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        器官捐獻(xiàn):從尷尬到有序

        2018-04-20 03:55:42沈寅飛
        藍(lán)盾 2018年2期
        關(guān)鍵詞:黃潔夫腦死亡捐獻(xiàn)者

        沈寅飛

        許多國(guó)家的法律都認(rèn)為,可移植的器官是稀缺的國(guó)家資源,也就是說(shuō)在捐獻(xiàn)者捐獻(xiàn)某個(gè)器官之前,器官是屬于捐獻(xiàn)者的;接受者接受器官移植以后,器官是屬于接受者的;而在分配系統(tǒng)沒(méi)有確定它屬于哪個(gè)人之前,它屬于整個(gè)國(guó)家的資源

        “婁滔與湖北省紅十字會(huì)的器官捐獻(xiàn)協(xié)議已經(jīng)簽好了,她目前正在接受醫(yī)院的器官感染治療,治療可能有三種結(jié)果,一是婁滔康復(fù),可能性非常??;二是婁滔病故,器官感染指數(shù)降低,可以捐獻(xiàn);三是婁滔病故,器官也因?yàn)楦腥局笖?shù)過(guò)高不能捐獻(xiàn)。婁滔的遺愿是將頭部捐獻(xiàn)給運(yùn)動(dòng)醫(yī)學(xué)機(jī)構(gòu)做研究,其他可用的器官移植給需要的人。我相信這也是一種生命的延續(xù),長(zhǎng)時(shí)間以來(lái)我們家庭受到社會(huì)的幫助與關(guān)心,更加堅(jiān)定了我們要這樣做?!?0月16日,罹患漸凍癥的北京大學(xué)歷史系女博士婁滔的父親婁功余采訪(fǎng)時(shí)表示。

        2016年1月,婁滔被查出患有漸凍癥之后,一年多來(lái),疾病逐漸侵蝕她的運(yùn)動(dòng)神經(jīng),如今,婁滔躺在病床上,已經(jīng)失去對(duì)自己身體的控制能力。

        2016年下半年,婁滔將自己希望捐獻(xiàn)器官的想法告訴婁功余和母親汪艷梅時(shí),父母非常不理解。婁滔一家是湖北省恩施土家族苗族自治州的土家族人,土家族一直以來(lái)都有全尸土葬的傳統(tǒng)習(xí)俗,聽(tīng)說(shuō)婁滔想去世后把頭部捐獻(xiàn)出去,汪艷梅哭了好幾天。近一年來(lái),經(jīng)過(guò)婁滔的反復(fù)勸說(shuō),婁功余和汪艷梅才逐漸接受了器官捐獻(xiàn)這件事。上個(gè)月,婁功余夫婦和另外兩名親戚還達(dá)成了一致意見(jiàn):與婁滔一樣,去世后也要捐獻(xiàn)自己的器官,隨時(shí)可以簽協(xié)議。

        器官捐獻(xiàn),曾是一個(gè)令人諱莫如深的名詞,在傳統(tǒng)觀(guān)念的影響下,許多人不愿意談?wù)撈鞴倬璜I(xiàn)。而如今,人們逐漸意識(shí)到,對(duì)于不幸離世的器官捐獻(xiàn)者來(lái)說(shuō),他們的生命可以換一種形式在世界上延續(xù);對(duì)于接受捐獻(xiàn)成功移植器官的人來(lái)說(shuō),他們重獲新生。

        過(guò)去十幾年,從年均寥寥無(wú)幾的自愿遺體捐獻(xiàn)數(shù)量到現(xiàn)在高達(dá)四五千例一萬(wàn)多個(gè)器官捐獻(xiàn)的數(shù)量;從一度停滯的器官移植困境到現(xiàn)在每年一萬(wàn)余例移植手術(shù),中國(guó)的器官移植事業(yè)正悄然從備受詬病到有序發(fā)展,走向機(jī)制化、法制化。

