徐曉敏，謝 珺，張琳敏

(南京醫(yī)科大學(xué)附屬無(wú)錫市人民醫(yī)院，江蘇 無(wú)錫 214023)

白血病是一類(lèi)血液惡性腫瘤，由于該病所呈現(xiàn)出的病情侵襲性以及快速進(jìn)展性，導(dǎo)致大多數(shù)的患者得知疾病后，出現(xiàn)強(qiáng)烈的焦慮、恐懼心理，同時(shí)部分患者會(huì)逐步將自身與家庭社會(huì)隔離開(kāi)來(lái)，其社會(huì)角色功能亦受到一定程度的損害[1]。目前該病在臨床上最為有效的治療方案為化療，但是往往治療周期較長(zhǎng)，甚至需要終身治療。由于化療不僅會(huì)殺死血液中的癌細(xì)胞，對(duì)人體的正常造血細(xì)胞也會(huì)造成傷害及破壞，從而使患者在軀體感知層面上出現(xiàn)乏力、精力不足等癥狀，明顯削弱患者的生存質(zhì)量[2]。考慮到化療方案的長(zhǎng)期性，如何改善患者在診療期間的生存質(zhì)量，并提高患者的人際交往能力，恢復(fù)其正常的社會(huì)功能，已成為護(hù)理學(xué)領(lǐng)域重點(diǎn)關(guān)注的方向[3]。傳統(tǒng)的護(hù)理模式，更多的服務(wù)側(cè)重點(diǎn)在于患者住院期間的臨床干預(yù)，而一旦患者出院后，則無(wú)法為其提供出院后的護(hù)理服務(wù)，這亦給患者的就診服務(wù)造成了很大的瓶頸[4]。因?yàn)榛颊咦≡浩陂g有護(hù)理人員對(duì)其日常生活進(jìn)行督導(dǎo)，并對(duì)其癥狀予以控制干預(yù)，能保證其內(nèi)心的安寧，而一旦出院，患者自身的認(rèn)知欠缺以及執(zhí)行力不佳，將導(dǎo)致很多陋習(xí)再次出現(xiàn)，從而影響診療效果[5]?；诖?，有學(xué)者提出了“醫(yī)院-社區(qū)-家庭”一體化的同理心支持模式，將患者在治療周期內(nèi)的不同場(chǎng)所串聯(lián)起來(lái)，從而保證護(hù)理模式的延續(xù)性，利于疾病的全程化管理[6]。該項(xiàng)護(hù)理模式以護(hù)士作為主導(dǎo)者的角色，發(fā)動(dòng)患者的家屬作為輔助支持力量，重點(diǎn)在患者的院外生活上給予必要的情感安撫以及精神支持，保證患者在身心方面均能獲得較為滿(mǎn)意的感知體驗(yàn)[7]。由于該項(xiàng)護(hù)理模式的理念較為新穎，目前在臨床上尚未普及推廣，筆者擬對(duì)白血病患者引入這項(xiàng)新型的護(hù)理模式，以剖析其產(chǎn)生的具體成效，并為優(yōu)質(zhì)護(hù)理服務(wù)的架構(gòu)提供證據(jù)支撐?，F(xiàn)報(bào)道如下。

1 臨床資料

1.1 一般資料

選取我院2014年7月—2016年6月收治的78例白血病患者，其中男40例，女38例；年齡42～73(64.8±7.9)歲。所有就診患者均經(jīng)骨髓穿刺活檢，再結(jié)合其癥狀體征確診為白血病，診斷依據(jù)參照《內(nèi)科學(xué)》[8]中關(guān)于該病的診斷標(biāo)準(zhǔn)。納入標(biāo)準(zhǔn)：患者未伴有其他系統(tǒng)的惡性腫瘤；患者無(wú)心臟、肝臟及腎臟等重要的實(shí)質(zhì)性臟器；無(wú)溝通交流障礙和原發(fā)性、繼發(fā)性癡呆；無(wú)化療禁忌證；對(duì)本次調(diào)研內(nèi)容知悉并簽訂同意書(shū)。以隨機(jī)數(shù)字表作為分組依據(jù)，將所有的納入對(duì)象劃分為研究組和對(duì)照組，每組各39例。2組性別、年齡、疾病類(lèi)型以及學(xué)歷層次比較差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P均>0.05)，具有可比性，見(jiàn)表1。

