陸洋 姚樺崢

擁有一個(gè)“來(lái)自星星的孩子”

2016年2月份，我去山東菏澤采訪被授予“基層建設(shè)模范中隊(duì)”榮譽(yù)稱號(hào)的成武武警中隊(duì)，認(rèn)識(shí)了資深媒體人張洪波。那次采訪，張洪波給我留下了深刻的印象：干練、爽朗，雷厲風(fēng)行。

我不會(huì)想到，出差回濟(jì)南后沒(méi)幾天，張洪波就辭職了。我也未曾想到，像張洪波這樣的人，也會(huì)有“深夜夢(mèng)醒，常常覺(jué)得窒息，喘不過(guò)氣來(lái)”的時(shí)刻。在人前，她是風(fēng)光無(wú)限的資深記者；人后，她是一名心力交瘁的自閉癥兒童患者的母親?，F(xiàn)在，她的身份是一名公益人，濟(jì)南星神特殊兒童關(guān)愛(ài)中心的理事長(zhǎng)。

所謂特殊兒童，也有人稱其為“來(lái)自星星的孩子”，是指與正常兒童在各方面有顯著差異的各類(lèi)兒童。這些差異可表現(xiàn)為智力、感官、情緒、肢體、行為或言語(yǔ)等方面。既包括發(fā)展上低于正常的兒童，也包括高于正常發(fā)育的兒童以及有輕微違法的兒童。

4月3日，我來(lái)到千佛山腳下的星神特殊兒童關(guān)愛(ài)中心。一樓教室中正在上課的孩子們手拉手，跟隨著老師的口令“做游戲”。他們活潑可愛(ài)，臉上洋溢著燦爛的笑容，大多看上去與普通孩子無(wú)異，毫無(wú)“悲情色彩”。孩子們一點(diǎn)也不“悲情”，做公益的人卻是“卑微”的。

走上公益的道路，對(duì)張洪波來(lái)說(shuō)是“一件自然而然發(fā)生的事情”，也是“一件無(wú)法回頭的事情”。做這件事情的動(dòng)力，來(lái)源于一個(gè)母親對(duì)孩子深切的愛(ài)意。張洪波極少向人提及自己擁有一個(gè)患有自閉癥的兒子。兒子小時(shí)候，因?yàn)樗摹疤厥狻保B上普通的幼兒園都困難重重。即使終于有一所能接納孩子的幼兒園，校方和老師也總列出種種“規(guī)則”，被區(qū)別對(duì)待的背后是赤裸裸的偏見(jiàn)。兒子的病，成為張洪波生活中“無(wú)力感”的主要源頭。

“轉(zhuǎn)型”，張洪波命運(yùn)的拐點(diǎn)似乎冥冥之中自有安排。2017年，張洪波策劃、籌備了第一屆特殊兒童書(shū)畫(huà)藝術(shù)品展?！爱?dāng)時(shí)，我還局限于以一個(gè)媒體人思維來(lái)做這個(gè)，利用自己的媒體資源搞搞公益活動(dòng)。但是有一個(gè)家長(zhǎng)給我提出來(lái)，說(shuō)你給孩子們不管是培養(yǎng)才藝，還是畫(huà)展、義賣(mài)會(huì)，只解決他們業(yè)余時(shí)間的問(wèn)題?！?/p>

“我們根本不知道這8小時(shí)讓孩子們?nèi)ツ睦铩?。那時(shí)起，張洪波萌生了創(chuàng)建學(xué)校的想法。張洪波延續(xù)了自己一貫的作風(fēng)，風(fēng)風(fēng)火火，說(shuō)干就干。現(xiàn)在，星神特殊兒童關(guān)愛(ài)中心已經(jīng)匯集了來(lái)自全國(guó)各地的孩子。

“做公益就是‘遠(yuǎn)香近臭”

當(dāng)張洪波真正置身于關(guān)愛(ài)特殊兒童的公益事業(yè)中，才意識(shí)到，她要對(duì)抗的是整個(gè)社會(huì)對(duì)特殊兒童的誤解和歧視。

