了母親,但她對原生家庭的感情始終復(fù)雜。

        除了父親去世前那三天,華春燕幾乎沒有長時(shí)間和父母生活,對他們的印象只能由一個(gè)個(gè)生活碎片拼湊起來:2001年,父母在中緬間開大卡車?yán)?,每天只有半夜回來幾個(gè)小時(shí);后來貨運(yùn)公司關(guān)門了,父母跑到其他城市開傣味餐館,七年后父親只身一人回來,血本無歸,還“帶著病”……

        最后的記憶是,父親忽然有一天就被抬回了家,在客廳里躺了三天。第一天還能斷續(xù)說上兩句話,第二天想說話,卻再也說不出來。

        父親去世后,華春燕為他清理身體,那是她第一次毫無顧忌地端詳這個(gè)自己最親近的人?!八孟襁€有很多話想對我說?!?/p>

        更多孩子甚至沒有向父母當(dāng)面表達(dá)情緒的機(jī)會(huì)。他們大多由爺爺奶奶撫養(yǎng)長大,對父母的印象完全來自祖輩情緒化的描述。

        程友良的爸爸去緬甸時(shí)20歲,華春燕和連霜花的爸爸則只有17歲——因?yàn)榭拷挼?,中緬民間交往頻繁。當(dāng)?shù)赝寥镭汃ぃ由稀鞍肽暧晁肽晁钡膼毫託夂?,?dāng)?shù)匚ㄒ荒芊N上的經(jīng)濟(jì)作物只有紅杉樹。對他們來說,到緬甸“淘金”似乎是掙脫命運(yùn)齒輪的唯一希望。

        可也極少有人能逃過命運(yùn)的反噬。在中緬邊境,毒品、性交易、賭博并不罕見。

        程友良的爺爺記得,兒子第一次說起要和朋友去緬甸時(shí),自己曾強(qiáng)烈反對——早年間,他曾在緬甸種過鴉片,知道那里是什么亂象。

        “鴉片是當(dāng)?shù)兀ň挼椋┑囊环N社交方式?!彼诰挼樽鲞^7年玉石生意,談生意的步驟就是見面、去“煙館”,“抽飽了”再談。早年間,去緬甸種罌粟是許多農(nóng)民的活路。玉石貿(mào)易興起后,去緬甸“發(fā)財(cái)”,又成了當(dāng)?shù)啬贻p人的夢。

        但他終究沒有拗過兒子,這也成了他此生最大的遺憾。記得臨走前,兒子曾答應(yīng)自己會(huì)在砍柴時(shí)回來幫忙。那一年,程友良爺爺把砍柴的時(shí)間往后推了一天又一天,始終沒有等到兒子回來。

        再次見到兒子,已經(jīng)是十幾年之后,拖著患病之軀,帶著剛出生的程友良。

        這似乎已成為當(dāng)?shù)匾恍┣嗄甑乃廾喝ゾ挼椋⒘司挼榕?,吸毒,感染艾滋,夫妻分開,一方或雙方在病痛中去世,留下在身體和心靈上都無處依存的孩子。

        讓孩子學(xué)會(huì)拒絕毒品

        鎮(zhèn)中心小學(xué),思想品德課教師張洪德開的第一節(jié)課就是拒絕毒品。這堂課讓他永生難忘。?下轉(zhuǎn)第2版

        ?上接第1版

        “你們見過毒品嗎?”面對這個(gè)問題,許多學(xué)生都舉起了雙手。

        “毒品有什么種類?”

        “鴉片、白粉、麻黃素!”學(xué)生們近乎搶答。

        “你們見過父母吸毒嗎?”

        一陣沉默后,舉手孩子的數(shù)量讓張洪德震驚了。

        “甚至有孩子說,父母吸毒時(shí),會(huì)要求他在旁邊幫忙點(diǎn)煙?!北藭r(shí)張洪德剛從外地調(diào)到邊陲,孩子們的反應(yīng)讓他隱約意識到毒品是個(gè)“有體系的社會(huì)問題”。

