黃子懿

除夕病發(fā)

56歲的退休工人王德輝度過(guò)了他今生最難忘的一個(gè)春節(jié)。

2018年春節(jié)前臘月二十八，作為新疆支邊二代的他回到了山東德州老家，準(zhǔn)備和老家的親人共度佳節(jié)，這也是他退休以來(lái)的一個(gè)習(xí)慣和傳統(tǒng)。此前，他便感冒發(fā)燒、身體乏力，但并沒(méi)有往心里去。在他看來(lái)，過(guò)年和親人團(tuán)聚更重要，于是便和妻兒一起，登上了飛往北京的飛機(jī)，后轉(zhuǎn)車至德州。

但在大年三十晚上，王德輝臉色愈發(fā)不對(duì)，整個(gè)面部毫無(wú)血色、如同黃蠟。就在除夕夜人們都開(kāi)始張羅年夜飯時(shí)，他被家人送進(jìn)了德州當(dāng)?shù)蒯t(yī)院檢查，結(jié)果顯示急性肝衰竭，體內(nèi)黃疸爆發(fā)，膽紅素800+，轉(zhuǎn)氨酶2800+。“我們救不了，只有上北京，不然最多活15天?！碑?dāng)?shù)蒯t(yī)生這樣說(shuō)。

大年初六，經(jīng)過(guò)一番努力，王德輝被轉(zhuǎn)入了北京佑安醫(yī)院急診。當(dāng)時(shí)的他情況已急轉(zhuǎn)直下，陷入昏迷，一到醫(yī)院就被送進(jìn)了ICU（重癥監(jiān)護(hù)室）?！扒捌谶€能認(rèn)識(shí)人，到后面腦子都不清醒了，誰(shuí)都不認(rèn)識(shí)了?！逼拮踊貞浾f(shuō)。王德輝偶然清醒的間隙，告訴家人的最后一句話是：“我就是死，也要死在北京最好的醫(yī)院里?！?/p>

佑安醫(yī)院的肝病科室在北京名列前茅，是很多嚴(yán)重肝病患者急診、轉(zhuǎn)院的首選之一。但即使是這里的醫(yī)生，對(duì)王德輝的病癥依然無(wú)能為力——戊型病毒性肝炎，屬于重癥，用來(lái)檢測(cè)肝臟凝血功能的凝血酶原活動(dòng)度（PT%）僅有14%，而正常值為75%～100%，低于40%就屬肝衰竭。“只有做移植手術(shù)換肝，不然沒(méi)命了?！庇影册t(yī)院的醫(yī)生說(shuō)。時(shí)值春節(jié)，醫(yī)院沒(méi)有肝源和操刀醫(yī)生，要換肝的話只有去武警總醫(yī)院，那里可能有肝源。

武警總醫(yī)院同樣以肝病診治見(jiàn)長(zhǎng)，尤其擅長(zhǎng)肝移植手術(shù)，每年會(huì)完成150例以上的肝移植手術(shù)。同時(shí)，自2013年開(kāi)始，武警總醫(yī)院大力開(kāi)展了器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)事業(yè)，對(duì)達(dá)到心腦死亡標(biāo)準(zhǔn)的患者家屬開(kāi)展工作，勸說(shuō)家屬捐獻(xiàn)患者去世后能用的身體器官，以拯救他人生命。2017年，武警總醫(yī)院器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)組共完成捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)191例。

通常一個(gè)逝者捐獻(xiàn)了器官后，會(huì)上傳到中國(guó)人體器官分配與共享計(jì)算機(jī)系統(tǒng)（China Organ Transplant Response System，簡(jiǎn)稱COTRS），按照就近、病情輕重、等待時(shí)間長(zhǎng)短等原則，在具有相應(yīng)移植資質(zhì)的醫(yī)院進(jìn)行分配。王德輝一家聯(lián)系上武警總醫(yī)院后，等待了兩天多，2月23日晚終于等來(lái)了一個(gè)O型血的匹配肝源。捐獻(xiàn)者是一位年齡相仿的男性，在武警總醫(yī)院去世后經(jīng)家人同意無(wú)償捐獻(xiàn)了自己的可用器官。

