高藝桑

風(fēng)濕性疾病簡(jiǎn)稱風(fēng)濕病，種類繁多，多為惡化與緩解交替發(fā)生的慢性疾病，逐漸累及多個(gè)器官和系統(tǒng)。只有早期診斷、合理治療才能改善患者的預(yù)后，保持關(guān)節(jié)、臟器的功能，緩解相關(guān)癥狀，提高生活質(zhì)量[1-2]。藥物治療是風(fēng)濕病最重要的治療措施，非甾體抗炎藥、DMARDs、糖皮質(zhì)激素等口服藥被廣泛用于風(fēng)濕性疾病的治療[3]。大量的研究表明，慢性病患者的服藥依從性較差，而這也是很多慢性疾病病情控制不佳的重要因素[4-9]。本研究選取院外服藥不依從的患者作為研究對(duì)象，探討其原因，為促進(jìn)風(fēng)濕病患者院外用藥管理提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象

采用目的抽樣法，通過最大差異選樣和典型個(gè)案選樣策略尋找研究對(duì)象，選取了2017年11月—2018年7月就診閩西南某三級(jí)甲等綜合醫(yī)院風(fēng)濕免疫科、曾有過院外服藥不依從的患者14例。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）就診風(fēng)濕免疫科并確診風(fēng)濕病后，醫(yī)師給予藥物治療方案；（2）出現(xiàn)不遵醫(yī)囑服藥的行為；（3）病情許可，知情同意；（4）具有一定的溝通能力。研究樣本量的決定以資料的飽和為基本原則[10]，即受訪者的信息出現(xiàn)重復(fù)，資料分析時(shí)不再有新的信息呈現(xiàn)為標(biāo)準(zhǔn)。本組14例患者年齡21～74歲。性別：男性4例，女性10例。醫(yī)療費(fèi)用支付情況：本地醫(yī)保（門診、住院開藥均可報(bào)銷）6例，異地醫(yī)保（住院可報(bào)銷，門診不可報(bào)銷）6例，自費(fèi)（門診、住院均不可報(bào)銷）2例。居住條件：市區(qū)4例，農(nóng)村6例，鄉(xiāng)鎮(zhèn)4例。

1.2 方法

1.2.1 資料收集 以現(xiàn)象學(xué)方法為指導(dǎo)，采用半結(jié)構(gòu)式訪談法[10]收集資料。訪談前，在取得患者知情同意后，根據(jù)研究目的擬定大致提問問題，對(duì)患者進(jìn)行深入訪談。訪談問題包括：（1）您看過的風(fēng)濕科門診醫(yī)師有交代您要服用什么口服藥嗎？（2）您有帶了什么藥回去服用了嗎？（3）開始服藥以后，您有完全按照每次醫(yī)師交代的服藥方案進(jìn)行用藥嗎？（4）您是否有忘記服藥經(jīng)歷？（5）服藥期間，當(dāng)您覺得癥狀加重或者出現(xiàn)其他癥狀時(shí)，您是否未告知醫(yī)師而自行減量或者停藥，還是怎么處理了呢？（6）當(dāng)您較長(zhǎng)時(shí)間外出時(shí)，您是否有時(shí)忘記隨身攜帶藥物？（7）您覺得要記住按時(shí)服藥很難嗎？（8）您覺得讓您改變服藥方案的原因是什么？（9）您的家庭經(jīng)濟(jì)情況如何？對(duì)費(fèi)用問題有想法嗎？（10）您跟家人一起住嗎？等等。

在與患者至少接觸2天、逐步熟悉并建立信任關(guān)系后進(jìn)行約談。每次訪談之前查閱患者病歷資料，確認(rèn)患者存在院外服藥不依從現(xiàn)象，并記錄與訪談相關(guān)的信息，如患者服藥情況、居住地、醫(yī)療費(fèi)用支付情況、既往就診經(jīng)歷等，做好記錄。訪談全部由作者一人獨(dú)自完成。訪談開始，先向患者介紹本研究的目的、方法、內(nèi)容和保密原則，并保證在研究結(jié)果及撰寫的論文中采用匿名的形式，充分保護(hù)患者的隱私和權(quán)力。訪談在不受干擾的病房或患者溝通室進(jìn)行。訪談過程中仔細(xì)傾聽并觀察患者的言語、表情、動(dòng)作等非語言行為，采用書寫備忘錄的方式進(jìn)行記錄，并對(duì)其感受或觀點(diǎn)進(jìn)行澄清、確認(rèn)，不斷循環(huán)提問和證實(shí)，確保結(jié)果的準(zhǔn)確性，避免誘導(dǎo)性的暗示。每例個(gè)案訪談1～2次，每次30～45分鐘。

