亚洲免费av电影一区二区三区,日韩爱爱视频,51精品视频一区二区三区,91视频爱爱,日韩欧美在线播放视频,中文字幕少妇AV,亚洲电影中文字幕,久久久久亚洲av成人网址,久久综合视频网站,国产在线不卡免费播放

        ?

        基因解碼的倫理困境

        2018-04-11 16:10:00克斯汀·庫爾曼
        海外文摘 2018年4期
        關鍵詞:冰島人卡利阿諾

        克斯汀·庫爾曼

        卡利·斯蒂芬森想要造福冰島人。他能盡早發(fā)現(xiàn)癌癥,幫助病患平均多活12年。這真可謂一份大禮了。

        然而,這份禮物卻讓冰島人感到很為難。一方面是因為,科學家能推算出所有國民的風險,這在世界上從未有過先例;另一方面也是因為,65歲的斯蒂芬森在交往中表現(xiàn)得頗為強勢,并非所有人都對他抱有好感。

        斯蒂芬森總是在他的基因解碼公司(Decode)接待訪客。公司總部位于雷克雅未克,在遠離市中心的一座敞亮的高樓里。斯蒂芬森身材高大,發(fā)須皆白,身著黑色高領衫和灰色西裝。他走進房間時,在座所有人都停止了交談,紛紛起身。

        斯蒂芬森沒有打招呼。他徑直走到桌前,從碗里拿了一根香蕉說:“我們都是靈長類動物,都得吃香蕉?!比缓筠D身回了自己的辦公室。

        大家又陸續(xù)坐了回去。一名同事尷尬地笑了笑。這是斯蒂芬森的短暫露面。他還會回來,可能會發(fā)怒,罵人。他的脾氣估計很暴躁。認識他的人都會說:“卡利就是這樣,很正常?!彼沟俜疑灿邪察o的時候,會困惑,也會平易近人。不過很多冰島人幾乎無緣得見他的這一面。

        斯蒂芬森說,他只需按下一個按鍵,就可以找到全冰島攜帶BRCA2突變基因的人。攜帶BRCA2突變基因的女性患乳腺癌的風險是85%,其中一半在50歲前發(fā)病。這會讓她們的預期壽命平均縮短12年。男性攜帶者患前列腺癌的風險增加,壽命平均減少7年。

        斯蒂芬森希望盡快通知有患病風險的人。他說:“難道要等落水者給我們發(fā)出書面求救信再去救他們嗎?”

        除了斯蒂芬森,沒有人真正知道該如何使用這些信息。這2000名突變基因攜帶者中,并非所有人都曾捐獻基因組給斯蒂芬森的公司供其研究。盡管如此,斯蒂芬森依然能夠找到他們,原因有二。其一:冰島約有33萬居民,而斯蒂芬森擁有10萬多名冰島人的基因信息,甚至已經解密了2636名冰島人的基因組。捐贈者的數(shù)據(jù)皆是匿名的。其二:冰島人喜歡記錄家譜。一些家族可以追溯上千年的歷史。斯蒂芬森參與創(chuàng)建了數(shù)據(jù)庫“冰島人之書”(Islendingabok),所有島民的族譜資料盡收于其中。通過基因和族譜資料,可以準確地推導出所有人的患病風險,沒有捐獻DNA的人也不例外,只要他的父母是冰島人就足夠了。

        如果政府批準,就可以撤銷基因樣本捐獻者的匿名屬性,從而確定所有高風險冰島人的姓名,相應的醫(yī)療檢查也會跟上。對很多女性攜帶者來說,切除乳房將會非常有意義。

        斯蒂芬森說自己不想利用這些信息賺錢,只想為國家做些事。但是,如何向沒有詢問自己是否有重病的人開口?能從基因中讀取個人命運的社會又會發(fā)展成什么模樣?人們是否有權不知情?