在搬到羊頭峪山莊之前，張洪波選的第一個(gè)校址是在山東大學(xué)附近的一棟房子。學(xué)校正式運(yùn)轉(zhuǎn)前，張洪波想的很美好：“老師們每天教孩子們讀書(shū)，練習(xí)生活技能，參加社交活動(dòng)；還可以常常帶孩子們?nèi)ジ浇陌倩ü珗@轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)，講講自然科學(xué)，萬(wàn)物生長(zhǎng)。”而灌注太多心血的地方，有時(shí)候反而注定不能長(zhǎng)久。

學(xué)校的對(duì)門(mén)住著一位永遠(yuǎn)穿著睡衣的老太太，她向老師們抗議：“你們吵著我了?！彪m然當(dāng)時(shí)孩子們正在午休，很安靜，但懷疑是上午課間時(shí)聲音大了點(diǎn)，老師們趕緊道歉。從那以后，老太太又多次敲門(mén)警告。雖然當(dāng)時(shí)經(jīng)濟(jì)情況很緊張，但因不想影響鄰里關(guān)系，張洪波又在防盜門(mén)里加裝了一道演播室使用的專(zhuān)業(yè)隔音門(mén)。并在教室里鋪上厚厚的墊子，甚至連門(mén)縫里都塞上了隔音條。

事情并沒(méi)有因此得到解決。幾天后，老太太又來(lái)敲門(mén)，“我神經(jīng)衰弱，晚上不睡覺(jué)，白天隨時(shí)想睡就睡，所以我要求周?chē)荒馨l(fā)出一點(diǎn)動(dòng)靜，記住，是24小時(shí)，我任何時(shí)候想睡就睡！”為了處好鄰里關(guān)系，她給對(duì)門(mén)的老太太寫(xiě)信、送禮物。星神的老師們也為她倒垃圾、拿快遞。然而，老太太只要心情不好，就用錘子砸壞星神的門(mén)，一次又一次挑斷星神的電線，找物業(yè)、找房管局、找居委會(huì)、找街道辦、找12345狀告，讓星神必須搬走。

在與奇葩鄰居相處的最不愉快的時(shí)期，為了孩子的安全，張洪波把孩子們轉(zhuǎn)移到地下室上課。地下室只有半扇窗戶，孩子們一下去就哭了，喘不過(guò)氣。看到孩子們哭了，張洪波的心都碎了，這也使她下定決心：搬家。

張洪波為了讓孩子盡快走，數(shù)九寒天騎著電動(dòng)車(chē)滿世界轉(zhuǎn)悠尋找房源。羊頭峪山莊這處房子，她一個(gè)星期內(nèi)就全定了下來(lái)。搬家那個(gè)周末，晚上老師們就打地鋪睡，白天整理東西、組裝家具。周一，孩子們正常開(kāi)課，一天也沒(méi)耽誤。

這件事讓張洪波深深地明白了一個(gè)道理：無(wú)論是公益還是關(guān)愛(ài)弱勢(shì)群體，當(dāng)離自己生活很遠(yuǎn)時(shí)，那是一個(gè)很美好的名詞；但來(lái)到自己身邊時(shí)，那是一個(gè)很遭嫌棄的名詞。“之前在報(bào)社這么多年，一直以為自己可以指點(diǎn)江山，可真是來(lái)到特教這個(gè)領(lǐng)域，最先感受到的卻是屈辱和無(wú)能為力?！睆埡椴òl(fā)出疑問(wèn)，這個(gè)社會(huì)何時(shí)才能真正接納特殊群體和弱勢(shì)群體？

沒(méi)有人能回答她。在她看來(lái)，散播出惡意的鄰居只是社會(huì)的一個(gè)縮影。她無(wú)法理解，也無(wú)法讓這件事情無(wú)疾而終地留在自己的生命里。搬家后，她往對(duì)門(mén)老太太門(mén)縫里塞了一張紙條，上面寫(xiě)道“公益不光是幫助特殊孩子，公益也是當(dāng)一個(gè)人老去時(shí)，走在街上摔倒了，需要有人幫助了，別人伸出的那只手，這都是公益。希望我們都能善待每一個(gè)人。”

