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        中國(guó)器官捐獻(xiàn)事業(yè):正在成長(zhǎng)的“嬰兒”

        2018-04-04 02:25:34黃子懿
        三聯(lián)生活周刊 2018年13期
        關(guān)鍵詞:醫(yī)院手術(shù)

        黃子懿

        2016年10月17日,2016年中國(guó)國(guó)際器官捐贈(zèng)大會(huì)在北京人民大會(huì)堂舉行,中國(guó)人體器官捐獻(xiàn)與移植委員會(huì)主任委員黃潔夫出席新聞發(fā)布會(huì)

        改革之路

        2005年的一次國(guó)際會(huì)議上,時(shí)任衛(wèi)生部副部長(zhǎng)、中國(guó)器官移植發(fā)展基金會(huì)理事長(zhǎng)黃潔夫承認(rèn)中國(guó)使用死囚器官,作為除親體移植外中國(guó)器官移植的唯一來源,引發(fā)國(guó)際移植界輿論嘩然,也證實(shí)了其此前推測(cè)。

        在那之后,中國(guó)移植界長(zhǎng)期被排斥在國(guó)際移植界之外,幾乎與任何國(guó)際會(huì)議無(wú)緣。國(guó)際移植界對(duì)中國(guó)移植界采取“三不”政策,即不承認(rèn)臨床移植成果、不允許在國(guó)際權(quán)威雜志發(fā)表臨床器官移植文章、不同意中國(guó)移植專家加入世界移植協(xié)會(huì)。

        這一情況在2017年終結(jié)。2017年1月,黃潔夫收到了來自梵蒂岡教皇科學(xué)院的邀請(qǐng),參加全球反對(duì)器官買賣的梵蒂岡峰會(huì)。這是中國(guó)首次站在國(guó)際舞臺(tái)上,向全世界介紹中國(guó)器官移植改革的階段性成果。

        這一切得益于2014年后大力推行的器官移植捐獻(xiàn)改革制度。在2015年全面停用死囚器官之前,中國(guó)已在推動(dòng)全新的器官捐獻(xiàn)移植體系的形成。2007年明文禁止買賣人體器官,將具有移植資質(zhì)的醫(yī)院從600余家縮減到164家。2010年,啟動(dòng)了公民自愿器官捐獻(xiàn)試點(diǎn),隨后擴(kuò)大至全國(guó)。2013年,中國(guó)人體器官分配與共享計(jì)算機(jī)系統(tǒng)(COTRS)建立,保證分配過程“公正、透明、可溯源”等。黃潔夫后來對(duì)《法制晚報(bào)》回憶,2005年他第一次承認(rèn)了中國(guó)使用死囚器官,“就是改革的第一步”。

        但與巨大的人口需求相比,中國(guó)的器官捐獻(xiàn)事業(yè)顯然還不能滿足需求。據(jù)估算,中國(guó)每年因終末期器官衰竭而苦苦等待器官移植的患者約有30萬(wàn)人,而2016年器官移植手術(shù)完成數(shù)量?jī)H約1.3萬(wàn)例。背后是公民過去并不熱情的捐獻(xiàn)。武警總醫(yī)院肝移植中心主任陳新國(guó)提供的一組數(shù)據(jù)顯示,2010年中國(guó)公民每百萬(wàn)人口的年捐獻(xiàn)率為0.03,相比之下,國(guó)際上水平最高的西班牙為36.38。

        這一情況正在好轉(zhuǎn)。數(shù)據(jù)顯示,自2010年我國(guó)啟動(dòng)公民逝世后器官捐獻(xiàn)事業(yè)后,捐獻(xiàn)器官數(shù)量已位于亞洲首位、世界第二,僅次于美國(guó)。截至2016年12月31日,中國(guó)大陸已累計(jì)實(shí)現(xiàn)公民逝世后器官捐獻(xiàn)9996例,捐獻(xiàn)大器官2.7613萬(wàn)個(gè);其中,2016年捐獻(xiàn)4080例,較2015年增加近50%。而2017年最新的每百萬(wàn)人年捐獻(xiàn)率達(dá)到3.6,與2010年相比增長(zhǎng)了120倍。

