李玉梅，黃 瑛，張 燕，侯黎莉

（同濟(jì)大學(xué)附屬上海市肺科醫(yī)院，上海 200433）

肺癌是全世界癌癥發(fā)生和死亡的最常見病因，發(fā)病率呈逐年增長(zhǎng)趨勢(shì)?；熑允钱?dāng)前主要的治療方法［1］，可延長(zhǎng)肺癌患者的生存期，推遲其復(fù)發(fā)和轉(zhuǎn)移時(shí)間。多種化療藥物引起的周圍神經(jīng)炎的毒性反應(yīng)，稱為化療致周圍神經(jīng)炎（chemotherapy-induced peripheral neuropathy，CIPN）［2］，CIPN癥狀以感覺神經(jīng)受損為最常見，也偶有運(yùn)動(dòng)神經(jīng)和自主神經(jīng)受損，常表現(xiàn)為手指/手或腳趾/腳針刺感、麻木感或溫度異常，這些癥狀困擾著肺癌患者，嚴(yán)重影響患者的日?；顒?dòng)和生活質(zhì)量［3-4］。本研究通過研究存在CIPN癥狀的肺癌患者的心理體驗(yàn)，了解患者對(duì)CIPN癥狀的認(rèn)知態(tài)度和應(yīng)對(duì)方式，為制定針對(duì)性的護(hù)理干預(yù)措施提供依據(jù)?，F(xiàn)報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 采用便利抽樣法，選擇2015年11月—2016年2月于我院住院化療出現(xiàn)CIPN癥狀的肺癌患者12例，進(jìn)行深度訪談。其中，男8例，女4例；年齡41～64歲，平均年齡（60.5±7.8）歲；文化程度：本科5例，大專3例，中專、高中2例，初中2例；臨床診斷：腺癌7例，鱗癌3例，小細(xì)胞癌2例；病理分期：Ⅱ期3例，Ⅲ期5例，Ⅳ期4例。納入標(biāo)準(zhǔn)：經(jīng)組織學(xué)檢查確診為肺癌；正在接受含順鉑、奧沙利鉑、紫杉醇的化療方案，并出現(xiàn)CIPN癥狀；具有良好語言交流能力和文字書寫能力；自愿參與本研究，并簽署知情同意書。排除條件：不知曉自身病情；合并其他臟器疾??；存在認(rèn)知障礙或精神疾?。粺o法進(jìn)行語言溝通。本研究通過了我院倫理委員會(huì)的審核。

1.2 方法

1.2.1 資料收集 采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究法，圍繞訪談提綱，以半結(jié)構(gòu)訪談方式進(jìn)行深度訪談。訪談前向患者及家屬詳細(xì)說明研究目的、內(nèi)容和方法，并告知需現(xiàn)場(chǎng)錄音，患者姓名用編碼N1～N12代替，以保護(hù)患者隱私，消除患者顧慮，取得其配合，并簽署知情同意書。訪談地點(diǎn)按患者意愿選擇在會(huì)議室、心理護(hù)理門診診室或花園座椅上，盡可能使患者感到安全、舒適且無拘束感。訪談時(shí)間30～50 min，樣本大小依據(jù)資料飽和的原則確定［5］。訪談中鼓勵(lì)患者充分表達(dá)自己的感受、想法和真實(shí)體驗(yàn)，對(duì)發(fā)生在訪談環(huán)境中的事件及時(shí)客觀地記錄，包括患者語音、語調(diào)、面部表情、反應(yīng)、動(dòng)作、困惑、肢體語言等，對(duì)患者的觀點(diǎn)和感受等及時(shí)進(jìn)行確認(rèn)和澄清，并進(jìn)行循環(huán)認(rèn)證，直至不同患者間無新主題出現(xiàn)，即停止繼續(xù)收集資料。訪談結(jié)束后，將錄音資料轉(zhuǎn)錄成文字。

1.2.2 研究工具 采用深度訪談法收集資料，應(yīng)用自行設(shè)計(jì)的半結(jié)構(gòu)式訪談提綱，主要內(nèi)容包括：①當(dāng)出現(xiàn)周圍神經(jīng)炎的癥狀時(shí)，您心理感受最深的是什么？②您是怎樣看待這一癥狀的？③這一癥狀對(duì)您睡眠、日?；顒?dòng)如穿衣、家務(wù)、社交、運(yùn)動(dòng)等有什么影響？④有沒有告知醫(yī)師或前往其他醫(yī)院就診？⑤您都采用了什么方法來處理？效果如何？⑥您還希望得到哪些幫助？