        中國(guó)器官移植的冬天與春天

        十多年過(guò)去了,全國(guó)人大代表、無(wú)錫市人民醫(yī)院副院長(zhǎng)陳靜瑜依然記得在2002年前他做國(guó)內(nèi)第一例肺移植治療肺氣腫手術(shù)之前面對(duì)的謠言,當(dāng)時(shí)就有人傳言移植到人體的肺來(lái)自于豬,所以大家覺(jué)得做肺移植肯定不能成功。而且在此之前,我國(guó)的肺移植工作已經(jīng)足足停滯了近5年時(shí)間,從1994年1月至1998年1月,我國(guó)只做了近20例肺移植,只有2例肺移植病人術(shù)后長(zhǎng)期生存,余下病人均在術(shù)后短期內(nèi)死亡,肺移植九死一生的黑色陰影一直籠罩著國(guó)人。

        陳靜瑜執(zhí)刀的第一例手術(shù)成功了,后面又完成了上百例,而且移植受者的成活率幾乎達(dá)到了國(guó)際水平。在此前后,國(guó)內(nèi)其他各項(xiàng)人體器官移植技術(shù)和數(shù)量也不斷快速發(fā)展,這讓國(guó)人漸漸打消對(duì)器官移植的顧慮,但卻始終沒(méi)能得到世界移植界的肯定。在2015年以前,由于沒(méi)有成熟的器官捐獻(xiàn)體系,中國(guó)器官移植的兩種來(lái)源,一是親體捐獻(xiàn),二是尸體器官。因特殊原因,后者基本來(lái)自死刑犯,這一制度不符合世界衛(wèi)生組織和全球移植界共同遵守的倫理準(zhǔn)則。因此,世界器官移植界對(duì)中國(guó)實(shí)施“三不”政策:不承認(rèn)臨床移植成果;不允許在國(guó)際權(quán)威雜志發(fā)表臨床器官移植文章;不同意中國(guó)移植專(zhuān)家加入世界移植組織。

        2005年,時(shí)任衛(wèi)生部副部長(zhǎng)的黃潔夫下決心建立符合中國(guó)國(guó)情和倫理的器官移植體系。政府也高度重視器官捐獻(xiàn)移植工作,出臺(tái)一系列法律法規(guī)和配套政策,推動(dòng)器官捐獻(xiàn)移植依法規(guī)范開(kāi)展。2007年,國(guó)務(wù)院頒布《人體器官移植條例》,明確規(guī)定器官捐獻(xiàn)的來(lái)源和公民捐獻(xiàn)器官的權(quán)利。2009年,原衛(wèi)生部下發(fā)《關(guān)于境外人員申請(qǐng)人體器官移植有關(guān)問(wèn)題的通知》,嚴(yán)格限制“移植旅游”。2011年,《中華人民共和國(guó)刑法修正案(八)》施行,器官買(mǎi)賣(mài)和非自愿摘取器官“入刑”。2013年,國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委出臺(tái)《人體捐獻(xiàn)器官獲取與分配管理規(guī)定(試行)》,形成部門(mén)法規(guī),以確保器官捐獻(xiàn)移植的透明、公正、可溯源性。

        2014年12月,中國(guó)宣布將停止死囚器官的使用,公民捐獻(xiàn)成為唯一合法來(lái)源。有人說(shuō),“中國(guó)器官移植的冬天到了”,因?yàn)樗麄冋J(rèn)為沒(méi)有老百姓愿意捐獻(xiàn)。黃潔夫回應(yīng),“是春天到了”。

        隨后的2015年,中國(guó)器官捐獻(xiàn)的事實(shí)證實(shí)了黃潔夫的話(huà)。這一年,中國(guó)公民器官捐獻(xiàn)數(shù)量大幅提升,從2014年的1500例增長(zhǎng)到2766例。國(guó)際移植界也宣告結(jié)束對(duì)中國(guó)的“三不”政策。這一年也被譽(yù)為中國(guó)器官捐獻(xiàn)移植實(shí)現(xiàn)“里程碑式”轉(zhuǎn)型的一年。