        華春燕也很早就知道爸爸在吸毒,小時(shí)候她甚至還幫爸爸卷煙,將錫紙做成勺子的形狀,偷偷擺成一排,覺得自己做了一件“很孝順的好事”。

        毒品與孩子們的距離近得超乎想象。

        連霜花家的寨子距離縣城53公里,距離中緬邊境卻只有17公里,跨過邊境再往西一公里,就能看到成片的罌粟田。

        中緬兩國邊界線確定為北、南兩段全線共長2184公里,雙方勘界人員在邊界線上豎立了402棵界樁,中緬邊境設(shè)有多個(gè)檢查站點(diǎn)。但延綿數(shù)千公里的邊境線上,隱匿著無數(shù)條羊腸小道,穿梭著暴富的玉石商人、民族主義者、探險(xiǎn)家、緬甸流亡學(xué)生等各色人群。這里于是成為了制毒、販毒的高發(fā)地區(qū),也是中緬兩國聯(lián)合打擊毒品的重點(diǎn)區(qū)域。

        上世紀(jì)90年代初,中國中醫(yī)科學(xué)院中醫(yī)藥防治艾滋病研究中心常務(wù)副主任王健曾前往強(qiáng)制戒毒所研究中醫(yī)治療艾滋病。1993年4月到9月,王健曾在云南省德宏州瑞麗市的戒毒所待了5個(gè)月。

        多年的調(diào)研讓王健明白,毒品吸食有三種途徑:口腔吸入、通過錫紙點(diǎn)火后鼻腔吸入和靜脈注射。他所調(diào)研的戒毒所有61名毒癮患者,其中艾滋病感染者31人,全部通過和緬甸、泰國人共用注射器靜脈吸毒感染。

        據(jù)新華社早年報(bào)道,靜脈注射毒品是中國艾滋病感染的最主要途徑之一。1989年,云南省衛(wèi)生防疫部門在中緬邊境檢測發(fā)現(xiàn)146名HIV感染者,感染原因均是靜脈注射毒品,而當(dāng)年全國的HIV感染者是171位。

        連霜花的二叔相信,哥哥就是因?yàn)樽⑸涠酒犯腥旧狭税蹋骸拔以?jīng)問他,你們注射的針頭消不消毒,他說這哪需要消毒?!?/p>

        在父親之前,連霜花家里沒有一個(gè)人吸毒。父親幾次都戒不掉,舅舅和叔叔氣不過,只能把他捆起來打,還揚(yáng)言喂他喝農(nóng)藥。

        過了幾天,鄰居偷偷告訴奶奶:“別讓你二兒子去別人家吃飯了。”原來,寨子里的“毒圈”已經(jīng)放話,說一定要將二叔拉下水,原因是“這么看不起吸毒的”。

        當(dāng)時(shí)正值宰牛季,村里人請二叔吃了幾次燒牛肉,他也就毫無意外地被由“他們”變成了“我們”。之后,舅舅也淪陷了。

        染上毒癮后,二叔遠(yuǎn)走他鄉(xiāng),越陷越深。2017年,在澳門打工時(shí)被抓入戒毒所,但不久后,又通知家里去領(lǐng)人,原因是“有傳染病”。

        “這就是一種遺傳?!?018年4月,二叔穿著奶奶做的黑布鞋,跨坐在家門口,但并沒動(dòng)手折元寶:“比我們大的人吸,吸著吸著,我們開始吸,下一代,也跟著吸?!?/p>

        二叔重復(fù)說這話時(shí),瞇起眼睛抬頭望了望天。被戒毒所遣送回家后,他對外宣稱患上“癲癇”,各處打些零工,總因體力不支被辭退。

        “媽媽,我愛你”

        知道自己患病后,康曉華的父親在山上砍了一年樹。

        山上,康爸爸精神恍惚,只有紅杉樹的樹枝刺入手掌才能讓他感到自己“還活著”。山下,康的奶奶一面照顧3個(gè)正在上學(xué)的孩子,一面在院子里種起了花。

        2018年清明前回家時(shí),康爸爸還未走到家門口就遠(yuǎn)遠(yuǎn)看到了“花圃”:一次性飯盒、靴子、暖壺蓋甚至是電視機(jī)殼都種滿了花。南方周末記者發(fā)現(xiàn),許多“艾二代”的家中都種了花,康的奶奶說,這是因?yàn)楫?dāng)?shù)厝擞X得花代表了希望。

