趙琴琴

（中山大學(xué)腫瘤防治中心，廣東 廣州 510000）

“病情告知”是源于知情同意（informed consent）中的“informed”一詞，是知情同意的三個(gè)基本要素：告知（information）、自愿（vo1untariness）及能力（competency）之一。告知（information）是指在患者做出知情同意之前，醫(yī)生有義務(wù)和責(zé)任告知患者的病情、治療的目的及性質(zhì)、治療的利弊及其他治療方法。是醫(yī)方履行知情同意的第一步，在醫(yī)療活動(dòng)中具有重要地位[1]。西方國家從19世紀(jì)90年代開始關(guān)注知情同意，實(shí)現(xiàn)了觀念的轉(zhuǎn)變，從不告知患者病情及預(yù)后轉(zhuǎn)變?yōu)楦嬷颊?，而亞洲國家和?jīng)濟(jì)、教育水平落后的非洲國家，雖然癌癥患者知情權(quán)已經(jīng)開始被關(guān)注，但臨床實(shí)踐還不成熟，存在較多問題。我國則是于2002年《醫(yī)療事故處理?xiàng)l例》中規(guī)定：在醫(yī)療活動(dòng)中， 醫(yī)療機(jī)構(gòu)及其醫(yī)務(wù)人員應(yīng)當(dāng)將患者的病情、醫(yī)療措施、醫(yī)療風(fēng)險(xiǎn)等如實(shí)告知患者，及時(shí)解答其咨詢。但是，應(yīng)當(dāng)避免對(duì)患者產(chǎn)生不利后果[2]。其強(qiáng)調(diào)享有知情同意權(quán)的主體是患者本人，但是我國的《醫(yī)師執(zhí)業(yè)法》第26條也明確規(guī)定：享有知情同意權(quán)的主體包括患者本人及患者家屬?！吨腥A人民共和國立法法》第七十九條“法律的效力高于行政法規(guī)、地方性法規(guī)、規(guī)章”[3]。換句話說，知情同意權(quán)的主體還是《執(zhí)業(yè)醫(yī)師法》規(guī)定的患者本人和患者的家屬。

雖自《醫(yī)療事故處理?xiàng)l例》施行以來，人們?cè)絹碓街匾暬颊叩闹橥鈾?quán)，但在《執(zhí)業(yè)醫(yī)師法》沒有修改以前，患者家屬的知情同意權(quán)還是具有法律效應(yīng)的[4]。醫(yī)生如果僅對(duì)患者家屬交代了患者的病情，但是沒有向患者本人交代“病情、醫(yī)療措施、醫(yī)療風(fēng)險(xiǎn)”，在我國目前的國情下是合法的。這也是患者家屬在患者患有重大疾病的情況下基于保護(hù)患者的心理提出向患者隱瞞病情的要求時(shí)，醫(yī)護(hù)人員不能依法拒絕的原因之一。

在奉行“個(gè)人權(quán)利神圣不可侵犯”的美國、英國、加拿大等西方發(fā)達(dá)國家，隨著社會(huì)發(fā)展，在高水平的經(jīng)濟(jì)、完善的法律制度、進(jìn)步的醫(yī)療系統(tǒng)的保障下，人們的研究核心已不再是討論是否應(yīng)該告知患者癌癥診斷，而如何告知、什么時(shí)候告知、告知多少內(nèi)容才是大家所關(guān)注的問題。在我國在幾千年的“重親情、重集體、輕個(gè)人”的儒家思想影響下，國人的“個(gè)人權(quán)利”意識(shí)并不高，患者往往缺乏“知情同意”的意愿[5]；另一方面，在這種文化背景和參差不齊的經(jīng)濟(jì)水平的影響下，個(gè)人的權(quán)利是被置于家庭權(quán)利之下的，個(gè)人自主也包含在家庭自主之中，最主要表現(xiàn)即是家庭成員患病，家庭會(huì)被認(rèn)為是承擔(dān)照顧責(zé)任的主體[6]。與此同時(shí)，劉揚(yáng)等[7-8]對(duì)醫(yī)護(hù)人員和患者及家屬的調(diào)查亦顯示：“知情同意制度在現(xiàn)實(shí)中存在形式化的問題”，醫(yī)護(hù)人員和患者及患者家屬對(duì)于知情同意制度本質(zhì)的認(rèn)識(shí)都存在一定的曲解。部分醫(yī)生和患者認(rèn)為知情同意制度是對(duì)醫(yī)方的保護(hù),是醫(yī)方免除責(zé)任降低風(fēng)險(xiǎn)的手段。因此在以“集體為主、家庭為本”的亞洲國家例如中國、日本、新加坡等，近十年的研究顯示，大部分的癌癥患者并沒有完全知情，只是部分知情[9]是與國情相符的。因此，在目前社會(huì)條件不成熟的情況下，在“病情告知方面”，醫(yī)護(hù)人員如果單方面堅(jiān)持秉承“知情同意原則”，要求患者本人知情同意，告訴患者本人真實(shí)病情的話，特別是在患者罹患重大疾病的情況下勢(shì)必會(huì)陷入家屬不支持和理解，同時(shí)患者得知“壞消息”后情緒波動(dòng)而得不到正確引導(dǎo)和支持的兩難境地。

