馬梅，惠沼沼，張月，王小琴

(西安交通大學 醫(yī)學部，陜西 西安 710061)

癲癇是由大腦神經元反復發(fā)作引起的異常放電，導致相應突發(fā)性和一過性的腦功能障礙[1]，具有病程長、遷延不愈的特點。截止2013年，全世界有2200萬癲癇患者[2]，造成了116 000人死亡，其中近80%發(fā)生在發(fā)展中國家[3]。兒童癲癇不僅對兒童的成長產生負面影響，而且使其照護者長期承擔著繁重的照顧任務，以及巨大的照護負擔。Zarit[4]認為照護者負擔是指照護者在照護病患時所感受到的心理或生理健康、社會生活和經濟狀況的變化程度。有研究[5-6]報道，癲癇會擾亂患者及其家屬、朋友的活動；青少年的照護者具有更高的負擔水平[7]，照護者擔心患者就業(yè)困難、病情發(fā)作、婚姻等，常常存在抑郁、焦慮[8]，并可能伴隨藥物的濫用和依賴[9]，不利于患者康復。社會支持是指個體在社會生存環(huán)境下，受到的來自社會各方面的心理上和物質上的支持或援助[10]。研究[11]表明，社會支持可以幫助人們減少心理的困擾，如焦慮、抑郁等。本研究通過調查癲癇患兒主要照護者負擔和社會支持現(xiàn)狀，了解照護負擔的來源，分析兩者之間的相關性，旨在為相關研究提供科學的理論參考。

1　對象與方法

1.1對象2015年3月至2016年12月，便利抽樣選取在陜西省西安交通大學第一附屬醫(yī)院和第二附屬醫(yī)院兒科住院的癲癇患兒主要照護者為研究對象。納入標準：年齡≥18歲；承擔主要照顧任務，且照護時間最長；理解問卷調查內容；了解本研究目的及方法后自愿參加并能積極配合者。排除標準：領取報酬的照護者；照護者近期內遭遇其他重大應激事件；語言表達及交流障礙者。研究取得西安交通大學醫(yī)學部倫理學委員會的同意和授權。

1.2方法

1.2.1調查工具(1)一般資料調查表：自行設計，主要包括照護者以及患兒一般情況，主要有照護者性別、年齡、民族、宗教信仰、文化程度、婚姻狀況、收入狀況、照護意愿、患兒最近一年內的住院和發(fā)病次數、患兒病程等21項。(2)照護者負擔量表(Zarit burden interview，ZBI):由Zarit等[12-13]在20世紀80年代設計，并且在各種神經系統(tǒng)疾病(包括癲癇)中已有廣泛應用。ZBI包含個人負擔和責任負擔2個維度，22個條目；每道題分值為0～4分，總分為0～88分，分值越高，負擔越重。2006年我國學者王烈等[14]將ZBI譯制為中文版，并應用譯制的量表對387名老年護理人群的負擔進行調查，運用克隆巴赫系數法對中文版ZBI的信度進行了評價，顯示其總的Cronbach’s α為0.87，說明中文版ZBI量表具有較好的信度[15]。(3)社會支持量表(social support rating scale,SSRS)：該量表由肖水源[10]1986年編制，并且在我國廣泛使用，具有良好的信度和效度。量表共包含主觀支持、客觀支持、和支持利用度3個維度，10個條目，即：主觀支持4個條目(條目1、3、4、5)，客觀支持3個條目(條目2、6、7)，支持利用度3個條目(條目8、9、10)。總分<33分為社會支持度低，33～45分為社會支持度一般，>45分為社會支持度高。

1.2.2調查方法本研究所有問卷由研究者親自收集，收集問卷時，向照護者介紹本研究的目的及意義，詳細解釋每個條目的含義，對于其不理解的內容，逐一進行解釋；待問卷完成后，再逐一檢查有無缺項漏項；發(fā)現(xiàn)填寫不完整的問卷時指出，待重新補充后收回問卷。問卷采用不記名方式，當場收回。本研究共發(fā)放252份問卷，全部回收，回收率為100%；其中243份有效問卷，問卷有效回收率為96.4%。

2　結果

2.1癲癇患兒主要照護者負擔和社會支持現(xiàn)狀本研究結果顯示，癲癇患兒ZBI總分為(35.21±16.03)分，其中：15.6%無負擔或較少負擔，47.7%存在輕度負擔，27.6%為中度負擔，9.1%存在重度負擔。總體處于輕度負擔水平。照護者社會支持水平總分為(34.14±7.45)分，低于全國常模(34.56±3.73)[16]，42.8%支持度低，52.3%支持度一般，4.9%支持度高，總體社會支持呈現(xiàn)較低及一般水平。