表1 2組基線資料對(duì)比

1.2 方法

1.2.1對(duì)照組 本組患者開(kāi)展傳統(tǒng)的護(hù)理干預(yù)，即由護(hù)士根據(jù)患者的病情狀況予以對(duì)癥干預(yù)，為患者做好基本的心理干預(yù)，以常規(guī)宣教策略告知患者最基本的疾病知識(shí)，針對(duì)患者化療相關(guān)的不良癥狀予以干預(yù)和指導(dǎo)，幫助其掌握系統(tǒng)及全面的理論認(rèn)知體系，患者住院期間應(yīng)為其營(yíng)造好一個(gè)干凈、舒爽的休養(yǎng)環(huán)境，從而促進(jìn)其病情的整體化預(yù)后轉(zhuǎn)歸。

1.2.2研究組 本組患者在對(duì)照組基礎(chǔ)上引入醫(yī)院—社區(qū)—家庭一體化的同理心支持模式。①不同場(chǎng)所下的認(rèn)知對(duì)接：患者在住院期間，由責(zé)任護(hù)士從患者的直系親屬中遴選出一名搭檔，要求這名搭檔為患者的兄弟姐妹或配偶，且與患者共同生活的時(shí)間至少超過(guò)6個(gè)月。將遴選出來(lái)的家屬以及患者組建成一個(gè)干預(yù)小組，由護(hù)士作為主發(fā)起人，為患者及家屬營(yíng)造出一個(gè)私密的環(huán)境，避免在認(rèn)知宣教進(jìn)程中受到外界的干擾；同時(shí)，給患者及家屬各分發(fā)一本記事本以及一根黑筆，要求雙方就自己在本堂課中所領(lǐng)會(huì)的知識(shí)點(diǎn)予以記錄。護(hù)士采取通俗易懂的口語(yǔ)作為主要宣教方式，重點(diǎn)向患者及家屬介紹疾病發(fā)生、發(fā)展、預(yù)后及轉(zhuǎn)歸等方面的知識(shí)體系。在宣教過(guò)程中，護(hù)士注意與患者及家屬之間的眼神交流，從中讀懂其對(duì)當(dāng)前該部分內(nèi)容的內(nèi)化程度以及理解水平，當(dāng)其流露出的困頓神情時(shí)，護(hù)士應(yīng)放緩語(yǔ)速，再次重申該部分內(nèi)容，必要時(shí)采取視頻動(dòng)畫(huà)以及手繪動(dòng)畫(huà)的方式，從而加強(qiáng)其理解及深化認(rèn)知。護(hù)士的宣教時(shí)間控制在30 min以?xún)?nèi)，待宣教結(jié)束后，護(hù)士則要求患者及家屬相互交換記事本，并給雙方各5 min的時(shí)間，針對(duì)對(duì)方記事本中遺漏的知識(shí)點(diǎn)以及存在偏差的內(nèi)容，進(jìn)行矯正。待矯正完畢后，要求一方向另一方進(jìn)行內(nèi)容復(fù)述，在一方復(fù)述的同時(shí)，另一方應(yīng)認(rèn)真聆聽(tīng)，并記錄其不當(dāng)?shù)闹R(shí)點(diǎn)以及理解有誤的信息，每人的時(shí)間控制在10 min以?xún)?nèi)。