        中午,康爸把3個(gè)孩子叫到身邊,告訴他們自己得了“很嚴(yán)重的病”。

        “是什么?。俊笨禃匀A記得年長的姐姐問爸爸,沒有得到答案。

        “是肺結(jié)核?!弊詈竽棠陶f。

        “肺結(jié)核”是當(dāng)?shù)貙Π滩』颊叩牧硪环N隱晦的稱呼。

        直到今天,華春燕仍堅(jiān)持對外說父親得的是“肺結(jié)核”,她甚至沒將實(shí)情告訴自己的丈夫??禃匀A也表示,“不知道父母得了什么病?!?/p>

        調(diào)研中,王健發(fā)現(xiàn),艾滋病人在經(jīng)歷了最初的“驚訝、惶恐和崩潰”之后,大部分都能接受患病事實(shí)。他們更擔(dān)心自己的家人會(huì)不會(huì)被傳染,別人又會(huì)如何看待他們。

        “談艾色變”和地方早期的宣傳策略不無關(guān)系。王健說,為了警示效果,很多早期的宣傳照片上放著晚期病人照片,潰爛的皮膚、消瘦的身體帶來的直觀信號就是恐懼?!傲硗猓滩】偸呛托圆÷?lián)系在一起,早期患上艾滋病的,民眾都覺得就是壞人。”王健說。

        讓艾滋病人恐懼的不只是喪失生命,還有喪失人格。

        當(dāng)年,李晨的母親在和康曉華的父親約會(huì)后,很快懷上了孩子。第一次去醫(yī)院產(chǎn)檢,卻被告知自己患上了艾滋。

        “當(dāng)時(shí)感覺天都塌了?!彼拗艞壛烁怪械暮⒆?,帶著李晨從康曉華家搬了出來,并且把康曉華父親將艾滋病傳染給自己的事情,告到了村公所(即村委會(huì))。

        一夜之間,人盡皆知。兩家的孩子康曉華和李晨,感受到了最直觀的壓力。

        康曉華發(fā)現(xiàn),寨子里親密無間的小伙伴不再踏入自家門,去別人家吃飯碗會(huì)被套上一層塑料袋,老師們來家訪也不像以前那樣進(jìn)屋坐了——無論把家里的杯子洗得多干凈,沒人愿意再喝一口水。

        而獨(dú)自和母親、妹妹生活的李晨甚至完全關(guān)閉了和外界溝通的渠道。李晨顯得比同齡人更高瘦一些,穿著空蕩蕩的校服,頭發(fā)亂糟糟的,比大部分男孩更短。忽然剪短的頭發(fā),也成了人們指指點(diǎn)點(diǎn)的對象,“她肯定已經(jīng)被傳染了艾滋,頭上長瘡了才把頭發(fā)剪短的”。

        李晨覺得媽媽一直處于一種“想要依靠而不得”的狀態(tài),這讓媽媽的性格變得暴躁,拿姐妹倆出氣是常事。為了緩解媽媽的情緒,李晨從學(xué)校借來粉筆,在家里的外墻寫上:媽媽,我愛你。

        打破“遺傳”

        “毒品、性、艾滋病”。

        連霜花的老師早春棉將三個(gè)詞寫在黑板上,轉(zhuǎn)過身,面對一雙雙稚嫩的眼睛。這是二年級的教室,每周他們都要上一節(jié)“防艾教育課”。

        “毒品有哪些”“吸毒會(huì)造成什么問題”“艾滋病的傳播途徑是什么”……這些問題,二年級小學(xué)生已能對答如流。

        連霜花比班上同學(xué)大上5歲,坐教室最后一排,講課過程中,早春棉總能輕易和她對上眼——連霜花雙眸清澈,但早春棉卻總想起連霜花父親死前渾濁的眼睛。

        對本地鄉(xiāng)村教師來說,“教完父親再教孩子”是常事。早春棉說,“父親吸毒兒子也吸”并不少見,一家三代都死于艾滋的也曾發(fā)生。

        早春棉覺得,自己有義務(wù)透過學(xué)校這個(gè)小小的窗口,幫助班上的孩子遠(yuǎn)離毒品和艾滋。

        張洪德出生于上世紀(jì)70年代,在他的青少年時(shí)期,人們對艾滋“避之如虎”?,F(xiàn)在人們對艾滋“失去恐懼”更令他擔(dān)憂:“現(xiàn)在只要有錢,都可以娶到老婆。”