        2018年3月,中國(guó)再次受邀參加了全球踐行倫理峰會(huì)。根據(jù)黃潔夫向本刊記者提供的會(huì)議材料,峰會(huì)會(huì)后宣言認(rèn)可了中國(guó)禁止使用死囚器官和禁止外國(guó)患者在中國(guó)接受器官移植手術(shù)(移植旅游)兩方面的改革,中國(guó)在包括打擊器官相關(guān)犯罪、COTRS系統(tǒng)、移植醫(yī)院資質(zhì)審核等方面的努力被認(rèn)為是與聯(lián)合國(guó)可持續(xù)發(fā)展目標(biāo)相符合的。

        頂層設(shè)計(jì)下,執(zhí)行細(xì)節(jié)開起綠燈,最典型的案例就是器官捐獻(xiàn)運(yùn)輸綠色通道的啟用,各部門協(xié)調(diào)。醫(yī)學(xué)界有一句俗語(yǔ),器官不等人——移植捐獻(xiàn)的主要器官中,腎臟的耐受冷缺血時(shí)間上限為24小時(shí),肝臟為12小時(shí),肺臟約8~12小時(shí),心臟約6~8小時(shí),時(shí)間越長(zhǎng),預(yù)后越差。一旦超出時(shí)間上限,器官接受者的術(shù)后生存率將受到影響,還易引起手術(shù)并發(fā)癥。

        但由于很多器官是從外地經(jīng)系統(tǒng)分配而來,器官運(yùn)輸沒有專門的通道,受天氣、交通等多方面因素影響,運(yùn)輸中不免為搶時(shí)間而險(xiǎn)象環(huán)生,乃至錯(cuò)失最佳時(shí)機(jī),器官浪費(fèi)。陳新國(guó)形容,此前的器官運(yùn)輸,需要爭(zhēng)分奪秒乃至百米賽跑。

        曾經(jīng)有一次,北京大學(xué)人民醫(yī)院肝膽外科主任醫(yī)師高鵬驥在某個(gè)北方城市取完肝臟,路遇大雪,到達(dá)機(jī)場(chǎng)后晚了十幾分鐘,只能眼睜睜地看著飛機(jī)起飛,而遠(yuǎn)在北京的受者,則需要等待下一次機(jī)會(huì)。同樣是北方的一場(chǎng)大雪,也曾讓北京友誼醫(yī)院肝移植中心副主任醫(yī)師魏林困在飛機(jī)上被迫逗留了3小時(shí),最后到達(dá)時(shí)間和他估算的開車回京需要的7小時(shí)相差無(wú)幾。

        這兩種情況在綠色通道開通后都可以避免,攜帶愛心捐獻(xiàn)器官的醫(yī)護(hù)人員可走綠色通道優(yōu)先值機(jī)、安檢,其乘坐飛機(jī)享有同等條件下的優(yōu)先放行權(quán)。2017年,中國(guó)民航系統(tǒng)共開通人體捐獻(xiàn)器官航空運(yùn)輸綠色通道978次,其中為人體器官運(yùn)輸開通843次,運(yùn)輸人體器官860例,其中肝臟517例,腎臟134例,心、肺各有93例和71例。

        同樣啟動(dòng)綠燈的還有器官捐獻(xiàn)志愿登記。過去的器官捐獻(xiàn)志愿登記,程序繁瑣、填表甚多,需要到紅十字會(huì)去登記。而根據(jù)中國(guó)器官移植發(fā)展基金會(huì)的調(diào)查,年輕一代并不抗拒器官捐獻(xiàn),而是在意程序繁瑣。據(jù)其調(diào)查,83%的人愿意成為器官捐獻(xiàn)志愿者;不愿登記的人中,56%的人選擇的原因是“不知道在哪兒登記或手續(xù)太繁瑣”。每增加一個(gè)填寫項(xiàng)目,可能就會(huì)流失100萬(wàn)人。