而護(hù)士則用手機(jī)錄制下雙方的現(xiàn)場(chǎng)復(fù)述視頻，并對(duì)雙方的表現(xiàn)給以中肯的點(diǎn)評(píng)，將錄制的視頻資料拷貝給雙方，要求其于當(dāng)晚入睡前30 min，再次溫習(xí)及回顧相關(guān)內(nèi)容，以放電影的方式向?qū)Ψ綇?fù)述相關(guān)內(nèi)容。次日清晨9點(diǎn)，要求患者及家屬按照同樣的方法，根據(jù)昨日所習(xí)得的知識(shí)點(diǎn)，以雙方復(fù)述的形式重新進(jìn)行復(fù)述。②不同場(chǎng)所下的自理情境扮演：待雙方掌握一定程度的理論知識(shí)后，由護(hù)士根據(jù)雙方在出院后可能遇到的生活事件作為話(huà)題情境，要求患者及家屬分別挑選角色，開(kāi)展情境代入式角色扮演。具體的情境要求與患者的生活貼近，且是在患者已掌握的理論基礎(chǔ)水平上進(jìn)行設(shè)定的，比如：近2天來(lái)，你感覺(jué)自己的免疫力下降得厲害，天氣一冷，就會(huì)出現(xiàn)流鼻水、咳嗽、咽喉發(fā)痛的感冒樣癥狀，當(dāng)面對(duì)這個(gè)癥狀時(shí)，你和家屬分別會(huì)采取何種方式予以應(yīng)對(duì)？護(hù)士分別給雙方各5 min的時(shí)間進(jìn)行認(rèn)知思考和情感醞釀，待時(shí)間到后，護(hù)士要求雙方先以口述的方式闡述自己打算采取的方案，護(hù)士則耐心地進(jìn)行傾聽(tīng)，并指出雙方所存在的認(rèn)知欠缺以及需改善的要點(diǎn)。結(jié)束后，護(hù)士用手機(jī)錄制下雙方現(xiàn)場(chǎng)扮演的具體情境，并將該視頻拷貝給雙方。護(hù)士對(duì)雙方的表現(xiàn)給予肯定及表?yè)P(yáng)，以回放視頻的方式，逐條解析其存在的不足，并給以認(rèn)知強(qiáng)化，幫助其盡快適應(yīng)角色。該項(xiàng)情境扮演方案的時(shí)間控制在30 min以?xún)?nèi)，1次/d。③院后微信群的搭建：待患者出院后，由護(hù)士作為微信發(fā)起人，將患者、家屬一同拉入微信群中，要求患者及家屬每天9：00及21：00，以文字的形式進(jìn)行一天生活的報(bào)備，即書(shū)寫(xiě)的格式為：時(shí)間+地點(diǎn)+人物+事件，如：今天10：00，我認(rèn)真觀看了先前在住院期間的宣教視頻，又重新學(xué)習(xí)及鞏固了相關(guān)理論知識(shí)，讓我受益匪淺。另外，護(hù)士要求患者于入睡前，將一張與家屬的自拍照上傳至朋友圈中，要求自拍照中的患者及家屬必須露出笑容，同時(shí)在微信狀態(tài)中配上積極以及富含正面能量的文字，而護(hù)士則及時(shí)在該微信狀態(tài)下給以點(diǎn)贊以示鼓勵(lì)。