        人們對(duì)器官捐獻(xiàn)有了新的看法,黃潔夫講述了一個(gè)讓他備受感動(dòng)的事例。2015年2月,一名法國(guó)青年在中國(guó)杭州旅游的時(shí)候意外墜亡,他的父母趕到中國(guó),本來(lái)想將遺體轉(zhuǎn)運(yùn)到法國(guó)去再完成捐獻(xiàn),在得知中國(guó)已經(jīng)停止使用死囚器官后決定在中國(guó)捐出孩子的器官,心、肝、腎、肺包括眼角膜都捐了。這件事被媒體報(bào)道后,安徽一位老人帶著兒子、兒媳、孫子等一家七口到紅十字會(huì),要求捐獻(xiàn)器官。老人的理由很簡(jiǎn)單,以前用死囚器官,我們不捐?,F(xiàn)在連外國(guó)人都捐了,說(shuō)明這個(gè)事情是陽(yáng)光的,我們也要幫助別人。

        打破程序和觀(guān)念的障礙

        “從2015年1月1日起,公民器官捐獻(xiàn)成為唯一合法來(lái)源,我國(guó)的器官捐獻(xiàn)數(shù)量不斷創(chuàng)造歷史新高,2016年公民完成捐獻(xiàn)4080例,捐獻(xiàn)大器官11296個(gè),今年我們預(yù)計(jì)器官捐獻(xiàn)會(huì)超過(guò)5000例,器官移植手術(shù)會(huì)達(dá)到1.5萬(wàn)-1.6萬(wàn)例。”黃潔夫說(shuō)。

        與此同時(shí),必須清楚地看到,數(shù)字背后是中國(guó)年均約30萬(wàn)臟器衰竭患者有器官移植需求。有數(shù)據(jù)表明,2015年,中國(guó)成功完成肝臟移植2000多例、腎移植5367例,但2015年肝臟移植需求者新增4000多人,腎臟移植需求者新增了1萬(wàn)多人,供需差距進(jìn)一步擴(kuò)大,最長(zhǎng)的等待名單肝臟移植就有500多人同時(shí)在同一家醫(yī)院等,腎臟移植就有2000多人在同一個(gè)醫(yī)院等待接受移植。

        “目前,我國(guó)器官捐獻(xiàn)率只有百萬(wàn)分之2.98,而一些國(guó)家已經(jīng)達(dá)到百萬(wàn)分之40?!标愳o瑜認(rèn)為,就移植手術(shù)本身而言,我國(guó)的移植技術(shù)已經(jīng)達(dá)到國(guó)際先進(jìn)水平,問(wèn)題在于器官供體稀缺。

        其中的原因是多方面的。如民眾對(duì)器官捐獻(xiàn)的不了解、捐獻(xiàn)程序的復(fù)雜也都是重要的干擾因素?!吨袊?guó)器官捐獻(xiàn)公眾意愿調(diào)查》顯示,83%的參與調(diào)查者愿意成為器官捐獻(xiàn)志愿者。但其中56%的人不愿登記的原因是,“不知道在哪兒登記或手續(xù)太煩瑣”。最初,做器官捐獻(xiàn)登記的體系是紅十字會(huì),但手續(xù)非常煩瑣,光填表就要填上足足三頁(yè)。2014年,施與受器官捐獻(xiàn)志愿者登記網(wǎng)站、中國(guó)人體器官捐獻(xiàn)管理中心器官捐獻(xiàn)志愿登記平臺(tái)先后上線(xiàn),但登記手續(xù)依然復(fù)雜。

        2016年底,擁有4億多用戶(hù)的支付寶開(kāi)通“器官捐贈(zèng)”志愿登記,用戶(hù)只需要十秒就能完成器官捐獻(xiàn)登記,而且也可以隨時(shí)撤回。短短幾天之后,就有10萬(wàn)人參與了志愿登記。黃潔夫本想當(dāng)?shù)谝粋€(gè)登記的人,結(jié)果卻因?yàn)橹Ц秾氂脩?hù)太踴躍而沒(méi)能如愿,“我們做志愿登記是為了營(yíng)造良好的社會(huì)氛圍,這是一種愛(ài)心的表達(dá),不意味著有任何捐獻(xiàn)義務(wù)需要履行”。