“肝移植不能等，目前還沒(méi)有人工手段能完全替代肝，不像腎移植可以透析?！蔽渚傖t(yī)院肝移植中心主任陳新國(guó)說(shuō)，尤其是急性肝衰竭，不知多少人在等待中就沒(méi)有機(jī)會(huì)了?！叭绻麤](méi)有肝源，他就沒(méi)有命了?！贝竽瓿醢?，陳新國(guó)花了12小時(shí)完成了王德輝的肝移植手術(shù)。

“現(xiàn)在覺(jué)得活著還是很好。我當(dāng)時(shí)從ICU出來(lái)，家人說(shuō)我得救了，給我換了肝，我說(shuō)你們肯定是騙我。”進(jìn)入手術(shù)室前，王德輝深度昏迷了幾天。術(shù)后一個(gè)月，他神志清醒，在病房里等待康復(fù)。他兩鬢斑白，渾身插著管子，當(dāng)天還發(fā)著38℃的高燒，好在黃疸已褪去，臉上氣血紅潤(rùn)。他幾次想掙扎著坐起來(lái)，對(duì)醫(yī)院和捐獻(xiàn)者表示感謝。“我是抱著必死的心了，沒(méi)想到還能撿回一條命?！?p>

2016年10月11日，四川省人民醫(yī)院器官移植中心的器官移植協(xié)調(diào)員薛瑾用人體器官運(yùn)輸專用箱保存并轉(zhuǎn)運(yùn)所需器官至手術(shù)間

移植接力

同樣是這個(gè)春節(jié)，31歲的北京媽媽張琳決定讓4歲的兒子樂(lè)樂(lè)在家安安心心過(guò)一個(gè)好年。樂(lè)樂(lè)患有一種罕見(jiàn)病，需要做肝移植手術(shù)，他們?cè)诖汗?jié)期間等到過(guò)一個(gè)肝源，但想了想還是放棄了，不想春節(jié)期間折騰孩子。“孩子一看見(jiàn)戴口罩就哭，就害怕?！睆埩照f(shuō)，兒子樂(lè)樂(lè)因?yàn)檫@些年看病，扎針插管太多，膽子變得非常小，好在所得病癥是慢性病，“只要不發(fā)病就沒(méi)事”。

此前兩年多，她帶著兒子到處尋醫(yī)就診，從社區(qū)醫(yī)院起步，一路輾轉(zhuǎn)，往返于北京兒童醫(yī)院、北京中醫(yī)醫(yī)院、首都兒科研究所，最后查出來(lái)兒子患有一種遺傳性慢性疾病，屬于罕見(jiàn)?。耗蛩匮h(huán)障礙。尿素循環(huán)必須有六種酶參與，但張琳的兒子缺乏其中的一種鳥(niǎo)氨酸氨甲?；D(zhuǎn)移酶（OTC），導(dǎo)致進(jìn)食后蛋白質(zhì)、氨基酸都無(wú)法轉(zhuǎn)換為尿素排出，氨在體內(nèi)堆積，壓迫神經(jīng)系統(tǒng)，形成高血氨癥。

具體的表現(xiàn)是嘔吐、昏迷以及發(fā)育遲緩。張琳說(shuō)，樂(lè)樂(lè)上幼兒園第一天就吐了，第四天即當(dāng)場(chǎng)昏迷，好不容易返工的她只有立馬辭掉工作，此后隔幾周孩子便會(huì)發(fā)病一次。漸漸懂事的他開(kāi)始嘴饞，不吃肉就鬧，但一吃肉就會(huì)發(fā)病，一家人吃肉都不敢當(dāng)著他的面吃?！八F(xiàn)在4歲，但感覺(jué)智力發(fā)育水平就跟2～3歲差不多?！睆埩照f(shuō)。