        他曾召開過一次家長會(huì),不談孩子的成績,專門談毒品。

        “那天我情緒有些激動(dòng),直接問家長,你們自己吸毒,為什么還要把這種不良嗜好展示給孩子?”他能明顯感覺到,家長對毒品危害的認(rèn)識,還比不上一年級的孩子,又或者,毒品已經(jīng)侵蝕了他們的思考能力。

        家長端難以撼動(dòng),但學(xué)校希望做好下一代的防艾教育。

        “我們得把學(xué)校工作做細(xì),讓學(xué)生們有羞恥感,知道造成他們生活困難的原因就是上一代的不作為?!睆埡榈抡f,禁毒防艾被列入當(dāng)?shù)卣兛荚u,其中學(xué)校教育是關(guān)鍵。

        一視同仁,是學(xué)校防艾教育的重點(diǎn),“艾二代”們的身份對學(xué)生和老師絕對保密——當(dāng)然,小寨子里絕對的保密并不存在,但在鎮(zhèn)上的中小學(xué),“艾二代”們能正常地學(xué)習(xí)、交友和保護(hù)自己。

        程友良從小就被艾滋病毒侵襲,成長過程中從未離開拐杖。對外,家人說自家孩子得了“癲癇”。鎮(zhèn)上中心小學(xué)將程友良的班級安排在一樓,班上個(gè)子最大的張良每天接送程友良上放學(xué)。張良可以毫不猶豫地對所有人說:“程友良是我最好的朋友,他的理想是做醫(yī)生。”

        為了保護(hù)其余學(xué)生不受感染,學(xué)校還要求老師家訪,到戶宣傳防艾知識。

        民間公益組織也在加入推進(jìn)邊陲地區(qū)防艾教育。張改是盈江縣第一小學(xué)的“種子教師”。每年,北京青愛教育基金會(huì)都會(huì)組織“種子教師”到北京培訓(xùn),他們還協(xié)助當(dāng)?shù)貙W(xué)校建成“青愛小屋”,專門傳播防毒防艾和性教育知識。

        培訓(xùn)過后,張改已經(jīng)可以在超過50個(gè)教師面前,順暢地討論艾滋病、性行為、同性戀。

        這幾年,云南省艾滋病工作有了不少創(chuàng)新及突破:國家艾滋病母嬰阻斷工作重點(diǎn)放在了云南,云南在全國率先推行美沙酮外帶治療服務(wù)已有8個(gè)治療點(diǎn),2017年抗病毒治療脫失再入組一千多人,相繼出臺了《云南省艾滋病防治辦法》《云南省艾滋病防治條例》。云南省衛(wèi)計(jì)委副主任陸林曾提出:“確保到2020年,消除血液傳播、母嬰傳播,并實(shí)現(xiàn)90%的感染者能夠被診斷、90%診斷感染者能獲得治療、90%治療者病毒能得到抑制?!?/p>

        華春燕自己最終也愿意承認(rèn),自己一直知道父親患了艾滋病。

        “有一個(gè)奶奶總來找我,因?yàn)楹⒆影职治尽寢岆x開,她在我這兒起碼哭掉了半桶紙巾?!睙o奈之下,華春燕只有把自己的故事告訴了這位奶奶,意在說明“艾二代”也可以活得很好。

        “讓我承認(rèn)這個(gè),只有一種情況,就是去幫助有相同經(jīng)歷的人?!彼f。

        在喪失大部分表達(dá)能力和自主意識之前,程友良最喜歡做的事情就是上學(xué)。隨著活動(dòng)范圍越來越小,時(shí)間過得更慢了。每天程友良都坐在家門口,用溫柔清澈的目光看著不到十平米的院子。

        張洪德每次去家訪,都能看到程友良在院子里練走路——家人告訴他,只要好好鍛煉腿會(huì)越變越好。

        沒人知道程友良有沒有識破這個(gè)、連同其余許多個(gè)謊言。種種癥狀都在告訴家人和老師,他的生命已慢慢走向盡頭。

        “前兩次我來看他,他都拄著拐杖在院子里練走路。但這次他沒有。”張洪德說。

        (為保護(hù)隱私,文中學(xué)者、教師、患者除王健、張改外均為化名)

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