        除此之外,在傳統(tǒng)思想方面,典型的就是孔夫子的思想,“身體發(fā)膚,受之父母,不敢毀傷,孝之始也”,這讓不少?lài)?guó)人認(rèn)為死后應(yīng)留有全尸,黃潔夫則做出了另一番解釋?zhuān)拔覀冞€常說(shuō),‘救人一命勝造七級(jí)浮屠,孔夫子指的是棄之不孝,而不是說(shuō)救人不孝??追蜃尤绻钤诮裉?,他應(yīng)該會(huì)是第一個(gè)報(bào)名做器官移植的志愿者”。

        “在器官捐獻(xiàn)組織做好宣傳教育、簡(jiǎn)化程序等工作之外,最重要的還是公民意識(shí)改變,這是器官捐獻(xiàn)工作的突破口?!睙o(wú)錫市人民醫(yī)院器官捐獻(xiàn)與移植辦公室副主任胡春曉認(rèn)為,盡管這兩年他感覺(jué)到器官捐獻(xiàn)者的比例在不斷升高,但總體而言,公民意識(shí)仍然不夠,拒絕率仍然很高,幾年的工作實(shí)踐告訴他,器官捐獻(xiàn)的成功率與捐獻(xiàn)者的職業(yè)、性別、受教育程度、經(jīng)濟(jì)條件、家庭狀況并沒(méi)有多大關(guān)系,起到很大作用的是出發(fā)點(diǎn),捐獻(xiàn)的人和他們的家屬具備大愛(ài)精神的同時(shí),主導(dǎo)他們思想的通常都是,感覺(jué)親人還“活著”,生命還在延續(xù)。

        器官移植醫(yī)生關(guān)心的法律問(wèn)題

        面對(duì)人體器官捐獻(xiàn)的短缺,無(wú)論是黃潔夫、陳靜瑜,還是很多一線(xiàn)的醫(yī)務(wù)工作者,有一件事情他們尤為關(guān)心,就是為腦死亡立法。

        我國(guó)傳統(tǒng)以“心死亡”為判定標(biāo)準(zhǔn)。依據(jù)醫(yī)學(xué)標(biāo)準(zhǔn),即使醫(yī)生宣布腦死亡者去世,如果家屬不認(rèn)為腦死亡者已故,也不能撤出治療措施。結(jié)果,腦死亡后毫無(wú)意義的搶救和其他一切安慰性、儀式性的醫(yī)療活動(dòng)給病人家庭帶來(lái)了沉重的財(cái)力負(fù)擔(dān)。與此同時(shí),等待捐獻(xiàn)的器官也在逐漸受到感染,尤其是像肺臟這樣與空氣接觸的開(kāi)放型器官更為明顯,這也是近年來(lái)陳靜瑜團(tuán)隊(duì)多次無(wú)法成功獲取捐獻(xiàn)者肺臟的重要原因。

        曾有實(shí)驗(yàn)者將實(shí)驗(yàn)用的小狗的頭砍掉,然后在氣管等器官上接上大大小小的管子。這條小狗沒(méi)有當(dāng)時(shí)死亡,而是抽搐了兩天多才死去。這是陳靜瑜從醫(yī)學(xué)實(shí)驗(yàn)角度舉出的一個(gè)例子,但它恰恰說(shuō)明,“對(duì)于很多腦死亡者來(lái)說(shuō),維系生命而失去生活質(zhì)量,可能出于子女的孝順,但不一定是患者所期待的?!?/p>

