李玉林

2012年4月，中華慈善總會(huì)與拜耳醫(yī)藥保健有限公司合作設(shè)立倍泰龍患者援助項(xiàng)目，旨在幫助經(jīng)濟(jì)條件貧困的多發(fā)性硬化癥患者能夠使用倍泰龍藥物維持治療。

多發(fā)性硬化癥是一種值得關(guān)注的特殊的中樞神經(jīng)系統(tǒng)自身免疫性疾病，是罕見病的一種?；颊咄霈F(xiàn)疲倦、視力衰退、行走不穩(wěn)、身體麻木、眩暈甚至小便失禁等問題，給患者日常生活帶來嚴(yán)重影響。目前該疾病無法完全治愈，但通過正確的治療，病情可以得到有效控制，如通過干擾素β-1b，該病的發(fā)作頻率和嚴(yán)重性明顯減少和降低。

干擾素目前治療費(fèi)用較高，每年的治療費(fèi)用為15.3萬元，還沒有納入醫(yī)保。為幫助急需治療又經(jīng)濟(jì)壓力大的患者，中華慈善總會(huì)2012年5月啟動(dòng)了“中華慈善總會(huì)倍泰龍?jiān)?xiàng)目”，該項(xiàng)目由拜耳醫(yī)藥保健有限公司與中華慈善總會(huì)共同設(shè)立。

該項(xiàng)目旨在幫助中國(guó)多發(fā)性硬化患者獲得倍泰龍的治療，減少發(fā)作的次數(shù)和神經(jīng)損傷，降低殘疾發(fā)生率，提高多發(fā)性硬化患者的生活質(zhì)量。其援助模式是：確診多發(fā)性硬化患者，通過當(dāng)?shù)刈?cè)醫(yī)師，書寫申請(qǐng)報(bào)告，自費(fèi)購(gòu)買倍泰龍3個(gè)月，之后由中華慈善總會(huì)免費(fèi)發(fā)放倍泰龍9個(gè)月，總治療療程12個(gè)月。

倍泰龍患者援助項(xiàng)目的實(shí)施使許多過去得不到治療的患者改變了命運(yùn)。比如，據(jù)大連市中心醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)一科主任、中華慈善總會(huì)慈善注冊(cè)醫(yī)生王蘇平醫(yī)師介紹，大連地區(qū)大約有300名多發(fā)性硬化患者，其中有許多患者都是因?yàn)榻?jīng)濟(jì)上的原因或不知道治療途徑，而放棄治療造成終身殘廢。中華慈善總會(huì)倍泰龍患者援助項(xiàng)目實(shí)施后，既擴(kuò)大了治療多發(fā)性硬化這種疾病的認(rèn)知程度和影響力，又給這些患者帶來福音。中華慈善總會(huì)、大連市慈善總會(huì)與醫(yī)院合作，篩查出大連有70名患者適合倍泰龍治療，這些患者都相繼得到了倍泰龍患者援助項(xiàng)目的援助，而且都因此改變了命運(yùn)，提高了的生活質(zhì)量，極大地改善了精神生活。

您如果見到那位很文氣很帥氣的賈姓小伙兒，恐怕想象不到他會(huì)是一位多發(fā)性硬化癥患者。小賈是14歲時(shí)被診斷患有多發(fā)性硬化癥，當(dāng)時(shí)他連一支鉛筆都拿不了，嚴(yán)重的病痛甚至使他無法繼續(xù)上學(xué)。他和他的父母都深受打擊，母親心痛得常常以淚洗面，父親也為了給孩子籌措藥費(fèi)承擔(dān)著巨大的壓力。為了給孩子治病，買無法報(bào)銷的、價(jià)格昂貴的藥品，他們很快就花光了家里的全部積蓄和每月的收入，后來不得不向親戚朋友借錢給孩子看病、買藥。就在他們感到萬般無奈的時(shí)候，2012年的一天突然傳來了中華慈善總會(huì)倍泰龍慈善援助項(xiàng)目設(shè)立實(shí)施的消息，這個(gè)消息讓他們?nèi)遗d奮不已。在慈善注冊(cè)醫(yī)生和慈善會(huì)工作人員的協(xié)助下，小賈立即提交了申請(qǐng)，同年11月他就得到了倍泰龍慈善項(xiàng)目的援助。從那一刻起，小賈和他全家人的生活都改變了，歡聲笑語(yǔ)又出現(xiàn)在這個(gè)家庭。小賈從此不但沒有任何負(fù)擔(dān)地看病吃藥，而且處處感到慈善的關(guān)愛。得到援助后的小賈，身體狀況越來越好，完全像一個(gè)正常孩子一樣學(xué)習(xí)、生活了。接受援助期間，他還順利考上了大學(xué)，2017年暑期剛剛畢業(yè)，8月份就找到了適合的工作，實(shí)現(xiàn)了自身社會(huì)價(jià)值，全家人很是欣慰。小賈接受慈善藥品援助至2017年已有5年的時(shí)間，他常說中華慈善總會(huì)的藥品援助項(xiàng)目給他和他的家庭帶來了希望和新的生活，他們對(duì)慈善的感情日益加深。