從“人求我”到“我求人”

去年一年，張洪波沒(méi)給自己買(mǎi)一件新衣服。為了避免“沖動(dòng)消費(fèi)”，她把自己手機(jī)中所有微商都刪掉了。

因?yàn)樽龉妗皩?shí)在太需要錢(qián)了”，這就像是一個(gè)無(wú)底洞。張洪波個(gè)人的積蓄很快就用光了。在星神，張洪波堅(jiān)持最低的收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)，星神的學(xué)費(fèi)幾乎是其他此類(lèi)機(jī)構(gòu)的一半。張洪波說(shuō)：“在特殊兒童群體里，因?yàn)楹⒆有枰苏疹?，所?0%多的家庭里有一位家長(zhǎng)辭職，然后所有的經(jīng)濟(jì)重?fù)?dān)都?jí)涸诹肆硪晃患议L(zhǎng)身上，再加上高于普通孩子的康復(fù)費(fèi)用，特殊兒童群體里，困難家庭占了大多數(shù)。”

張洪波的孩子曾經(jīng)也要每月支付高昂的學(xué)習(xí)費(fèi)用，經(jīng)常是工資發(fā)下來(lái)在手里“打個(gè)轉(zhuǎn)兒”，馬上就被劃走了。如果沒(méi)人幫助他們，這些孩子可能面臨失學(xué)，被迫放棄康復(fù)，甚至人生之路就此停頓。

為了孩子們，張洪波不得不開(kāi)始進(jìn)行公益事業(yè)中很重要的一個(gè)環(huán)節(jié)——找錢(qián)。

“以前都是人求我，現(xiàn)在都是我求人?！睂?duì)于張洪波來(lái)說(shuō)，這道坎并非輕易可以跨過(guò)。“星神跟錢(qián)有關(guān)的任何事，我都是交給別人去做，平時(shí)自己一概不碰觸。因?yàn)椴恢涝撛趺撮_(kāi)口，更多還是不好意思，怎么能跟人張嘴要東西呢？”

有一次，張洪波的前同事為她聯(lián)系了一個(gè)公益組織，這個(gè)公益組織一批物資要捐贈(zèng)，星神恰好需要?？蓮埡椴笾娫捥?hào)碼，“就是開(kāi)不了口”。最終撥通電話，兩人天南海北地聊了好一會(huì)天，可是那句幾乎擠到嗓子眼的“我們也需要”，在張洪波喉嚨邊徘徊了好久，幾乎是噴薄欲發(fā)，但最后說(shuō)出口的，卻是“謝謝，不用了”。

有人開(kāi)導(dǎo)她，“你是為你自己要東西嗎？你是為了一個(gè)事業(yè)，為了孩子啊。你該大大方方地開(kāi)口，你這么扭捏，怎么做特殊兒童教育和保護(hù)事業(yè)？”

張洪波的心里做了激烈的斗爭(zhēng)：一方是一個(gè)記者長(zhǎng)期的習(xí)慣與自尊，“遇到困難自己解決”；另一方卻在提醒她走上公益的道路，就要從此放下往日的“身段”，為孩子們謀求更大的福利。在心里難為了好多天，直到有一天，張洪波中午喝了酒，趁著酒勁，迷迷糊糊的，哆嗦著給那位負(fù)責(zé)人發(fā)了一條微信，“如果有多余的物資，是否也能考慮一下我們?！?/p>

幾天后，星神收到了第一筆捐贈(zèng)的物資。前幾天的畫(huà)展現(xiàn)場(chǎng)，星神又接受了山東省慈善總會(huì)將為特殊兒童捐獻(xiàn)的一批特教教具和設(shè)備器材，以及其他愛(ài)心企業(yè)、愛(ài)心人士為特殊兒童的康復(fù)教育提供的支持和助力。

