王素明, 王志中

患者靈性,通常是患者在思考超越物質的存在意義、生命價值的過程。當患者面臨死亡恐懼、缺少正確人生觀與價值體系、不舍離開等情境時容易導致出現靈性方面的困擾。靈性照顧(spirit ual care),是臨終關懷服務必不可少的內容之一,旨在緩解患者在靈性方面的困擾,包括幫助患者在病痛中尋求生命的意義、自我實現、希望與創(chuàng)造、信念與信任、平靜與舒適、祈禱、給予愛與寬恕等[1]。人類從誕生起一直在與各種疾病抗爭,癌癥是威脅人類健康與生命的嚴重疾病。晚期癌癥患者的預后差,不僅身體遭受嚴重的摧殘,而且心理、精神也承受著巨大的痛苦[2]。醫(yī)務社會工作對腫瘤疾病治療、康復的介入有著重要功能和角色作用,對順利實現治療康復目標、緩解生理痛苦、提供心理支持、延長生命或提高生活質量有著不可替代的促進作用。臨終關懷是指為臨終患者及其家屬提供全面的照護,包括醫(yī)療、護理、心理、精神等方面,以使臨終患者的生命受到尊重、癥狀得到控制、心理得以安慰、生命質量得到提高,同時也使患者家屬的身心健康得到維護[3]。臨終關懷服務對象主要是目前醫(yī)學條件下尚無救治希望的晚期癌癥臨終患者,同時對臨終者家屬提供包括居喪期在內的生理、心理慰藉和支持也是臨終關懷的特色服務目的[4]。本文通過參與式觀察與非結構式質性訪談研究,對患者就臨終關懷中的靈性照顧進行研究,探討社會工作在晚期癌癥病人臨終關懷方面的作用。

1 對象與方法

1.1 研究對象

在山西省某寧養(yǎng)院,以滾雪球的方式選取5名晚期癌癥病人為研究對象。研究對象的納入標準:①晚期癌癥患者;②接受寧養(yǎng)服務者;③知情同意;④意識清晰,無語言障礙。

1.2 研究內容及方法

研究內容主要包括服務過程中就靈性照顧介入晚期癌癥患者的靈性困擾和社會工作靈性照顧的方法和作用。以質性研究為主要的研究方法。首先,通過參與式觀察和深入訪談法收集資料,對晚期癌癥患者的靈性困擾與需求進行分析;在此基礎上,根據對訪談對象靈性需要與困擾的了解,制定服務計劃,開展靈性方面的關懷,并通過訪談,對服務效果進行分析。

2 結果

2.1 訪談對象基本情況

本研究所選擇納入的5名訪談對象基本情況見表1。

表1 訪談對象基本情況

2.2 晚期癌癥患者靈性困擾的主要問題

2.2.1 對死亡的恐懼01患者:“誰都會說生老病死就是這樣的過程,可是遇到自己就輕松不起來了。一開始家里人不想讓我知道,后來實在瞞不住了。就這樣死真是讓人不甘心,有好多事情放不下,還不想死,……”從古到今,死在中國一直是很避諱的字眼,更別提對死亡的討論和死亡教育。人們對于死亡的神秘和恐懼使得死亡成為一件遙遠的、可怕的、隱諱的事情。但死亡是不可避免的,每個人都會經歷生死,對死亡的恐懼也是真實存在的,對于晚期癌癥患者更是如此。當面臨無法治愈的疾病,死亡近在咫尺,讓當事人內心充滿恐懼、無助、孤獨。面對死亡,如果有希望治愈疾病,當事人往往愿意馬上去嘗試,即便付出巨大代價。

2.2.2 對親人的掛念02患者:“我誰都能放下,就是放不下我小孫女和老伴兒。老頭兒,怕他一個人照顧不好自己,和孩子們在一起他的脾氣不好,……”03患者:“家里的生活主要靠我來支撐,他們享不上我的福了……我走了,他們怎么辦?”擔心沒有自己的照顧家人的生活遇到困難,舍不得離開自己的家人。有些患者在家里充當重要角色,如經濟支柱、照顧家人、出謀劃策等?；颊吆图胰硕夹枰匦聦ふ页雎?改變生活方式,家人要更自主自立地生活。家庭以外的支持也能起到積極作用。

2.2.3 感覺自己是家人的拖累03患者:“我就這一個女兒,剛才那個是她的男朋友。我這個病得花不少錢,他們還得照顧我,她根本負擔不了啊!我死了算了,治什么治,把女兒拖累的……”很多晚期癌癥患者都身處于一個普通家庭,從得知家人罹患癌癥的那一刻起,這個家庭就不得不面對沉重的經濟負擔。家庭負擔、治療負擔全部壓在家人身上,所以晚期癌癥患者往往對家人充滿愧疚感,甚至感覺自己拖累了家人。