2.2癲癇患兒主要照護者負擔影響因素分析

2.2.1單因素分析結果對一般資料的各個組別進行t檢驗或方差分析，結果顯示，照護負擔總分在照護者的家庭人均月收入、每日照護時間、是否照護其他家人、患兒有無并發(fā)癥、患兒病程、患兒有無伴隨疾病、患兒最近1年內發(fā)病和住院次數等方面的得分，差異均有統(tǒng)計學意義(均P<0.05)，結果見表1。

2.2.2多因素分析結果以主要照護者負擔總分作為因變量，建立多元回歸模型，采用逐步回歸法進行統(tǒng)計學分析(按照α入=0.05，α出=0.10為標準)。結果顯示，以主要照護者負擔總分為因變量建立的方程中，有患兒病程、患兒有無伴隨疾病、患兒近一年內住院次數、患兒改良Barthel指數(meliorative barthel index,MBI)得分、照護者婚姻狀況和每日照護時間6個因素進入，決定系數R2為0.368，即上述6個因素可解釋方程變異的36.8%，結果見表2。

2.3照護者負擔與社會支持相關性照護者負擔的總分及兩個維度的得分與社會支持總分、主觀支持和社會支持利用度呈負相關(均P<0.01)，結果見表3。

表1　不同人口學特征照護者ZBI總分比較[N=243]

續(xù)表1

項　　目n(%)ZBI總分( x±s)t或FP病情了解情況　不了解7(2．9)25．43±13．401．7280．180　部分了解76(31．3)6．82±14．86　完全了解160(65．8)34．88±16．57醫(yī)療費用支出方式　完全自費89(36．7)34．96±16．721．2760．283　農村合作醫(yī)療116(47．7)34．68±15．61　醫(yī)療保險25(10．3)34．24±15．78　其他13(5．3)43．62±14．80患兒有無并發(fā)癥　有50(20．6)41．90±17．473．3800．001　無193(79．4)33．48±15．21患兒病程(t/a)　<1118(48．6)32．19±13．898．116<0．001　1～253(21．8)31．94±15．66　2～547(19．3)41．32±15．51　>525(10．3)44．92±20．45患兒有無伴隨疾病　有39(16．0)49．10±14．786．370<0．001　無204(84．0)32．56±14．88近1年患兒發(fā)病次數(次)　0～1114(46．9)29．89±14．7417．385<0．001　2～597(39．9)37．77±16．02　>532(13．2)46．41±12．86近1年患兒住院次數(次)　0～1123(50．6)31．27±15．9016．124<0．001　2～596(39．5)36．56±14．27　>524(9．9)50．04±14．18

3　討論

3.1癲癇患兒主要照護者負擔現(xiàn)狀及影響因素分析本研究顯示，癲癇患兒主要照護者負擔平均得分為(35.21±16.03)分，處于輕中度水平，低于胡紅玲[9]、郝碩彥[17]的研究。出現(xiàn)此結果主要有三方面原因：首先，本研究中多數患兒處于學齡前期或學齡期，完全依賴照護者照護程度較??；其次，本次研究對象為家庭主要照護者，照護者與患兒多有親屬關系，他們認為照顧患兒是其應盡的責任和必須履行的義務；最后，本次調查患兒為住院患者，在此期間，醫(yī)護人員幫助照護者承擔了部分照護任務，在一定程度上減輕了照護者的負荷。

多因素分析顯示，影響照護者負擔的因素有患兒病程、患兒有無伴隨疾病、患兒近1年內住院次數、患兒MBI得分、照護者婚姻狀況和每日照護時間。癲癇是一種腦部慢性疾患[1]，病程越長，照護者負擔越重，病程達5年以上的癲癇患兒，照護者ZBI總分為(44.92±20.45)分，呈中重度，患兒經久不愈，照護者很有可能辭職專門照顧患兒[18]，導致其在經濟或心理方面均要承受較重的負擔。有伴隨疾病的患兒，照護者的負擔會更嚴重，可能與伴隨疾病會加劇癲癇癥狀惡化有關[19]?；純航?年內住院次數越多者，照護者負擔越重，患兒最近1年住院次數達5次以上者，其總負擔得分高達(50.04±14.18)分，呈現(xiàn)中重度負擔程度，可能由于患兒病情較重，住院次數增加，照護者的經濟或心理負擔均加重?；純篗BI得分與照護者負擔呈負性相關，即患兒的日常生活活動能力越差，其照護者的負擔越重，提示可以通過鍛煉提升患兒的日常生活活動能力來減輕照護者的負擔狀況。此外，照護者的婚姻狀況對其負擔狀況有顯著影響，喪偶的照護者其負擔程度較重，可能由于此種情況下，獨自一人撫養(yǎng)患兒，其心理和經濟負擔更為沉重。每日照護時間越長，照護負擔就越重，其中每日照護時間為12～24 h者照護負擔最重。因此，對于尚處在住院期間患者的主要照護者，醫(yī)護人員應當勸導照護者積極地調整生活作息、合理安排照護任務、適當減少照護時間，并且鼓勵所有照護者實行“輪流照護”制，以減輕單個照護者的照護負擔。