那個(gè)總是一臉微笑的小張，是1995年出生的花季少女。是得到了倍泰龍慈善援助項(xiàng)目援助的患者， 2013年年底，小張因身體不適又遲遲得不到緩解，到醫(yī)院檢查，最終被確診患了多發(fā)性硬化癥。那時(shí)她還是一個(gè)高三的學(xué)生。對(duì)于這個(gè)病，一家人都很陌生，也無從下手。醫(yī)生雖然推薦了倍泰龍藥品，但是昂貴的治療費(fèi)用對(duì)于這個(gè)不寬裕的家庭來說太過沉重，不能正常治療嚴(yán)重影響了小張備戰(zhàn)高考的情緒。就在這時(shí)，她和家人從醫(yī)生那里聽到了中華慈善總會(huì)的倍泰龍慈善援助項(xiàng)目的消息。同樣在慈善注冊(cè)醫(yī)生和慈善會(huì)工作人員的協(xié)助下，2014年3月，小張?zhí)岢錾暾?qǐng)并接受了援助。小張和全家人都十分的高興，從此他們?cè)僖膊挥脫?dān)心沒錢買藥、治療的問題了。小張因?yàn)榈玫酱壬圃?，沒有了經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和精神負(fù)擔(dān)，身體狀況也越來越好，所以順利參加了高考，并且不負(fù)眾望地在2014年考上了貴州民族大學(xué)廣播電視編導(dǎo)專業(yè)，現(xiàn)在已是一名大三的學(xué)生了。到2017年，小張接受援助已經(jīng)有3年的時(shí)間了，在此期間她的病情得到了控制，再?zèng)]有復(fù)發(fā)。她曾說：“人生途中，有些是無法逃避的，比如命運(yùn);有些是無法更改的，比如情緣;有些是難以磨滅的，比如記憶……與其被動(dòng)地承受，不如勇敢地面對(duì);與其鳥宿檐下，不如擊翅風(fēng)雨;與其在沉默中孤寂，不如在抗?fàn)幹斜l(fā)！路越艱，阻越大，險(xiǎn)越多，只要走過去了，只要有慈善的陽(yáng)光、愛的雨露，人生就會(huì)別樣精彩！”

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中華慈善總會(huì)倍泰龍患者援助項(xiàng)目自2012年4月實(shí)施到2016年年底，累計(jì)援助患者938位，累計(jì)發(fā)放援助藥品38767盒，價(jià)值人民幣1.65億元。2016年度，項(xiàng)目已經(jīng)有171名項(xiàng)目注冊(cè)醫(yī)生，新增受助患者5人，發(fā)放援助藥品3746盒，價(jià)值人民幣1647萬元。

從2007年開始，拜耳公司與中華慈善總會(huì)合作，陸續(xù)開展了多吉美、萬他維、拜科奇、倍泰龍患者援助項(xiàng)目，截止2016年年底，已經(jīng)累計(jì)救助患者32664名，捐贈(zèng)多吉美萬他維、拜科奇、倍泰龍藥品按市場(chǎng)售價(jià)為185.32億元人民幣。目前，拜耳公司是在我國(guó)捐贈(zèng)醫(yī)療援助項(xiàng)目覆蓋病種最多的跨國(guó)制藥企業(yè)之一，受益患者有晚期癌癥、遺傳病和罕見病，不僅有效提高了這些重大疾病患者的生存質(zhì)量，顯著減輕了患者家庭治療費(fèi)用，還對(duì)血友病、多發(fā)性硬化癥的診斷治療水平的提高做出了有力的推動(dòng)。拜耳公司在與中華慈善總會(huì)長(zhǎng)期合作中，以最大限度的幫助貧困患者為目標(biāo)，嚴(yán)格按照慈善公益方面的政策法規(guī)，積極參與我國(guó)大病救助工作，體現(xiàn)了該公司履行社會(huì)責(zé)任的意識(shí)。

拜耳公司積極踐行社會(huì)責(zé)任所做的努力與奉獻(xiàn)當(dāng)然不止這些，作為慢病管理領(lǐng)域的積極推動(dòng)者，拜耳主動(dòng)開展多種活動(dòng)，助力我國(guó)公眾慢病防治和健康管理意識(shí)的普及。據(jù)了解，在過去十年中，拜耳已在全國(guó)數(shù)百家醫(yī)院及社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心設(shè)立了“拜耳健康小屋”，旨在搭建糖尿病公眾教育和疾病咨詢的平臺(tái)。通過“走進(jìn)西部”項(xiàng)目，持續(xù)為中國(guó)中西部地區(qū)的基層醫(yī)師及醫(yī)院管理人員提供診療技術(shù)和醫(yī)院管理等全方位的專業(yè)培訓(xùn)。自2007年至2016年10月，“走進(jìn)西部”項(xiàng)目已擴(kuò)展到26個(gè)省份，開展了233期培訓(xùn)課程，總計(jì)培養(yǎng)衛(wèi)生人才逾3萬人次。拜耳長(zhǎng)期致力于發(fā)揮在慢病領(lǐng)域積累的疾病專長(zhǎng)和資源優(yōu)勢(shì)，幫助中國(guó)構(gòu)建全方位的慢病應(yīng)對(duì)能力。在支持保障藥品可及性的同時(shí)，全力協(xié)助中國(guó)基層醫(yī)療人才的培養(yǎng)，助力分級(jí)診療全面落地。