2.2.4 對自身疾病的敏感與自卑05患者:“一般不出去,自己得了這病,別人看見咱這樣總是不好,不想讓人指指點點說,……”社會對疾病的歧視使晚期癌癥患者的處境雪上加霜。對癌癥的理解在現有的文化中常常和“報應”“懲罰”關聯(lián)。疾病的污名化使罹患癌癥者變得敏感,周圍人的任何一個細小的舉動都會引起他們對自身疾病的自卑,認為自己因為疾病從此低人一等,認為別人會因為疾病歧視自己,不愿意與他人交往,長此以往的結果就是他們更加封閉自己,影響正常的工作和生活,甚至嚴重影響自己的生存質量。

2.2.5 宗教信仰的需要與沖突02患者:“現在讓我去死其實沒有什么,我是信佛的,能不能找懂這方面的人來跟我交代交代,總還是有些事兒放心不下,我們那里說人死前要把平時的作業(yè)傳下去才行”。04患者:“老天為什么讓我生這樣的病?我這輩子算不上多好但也是老老實實的,從不害人……拜佛念經有什么用?好人為什么沒有好報?”晚期癌癥患者會表現出對宗教信仰的很大依賴,很多患病前無宗教信仰者在患病后會開始信仰宗教,這些巡求宗教信仰的人,往往認為自己在離世后靈魂有了寄托之處,有了精神支持。因此,會減輕對死亡的恐懼和無奈,對患者的情緒調節(jié)有一定幫助。

2.2.6 尋找生命的完整和意義02患者:“我這一輩子命不好,從小家里窮,我又是最小的,老吃不飽。有了吃的都給了姐姐,我人小說少吃點餓不著。后來結婚后家里窮,生活不好,受人欺負,養(yǎng)活孩子又受了不少罪,……”04患者:“就這樣糊里糊涂走了,真是心有不甘,……”每一個人在臨終時必將回望人生的過程,生命有限,檢視過去,使人們重新反思人生、社會關系及生活模式。埃里克森的人格發(fā)展理論認為:人生最后階段,人們回顧過去時,可能懷著充實的感情與世告別,也可能懷著絕望走向死亡。此階段人們的心理矛盾是“自我整合與絕望”,只有完成自我整合才能夠坦然接受死亡,“以超然的態(tài)度對待生活和死亡”。

2.3 臨終關懷中靈性介入的效果評估

2.3.1 緩解死亡恐懼心理01患者:“一個人總會想很多,畢竟得了這病。你們來和我說說話,挺好的。孩子們工作都挺忙的,為了我已經花了不少錢,也不能天天看著我,也要工作。你們能聽我說這么多,特別是寫完遺愿,我心里好受多了,感覺走到今天沒有什么遺憾。畢竟誰都會有死的一天,能跟你們說說覺得沒那么害怕了”。05患者:“跟你們說了我這一生的經歷,感覺這輩子過得真快,做夢般,但也沒有什么大的遺憾了”。傾聽晚期癌癥患者的生命歷程,能夠使當事人客觀地評價自己的一生,產生正面感受。對晚期癌癥患者來說,留下對親人的遺愿既能夠交代自己的心愿,又能夠給家人留下情感寄托。靈性介入能夠協(xié)助緩解癌癥患者的焦慮抑郁心理,排解負面情緒,坦然接納死亡的現實,從而有尊嚴地死亡。

2.3.2 獲得情感支持02患者:“孩子們總是勸我想開點,老頭兒不怎么會說話。你們經常過來,給我寬寬心,和我聊的挺多的。我覺得有人能理解、支持我,心里好受多了。孩子們看見我情緒好了,心里也高興?！迸惆榕c分擔能夠使癌癥患者獲得精神上的慰藉,穩(wěn)定不良情緒,解除靈性層面的痛苦。通過陪伴、支持,當事人更容易平靜看待問題,能夠和他人更好相處,處理好一生中的重要關系。同時,靈性方面的介入也可以使家屬獲得安慰,繼續(xù)面對接下來的生活。

2.3.3 建立良好人際的關系04患者:“就像你們說的,每個孩子性格不一樣,他們不一定是不關心我。老大從小就老實,跟他爸一樣。我病了他也挺著急上火的。我現在說話注意了,沒有以前那么‘厲害’,他們能過好比什么都強”。05患者:“我也注意到了,以前總是老伴厲害,不講理?，F在我病了,她忙前忙后,從公主變成奴隸了”。和他人建立并維持良好的人際關系對晚期癌癥患者來說有重要意義。通過人際關系的協(xié)調,能夠使當事人和照顧者及其他親人保持良好的溝通,彼此理解,獲得情感的支持。重新審視自己與他人的關系,通過“道謝、道歉、道別、道愛”獲得人際關系的和諧、滿足。