        2016年12月,中國(guó)器官移植發(fā)展基金會(huì)下屬的“施予受”器官捐獻(xiàn)登記平臺(tái)與支付寶達(dá)成合作,在支付寶平臺(tái)上線器官捐獻(xiàn)志愿登記功能。綁定了身份證的實(shí)名用戶,進(jìn)入支付寶“器官捐贈(zèng)登記”頁(yè)面,僅需10秒就可完成器官捐獻(xiàn)志愿登記。

        這一合作對(duì)器官捐獻(xiàn)志愿登記起到了極大的助推作用。2014年,“施予受”系統(tǒng)開始啟動(dòng)以來,兩年登記量?jī)H約8萬(wàn)人,這個(gè)數(shù)字被支付寶兩天半就超越了。截至2018年3月18日,“施予受”器官捐獻(xiàn)志愿者已成功登記28.4502萬(wàn)人,支付寶在過去一年的時(shí)間里貢獻(xiàn)量超過20萬(wàn)。

        不過志愿登記更多的是一種宣傳,距離真正捐獻(xiàn)還有很長(zhǎng)的路要走。目前,器官移植捐獻(xiàn)系統(tǒng)打算與COTRS系統(tǒng)打通,并建立潛在捐獻(xiàn)者系統(tǒng)。當(dāng)?shù)怯涍^的志愿者出現(xiàn)病危癥狀時(shí),潛在捐獻(xiàn)者系統(tǒng)會(huì)進(jìn)行提示。器官獲取組織(Organ Procurement Organizations,簡(jiǎn)稱OPO)協(xié)調(diào)員用其登記的信息與家屬協(xié)調(diào)時(shí),會(huì)更容易一些?!氨热缢麄兙蜁?huì)拿著這個(gè)登記說:‘您的家人在生前的時(shí)候曾經(jīng)表達(dá)過這個(gè)意愿?!敝袊?guó)器官移植發(fā)展基金會(huì)副秘書長(zhǎng)、“施予受”器官捐獻(xiàn)志愿登記系統(tǒng)主任趙洪濤解釋說。

        但并不是每一例捐獻(xiàn)都會(huì)成功。器官移植不等人,但早期事業(yè)剛起步時(shí),各部門之間沒有協(xié)作經(jīng)驗(yàn),乃至錯(cuò)過最佳摘取時(shí)機(jī)。那位22歲的罹患淋巴瘤的東北女孩,最終沒能成功捐獻(xiàn)因車禍去世的父親的器官。因?yàn)槭擒嚨溔ナ?,需要法醫(yī)鑒定以便交通部門出具責(zé)任判定書,這樣下來會(huì)耽誤很長(zhǎng)時(shí)間。武警總醫(yī)院OPO協(xié)調(diào)員尹利華往交通大隊(duì)跑了幾次,最終仍未談判下來?!斑@個(gè)事情沒有先例,我們確實(shí)不知道怎么做,只有按照車禍程序辦。”對(duì)方答復(fù)道。

        成長(zhǎng)中的“嬰兒期”

        器官移植改革牽扯到很多方面,需要各部門協(xié)作。黃潔夫曾在多個(gè)場(chǎng)合指出,目前的中國(guó)器官移植改革,依然處于“嬰兒期”階段。

        其一的表現(xiàn)就是,具備移植資質(zhì)的醫(yī)院和醫(yī)生供給嚴(yán)重不足。器官移植手術(shù)是外科手術(shù)的“金字塔尖”,能操刀的醫(yī)院和醫(yī)生數(shù)量極少,需要國(guó)家移植資質(zhì)認(rèn)證。2017年,全國(guó)經(jīng)衛(wèi)計(jì)委認(rèn)證的具備移植資質(zhì)的醫(yī)院有173家。此前中國(guó)為規(guī)范器官移植流程,曾在2007年將具備該資質(zhì)的醫(yī)院規(guī)模從600余家縮減到164家。按照黃潔夫的規(guī)劃,未來5年內(nèi),這些具有移植資質(zhì)的醫(yī)院將增至300家,以補(bǔ)上短板。