1.2.2 資料分析 資料的分析與收集同步進(jìn)行的。每次訪談一結(jié)束，立即對(duì)訪談結(jié)果進(jìn)行記錄，并采用內(nèi)容分析法進(jìn)行處理分析。將訪談中患者談及的服藥相關(guān)的所有過程記錄下來，進(jìn)行整理，反復(fù)閱讀后列出所有與服藥不依從相關(guān)的因素，提煉出有意義的部分并進(jìn)行編碼、歸類，最終形成結(jié)構(gòu)化的描述。

1.2.3 質(zhì)量控制 （1）所有訪談?dòng)裳芯空哂H自進(jìn)行，并記錄、撰寫文字資料；（2）采用合眾法，包括資料合眾法、收集資料方法的合眾法、分析資料的合眾法等方式，提高資料分析的效度和分析的合理性、邏輯性；（3）選取的個(gè)案在年齡、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、生活區(qū)域等方面具有代表性。

2 結(jié)果

2.1 認(rèn)知不足

2.1.1 疾病認(rèn)知不足 在我國(guó)，風(fēng)濕性疾病起步較晚[2]，民眾普遍對(duì)風(fēng)濕病知識(shí)了解有限，加上患者就診期間醫(yī)患溝通不足，大多患者對(duì)所患疾病的治療方案、治療方法及預(yù)后等知識(shí)一知半解，不清楚疾病的控制不能單純以臨床癥狀的緩解來判斷，不知道常見的并發(fā)癥是風(fēng)濕病致殘、甚至致命的原因。

2.1.2 用藥認(rèn)知不足 很多患者通過各種途徑了解激素、非甾體類止痛藥及慢抗風(fēng)濕藥的各種副作用，但不知道激素會(huì)“停藥反跳”，也不了解慢抗風(fēng)濕藥起效慢卻是治療風(fēng)濕病、控制病情的基礎(chǔ)用藥。因此，出于擔(dān)心藥物副作用，在臨床緩解，或者未完全緩解的情況下即擅自停藥或者減量，造成病情復(fù)發(fā)或者加重。

2.1.3 傳統(tǒng)觀念的影響 受傳統(tǒng)觀念及媒體廣告等影響，有患者及家屬認(rèn)為風(fēng)濕病的中藥治療歷史悠久、療效確切，因而更愿意相信“老中醫(yī)”“大仙”的“偏方”、“神藥”，因此中斷風(fēng)濕?？频碾S診，轉(zhuǎn)而四處求醫(yī)問藥，服用“風(fēng)濕靈”“痛風(fēng)靈”等藥物。而此類藥物常為激素和非甾體類止痛藥的復(fù)方制劑，因此患者服藥后臨床癥狀緩解明顯，但卻常因長(zhǎng)期不規(guī)范用藥，出現(xiàn)眾多并發(fā)癥，甚至危及生命。

2.2 便利性因素

2.2.1 就診便利性 本研究中，居住鄉(xiāng)鎮(zhèn)或農(nóng)村的患者大多表示，居住地附近沒用風(fēng)濕病?？漆t(yī)師可以看診，復(fù)診、取藥路途遠(yuǎn)、耗時(shí)多。特別是老年人，常需家屬陪伴。在自身工作或家務(wù)繁忙、家屬?zèng)]條件或不積極陪伴的情況下，常會(huì)出現(xiàn)不復(fù)診或者不規(guī)律復(fù)診，從而出現(xiàn)漏服藥或者停藥等現(xiàn)象。

2.2.2 服藥便利性 風(fēng)濕病常侵犯全身多個(gè)系統(tǒng)，因此風(fēng)濕病患者的用藥，除抗風(fēng)濕藥品外，常需包括全身多系統(tǒng)的用藥及預(yù)防激素、慢抗風(fēng)濕藥藥物副作用的藥物。因此，部分患者存在服藥頻次多、服藥過程較繁瑣等問題。沒有家屬督促的老人，更容易出現(xiàn)漏服藥現(xiàn)象。這也是造成患者漏服藥、服錯(cuò)藥或者擅自停藥的重要原因之一。