聽(tīng)從兒研所建議后，她轉(zhuǎn)入北京友誼醫(yī)院，那里有北京最大的兒童肝移植中心。醫(yī)生建議樂(lè)樂(lè)做兒童肝移植手術(shù)。“否則樂(lè)樂(lè)越大，他和其他孩子的身體和智力差異就越明顯。”友誼醫(yī)院肝移植中心主任醫(yī)師朱志軍這樣告訴他們。等待近4個(gè)月后，3月23日下午，離北京近300公里外的河北石家莊市，有一對(duì)父母決定捐獻(xiàn)出辭世孩子的器官，系統(tǒng)匹配上了樂(lè)樂(lè)。“6歲，是個(gè)男孩，外傷去世?！背鲇谡咭?guī)定，他們并不能知道對(duì)方親屬的具體信息。

器官移植需要搶時(shí)間，從肝臟取下的那一刻算起，要在12小時(shí)內(nèi)安裝到受益者身上，越短越好。23日晚上，北京友誼醫(yī)院肝臟移植中心副主任醫(yī)師魏林乘坐最后一班高鐵到達(dá)了石家莊。次日上午9點(diǎn)，他走進(jìn)了河北醫(yī)科大學(xué)第三醫(yī)院手術(shù)室，對(duì)著那名6歲兒童鞠了一躬、默哀一分鐘，隨后通過(guò)一小時(shí)手術(shù)摘取了這名男孩身上的肝臟。這名石家莊周邊某地級(jí)市的男孩，因一場(chǎng)意外導(dǎo)致腦死亡去世，經(jīng)評(píng)估達(dá)到捐獻(xiàn)標(biāo)準(zhǔn)，他同時(shí)還捐獻(xiàn)了腎臟。

與此同時(shí)，樂(lè)樂(lè)在張琳和外婆的注視下于10點(diǎn)50分被送進(jìn)手術(shù)室，開(kāi)始麻醉。10點(diǎn)57分，魏林乘坐從石家莊開(kāi)往北京的高鐵返程，打了一個(gè)電話給主刀醫(yī)師朱志軍，朱志軍進(jìn)而下令手術(shù)開(kāi)始。按照手術(shù)流程，樂(lè)樂(lè)將有40分鐘時(shí)間完全沒(méi)有肝臟。這段時(shí)間內(nèi)，張琳雙手合十、抑制不住地不間斷嘆著氣。等待過(guò)程中，她沒(méi)看手機(jī)，家人買(mǎi)的午飯她擺了擺手說(shuō)吃不下，喝了一口水。

12點(diǎn)51分，像拉著一個(gè)行李箱一樣，風(fēng)塵仆仆的魏林?jǐn)y帶著肝臟到達(dá)手術(shù)室。張琳看著黑色的肝臟護(hù)理箱，感嘆了一句：“可算是到了?！?個(gè)小時(shí)后，樂(lè)樂(lè)被推出手術(shù)室，迎接他的是后續(xù)三天的ICU監(jiān)護(hù)，但也是一段嶄新的生活。

2017年7月，武漢協(xié)和醫(yī)院手術(shù)室內(nèi)正在進(jìn)行一場(chǎng)心臟移植手術(shù)

“救一個(gè)人就是救一個(gè)家庭”

在4歲的樂(lè)樂(lè)換上一顆來(lái)自河北的6歲男孩肝臟前，2017年11月末的北京友誼醫(yī)院里，56歲的北京出租車司機(jī)楊兵在去世后也捐獻(xiàn)了自己的器官，包括一顆腎臟、一顆肝臟和一對(duì)眼角膜，能讓4個(gè)人重獲新生。

做出決定的是他22歲的兒子楊俊。楊俊說(shuō)，父親去世前幾年，家里有一位遠(yuǎn)房親戚在6歲的女兒意外去世后決定捐出器官，父親知道了這個(gè)消息后，感嘆了幾句“太偉大了”，說(shuō)自己去世后也要捐獻(xiàn)自己的器官。楊俊聽(tīng)在心里，但沒(méi)有當(dāng)真。

父親一語(yǔ)成讖。2017年11月28日晚，楊俊回到家中，發(fā)現(xiàn)父親已昏倒在客廳里，立馬送往離家最近的友誼醫(yī)院搶救。醫(yī)院無(wú)力回天，悲痛之中，在ICU病房外的楊俊想起了父親生前曾表達(dá)過(guò)的心愿，于是，他說(shuō)服家里人一致通過(guò)，然后主動(dòng)找到友誼醫(yī)院的器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)組織，完成捐獻(xiàn)?！斑@也是在幫助其他人，讓他們有一個(gè)完整的家庭?！?/p>