1.2.3 資料整理 采取Colaizzi 7步分析法對(duì)訪談資料進(jìn)行編碼分析和整理。仔細(xì)閱讀所有資料；析取有重要意義的陳述；對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼；將編碼后的觀點(diǎn)匯集；寫出詳細(xì)、無遺漏的描述；辨別出相似的觀點(diǎn)；回訪受訪者求證［6］。

2 結(jié)果

2.1 主題1：對(duì)CIPN癥狀的認(rèn)知不足

2.1.1 忽視和忍耐 12例患者中，8例認(rèn)為在CIPN癥狀出現(xiàn)早期，僅有輕微的手和/或腳的麻木感及刺痛感，且偶爾出現(xiàn)，或僅是酸酸的手臂無力感，有的患者癥狀體驗(yàn)?zāi)：枋霾磺?，未想到是化療所致，認(rèn)為可能與其他疾病有關(guān)，如頸神經(jīng)和坐骨神經(jīng)受損、肩周炎、頸椎和腰椎問題等，提示化療期間早期出現(xiàn)的CIPN癥狀，未引起患者重視。個(gè)案1：“我在第2次化療后第2天就出現(xiàn)了輕微的手指刺痛感，偶爾會(huì)有一下，自己一直以為是肩周炎引起的，以前也有過肩周炎毛病的”。個(gè)案6：“我是偶爾會(huì)有一點(diǎn)腳和小腿的刺痛，麻木感一直有，但比較輕，不影響睡覺和走路，所以就沒在意，任它去了”。個(gè)案10：“我的右小腿有麻木和刺痛感很久了，醫(yī)師說過是化療的不良反應(yīng)，想要堅(jiān)持完成化療，就忍忍吧”。

2.1.2 對(duì)轉(zhuǎn)歸的不確定感 化療期間，醫(yī)護(hù)人員曾向患者介紹化療相關(guān)的不良反應(yīng)。但患者普遍認(rèn)為CIPN癥狀和惡心、嘔吐、便秘或腹瀉、脫發(fā)等類似，在化療結(jié)束后將自然好轉(zhuǎn)，但隨著化療的繼續(xù)，CIPN癥狀卻不斷加重，使患者對(duì)癥狀的轉(zhuǎn)歸充滿了不確定性。個(gè)案3：“我在第2次化療的當(dāng)天就出現(xiàn)了手臂麻木和刺痛感，有中度疼痛，不能睡覺，只能找醫(yī)師開安眠藥，沒有告訴醫(yī)師手臂麻木和刺痛感的事，我一直以為化療結(jié)束就會(huì)好，現(xiàn)在是第4次（化療）了，手臂麻木感更厲害，吃藥也不見效”。個(gè)案5：“我已經(jīng)是化療第4個(gè)周期了，自從上次化療后回家就有了手腳的麻木，想在完成這次化療后就不用再化療了，是不是這個(gè)麻木感就會(huì)好了”。個(gè)案12：“我在化療后總會(huì)有惡心、嘔吐和便秘，在上次（第3次）化療后出現(xiàn)了左上肢的麻木和刺痛，疼痛最嚴(yán)重時(shí)達(dá)到4分，這次（第4次）化療后我發(fā)現(xiàn)左上肢的刺痛更嚴(yán)重了，達(dá)到7分，影響了睡眠。這次化療后我決定不再化了，希望（CIPN癥狀）會(huì)好”。