        在基因解碼公司的會議室里,桌上有些水杯,窗子關著,燈亮著。斯蒂芬森伸出手臂,傾身向前說:“我十分了解自己的基因組。”他知道自己有患精神分裂癥的高風險?!暗俏椰F(xiàn)在老了,不會得了?!彼f,“也許會得老年癡呆?!敝肋@些對他并無影響。他認為,每個人都有權利盡可能多地了解自己的基因組。

        1996年,斯蒂芬森創(chuàng)立了基因解碼公司。約175名員工在此從事遺傳學基礎研究。在公司地下室里存放著約50萬份血液樣本,它們被冷凍在零下26度的環(huán)境中。

        冰島人原本以漁業(yè)為生。如今,很多人發(fā)現(xiàn)了這個國家在基因研究方面的廣闊前景。2012年,美國生物技術公司Amgen以4.15億美元的價格收購了基因解碼公司,期待其數(shù)據(jù)資源能夠有助于新藥研制。

        卡利·斯蒂芬森的公司足以和世界上最大的研究機構競爭。公司的科學家們定期在學術期刊上發(fā)表文章,主題有老年癡呆癥、精神分裂癥、長壽的秘密等等,這些文章被張貼在大廳的墻上,達數(shù)米之高。

        如果強行告知民眾,他們可能會迫于壓力選擇激進的治療方式,或出于預防目的切除乳房。

        在斯蒂芬森看來,政府只需要創(chuàng)建一個網頁。不愿知情BRCA2突變基因的人可以在網頁上聲明放棄知情機會,其他人將自動得知自己的基因信息。這樣的話,最后很可能是:老年人大都不知道這一措施,最后不情愿地接收到了基因信息。而斯蒂芬森認為這種方式并無不妥。他說:“好的情況下,人們知情后,就可以更好地預防和治療?!?/p>

        那么不好的情況下呢?“那就只是知道而已。”

        冰島衛(wèi)生部長克里斯蒂安·尤利于松也想把斯蒂芬森的發(fā)現(xiàn)利用起來。不過,他堅持要守護民眾不知情的權利。冰島衛(wèi)生部設在雷克雅未克市中心的一座小型建筑內。部長的法律顧問索倫·斯坦因司多提就在此辦公。她說:“一種方法是書面通知所有25歲至60歲的冰島女性,請求她們許可?!边@樣就得寄出9萬封信。“聽起來工作量很大,但還是可行的。”另一種辦法是聯(lián)系部分女性,即有得相關癌癥家族史的人。衛(wèi)生部長究竟會采取哪種途徑,目前尚不可知。

        62歲的冰島大學倫理學院教授維爾夏姆爾·阿諾森也在尋找合適的方法。正值夏天,天氣卻依然涼爽。阿諾森教授進了辦公室,換上拖鞋,坐到辦公桌前說:“我們得用上卡利的發(fā)現(xiàn),但不能用他建議的方式。”阿諾森希望先進行一次全社會參與的廣泛辯論,討論知曉突變基因的意義,然后設立臨床咨詢中心。“這樣才比較周全:既告知了信息,又讓人們有地方咨詢?!辈贿^,他也表示必須保證人們不知情的權利。

        為什么呢?如果知情就可以保命,為什么不呢?

        阿諾森教授說:“這個決定聽起來可能很奇怪,但是不想知道的人完全有理由選擇不知道?!彼麚?,如果強行告知民眾,他們可能會迫于壓力選擇激進的治療方式,或出于預防目的切除乳房。阿諾森問:“這樣下去,事態(tài)又會發(fā)展成什么樣?”

