馬　驪任可雨

（1.隴南師范高等?？茖W校學前教育學院　甘肅隴南　742500；2.成都工業(yè)學院　四川成都　611730）

近年來，自閉癥兒童數(shù)量呈上升趨勢，據(jù)美國疾控中心的數(shù)據(jù)顯示，1975年自閉癥發(fā)病率是1/5000，2009年增長到1%，2014年男孩的發(fā)病率為1/42[1]。據(jù)2017年相關報告顯示，我國自閉癥患病率接近世界平均水平，約為1%；當前自閉癥患者數(shù)量已經(jīng)超過1000萬人，14歲以下的自閉癥兒童超過200萬，并且每年以20萬的速度增長[2]。數(shù)量龐大的自閉癥兒童背后是相當數(shù)量的家庭，他們承擔著照顧自閉癥兒童，教育自閉癥兒童以及陪伴自閉癥兒童治療、康復的責任。家長作為自閉癥兒童的主要照顧者更是扮演者重要角色，他們更有必要性和迫切性進行親職教育，了解養(yǎng)育自閉癥兒童所需的知識技能，接受家長成為“父母”的教育[3]。新手家長多少都會接受到正式或者非正式的親職教育，家長作為自閉癥兒童的早期發(fā)現(xiàn)者，必須要有足夠勇氣面對兒童的“特殊”，并且清楚認識到孩子及時就診的重要性。自閉癥兒童家長所需的親職教育需求是多方面的，信息資源是基礎，專業(yè)指導是核心，合理的心理調適是重點。只有家長充分發(fā)揮主觀能動性不斷自我提升，結合專業(yè)人員的指導幫助，才能全面進行親職教育，促進自閉癥兒童的治療和康復。

一、親職教育的必要性

（一）自閉兒童建立個別計劃必要性。在兒童生長發(fā)展的過程中有巨大的差異性，具體表現(xiàn)在以下幾個方面：一是發(fā)展階段差異，兒童在不同年齡階段的身心發(fā)展水平是不同的，嬰兒期和兒童期在認知、語言、思維等方面有很大差異。二是個體差異，同一發(fā)展階段的個體也有明顯差異，同樣診斷為自閉癥的兒童在障礙主要方面和障礙程度上都會有很大區(qū)別。三是性別差異，2014年10月17日發(fā)布的《中國自閉癥兒童發(fā)展狀況報告Ⅱ》中顯示，自閉癥的發(fā)生男性顯著多于女性，國際常見患兒的性別1∶4或1∶5的比例[4]。

兒童發(fā)展中的巨大差異也就要求，針對不同自閉癥兒童的障礙，必須要有不同的干預治療計劃。自閉癥具有長期性和艱巨性的特點，家庭是兒童實行個別化教育和個別化干預治療的最佳場所。家長是與孩子相處時間最長、最了解孩子的人，是孩子個別化計劃的最好執(zhí)行者，所以要求家長必須接受親職教育，從理念、知識、技能等方面進行專業(yè)學習。家長不僅需要樹立正確的對孩子的教育觀念，增強對自閉癥的認識和對自己孩子障礙的了解，還要接受專業(yè)知識、技能教育，不斷提升自我成為孩子康復治療的“專家”。

（二）家長成長的迫切性。家長都會經(jīng)歷一個從新手到稱職的過程，家長的言談舉止是兒童的模仿對象，自己對兒童的教養(yǎng)方式和態(tài)度更會影響兒童性格和成長軌跡。新手家長特別是自閉癥兒童的家長，有接受親職教育具有必要性和迫切性，家長通過了解育兒知識能提高自己的養(yǎng)育技能，需要接受專業(yè)的自閉癥相關信息資源，參與到兒童診斷、治療的過程中，這是提高家長對自閉癥而認識度和期待值的要求。在兒童確診自閉癥之后，要求家長迅速從創(chuàng)傷期過渡到適應期，學會控制心理狀態(tài)和情緒問題。家長要讀懂兒童每個動作、每個發(fā)音背后的意義，除了與孩子的相處外，還是要有專業(yè)人士的專業(yè)指導。家長各項養(yǎng)育能力要全面提升的迫切性致使家長必須進行親職教育。

二、自閉癥家長親職教育的需求

在一個對于特殊兒童家庭親職教育需求的調查中發(fā)現(xiàn)，特殊家庭對親職教育的要求具有迫切性高、范圍度廣的特點[5]。家長對教養(yǎng)知識和能力，自身情緒控制和管理、生活技能的提升等方面都有不同程度的需求，針對各個家庭在經(jīng)濟條件、所處地域、家長自身素質等方面的差異，為了了解家長想從親職教育中獲得什么，必須對家長進行一個需求評估。