2.3 用藥不良作用

部分風(fēng)濕病患者需長(zhǎng)期服用慢抗風(fēng)濕藥甚至激素，因此，易出現(xiàn)胃腸道反應(yīng)、庫欣綜合征、脫發(fā)、骨質(zhì)疏松，嚴(yán)重者導(dǎo)致骨折等副反應(yīng)。因此，服藥過程中，當(dāng)出現(xiàn)藥物副作用時(shí)，患者常會(huì)出現(xiàn)對(duì)藥物的排斥情緒，擅自停藥或減量。

2.4 經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)大

有些慢抗風(fēng)濕藥或者輔助用藥價(jià)格較高，長(zhǎng)期服用經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)大。加上部分患者來自農(nóng)村或者鄉(xiāng)鎮(zhèn)，限于經(jīng)濟(jì)條件或者為避免增加家庭負(fù)擔(dān)，常會(huì)隱瞞病情或者拒絕隨診、服藥，甚至中斷治療。

2.5 其他疾病/狀態(tài)的影響

研究發(fā)現(xiàn)，有3例患者在治療風(fēng)濕病過程中出現(xiàn)其他疾病/狀態(tài)，分別為了手術(shù)安全、避免激素影響感染性疾病的愈合及妊娠分娩，配合其他?？漆t(yī)師停用了激素及其他抗風(fēng)濕藥。但在出院2～4周后，仍因擔(dān)心影響術(shù)后愈合、身體康復(fù)及哺乳等，未及時(shí)就診風(fēng)濕科進(jìn)行病情監(jiān)測(cè)或者尋求治療方案的調(diào)整，最終導(dǎo)致病情加重或者復(fù)發(fā)。

2.6 藥物療效欠佳

風(fēng)濕病患者中出現(xiàn)全身多系統(tǒng)損害、癥狀復(fù)雜者眾多，且患者容易因免疫功能紊亂并發(fā)其他疾病，如結(jié)核、腫瘤、血液病等。加上慢抗風(fēng)濕藥物起效慢，有的患者在短期服藥后藥品尚未起效，就覺得服藥效果欠佳；或者因?yàn)椴∏楸旧磔^重臨床癥狀緩解不明顯；或者個(gè)體治療方案效果不佳，因此失去治療的信心，導(dǎo)致不遵囑、自行停藥等現(xiàn)象。

2.7 溝通不足

風(fēng)濕專業(yè)醫(yī)療資源的不足和區(qū)域分布不均，常常造成患者就診時(shí)間短，醫(yī)患溝通不足，醫(yī)護(hù)宣教不充分。此外，由于大醫(yī)院患者眾多，醫(yī)院對(duì)患者的回訪缺乏連續(xù)性，很多邊遠(yuǎn)地區(qū)也缺乏醫(yī)療資源。因此，客觀上無法讓患者更充分的了解疾病及治療方案，也無法連續(xù)性地對(duì)其進(jìn)行復(fù)診提醒。這些，也是患者未能重視并堅(jiān)持治療的原因之一。

2.8 應(yīng)對(duì)態(tài)度

除了客觀因素，研究中也發(fā)現(xiàn)有部分患者出現(xiàn)服藥不依從僅僅是因?yàn)閭€(gè)人抱著無所謂的態(tài)度。有的患者認(rèn)為風(fēng)濕病是“不死的癌癥”，因此聽之任之，不愿積極就醫(yī)。

3 討論

3.1 加強(qiáng)健康教育，建立患者自我管理模式

通過一對(duì)一指導(dǎo)、書面指導(dǎo)、講座、電話回訪等健康教育形式，介紹疾病相關(guān)知識(shí)、用藥知識(shí)等，有利于促進(jìn)患者對(duì)疾病的了解，明白定期復(fù)診的意義，消除患者對(duì)藥物副作用的恐懼，掌握并關(guān)注自身癥狀的變化，做好自我病情監(jiān)測(cè)，積極面對(duì)疾病帶來的影響，從而增強(qiáng)堅(jiān)持長(zhǎng)期服藥的信心，提高患者院外服藥的依從性。用藥指導(dǎo)對(duì)提高風(fēng)濕病患者服藥依從性尤為重要。金逸、欒海麗等人[11-12]的研究表明，建立延續(xù)護(hù)理中心、社區(qū)健康教育學(xué)校、慢病隨訪小組等，進(jìn)行家訪或電話回訪、利用網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)等延續(xù)護(hù)理，能對(duì)患者進(jìn)行有效的健康教育和用藥指導(dǎo)，使患者在院外能得到持續(xù)的衛(wèi)生保健，對(duì)提高患者疾病知識(shí)的知信行具有顯著效果。