2.2 主題2：抑郁和悲哀等負(fù)性情緒 12例患者中，9例患者流露出對(duì)疾病的無望感和對(duì)死亡的恐懼感，反復(fù)化療所引起的各種不良反應(yīng)給患者帶來難以用語言表達(dá)的身體不適，致使患者出現(xiàn)悲觀、抑郁甚至絕望等不良情緒。個(gè)案2：“我真不知道自己還能活多久，剛開始化療時(shí)，覺得有一線希望就要堅(jiān)持，現(xiàn)在化療反應(yīng)很重，渾身無力，腿腳都麻，腳總有陣陣的刺痛感，覺得這樣的生活是個(gè)負(fù)擔(dān)，藥吃了不少，又沒什么效果，我已經(jīng)不報(bào)什么希望了”。個(gè)案8：“昨天剛看到病房里一位老先生因?yàn)榉伟┳吡?，家里人都很傷心，我嚇?biāo)懒耍灰苟紱]睡著覺。不知道自己會(huì)什么樣（掩面無語）”。個(gè)案11：“我現(xiàn)在雙手和雙腳都麻木、疼痛，并且?guī)е痔?，夏天也要穿著襪子，鞋子都是大一號(hào)的，不敢走路，這樣的日子很煎熬，各種藥物治療也不見好轉(zhuǎn)，還不如早點(diǎn)解脫的好”。

2.3 主題3：應(yīng)對(duì)方法缺乏 12例患者中，10例對(duì)CIPN癥狀不知如何處理，也不愿向醫(yī)護(hù)人員反映這一癥狀。個(gè)案4：“我從沒告訴過醫(yī)師和護(hù)士，也沒到其他醫(yī)院去看過，覺得是自己的疾病可能加重了，看了也不見得有什么用處”。個(gè)案6：“我自從第2次化療后出現(xiàn)麻木和偶爾刺痛，就開始每天晚上用熱水泡腳，也是聽朋友說的試試看，但沒有什么明顯效果”。個(gè)案10：“感到腿痛時(shí)，我就用手揉揉小腿，但麻木感沒什么影響，過一會(huì)兒，說不定什么時(shí)候就又疼了，晚上有時(shí)候睡不著覺”。個(gè)案12：“我覺得是化療反應(yīng)，就沒對(duì)醫(yī)師說，也沒想過去其他醫(yī)院看病，覺得到哪里都是一樣，化療的不良反應(yīng)醫(yī)師、護(hù)士都介紹過”。

2.4 主題4：生活能力下降 12例患者中，6例因?yàn)橛新槟竞痛掏吹陌Y狀，日常生活受到較大影響。個(gè)案3：“我現(xiàn)在手臂的刺痛感越來越嚴(yán)重了，手不敢碰東西，連平時(shí)的家務(wù)也完全不能做了，穿衣服都有困難，都是老伴幫我”。個(gè)案7：“我以前一直做家務(wù)，自從感到手麻、腳麻后就不做了，走路也害怕摔跤，腳感覺輕飄飄的，不踏實(shí)，家人也不讓我做事了”。個(gè)案9：“我什么事情都不做了，以前喜歡每天到小區(qū)里走幾圈，自從腳麻后就不敢出去了，腳不小心踩在石子上感到像針刺一樣疼，孩子們都勸我不要出去了”。

2.5 主題5：社會(huì)隔離 12例患者中，7例已感受到不喜歡參加親屬聚會(huì)、不去公共場(chǎng)所如超市等，甚至不愿與鄰居、朋友等接觸。個(gè)案11：“我以前是一個(gè)很喜歡熱鬧的人，我也有很多朋友和同學(xué)往來，現(xiàn)在我最怕的就是過年、過節(jié)和朋友、同學(xué)聚會(huì)，我受不了他們看我時(shí)那種憐憫卻又怪異的眼光”。個(gè)案5：“我自己開公司，很多業(yè)務(wù)都是自己跑的，自從生病后就管的少了，現(xiàn)在連自己公司都不去了，交給老婆打理，就喜歡自己在家里看看電視，看看電腦，不喜歡見到親戚朋友，過年時(shí)朋友聚會(huì)我都沒參加”。個(gè)案4：“我就是住院回家，回家住院，除了悶在家里，哪里都不想去。我知道家人常想帶我出去散散心，但我真的從心底厭惡出門，我不想讓別人看到我夏天還帶著手套的樣子，自己也不愿意去解釋”。