救一個(gè)人就是救一個(gè)家庭，這是武警總醫(yī)院器官獲取組織（Organ Procurement Organization，簡(jiǎn)稱OPO）協(xié)調(diào)員尹利華每次做器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)時(shí)都會(huì)說(shuō)的一句話。從2013年起，她開(kāi)始專職做器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)，即當(dāng)潛在器官捐獻(xiàn)案例發(fā)生時(shí)，器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)員就會(huì)走近潛在捐獻(xiàn)者的家屬，協(xié)調(diào)捐獻(xiàn)事宜，征求意見(jiàn)。協(xié)調(diào)員分為具備資質(zhì)的院方和紅十字會(huì)人員兩類，通常一起工作、互有分工。4歲的樂(lè)樂(lè)和56歲的王德輝能夠獲得新生，離不開(kāi)這些生死“擺渡人”的努力。

這一工作并不好做。做協(xié)調(diào)員之前，尹利華是武警總醫(yī)院ICU的護(hù)士長(zhǎng)，院領(lǐng)導(dǎo)看重她熟悉ICU工作，又是女性，具備一定的親和力，遂任命她開(kāi)展這項(xiàng)工作。但在ICU跟病人家屬談捐獻(xiàn)器官談何容易，因?yàn)橐獡寱r(shí)間，在醫(yī)生判斷病人達(dá)到死亡標(biāo)準(zhǔn)時(shí)，即上前協(xié)調(diào)。

面對(duì)悲痛的家屬，最難的是怎么開(kāi)頭，每次硬著頭皮打了好多次腹稿了，說(shuō)出來(lái)還是比較生硬?！耙郧靶枰覀?nèi)フf(shuō)現(xiàn)在病人情況是怎么樣的，我們一定盡力救回來(lái)，而現(xiàn)在我們要去告訴家屬，他們的親人不僅救不回來(lái)了，還得讓他們捐獻(xiàn)器官?！币A說(shuō)，家屬通常的反應(yīng)，第一是拒絕，第二是憤怒，過(guò)激行為和言語(yǔ)常有。

她表示，一般來(lái)講，捐獻(xiàn)者乃至具備條件的潛在捐獻(xiàn)者，多數(shù)都是突發(fā)性的意外造成，例如車禍導(dǎo)致的內(nèi)外傷以及腦出血等等，同時(shí)由于器官捐獻(xiàn)的年齡限制（一般65歲以下），很多具備條件的潛在捐獻(xiàn)者年齡都屬于中壯年，是家里的頂梁柱。并且，ICU采取集中探望制，來(lái)的往往是一大家人，協(xié)調(diào)捐獻(xiàn)很容易引起群憤。有家屬甚至質(zhì)疑她的動(dòng)機(jī)與身份?！拔覀兊娜硕歼@樣了，你還跟我們提這個(gè)。你們有沒(méi)有心啊，你還是不是人啊？”尹利華經(jīng)常面對(duì)這樣的詰難。她說(shuō)，那時(shí)超過(guò)90%的家屬都是拒絕的，甚至是100%。

轉(zhuǎn)機(jī)出現(xiàn)于做協(xié)調(diào)工作兩個(gè)月后。武警總醫(yī)院的ICU入住了一名50多歲的男性，高血壓突發(fā)腦出血，是一名鐵道兵。在醫(yī)生判定腦死亡后，尹利華找到了這名鐵道兵的女兒和妻子。女兒非?？咕埽蛬寢尪自贗CU外的臺(tái)階上不理不問(wèn)。與鐵道兵一樣，尹利華也是一名軍人，此后三天里，她經(jīng)常找女兒及來(lái)探望鐵道兵的戰(zhàn)友聊天。相同的軍人身份讓他們之間產(chǎn)生了一絲共鳴和相惜，最終在戰(zhàn)友和尹利華的勸說(shuō)下，女兒同意捐出父親的器官?！八鋵?shí)只是出于對(duì)父親的不舍，后來(lái)冷靜了就覺(jué)得這是個(gè)好事情，是父親生命的延續(xù)?！?/p>