3.2 制定合理方案，督促患者按時(shí)復(fù)診

累及多系統(tǒng)、多臟器的風(fēng)濕病患者，服藥的種類多且有的用藥過程較麻煩。因此，?？漆t(yī)師應(yīng)充分了解患者家庭、經(jīng)濟(jì)等狀況，在保證藥物療效的前提下，盡量幫助患者簡(jiǎn)化用藥清單并選擇適合患者經(jīng)濟(jì)水平、簡(jiǎn)便可行的方案，同時(shí)根據(jù)病情變化及時(shí)給予調(diào)整。有調(diào)整用藥時(shí)醫(yī)務(wù)人員應(yīng)及時(shí)做好患者宣教，保證患者對(duì)用藥方案充分理解，提高服藥依從性。此外，遇有患者因其他疾病因素影響暫停風(fēng)濕病用藥或者減量的，其他?？漆t(yī)生應(yīng)對(duì)患者做好提醒，督促其及時(shí)復(fù)診風(fēng)濕病?？疲匾獣r(shí)請(qǐng)?？漆t(yī)生會(huì)診，以保證患者風(fēng)濕病治療的連續(xù)性。

3.3 制定各種提醒措施

為解決患者遺忘或者錯(cuò)服藥的問題，可以協(xié)助患者制作提醒系統(tǒng)，可設(shè)置文本材料、分格藥片容器、鬧鐘、手機(jī)設(shè)置提醒，也可以讓同住的人定時(shí)提醒用藥。制作文本材料時(shí)，對(duì)老年人或者視力受損的患者，藥品標(biāo)簽字體應(yīng)大。甲氨喋呤等特殊用藥應(yīng)有醒目的標(biāo)志。對(duì)于出院患者，醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)盡量創(chuàng)造條件，根據(jù)患者帶藥情況及時(shí)進(jìn)行電話隨訪，了解患者用藥情況并對(duì)用藥及復(fù)診給予適當(dāng)?shù)奶嵝选?/p>

3.4 強(qiáng)化社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)

慢性病管理已經(jīng)成為公共衛(wèi)生的主要工作之一。因此，從制度層面上完善社會(huì)福利制度及相關(guān)醫(yī)療改革，可使農(nóng)村、鄉(xiāng)鎮(zhèn)或者無醫(yī)保等經(jīng)濟(jì)狀況較差的患者獲得有效的治療。同時(shí)，利用目前正推廣的家庭簽約醫(yī)生、社區(qū)醫(yī)生等，最大可能地發(fā)揮社區(qū)、基層醫(yī)療衛(wèi)生單位的一級(jí)和三級(jí)預(yù)防干預(yù)功能。醫(yī)務(wù)人員則應(yīng)盡力和患者保持良好醫(yī)患關(guān)系，促進(jìn)隨訪。家庭、鄰里、社區(qū)等支持狀況，對(duì)患者居家服藥依從性均有明顯的影響。

風(fēng)濕免疫病學(xué)在中國(guó)是一個(gè)相對(duì)年輕的學(xué)科。真正在中國(guó)醫(yī)院設(shè)置風(fēng)濕免疫科不過近40 年光景。而全國(guó)發(fā)展水平參差不齊，從業(yè)人員相對(duì)較少，但患者人群眾多[13]。因此，目前風(fēng)濕病患者就診難是真實(shí)存在的現(xiàn)象。國(guó)家或地方政策、社會(huì)、家庭和患者本人都應(yīng)該積極創(chuàng)造有利條件，增進(jìn)風(fēng)濕病患者的規(guī)范治療和管理，促進(jìn)患者康復(fù)，提高患者生活質(zhì)量，減輕家庭和社會(huì)負(fù)擔(dān)。