2.6 主題6：希望得到更多專業(yè)指導(dǎo)和幫助 12例患者中，6例對(duì)CIPN癥狀預(yù)先準(zhǔn)備不足，缺乏相關(guān)專業(yè)指導(dǎo)，采取了戴手套和口服維生素等藥物，但仍未解除麻木與刺痛等癥狀；希望能有更多、更有效的措施幫助其緩解麻木感，解除刺痛感，減輕不適困擾。個(gè)案10：“我沒想到化療的不良反應(yīng)會(huì)這么嚴(yán)重，早期也沒有做好預(yù)防，現(xiàn)在如果能有什么好的方法，我愿意嘗試，幫我早日解除痛苦”。個(gè)案5：“我喜歡有問題上網(wǎng)查答案，網(wǎng)上介紹的藥物都是針對(duì)‘頸椎病’之類的，有個(gè)藥貼（不記得名字了）自己從藥店買來過，也用了，沒什么效果，后來就不再用了，我最希望能得到來自醫(yī)師、護(hù)士方面的專業(yè)指導(dǎo)，會(huì)更可靠些”。個(gè)案9：“我嘗試過藥物泡腳，孩子們天天盯著我泡，沒什么效果。當(dāng)然如果醫(yī)師這里能有什么方法更好了”。

3 討論

3.1 根據(jù)不同人群提供個(gè)性化的信息支持，解除患者對(duì)CIPN癥狀的不確定感 據(jù)報(bào)道，CIPN癥狀是使用抗腫瘤藥物所致的外周神經(jīng)功能紊亂而表現(xiàn)出來的一些癥狀與體征，為劑量限制型毒性，隨著療程的進(jìn)行逐漸加重，且在上肢和下肢出現(xiàn)的時(shí)間點(diǎn)及嚴(yán)重度因人而異［2］。由于CIPN的發(fā)生較隱匿，當(dāng)癥狀在早期出現(xiàn)時(shí)，部分患者對(duì)偶爾的感覺遲鈍或異常、神經(jīng)痛等易混淆，且表述不清晰，無法立即形成對(duì)該癥狀的正確判斷和認(rèn)知［7］，更缺少自我評(píng)估和監(jiān)測(cè)方法。部分患者因未及時(shí)采取積極有效的處理，導(dǎo)致癥狀不斷進(jìn)展，不確定感更加嚴(yán)重，易產(chǎn)生無助和焦慮、壓抑的負(fù)性情緒，影響生活質(zhì)量［4］。進(jìn)行健康教育時(shí)需結(jié)合患者的年齡、性別、職業(yè)和文化背景以及患者對(duì)信息需求的主觀意愿，盡可能有針對(duì)性地提供個(gè)性化的指導(dǎo)，對(duì)文化程度高、信息需求期望高的患者，更適合提供主動(dòng)參與型的醫(yī)療模式［8］，介紹癥狀產(chǎn)生的原因和目前治療護(hù)理方法的新進(jìn)展，讓患者主動(dòng)參與到方案的選擇中。同時(shí)，建議在患者化療后即開始關(guān)注有無相關(guān)癥狀反應(yīng)，盡早給予健康教育和預(yù)防性干預(yù)措施，可有效緩解患者的擔(dān)憂和不確定感。

3.2 完善專業(yè)性的社會(huì)支持，增加患者對(duì)化療的依從性和康復(fù)信心 本研究顯示，患者對(duì)來自家庭的關(guān)愛與支持體驗(yàn)良好，歸屬感得到滿足。家庭支持無論在生活上還是情感上都對(duì)患者具有重要意義［9］。但醫(yī)護(hù)人員提供的有關(guān)CIPN癥狀治療和預(yù)后方面的信息存在明顯不足，良好的社會(huì)支持可改善患者的情緒狀況，減輕心理壓力，尤其是來自家庭成員的鼓勵(lì)與支持，配合醫(yī)務(wù)人員的專業(yè)照護(hù)，可顯著提高患者對(duì)疾病的承受能力，緩解患者的孤獨(dú)感和無助感。醫(yī)護(hù)人員要以專業(yè)知識(shí)為依據(jù)，以自身樂觀的態(tài)度帶動(dòng)患者，加強(qiáng)與患者的溝通交流，讓患者感受到溫暖、關(guān)懷和支持，使患者以積極的心態(tài)對(duì)待治療和未來生活。鼓勵(lì)患者走出家庭，與親友、同事等經(jīng)常聯(lián)系，重新發(fā)揮社會(huì)角色的功能，感受到自身社會(huì)價(jià)值。治療期間，醫(yī)護(hù)人員可以組織化療患者進(jìn)行座談，交流對(duì)抗化療不良反應(yīng)的各種方法，使患者感受到更多專業(yè)性的社會(huì)支持，增加對(duì)化療的依從性和康復(fù)信心。