表2　主要照護者負擔的影響因素回歸分析(n=243)

F=24.451，P<0.01；R2=0.368

表3　照護者負擔與社會支持相關性分析(r)

此外，本研究顯示，女性照護者負擔高于男性，與其他研究一致[20-21]，可能與女性主要承擔照護任務，照護其他家人，且女性身心承受的壓力更大有關。文化程度高的照護者，負擔水平低于文化程度較低的照護者，與既往研究[22]一致。照護者家庭人均月收入水平越高的照護者，負擔程度越低，收入越高的家庭，疾病所帶來的經濟壓力也就越小。罹患慢病的照護者的負擔得分高于沒有罹患慢病者，但兩者之間的差異無統(tǒng)計學意義。照護期限小于1年的照護者負擔最重，1～2年的照護者負擔最輕，與其他研究[17]不一致，可能與照護者初始承擔照護任務，角色適應不良有關。同時需要照護其他家人的照護者負擔顯著高于不需照護其他家人的照護者，與其他研究結果一致[9]。有并發(fā)癥的患兒照護者負擔顯著高于無并發(fā)癥的患兒照護者，可能與患兒病情控制不佳有關。

3.2癲癇患兒主要照護者照護負擔與社會支持的相關性Pearson相關分析顯示，癲癇患兒照護者負擔總分及兩個維度的得分與社會支持總分、主觀支持、客觀支持、支持利用度呈負相關 (P<0.01)，即癲癇患兒照護者的社會支持水平越低，照護者負擔越重，這與其他研究[23-25]一致。社會支持可以通過壓力的再評價，減輕不良反應的影響，降低乃至消除壓力反應癥狀，從而達到緩沖效果[10,26]。有研究[27]認為，照護者對社會支持利用度越高，其負擔則越低。Halpern等[28]研究發(fā)現(xiàn)可以通過提高非正式照護者的支持水平來減輕其照護負擔。癲癇患兒父母可以采取樂觀的態(tài)度，積極向醫(yī)務人員咨詢，與其他患兒父母交流，降低其負擔水平[9]。本研究調查過程中發(fā)現(xiàn)，部分照護者怕遭受別人嘲笑、歧視等，采取自我封閉的方法，不接受他人的幫助和支持，導致對支持的利用度降低，負擔進一步加重。因此，臨床工作中，醫(yī)務人員應對照護者健康狀況以及照護過程中存在的問題進行評估，并及時予以干預。

3.3降低癲癇患兒照護者負擔的建議

3.3.1積極開展癲癇相關知識的講座長久以來，公眾對癲癇患者存在偏見、歧視，這主要是由于公眾對癲癇病知識的缺乏和在一定程度上對癲癇患者存在誤解，有些人甚至認為癲癇會傳染，這些無疑會加重癲癇患兒照護者的負擔。因此，應加強公眾對癲癇的認知，糾正偏見，消除歧視，從而降低癲癇患兒照護者的負擔，提高其對支持的利用度。本研究調查過程中，有不少照護者表示，曾經遭受過來自他人的歧視，學齡期患兒在學校也遭受過來自其他同學的欺侮等。對此，研究者認為，應積極開展有關癲癇的相關知識講座，不僅將這些知識傳達給患者或患者家庭，更要向其他民眾宣傳疾病知識，以減輕甚至消除社會對癲癇患者及其家庭的歧視。

3.3.2加強照護者的心理支持，積極控制患兒癥狀多因素分析結果顯示，患兒病程、日照護時間、患兒有無伴隨疾病、患兒近1年內住院次數均影響照護者負擔。提示可以通過積極治療控制或改善癲癇患兒的癥狀，從而降低其照護者負擔。Pearson相關分析結果顯示社會支持水平與照護者負擔呈顯著負相關，提高照護者社會支持水平可以顯著降低照護者負擔。所以，提高癲癇患兒主要照護者的社會支持水平尤為重要，而主觀支持又顯得更為重要。因此，醫(yī)務人員應關注癲癇患兒照護者的心理變化，做好其心理護理，對其提供良好的支持系統(tǒng)。

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