        陳靜瑜認(rèn)為,采用腦死亡作為死亡標(biāo)準(zhǔn),有利于提高器官移植的數(shù)量和質(zhì)量。因?yàn)槟X死亡者仍有殘余心跳,各臟器血液供應(yīng)得以維持,所以在及時(shí)施行人工呼吸和給氧條件下,各臟器組織不會(huì)像心死者那樣發(fā)生缺血、缺氧。作為供體,這些臟器組織有較強(qiáng)的活力,為移植成功提供了先決條件。可以預(yù)期,在腦死亡立法以后,更多需要器官移植的垂危病人能獲得重生機(jī)會(huì)。

        黃潔夫在接受媒體采訪(fǎng)時(shí)也表示,“腦死亡不同于植物人,更不同于安樂(lè)死,他是人體100%的死亡,只是用呼吸機(jī)可以繼續(xù)維持很久,但事實(shí)上,生命從這一刻起已經(jīng)沒(méi)有了奇跡復(fù)活的可能,反而心跳呼吸停止死亡的患者,曾有復(fù)活的先例。腦死亡患者只是在呼吸機(jī)的幫助下,維持著看似活著的狀態(tài),這是對(duì)醫(yī)療資源的巨大浪費(fèi),同時(shí),也是對(duì)死者的不尊重?!?/p>

        為此,作為全國(guó)人大代表,陳靜瑜已經(jīng)連續(xù)兩年提交腦死亡立法的提案。然而,相關(guān)部門(mén)回稱(chēng),目前我國(guó)沒(méi)有實(shí)施該法的群眾基礎(chǔ)。事實(shí)上,近年來(lái)每年數(shù)千例器官捐獻(xiàn)者中大部分病人家屬都認(rèn)可了腦死亡,陳靜瑜說(shuō):“這就是廣泛的群眾基礎(chǔ)。”

        據(jù)了解,目前全世界腦死亡立法的國(guó)家已有80多個(gè),其中日本、美國(guó)、西班牙、英國(guó)、德國(guó)較為典型。我國(guó)司法實(shí)踐中認(rèn)定死亡的標(biāo)準(zhǔn)是:心臟、脈搏停止跳動(dòng),呼吸停止。腦死亡在司法實(shí)踐中還沒(méi)有被采納。

        事實(shí)上,為腦死亡立法不只關(guān)乎器官移植,在法律上也產(chǎn)生了諸多難題。如我國(guó)《刑法》許多條款都涉及死亡與重傷的問(wèn)題,并明確規(guī)定了對(duì)故意及過(guò)失致人死亡或重傷的定罪和量刑。但是在法醫(yī)學(xué)鑒定中,對(duì)于是否認(rèn)定腦死亡者為死亡抑或重傷,直接影響對(duì)犯罪嫌疑人的判決。在民事法律關(guān)系中,死亡是公民民事法律關(guān)系產(chǎn)生、變更和終止的原因之一。如果死亡的界限標(biāo)準(zhǔn)不統(tǒng)一,確定死亡的時(shí)間不一致,可引起遺囑糾紛、保險(xiǎn)索賠糾紛、職工撫恤金糾紛等法律問(wèn)題,也直接影響到法律上的繼承問(wèn)題,婚姻家庭關(guān)系中撫養(yǎng)與被撫養(yǎng)、贍養(yǎng)與被贍養(yǎng)以及夫妻關(guān)系是否能夠自動(dòng)解除等問(wèn)題。

        不讓窮人成為富人的器官庫(kù)

        人體器官屬于稀缺資源,更是等待移植病人的無(wú)價(jià)之寶。去年北京一位老人捐獻(xiàn)遺體事件中,一開(kāi)始持反對(duì)意見(jiàn)的女兒擔(dān)心的是器官不能幫助最應(yīng)得到幫助的人。這一點(diǎn)也是很多器官捐獻(xiàn)者和家屬的顧慮。

        “器官不是我們制造出來(lái)的,也不是生產(chǎn)出來(lái)的,是老百姓捐出來(lái)的?!敝袊?guó)器官移植發(fā)展及機(jī)會(huì)副秘書(shū)長(zhǎng)王海波說(shuō),任何捐獻(xiàn)首先面對(duì)的一個(gè)問(wèn)題就是“怎么用”,器官捐獻(xiàn)中,如果講不清這個(gè)問(wèn)題,那就失去了社會(huì)的信任。