        但即使在這些具有移植資質(zhì)的醫(yī)院,對(duì)移植手術(shù)的重視和發(fā)展程度也不一樣。以肝移植為例,2017年北京地區(qū)具備肝移植資質(zhì)的醫(yī)院有13家,屬全國(guó)最多,但絕大多數(shù)肝移植手術(shù)發(fā)生在北京友誼醫(yī)院、武警總醫(yī)院等。當(dāng)年,北京友誼醫(yī)院完成206例肝移植,武警總醫(yī)院完成160例以上,302醫(yī)院約150例,名列北京前三名,而包括朝陽(yáng)醫(yī)院、協(xié)和醫(yī)院、301醫(yī)院等有資質(zhì)醫(yī)院在內(nèi),許多醫(yī)院并未大力開展肝移植,每年只完成十余例。“全國(guó)90多家肝移植醫(yī)院,好多是兼職肝膽科工作,純做肝移植的比較少,真正做肝移植的大夫就更少了?!标愋聡?guó)說。

        “這跟中國(guó)城市發(fā)展是一樣的,肝移植一般聚集在幾個(gè)大中心,不平衡。從長(zhǎng)遠(yuǎn)看并不科學(xué),在移植醫(yī)院上,各地應(yīng)該發(fā)展更均衡?!北本┯颜x醫(yī)院肝臟移植中心主任醫(yī)師朱志軍說,大的移植中心應(yīng)該加大對(duì)小中心的培育。他以上世紀(jì)美國(guó)匹茲堡大學(xué)醫(yī)學(xué)中心的情況為例,1990年全球肝移植近5000例時(shí),匹茲堡大學(xué)醫(yī)學(xué)中心占2000例,后來該中心對(duì)其他醫(yī)學(xué)中心進(jìn)行孵化培育,最終使得肝移植在地區(qū)上的發(fā)展更加均衡。

        目前,在友誼醫(yī)院普外肝移植科室,“隨時(shí)都有60多個(gè)等待移植者在名單上”,但具有資質(zhì)的移植醫(yī)生只有2名。朱志軍幾乎需要參與全年所有手術(shù),包括諸多難度更高的兒童肝移植手術(shù)。他已完成了2000多例肝移植手術(shù),是中國(guó)完成肝移植手術(shù)最多的醫(yī)生。

        而由于人情社會(huì)的關(guān)系,面對(duì)肝移植這么重要的手術(shù),有能力的患者都會(huì)托關(guān)系找最好的醫(yī)生做。陳新國(guó)手下有7人,但幾乎同樣需要參與所有手術(shù)。他的生活是“連軸轉(zhuǎn)”,采訪當(dāng)天,他的一臺(tái)手術(shù)做到凌晨4點(diǎn),小睡一會(huì)兒就又開始工作。

        根據(jù)國(guó)家規(guī)定,有器官移植資質(zhì)的醫(yī)院,默認(rèn)有器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)的資質(zhì)。各大移植中心的巨大手術(shù)需求,也是中心所在醫(yī)院最初組建、發(fā)展器官協(xié)調(diào)組織的動(dòng)力,因?yàn)榘凑站徒瓌t,供體分配到本院的可能性會(huì)更大。各家醫(yī)院重視程度也不一定,有的協(xié)調(diào)員為全職,有些則為醫(yī)護(hù)人員兼職。這也曾引起一些家屬的質(zhì)疑,尹利華就遇到過逝者家屬的質(zhì)問:“我們難的時(shí)候怎么不來幫我們?需要器官了就來找我們了,讓我們?nèi)椭銈???/p>