1.3 觀察項(xiàng)目

①對(duì)2組患者實(shí)施隨訪，以電話(huà)追蹤的方式了解患者的基本情況，并預(yù)約患者定期進(jìn)行門(mén)診復(fù)查。2組患者于干預(yù)前及干預(yù)后第4周末，接受SF-36生存質(zhì)量量表測(cè)評(píng)，該量表共囊括8個(gè)維度：生理功能、生理職能、軀體疾病、一般情況、精力、社會(huì)功能、情感功能及精神健康。每個(gè)維度總分為0～100分，若患者得分越高，則表明其生活質(zhì)量越佳。②2組患者于干預(yù)前及干預(yù)后第4周末，接受個(gè)人和社會(huì)功能量表(PSP)測(cè)評(píng)，該量表共囊括4個(gè)維度：對(duì)社會(huì)有益的活動(dòng)，包括工作和學(xué)習(xí)；個(gè)人關(guān)系和社會(huì)關(guān)系；自我照料；擾亂及攻擊行為，每個(gè)維度分值為0～25分，即總分為0～100分，得分越高，表明患者的個(gè)人和社會(huì)功能越佳。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié) 果

2.1

2組患者干預(yù)前后生存質(zhì)量評(píng)分比較 干預(yù)前，2組患者SF-36生存質(zhì)量各維度評(píng)分比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P均>0.05)；干預(yù)后，研究組生理功能、生理職能、軀體疾病、一般情況、精力、社會(huì)功能、情感功能及精神健康的評(píng)分均明顯高于對(duì)照組(P均<0.05)。見(jiàn)表2。

2.2

2組患者干預(yù)前后個(gè)人和社會(huì)功能評(píng)分比較2組患者干預(yù)前個(gè)人和社會(huì)功能評(píng)分比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P均>0.05)；干預(yù)后，研究組對(duì)社會(huì)有益的活動(dòng)(包括工作和學(xué)習(xí))、個(gè)人關(guān)系和社會(huì)關(guān)系、自我照料、擾亂及攻擊行為的評(píng)分均明顯高于對(duì)照組(P均<0.05)。見(jiàn)表3。

表2 2組干預(yù)前后SF-36生存質(zhì)量評(píng)分比較分)

3 討 論

表3 2組干預(yù)前后個(gè)人和社會(huì)功能評(píng)分比較分)

白血病患者的精神心理狀態(tài)往往處于內(nèi)心的焦灼狀態(tài)，一方面其擔(dān)憂(yōu)自身病情的整體化預(yù)后，另一方面出于對(duì)病情認(rèn)知程度不足導(dǎo)致其擔(dān)憂(yōu)自己出院后的自我照護(hù)能力，從而使其整日陷入惶恐不安的心理狀態(tài)，最終會(huì)明顯削弱其生存質(zhì)量[9]?？紤]到當(dāng)前這類(lèi)白血病患者內(nèi)心有強(qiáng)烈的提高生存質(zhì)量訴求，故而應(yīng)該從患者的認(rèn)知水平以及情緒管理等訴求點(diǎn)著手，使患者在醫(yī)院、社區(qū)以及家庭等場(chǎng)所達(dá)到延續(xù)性管理的目的[10]。傳統(tǒng)的護(hù)理模式更多的是關(guān)注患者在住院期間的護(hù)理干預(yù)，從而忽視了患者出院后的臨床照護(hù)。所以，從延續(xù)化的視角出發(fā)，站在同理心的立場(chǎng)，以患者當(dāng)前內(nèi)心最渴求的照護(hù)措施為干預(yù)重點(diǎn)，為其提供優(yōu)質(zhì)、舒適的臨床服務(wù)。在本次調(diào)研中，筆者引入了醫(yī)院-社區(qū)-家庭的同理心方案，以剖析將該方案應(yīng)用于白血病患者中所呈現(xiàn)出的臨床成效。