        一位器官捐獻(xiàn)者的家屬曾這樣說(shuō)道,我們幫人,不論他是富的還是貧的,只要他需要,輪到他就可以用。說(shuō)他窮他沒(méi)錢(qián),他就不能用,另外有錢(qián)的就可以用,這是我們最不希望看到的現(xiàn)象。

        目前,在國(guó)際上倫理學(xué)的研究非常清晰,可移植的器官是稀缺的國(guó)家資源,也就是說(shuō)在捐獻(xiàn)者捐贈(zèng)器官之前,器官是屬于捐獻(xiàn)者的;接受者接受器官移植以后,器官是屬于接受者的;在分配系統(tǒng)沒(méi)有確定它屬于哪個(gè)人之前,它是屬于整個(gè)國(guó)家的資源。所以器官分配應(yīng)該比其他社會(huì)資源的分配更嚴(yán)肅、科學(xué),更體現(xiàn)公平、公正、公開(kāi)。

        “整個(gè)中國(guó)公民都是器官捐獻(xiàn)的一個(gè)潛在群體,但是如果只有支付得起費(fèi)用的人才能接受器官移植服務(wù),捐獻(xiàn)的群體和接受的群體就會(huì)有差別。捐獻(xiàn)群體的社會(huì)經(jīng)濟(jì)學(xué)狀態(tài)會(huì)低于接受群體,就會(huì)被解讀為窮人成為富人的器官庫(kù),這是我們的傳統(tǒng)文化和倫理法律都不可以接受的?!蓖鹾2ㄕf(shuō)。

        那么,面對(duì)目前登記在案的數(shù)萬(wàn)名等待者,如何分配那些稀缺的器官資源呢?

        2013年8月,國(guó)家衛(wèi)計(jì)委出臺(tái)《人體捐獻(xiàn)器官獲取與分配管理規(guī)定(實(shí)行)》,首次明確嚴(yán)格使用COTRS系統(tǒng)實(shí)施器官分配。經(jīng)過(guò)一套嚴(yán)密的評(píng)分系統(tǒng)測(cè)算,每一名在COTRS系統(tǒng)里排隊(duì)等待移植的患者都會(huì)生成一個(gè)分?jǐn)?shù),而一旦發(fā)生器官捐獻(xiàn)案例,經(jīng)過(guò)區(qū)域優(yōu)先原則篩選后,這個(gè)分?jǐn)?shù)的排序?qū)⒊蔀槠鞴俜峙漤樞虻淖钪匾罁?jù)。

        如今面臨的問(wèn)題是如何能讓年均30萬(wàn)人的器官移植等待者人人都能擁有移植的機(jī)會(huì),而不是因?yàn)楦哌_(dá)幾十萬(wàn)元的器官移植費(fèi)用無(wú)奈等死。

        目前,在廣州, 肝移植術(shù)后抗排異藥物治療的費(fèi)用已納入醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)范疇;在江蘇,肺移植已列入二類(lèi)醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷(xiāo)范圍,患者個(gè)人僅需支付 40% 的費(fèi)用,而且術(shù)后免疫抑制劑的費(fèi)用個(gè)人僅需支付 10%,其余列入醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷(xiāo)范圍,由國(guó)家補(bǔ)貼。但在全國(guó)范圍內(nèi),器官移植仍未納入醫(yī)保。

        近兩年,陳靜瑜、黃潔夫等在全國(guó)兩會(huì)上不斷呼吁將器官移植納入大病醫(yī)保當(dāng)中,他們選擇從腎移植納入醫(yī)保開(kāi)始,一步步達(dá)到器官移植醫(yī)保的全覆蓋,他們希望更多的人有生的希望,因?yàn)槠鞴倬璜I(xiàn)和移植必將發(fā)展得更加成熟完善。

        (摘自《方圓》)

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