        這是中國(guó)借鑒“西班牙模式”搭建的OPO體系,以醫(yī)院為單位的捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)小組的確不獨(dú)立于醫(yī)院,目的在于激勵(lì)各家有需要的醫(yī)院開展器官捐獻(xiàn)工作?!耙?yàn)槠鸩狡诰妥鳛橐粋€(gè)獨(dú)立機(jī)構(gòu),很難有動(dòng)力和財(cái)力,反而是醫(yī)院最有動(dòng)力去做?!敝熘拒娊ㄗh,在開發(fā)COTRS系統(tǒng)后,下一步方向可將OPO也做成獨(dú)立的第三方機(jī)構(gòu),結(jié)合COTRS獨(dú)立評(píng)估、獲取、分配器官供體,一如中國(guó)的采血制度改革。上世紀(jì)80~90年代,中國(guó)采血也由醫(yī)院進(jìn)行,后采血機(jī)構(gòu)獨(dú)立出醫(yī)院,按區(qū)域成立血站,打破了利益鏈條。這也得到了高鵬驥等現(xiàn)任協(xié)調(diào)員的贊同。

        在黃潔夫看來,這還不是當(dāng)前最主要的制約器官捐獻(xiàn)發(fā)展的因素。除有資質(zhì)的醫(yī)生和醫(yī)院少外,另一個(gè)很重要的原因是,多數(shù)器官移植手術(shù)并未被納入醫(yī)保。在友誼醫(yī)院和武警總醫(yī)院兩大中心,一臺(tái)接受陌生人愛心捐獻(xiàn)的肝移植手術(shù),花費(fèi)約60萬(wàn)~70萬(wàn)元,兒童移植相對(duì)便宜,但也需約30萬(wàn)元上下,對(duì)于普通家庭來講壓力巨大?!罢嬲龅闷鸶我浦驳娜?,還是少數(shù)?!标愋聡?guó)感慨道。

        春節(jié)期間從死亡線上拉回來的56歲退休工人王德輝,在ICU總共住了十余天,每天花費(fèi)高達(dá)約2萬(wàn)元。親人從未仔細(xì)算過治病的總賬,粗略估計(jì)約有80余萬(wàn)元,這是東拼西湊借過來的錢。在王德輝病床前,他們不愿意多談費(fèi)用的問題?!板X都是小事兒,還是命重要。”兒子說。王德輝的妻子,則在打聽費(fèi)用報(bào)銷的問題。她說,新疆當(dāng)?shù)赜写蟛♂t(yī)療保險(xiǎn),也不知道能不能報(bào)?!皯?yīng)該能報(bào)銷吧,這個(gè)算大病,是吧?”

        3月23日下午,兒子患有罕見病的北京媽媽張琳接到手術(shù)通知,按照醫(yī)院要求交了15萬(wàn)元押金,第二天再交25萬(wàn)元,不算術(shù)后護(hù)理,手術(shù)花費(fèi)40萬(wàn)元。25萬(wàn)元中,包含了器官獲取手術(shù)、運(yùn)輸、維護(hù)的費(fèi)用,同時(shí)會(huì)對(duì)捐獻(xiàn)者的殯葬救助進(jìn)行一定覆蓋。她說,這些費(fèi)用目前家庭還能承受。孩子確診后,她也想過給兒子樂樂買商業(yè)保險(xiǎn),但對(duì)方一聽有遺傳性罕見病,就搖了搖頭。

        從技術(shù)上看,肝移植技術(shù)已很成熟,友誼醫(yī)院手術(shù)成功率達(dá)90%以上,但關(guān)鍵在于術(shù)后防止感染。為此,張琳早就在家里買了凈化器、種了綠植,給孩子保證一個(gè)良好的空氣環(huán)境。當(dāng)日下午,北京空氣質(zhì)量不好,PM2.5值超過300。說起這個(gè),張琳提到,她曾遇見一個(gè)海南的術(shù)后兒童來復(fù)查,碰上北京霧霾天,當(dāng)天就發(fā)燒了。

        手術(shù)前,她還聽病房的病友說,有一個(gè)住院的兒童得了膽道閉鎖,急需肝移植,但孩子的父親不僅不愿意移植,也從沒有來看過。最終,孩子病重,進(jìn)入ICU三天后永久辭世?!跋啾戎?,我們家孩子算是太幸運(yùn)了?!?/p>

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