3.3 提供積極的心理支持和應(yīng)對(duì)CIPN癥狀的技巧，減輕患者痛苦 肺癌患者因疾病預(yù)后不佳和化療不良反應(yīng)的影響，承受著巨大的精神壓力和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，需要傾訴，渴望傾聽，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)理解患者情緒，從多方面照顧患者的心理需求，鼓勵(lì)患者將自己的經(jīng)驗(yàn)嘗試和應(yīng)對(duì)技巧分享給其他患者，有助于提升患者的自我價(jià)值感［10］。在確定化療方案時(shí)，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)將可能出現(xiàn)的不良反應(yīng)與應(yīng)對(duì)措施提前告知患者，讓患者有足夠的思想準(zhǔn)備做好預(yù)防和應(yīng)對(duì)，減少不確定感所致的困惑不安?；熎陂g，護(hù)理人員可采用科學(xué)的工具對(duì)患者出現(xiàn)的CIPN癥狀進(jìn)行專業(yè)評(píng)估，給予患者積極的心理支持和應(yīng)對(duì)方法的指導(dǎo)，減輕治療過程中患者的癥狀困擾和精神痛苦。

3.4 加強(qiáng)有關(guān)CIPN癥狀的培訓(xùn)，促進(jìn)院外延續(xù)護(hù)理的開展 本研究顯示，目前醫(yī)護(hù)人員對(duì)CIPN癥狀的預(yù)測(cè)與評(píng)估不足，醫(yī)師關(guān)注更多的是化療效果如影像檢查和各項(xiàng)生化指標(biāo)等，而患者的主訴易被忽視，當(dāng)患者出現(xiàn)感覺障礙時(shí)，會(huì)主動(dòng)告知醫(yī)師，但醫(yī)師的回應(yīng)往往不是患者所期待的［9，11］。外周神經(jīng)毒性癥狀嚴(yán)重程度除受化療藥物劑量影響外，還與患者年齡、外界溫度有直接關(guān)系，遇冷刺激會(huì)激發(fā)多處肌肉痙攣［9］。年齡較大者代謝慢，化療不良反應(yīng)癥狀嚴(yán)重，癥狀持續(xù)時(shí)間長(zhǎng)［12］。有些患者告知護(hù)士療程間歇期居家期間出現(xiàn)了胸悶、氣促等癥狀，擔(dān)心是否心肺功能有問題；有些患者出現(xiàn)舌頭發(fā)麻、說話大舌頭等癥狀，上述癥狀并未包含在預(yù)先的健康宣教中。惡心、嘔吐、脫發(fā)等顯性癥狀，患者有所預(yù)知和防范，而CIPN癥狀因發(fā)生隱匿，與頸椎病和肩周炎等癥狀類似，使患者在癥狀的初始階段無法自行辨別原因，無法做出準(zhǔn)確判斷并描述真實(shí)感受，可出現(xiàn)不同程度的緊張和焦慮。建議加強(qiáng)對(duì)醫(yī)護(hù)人員有關(guān)CIPN癥狀的培訓(xùn)以及指導(dǎo)患者掌握自評(píng)的方法，同時(shí)加強(qiáng)專業(yè)護(hù)士與患者和家屬的院外聯(lián)系，對(duì)化療后患者加強(qiáng)電話隨訪次數(shù)，利用微信、微博等遠(yuǎn)程信息化交流平臺(tái)，及時(shí)解決患者居家期間遇到的各種問題和困惑，滿足患者對(duì)相關(guān)信息的需求，并進(jìn)行針對(duì)性的指導(dǎo)，促進(jìn)延續(xù)性護(hù)理的開展。

4 小結(jié)

本研究結(jié)果提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)主動(dòng)關(guān)注患者對(duì)化療不良反應(yīng)的主訴，做好預(yù)測(cè)和評(píng)估，理解患者的心理狀況，感受患者的真實(shí)心理體驗(yàn)，指導(dǎo)患者對(duì)CIPN癥狀進(jìn)行早期識(shí)別和處理，為患者提供針對(duì)性的治療護(hù)理，幫助患者積極有效地應(yīng)對(duì)癥狀，提高其生活質(zhì)量。