        冰島人曾經抵制過基因解碼公司。20世紀90年代末,議會允許基因解碼公司獲取所有冰島病人的數(shù)據(jù)。公司承諾建立醫(yī)學遺傳數(shù)據(jù)庫,并將成果用于冰島人的醫(yī)療。那時就有很多人對此進行指責。

        2003年,一名冰島女子投訴基因解碼公司使用她已故父親的數(shù)據(jù)資料。她成功了,項目被中止。2009年,基因解碼公司申請破產保護。2012年,Amgen收購了基因解碼公司,斯蒂芬森仍是老板。

        在冰島,基因解碼公司未能將其研究與病人的利益相結合。病人不知情的權利得到了保障。有人認為,這家基因技術公司思想太過超前,冰島錯過了一個好機遇。

        65歲的吉斯利·保爾松是冰島大學人類學教授及倫敦國王學院客座教授。他密切關注著社會在病人知情權一事上看法的改變。保爾松說:“國家有義務對社會負責。”因此,健康與否不該只停留在個人行為的層面,而應該是一種聯(lián)合行動。“醫(yī)療將變得非常昂貴?!北査山淌谡f。要保持醫(yī)療經濟實惠,就需要盡可能進行優(yōu)化。“很多人愿意為此放棄個人利益。”

        斯蒂芬森也認為,告知人們是否會受到基因突變的影響,稱得上是一種社會義務。他認為知情遠比不知情重要。冰島人不得不迅速做出決定。斯蒂芬森說,BRCA2突變基因的信息公開之后,其他疾病的信息也會很快公布。

        幾年前,一位冰島女科學家曾說過,斯蒂芬森這么做簡直是把冰島人當作物品,最終整個國家都會成為他的實驗工具。那么,卡利·斯蒂芬森怎么看待他的國家呢?他說:“冰島是我的家鄉(xiāng)……冰島人最糟糕的個性是嫉妒,最好的個性是生存意志十分強大?!?/p>

        [譯自德國《明鏡周刊》]

        猜你喜歡
        冰島人卡利阿諾
        冰島人圣誕節(jié)互送書籍
        冰島人的長壽之謎
        保健與生活(2017年3期)2017-03-23 04:34:32
        新年煙花秀
        阿諾畫兔子
        小布老虎(2016年18期)2016-12-01 05:47:32
        天才阿諾
        天才阿諾
        天才阿諾
        快樂是最好的藥
        哥倫比亞卡利八年來首只粉紅色火烈鳥降生
        科技傳播(2010年3期)2010-08-15 00:52:53
        幽默漫畫
        青年博覽(2009年14期)2009-08-26 09:44:22
        久久99精品九九九久久婷婷| 国产成人一区二区三区影院动漫| 国产精品18久久久久久麻辣| 激情内射亚洲一区二区三区爱妻 | 三级网站亚洲三级一区| 国产一区二区三区仙踪林| 日韩欧美在线综合网另类| 妺妺窝人体色www聚色窝| 人妻丝袜无码国产一区| 欧美成人一区二区三区| 亚洲一区sm无码| 亚洲AV成人无码天堂| 国产天堂av手机在线| 久久精品国产亚洲av久五月天| 大量漂亮人妻被中出中文字幕| 成年美女黄网站色大免费视频| 久久久久亚洲av综合波多野结衣| 伊人久久大香线蕉av不卡| 欧美 变态 另类 人妖| 亚洲中久无码永久在线观看软件| 国产一区二区欧美丝袜| 老熟女熟妇嗷嗷叫91| 国产精品一区二区日韩精品| 最全精品自拍视频在线| 视频一区视频二区自拍偷拍| 风骚人妻一区二区三区| 亚洲一区二区三区影院| 色综合久久人妻精品日韩| 日韩精品免费在线视频| 亚洲综合在线一区二区三区| 精品国产一区二区三区性色| 又黄又刺激的网站久久| 精人妻无码一区二区三区| 国产精品久久久久9999无码| 天天躁日日躁狠狠很躁| 午夜亚洲www湿好爽| 国产精品亚洲A∨天堂不卡| 国产丰满乱子伦无码专| 国产午夜在线观看视频| 成人免费av色资源日日| 在线中文字幕乱码英文字幕正常|