那一年，尹利華團(tuán)隊(duì)共協(xié)調(diào)完成11例捐獻(xiàn)，此后捐獻(xiàn)者數(shù)量逐年增多：2014年50例，2015年134例，2016年168例，2017年191例。截至2017年底，團(tuán)隊(duì)總共協(xié)調(diào)500多例捐獻(xiàn)，尹利華個(gè)人參與完成200多例?！懊恳焕挠∠蠖己苌?，都能回憶起當(dāng)時(shí)是怎么回事。”

讓尹利華印象最深刻的案例之一，是一位22歲的大學(xué)生。那是一名罹患淋巴瘤的東北女孩，她患病后，男友一直不離不棄，父母為了她將房產(chǎn)賣(mài)掉、來(lái)京打工掙錢(qián)治病。但某一天，父親在去寄錢(qián)的路上發(fā)生了車禍，臨終之際，女孩非常痛苦地來(lái)到北京見(jiàn)父親最后一面。

當(dāng)尹利華提出捐獻(xiàn)一事時(shí)，女兒處在巨大的悲痛和自責(zé)中，強(qiáng)調(diào)數(shù)次說(shuō)“絕對(duì)不行，絕對(duì)不行”，“我家里都一窮二白了，絕對(duì)不能接受”。但當(dāng)天晚上，女兒主動(dòng)打電話給尹利華，同意捐獻(xiàn)?！拔疑磉叺娜艘恢痹趲椭遥野职脂F(xiàn)在不行了，能幫助別人也是好事，救一個(gè)人就是救一個(gè)家庭。”女孩說(shuō)。從那之后，尹利華每次協(xié)調(diào)，都會(huì)說(shuō)這句話。

武警總醫(yī)院肝移植中心主任陳新國(guó)

“為他人而活”

這些年，尹利華已感受到了器官捐獻(xiàn)事業(yè)的情況在好轉(zhuǎn)，比起步時(shí)已“稍微好一些”。當(dāng)尹利華這樣的協(xié)調(diào)員開(kāi)始接觸逝者親屬時(shí)，他們不再反感，不會(huì)覺(jué)得突兀甚至抗拒，會(huì)禮貌地說(shuō)：“我們知道這是您的工作，但是我們家里人不考慮做捐獻(xiàn)的事情，謝謝您?！?/p>

在北京大學(xué)人民醫(yī)院的器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)員高鵬驥看來(lái)，這得益于近年來(lái)國(guó)家層面對(duì)這個(gè)政策的推動(dòng)，包括宣傳普及和器官捐獻(xiàn)流程的專業(yè)化等。近期在BTV熱播的電視劇《美好生活》，就是以一起自愿捐獻(xiàn)基礎(chǔ)上的心臟移植手術(shù)開(kāi)始的，“這會(huì)對(duì)人們產(chǎn)生潛移默化的影響”。

2015年起，中國(guó)全面停用死囚器官，器官移植全部由公民器官捐獻(xiàn)，從頂層角度開(kāi)始大力推動(dòng)器官捐獻(xiàn)。武警總醫(yī)院綜合樓9樓ICU和手術(shù)室外，是狹小的等候區(qū)。3月21日下午，這個(gè)不足20平方米的地方，擠著超過(guò)20位或坐或站的家屬。ICU門(mén)外目光所及的地方三處張貼著人體器官捐獻(xiàn)的宣傳標(biāo)語(yǔ)、流程與光榮事跡。海報(bào)上，有一對(duì)在京務(wù)工的四川父母，在2014年的一場(chǎng)意外后，捐出了12歲兒子的器官，用一肝兩腎讓三個(gè)人獲得了新生。