本次調(diào)研結(jié)果顯示，研究組患者干預(yù)后各維度生活質(zhì)量評(píng)分明顯高于對(duì)照組，這表明醫(yī)院-社區(qū)-家庭一體化的同理心支持模式有助于提高白血病患者的生存質(zhì)量。分析導(dǎo)致該結(jié)果的原因，與如下幾方面的因素密切相關(guān)：①借助在不同場(chǎng)所下的認(rèn)知對(duì)接措施的有效落實(shí)，能有效糾正患者不佳的認(rèn)知體驗(yàn)，使其對(duì)住院期間以及出院后的相關(guān)理論知識(shí)能有所內(nèi)化，這有助于延續(xù)性護(hù)理的有效過(guò)渡，避免患者因擔(dān)憂(yōu)出院后的自理行為而出現(xiàn)恐懼、焦慮等負(fù)面情感[11]。所以，護(hù)士以同理心的視角，去審視患者的心理感知狀態(tài)，并充分發(fā)動(dòng)家屬作為后盾力量，共同參與到認(rèn)知干預(yù)中來(lái)。這項(xiàng)干預(yù)措施，主要是在患者住院期間執(zhí)行，一方面能保證干預(yù)的有效性，另一方面能避免患者因出院后無(wú)法回院診治的弊端。而在家屬和患者互動(dòng)性的認(rèn)知復(fù)述上，能有效保證雙方在彼此間的知識(shí)點(diǎn)復(fù)述過(guò)程中，逐步發(fā)動(dòng)自身主觀能動(dòng)性，從而內(nèi)化相關(guān)理論知識(shí)，進(jìn)而將其轉(zhuǎn)換為神經(jīng)元細(xì)胞中的長(zhǎng)時(shí)記憶，利于其自覺(jué)踐行相應(yīng)的臨床自護(hù)行為[12]。另外，考慮到短時(shí)記憶的時(shí)效性，護(hù)士又充分借助艾賓浩斯遺忘曲線的規(guī)律，讓患者在接受宣教后即刻、入睡前以及次日清晨，按照家屬患者復(fù)述的方式，再次闡述相關(guān)知識(shí)點(diǎn)，這能達(dá)到知識(shí)內(nèi)化以及鞏固的成效，為后續(xù)情境式的角色扮演奠定了前提條件。②借助在不同場(chǎng)所下的自理情境扮演，能使患者逐步適應(yīng)院內(nèi)以及院外的家庭生活情境，能幫助患者及家屬提前了解可能發(fā)生的醫(yī)療情境，并預(yù)先演習(xí)相應(yīng)的應(yīng)對(duì)策略，從而能減輕事件突發(fā)所致的應(yīng)激程度[13]。在扮演過(guò)程中，患者及家屬再次挖掘既往所掌握的知識(shí)內(nèi)容，達(dá)到學(xué)以致用的目的。另外，在實(shí)戰(zhàn)演習(xí)中，患者及家屬亦能充分調(diào)動(dòng)其視覺(jué)、聽(tīng)覺(jué)、動(dòng)作等多項(xiàng)行為感官，這有助于情境的真實(shí)化體驗(yàn)，利于其內(nèi)心自理認(rèn)知的快速成熟，使其能以平和的心態(tài)面對(duì)出院后的自理生活。除此之外，患者和家屬彼此參演，能增強(qiáng)雙方的默契度，避免家庭內(nèi)部矛盾的發(fā)生，從而保證家庭氛圍的和諧，為患者病情的康復(fù)制造條件[14]。③為保證患者出院后的生活，能繼續(xù)與護(hù)士保持聯(lián)系，故特搭建院后微信群，為患者與護(hù)士之間的溝通聯(lián)系提供平臺(tái)。一方面，要求患者及家屬養(yǎng)成良好的作息規(guī)律，于9：00和21：00在微信群中以發(fā)表文字的形式進(jìn)行報(bào)備，這能幫助護(hù)士從大體上了解患者及家屬一天的生活狀態(tài)，并對(duì)其展開(kāi)分析，以此為依據(jù)擬定相應(yīng)的干預(yù)方案。另一方面，護(hù)士要求患者發(fā)布自己的笑臉照片，并附帶正面情緒的文字表述，能幫助打開(kāi)患者的心扉，使其從容地面對(duì)世界，為其與朋友圈的其他人制造了一個(gè)互動(dòng)的空間，這亦有助于提高患者與社會(huì)的關(guān)聯(lián)度，以此促進(jìn)其社會(huì)人角色的回歸，從而提高其社會(huì)功能[15-16]。在本次調(diào)研中，筆者亦對(duì)比了2組患者的個(gè)人和社會(huì)功能評(píng)分，結(jié)果顯示，研究組患者干預(yù)后的各維度評(píng)分要明顯高于對(duì)照組。該結(jié)果主要得益于家屬與患者之間的認(rèn)知互動(dòng)、情境角色互動(dòng)以及患者與微信群好友間的互動(dòng)，能幫助患者蓄積正面能量，提高其戰(zhàn)勝疾病的自信心，使其樂(lè)于開(kāi)拓自己的交際圈。

綜上所述，對(duì)于白血病患者而言，引入醫(yī)院-社區(qū)-家庭一體化的同理心支持模式，有助于提高患者的生存質(zhì)量及社會(huì)功能，值得在臨床上做進(jìn)一步推廣。

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