3 討論

3.1 晚期癌癥病人靈性困擾的原因

當患者面臨威脅生命的疾病時會表現出身心的痛苦,靈性需求明顯增加[5]。有關研究發(fā)現,絕大部分晚期腫瘤患者在生病、痛苦和死亡過程中都表現有靈性困擾[6]。導致出現靈性困擾的原因,常常原自于:本身缺乏正確的人生觀與價值信念體系;缺少健康的人際關愛;自我尊嚴感喪失;死亡恐懼;不舍;心愿未了;個人所預期的死亡意義與其信仰或文化間的沖突等。對于患者而言,靈性照顧能夠使他們樹立良好的人生觀,減輕患病之后的痛苦和絕望感,珍惜擁有的一切,最終達到善終的目的;對于患者家屬而言,靈性照顧可以使他們獲得心理上的慰藉,面對親人的離世,能夠順利度過喪親階段的悲傷,勇敢地繼續(xù)生活。為晚期癌癥患者提供靈性照顧的必要前提是對癌癥患者面臨的靈性困擾進行分析,準確評估晚期癌癥患者及其家屬面對疾病過程中的靈性痛苦,從而能夠采取有針對性的介入策略,更好地滿足癌癥患者的靈性需求。

3.2 臨終關懷中靈性照顧的介入方法

3.2.1 人生回顧人生回顧是一種通過回顧、評價及重整一生的經歷,使人生歷程中一些未被解決的矛盾得以剖析、重整,從而發(fā)現新的生命意義的心理、精神干預措施[7]。國內相關研究證實,參與者對人生回顧干預的感受包括:接受獨特的人生、情緒上的解脫、獲得生命意義感、留下個人精神遺產。人生回顧是促進晚期癌癥患者心理、精神健康的有效措施[8]。人生回顧為晚期癌癥患者提供了回顧一生經歷的機會,促進患者重新審視自己的一生,解決內心的沖突與矛盾,重新解釋生命過程,賦予意義。通過人生回顧,晚期癌癥患者可以將自己的人生經驗傳授給他人,使社會受益;可以通過積極成長經歷的回憶,自我發(fā)現與自我肯定,改善現有情緒;促進生命成長及階段轉化,建立生命延續(xù)感;通過人生回顧亦可使他們坦然接受死亡,為死亡做準備。人生回顧的方法很多,晚期癌癥患者通過敘說、繪圖、收集喜歡的相片、完成未了的心愿等方式達成自我整合,實現身、心、靈的和諧。

3.2.2 陪伴、共同面對傾聽應該是提供靈性照顧最為有效的方法,意即全神貫注地“陪”與“聽”,但不一定提供任何答案。照顧者全程陪同患者走過悲傷的所有階段,共同面對死亡的事實,談論希望與害怕的事物等。陪伴與分擔能夠減少癌癥患者面對死亡所產生的恐懼,獲得精神上的慰藉,穩(wěn)定不良情緒,解除靈性層面的痛苦,使癌癥患者有尊嚴地走完最后的人生。

3.2.3 處理還未完成的事務,完成心愿協(xié)助患者妥善處理各種日常事務,達成最后心愿。社會工作者通過與家人進行協(xié)調溝通,盡可能滿足患者個人的愿望,這些未了心愿可能是想見多年未能相見的老友;想要化解與他人多年的誤解;想要表達對家人的愛與感謝;做好人生的道別等。社會工作者在這個過程中要做到盡力滿足,使癌癥患者安寧舒適地走完最后的人生旅程。

3.2.4 晚期癌癥患者人際關系的重新建構在癌癥患者生命的最后階段,良好的人際關系對于患者心靈的平靜顯得尤為重要。協(xié)助患者與親人、朋友乃至整個社會化解過往的恩怨和憤怒,表達愛及接受被愛,建立和諧的關系,勇敢完成道謝、道歉、道愛、道別。

3.2.5 尊重患者的宗教信仰對于一些晚期癌癥患者來說,宗教信仰在的靈性困擾中發(fā)揮著重要的作用。社會工作者要尊重病人的宗教信仰,支持患者加深其宗教信仰,盡可能維持原有宗教禮儀,如禱告等日常宗教活動;鼓勵宗教團體、人員的探訪和支持;令患者體驗到上蒼是慈愛的,自己沒有被懲罰和拋棄,體驗到上蒼的存在和力量。

3.3 靈性照顧應用中的注意事項

3.3.1 建立良好的專業(yè)關系靈性照顧的運用常常需要談及個人一生成敗,甚至涉及隱私,如果沒有良好的專業(yè)關系,很難開展。不同服務對象,專業(yè)關系的建立難易有別,要從點滴做起,不可過于急躁。

3.3.2 選擇適當時機討論負面及敏感話題醫(yī)務社會工作者要能夠敏感查詢患者面對死亡、失敗、負面人際關系和經歷時的態(tài)度,不可冒失談論患者未準備好討論的話題。可以嘗試利用暗示、場景等方式查詢患者的態(tài)度。

3.3.3 幫助完成最后的心愿患者的心愿可能是很容易實現的,亦或是永遠無法滿足的愿望,必將帶著遺憾離去。醫(yī)務社會工作者要幫助患者盡量滿足他們最后的心愿,減少內心的遺憾和沖突,盡量讓患者在溫馨和滿足的心情下走完最后的歷程。對于實在不能實現的愿望,要引導患者接受現實,給予心理安慰與支持。

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[8] 肖惠敏,鄺惠容,彭美慈,等.晚期癌癥患者人生回顧干預措施的構建[J].中華護理雜志,2010,45(7):631-633.