另外，張洪波還在探索一條“產(chǎn)業(yè)之路”?！拔覀冎鸩桨l(fā)展成能夠培養(yǎng)孩子們擁有生存一技之長(zhǎng)的地方?！蹦壳?，星神已經(jīng)將由特殊兒童畫(huà)作開(kāi)發(fā)制作的一系列文創(chuàng)產(chǎn)品：帆布包、筆記本、鼠標(biāo)墊、水杯、明信片、版畫(huà)等十幾個(gè)種類(lèi)的產(chǎn)品售賣(mài)，所得善款將全部用于特殊兒童的特長(zhǎng)培養(yǎng)和康復(fù)學(xué)習(xí)。

高速運(yùn)轉(zhuǎn)的公益“陀螺”

一對(duì)黑眼圈，襯著一張素顏，張洪波的疲憊掛在臉上。從有了星神之后，高密度的出行和活動(dòng)就成為了張洪波生活的常態(tài)，40歲的人生仿佛被按了快進(jìn)鍵。

能夠堅(jiān)持下來(lái)的動(dòng)力之一來(lái)源于孩子和家長(zhǎng)對(duì)張洪波的信任。一個(gè)家庭，曾因濟(jì)南沒(méi)有專(zhuān)業(yè)的特教學(xué)校，舉家搬往深圳。現(xiàn)在他們決定讓孩子在星神接受教育，剛剛落實(shí)的高薪工作馬上辭掉又搬回了濟(jì)南。

張洪波強(qiáng)調(diào)，星神是一家特殊兒童學(xué)校，而不是一個(gè)自閉癥兒童學(xué)校。“因?yàn)樘厥鈨和且粋€(gè)非常大的門(mén)類(lèi)，它比自閉癥兒童人數(shù)多出十幾倍，這種世界不是非黑即白，分成自閉癥和普通兒童，不是。很大一部分是處于中間的狀態(tài)，他沒(méi)有很?chē)?yán)重的自閉癥，但也達(dá)不到普通兒童的水平，這就包含自閉癥譜系。”

在中國(guó)，普通小學(xué)整齊劃一，特殊兒童往往得不到關(guān)注；特校是以康復(fù)為基礎(chǔ)，教給孩子們一些手工技能，但文化課相對(duì)空白。張洪波曾到一個(gè)特校去考察，他們也有生活語(yǔ)文、生活數(shù)學(xué)，但非常簡(jiǎn)單?！拔易屗枚昙?jí)生活語(yǔ)文、生活數(shù)學(xué)給我看看，他說(shuō)沒(méi)有，國(guó)家沒(méi)研發(fā)?！?/p>

在星神，孩子們已經(jīng)學(xué)會(huì)了一百以內(nèi)加減法?！八麄儸F(xiàn)在上課時(shí)候45分鐘手放在這里板板正正坐好，你無(wú)法想象一個(gè)自閉癥孩子能這樣，甚至比普通小學(xué)課堂紀(jì)律還要好。他們因?yàn)橛辛艘玫呐笥讯吲d，擁有了跟普通孩子一樣的記憶?！?/p>

這一切都給張洪波帶來(lái)巨大的成就感，而曾經(jīng)夢(mèng)想的生活離張洪波越來(lái)越遠(yuǎn)。前幾天，電視臺(tái)來(lái)采訪張洪波，她拿出了自己曾在新聞界獲得的獎(jiǎng)項(xiàng)。全部摞起來(lái)，竟然比她還高。突然，張洪波意識(shí)到自己的記者生涯徹底結(jié)束了。怎么走到了這個(gè)地步？“剛開(kāi)始做公益活動(dòng)，我就說(shuō)用自己業(yè)余時(shí)間做，走上了正軌后，我還得退回去寫(xiě)小說(shuō)、劇本、寫(xiě)作品，還要租個(gè)四合院，養(yǎng)個(gè)狗、貓，弄個(gè)茶室。”