（一）信息資源需求。自閉癥兒童確診后，家長肯定需要收集大量的自閉癥相關信息。首先了解自閉癥的基本知識，讓自己和家庭成員對自閉癥有客觀的認識。自閉癥并非是因為“不當養(yǎng)育”而導致的疾病，主要還是源于先天性的基因問題，這樣可以減輕家長的自責。然后是了解如何尋求專業(yè)的幫助，尋求醫(yī)療、教育、康復方面的資源，從早期篩查和診斷、早期干預、幼兒教育等各個環(huán)節(jié)，獲取全方位的支持。再者是了解特殊兒童相關的政策法規(guī)，明確自己孩子在法律上的正當權益，從法學角度了解對于自閉癥家庭兒童教育、婚姻家庭相關的法律保護。最后是了解自閉癥兒童可以享受的社會資源，并且了解自閉癥兒童家庭可以獲得怎樣經(jīng)濟支援、社會服務支持等，以及獲得支持的有效途徑。

（二）專業(yè)指導需求。家長在進行信息資源收集之后，心態(tài)上會有較大改變，在對待自閉癥子女的障礙時會表現(xiàn)的更加從容和理解。除了理解孩子，照顧孩子生活之外，家長還需要更多的專業(yè)方面的訓練。第一，家長需要了解自閉癥身心康復的專業(yè)知識，知道怎樣與孩子溝通并且協(xié)助孩子表達。自閉癥兒童最核心的障礙便是社交缺陷，并且大多是無語言的，家長需要看懂子女每個動作的意義，用合理的方式進行溝通。第二，家長需要學習專業(yè)技能，在參與專業(yè)機構康復訓練的過程中，家長要主動學習干預方法，學會對孩子進行動作訓練，注意力訓練等。家長學習專業(yè)訓練方法后，結合家庭現(xiàn)有條件和設施，可以對兒童進行生活化的，適合兒童的訓練。第三，家長需要在專業(yè)人員的指導下，對孩子的發(fā)展進行合理規(guī)劃。對自閉癥孩子的要求與期待一定要合理，因為自閉癥障礙程度只能減輕，不會消失。結合兒童康復狀況，家長需要專業(yè)人員進行各方面能力評估，以融入社會正常生活為導向，協(xié)助規(guī)劃自閉兒童的未來生活。

（三）心理調適需求。家長在兒童確診后，身心都會經(jīng)歷巨大改變，有迫切的心理調適需求，并且調適是周期性的，伴隨兒童整個成長過程的。家長心理狀態(tài)一般會經(jīng)歷三個階段：創(chuàng)傷期，適應期，平衡期。[6]家長在有精力照顧、養(yǎng)育子女的前提是有良好的個人心理品質。自閉癥家長面臨多方面壓力：一是經(jīng)濟壓力，面對巨額的康復費用和艱巨的照顧兒童的任務，意味著父母必須有一方犧牲工作全職照顧，家庭成員不能工作所帶來的經(jīng)濟負擔是巨大的。二是家庭內部矛盾，照顧者和經(jīng)濟收入者之間相互埋怨和不理解使得父母雙方焦慮情緒加重，更有甚者導致夫妻關系破裂，家庭結構嚴重失衡。三是家長自身矛盾，得知自己孩子是自閉癥患者時會使家長自卑，減少兒童與外界接觸，甚至感覺沒有面子?；蛘呤菍⒆舆^高的期待導致自我效能感降低，加劇憂郁和焦慮情緒。四是社會支持的不足導致自閉癥家庭的邊緣化，家長感覺得不到社會的保護和支持，孤立無援，失去團體歸屬感。家長在這些壓力下，渴望進行自我調適,學習緩解自己情緒和壓力的辦法；了解如何獲取適當?shù)慕?jīng)濟支持緩解經(jīng)濟壓力；認識到自己作為父母應當承擔起的職責，相互理解化解夫妻矛盾；了解如何能讓親戚甚至社區(qū)接納孩子的障礙，解決自我矛盾的同時讓孩子可以融入社會生活。

三、親職教育實施策略

（一）家長自我提升。在知識不斷更新替換的今天，強調“活到老，學到老”的終身學習，同樣對兒童的養(yǎng)育知識、態(tài)度和方法也會隨社會變遷的發(fā)生很大變化。自閉癥兒童家長應履行教養(yǎng)職責，不斷更新自己基本素養(yǎng)、養(yǎng)育態(tài)度和技能，特別是自閉癥專業(yè)知識和技能的學習。家長作為成人，是一個獨立個體，有完全的自主性，在親職學習的過程中，家長并不是被動接受者，而是能充分發(fā)揮主觀能動性的個體。