從目前近10年的國內(nèi)對(duì)“患者家屬是否告知患者真實(shí)病情”的調(diào)查顯示：大多數(shù)癌癥患者（72.99%～91.31%）希望獲知自己的真實(shí)病情,但有57.7%～66.86%的患者家屬認(rèn)為應(yīng)該向患者隱瞞真實(shí)病情[10-13]?！罢J(rèn)為告知患者真實(shí)病情無意義；會(huì)加重患者心理負(fù)擔(dān)，導(dǎo)致患者焦慮和壓抑；會(huì)使患者喪失信心和希望，放棄治療等”是傾向于不告知實(shí)情的家屬的擔(dān)憂。這跟孫玉倩等[14]的研究顯示“影響家屬選擇是否告知患者真實(shí)病情的最主要因素是家屬對(duì)告知患者真實(shí)病情的主觀看法”結(jié)果一致。曾鐵英[15]、丁淑萍[16]、李春華[17]調(diào)查則顯示醫(yī)護(hù)人員也并不是完全贊同告訴患者真實(shí)病情，認(rèn)為應(yīng)該保持謹(jǐn)慎的態(tài)度，傾向于尊重患者和家屬的意愿。LinCC[18]，Winter1ingJ[19]調(diào)查顯示知曉癌癥診斷的患者在疾病的早期對(duì)生活表現(xiàn)出更積極的感受,對(duì)疾病持有更積極的態(tài)度,對(duì)治療及提高生活質(zhì)量有積極意義。鐘永聯(lián)[20]等調(diào)查顯示完全知情患者認(rèn)為,應(yīng)該讓患者知情以使自己能更好地配合治療，即使真的去日無多,也好讓自己對(duì)家里有個(gè)交代，對(duì)后事有個(gè)安排。歐薇等[21]2016年最新的研究則顯示“家屬對(duì)告知患者癌癥診斷漸趨理性，而對(duì)告知中的策略和人文關(guān)懷有較大需求”。

趙欣欣[22]等的研究顯示腫瘤晚期不知情組的患者比知情組患者的焦慮抑郁情緒更嚴(yán)重，研究建議應(yīng)該向患者交待病情，但應(yīng)注意告知方式方法。國內(nèi)由24家醫(yī)院、8所大學(xué)和6個(gè)學(xué)術(shù)團(tuán)體于2008年共同起草、制定的倫理學(xué)性質(zhì)的文件《腫瘤患者告知與同意的指導(dǎo)原則》[23]中指出，正確的處理尊重患者與尊重家屬意見的關(guān)系，在入院初期或中期，一般更多的與家屬溝通。而在疾病后期，則要更多的關(guān)注患者的意愿，同時(shí)爭取家屬的配合，隨著病情的發(fā)展與治療的需要，選擇恰當(dāng)?shù)臅r(shí)機(jī)，循序漸進(jìn)的將真實(shí)的病情告知患者?？偨Y(jié)起來就是“因人而異、逐漸滲透、留有希望、不要說謊、與家人密切配合”。

以上原則并未給出實(shí)際的操作指引，因此國內(nèi)的重大疾病的病情告知基本還是處于摸索階段。相對(duì)我國，國外在告知方式的研究上已經(jīng)有了很多進(jìn)展，也提出了可以供醫(yī)護(hù)人員遵循的告知模式。目前在國際上應(yīng)用比較廣泛的有兩個(gè)告知模式，一個(gè)是西方國家運(yùn)用較多的SPIKES模型。

研究結(jié)果顯示[24、25]：SPIKES模型和SHARE模型均能幫助減少惡性腫瘤患者心理負(fù)擔(dān)，降低患者的焦慮抑郁水平，同時(shí)經(jīng)過此告知方法的培訓(xùn)后，可以減輕醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)告知壞消息的心理負(fù)擔(dān)，提高他們告知壞消息的技能水平?！吨袊[瘤心理治療指南（2016版）》[26]認(rèn)為SHARE模式可能更適合東方文化人群，在日本和臺(tái)灣都取得了比較理想的效果。

在告知壞消息的過程中，告知者如果掌握一定的溝通技巧和了解如何處理被告知者出現(xiàn)的一些情緒會(huì)改善患者的心理社會(huì)適應(yīng)、決策制定、治療依從性和治療滿意度[27]?！吨袊[瘤心理治療指南（2016版）》[26]中推薦在告知時(shí)，與患者溝通時(shí)應(yīng)注意共情，應(yīng)在開始時(shí)使用開放式提問，了解患者的感受，在交流中恰當(dāng)?shù)氖褂眠m合患者的非語言交流；其次，推薦在溝通過程中應(yīng)該要確認(rèn)患者對(duì)交流內(nèi)容的理解和記憶，用通俗易懂的話語來告知醫(yī)學(xué)信息，解釋困難的術(shù)語并避免醫(yī)學(xué)專業(yè)術(shù)語，鼓勵(lì)患者提問并主動(dòng)詢問患者理解程度；最后，推薦以患者為中心的咨詢方式，但在少數(shù)情況下，需要及時(shí)覺察到某些喜歡以醫(yī)生為中心的溝通方式的患者。

隨著我國經(jīng)濟(jì)水平的上升，國民素質(zhì)的提高，人們對(duì)于“知情同意”的要求也會(huì)越來越高，作為臨床的醫(yī)護(hù)人員必須認(rèn)識(shí)到這一點(diǎn)。在了解和尊重患者的意愿情況下，充分的與其照護(hù)者溝通，在無論是“是否告知真實(shí)病情”還是“該不該放棄積極治療”等問題上，運(yùn)用正確的方式，如“遵循通用的模式、舉行家庭會(huì)議等”，正確的引導(dǎo)患者及家屬做出對(duì)患者最合適的醫(yī)療決策依然是治療團(tuán)隊(duì)面臨的挑戰(zhàn)之一。

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