雖然宣傳漸多，大眾已對(duì)器官捐獻(xiàn)概念不再陌生，但多數(shù)潛在捐獻(xiàn)者仍然選擇拒絕，尹利華的成功率介于20%～30%之間。在中國(guó)人傳統(tǒng)的死亡殯葬觀念里，保留逝者軀體的完整性依然重要。不知多少次，直系親屬已經(jīng)決定捐獻(xiàn)了，但簽字前老家的人一通電話打來(lái)后，捐獻(xiàn)即宣告終結(jié)。去年12月初，樂(lè)樂(lè)曾匹配到的第一個(gè)案例就是如此。那是外省一個(gè)3歲的小男孩，與樂(lè)樂(lè)基本同齡，從年齡看屬于完美配型。父母已同意捐獻(xiàn)，但奶奶得知消息后十分憤怒，痛罵了孩子的父母，樂(lè)樂(lè)只有繼續(xù)等待。

相比之下，年輕人的態(tài)度似乎更加積極。根據(jù)中國(guó)器官移植發(fā)展基金會(huì)的調(diào)查，70%的人愿意捐獻(xiàn)出身后器官。這些年來(lái)，尹利華和高鵬驥都開(kāi)始陸續(xù)接到咨詢電話，已經(jīng)有人主動(dòng)打電話詢問(wèn)捐獻(xiàn)事宜，盡管數(shù)量還不是很多。高鵬驥所做的第一例捐獻(xiàn)就是一個(gè)腎衰竭終末期的“大四”學(xué)生，這名22歲左右的年輕人做透析多年，一直沒(méi)有等到腎源，疾病傷害到中樞神經(jīng)，臨終前主動(dòng)咨詢了捐獻(xiàn)事宜，最后捐出了肝臟、角膜?！跋鄬?duì)來(lái)講，年輕人對(duì)這事的確更能接受一些?！?p>

2015年2月，在美國(guó)華盛頓特區(qū)接受肝臟移植的楓糖尿病患者（右）和她的丈夫

不時(shí)地，也會(huì)有捐獻(xiàn)者家屬打電話詢問(wèn)捐獻(xiàn)受益者的恢復(fù)情況如何，尹利華查詢之后會(huì)告訴他們對(duì)方大概的地域、年齡、恢復(fù)情況等。出于政策，她只能說(shuō)到這里，捐獻(xiàn)者和受益方采取“雙盲制度”，不能了解對(duì)方的具體信息也不能見(jiàn)面。

這是中國(guó)遵循世界衛(wèi)生組織相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)所定下的政策，為了避免雙方產(chǎn)生利益糾葛。但在前衛(wèi)生部部長(zhǎng)、中國(guó)器官移植發(fā)展基金會(huì)理事長(zhǎng)黃潔夫看來(lái)，中國(guó)傳統(tǒng)文化講究“知恩圖報(bào)”，在中國(guó)是否執(zhí)行“雙盲”制度可以再討論。

捐獻(xiàn)者家屬楊俊曾打電話咨詢過(guò)，只知道父親捐獻(xiàn)的肝臟和腎臟的獲益者，一個(gè)在河南，一個(gè)在北京，年齡與父親相仿?！叭绻袡C(jī)會(huì)的話，還是想見(jiàn)一見(jiàn)，遠(yuǎn)遠(yuǎn)地看看也好，會(huì)覺(jué)得父親的生命在他們身上得到了延續(xù)?！?/p>

同樣想見(jiàn)一見(jiàn)對(duì)方的，還有捐獻(xiàn)的獲益者胡淑環(huán)。這名57歲的北京房山女性屬于熊貓血（B型Rh陰性血），2007年被診斷出慢性腎衰竭。她做透析兩年有余，每周三次，每次排出3～4公斤的毒素，終于等到了一個(gè)血型相匹配的腎源，在武警總醫(yī)院做了腎移植手術(shù)，如今已過(guò)了9年，身體良好。

她覺(jué)得自己足夠幸運(yùn)，一直想對(duì)捐獻(xiàn)者及其家屬說(shuō)一聲謝謝，但苦于沒(méi)有機(jī)會(huì)。為此，只有盡自己的能力為社會(huì)做更多的貢獻(xiàn)。50歲退休后，她隨即返聘回原單位，想繼續(xù)發(fā)揮余熱?！拔以蛩硕睿缃褚惨獮樗硕??！?/p>