首先，家長進行資料的查閱，加強自己對自閉癥的認識。只有清楚了解到自閉癥是什么，發(fā)病原因是什么，應該怎么進行干預治療等問題，才可以消除心里的疑惑和自責，也會獲得讓家庭成員的理解，減少家庭矛盾爆發(fā)的可能。其次，家長還要學會控制自己的情緒和行為，通過正當方式宣泄情緒，給孩子足夠的耐心和關愛，提升自己做為家長的基本素質。再次，就是積極參加團體活動，在交流經(jīng)驗過程中幫助他人，為個別家長所遇到的問題提出建議，不僅能夠增加自信，還能增強自己的養(yǎng)育動力。在對一位自閉癥母親的訪談中，她說“把自己的經(jīng)驗和訓練介紹給大家，在交流中不僅釋放了自己的精神壓力，還打開了自己的世界，提高了自信心?！盵4]最后，家長要尋求合理支持，積極投入到孩子專業(yè)康復中。家長要多搜集信息，獲取自己的正當權益以減輕經(jīng)濟上的壓力；還要抱著不斷學習的心態(tài)，積極參與到康復過程中學習或參加機構的家長培訓，有助于提高家長的自我價值感。

（二）學校或專業(yè)人員提供專業(yè)支持。自閉癥的康復治療是漫長并且專業(yè)的，如果沒有專業(yè)人士的指導和訓練，家長不能夠有效對兒童進行干預訓練。學校、醫(yī)院和專業(yè)康復機構都是家長最好的資源，這些專業(yè)團隊可以開設親職課程，在課程安排和教學設計上都融入親職教育相關知識技能；開展親職活動，結合家長興趣和接受能力開展活動，使其能綜合運用多種溝通技巧。在每次活動完成后都組織家長進行進行反思討論，在相互交流中提高。另外，專業(yè)團隊可以向家長傳遞自閉癥康復訓練相關知識、國內外有關自閉癥的最新研究成果，針對自閉癥家長的心理調適需求，建立自閉癥家長的心理咨詢中心，通過個別咨詢輔導、團體輔導、定期講座交流等方式，培養(yǎng)家長正面情緒，提高整個家長群體的心理健康水平和生活質量水平。

（三）宏觀政策支持和社區(qū)支持。開展親職教育離不開宏觀政策的支持，積極調動各種資源。宏觀上，國家加強相關政策、法規(guī)建設，加大經(jīng)濟投入，使自閉癥家庭減輕經(jīng)濟壓力，擁有更多權益，對于家長親職教育做好統(tǒng)籌規(guī)劃，加強教育的針對性和專業(yè)性。具體措施，開展親職教育的教育機構可以采取獎勵政策或者積極指導，促進更多機構開展親職教育；相關部門應當對開展親職教育的機構進行監(jiān)督，力求為家長提供優(yōu)質的使用的教育培訓；規(guī)范教育機構的費用及資格認證，進一步提高培訓的專業(yè)性和專業(yè)人員素質，減少形式化和低效率的工作，做到資源的最優(yōu)化利用。

微觀上，良好社區(qū)環(huán)境也是可以進行親職教育的前提。媒體加大公正、客觀的宣傳，正確大眾對自閉癥的認識，以消除鄰里、社區(qū)對自閉癥家庭的誤解與排斥。大眾在理解認識自閉癥的基礎上，要給以自閉癥家庭更多關愛和幫助，做到從心理和行動上一致的支持，緩解家長的無助感，使其獲得歸屬感，在接納、幫助的同時也保護了社交圈。社區(qū)也可以開展對自閉癥家庭的幫扶活動，家長在獲得專業(yè)支持的同時也獲得情感支持，這也是家長進行親職教育培訓的重要保障。

參考文獻：

[1]中國社會科學網(wǎng).《中國自閉癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告》發(fā)布[EB/OL].http://www.cssn.cn/dzyx/dzyx_jlyhz/201504/t20150403_1574136.shtml.（2015-04-03）.

[2]五彩鹿研究院.中國自閉癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告 2[M].北京：華夏出版社，2017：31-76.

[3]諶小猛，李敏.特殊兒童家庭親職教育需求的調查研究[J].中國特殊教育，2011（1）：4-11.

[4]新華網(wǎng).報告顯示：自閉癥發(fā)病率呈上升趨勢男性發(fā)病率高于女性[EB/OL].http://news.xinhuanet.com/gongyi/2014-10/20/c_127118031.htm.(2014-10-20).

[5]薛璟.自閉癥家長心理適應彈性建構影響因素研究[D].上海：華東師范大學，2004.

[6]李紅，李輝.關于家庭教育與親職教育的實踐與思考[J].學術探索，2001（3）：82-84.