唐茂婷 劉賢亮 朱瑞雪 吳 茜 陳蓓敏 毛雅芬 施 雁

(上海市第十人民醫(yī)院，上海 200072)

乳腺癌是發(fā)達(dá)國家和發(fā)展中國家女性癌癥中最常見的類型〔1〕，也是全球女性癌癥死亡的首要原因〔2〕。近年來，雖然乳腺癌的存活率有所提高，但大部分患者的生存質(zhì)量普遍偏低〔3〕。社會(huì)支持能提高患者的幸福感，減少壓力事件對(duì)患者的影響〔4〕；通過增加信息和情感支持〔5〕，在女性乳腺癌診斷和治療中起著關(guān)鍵作用〔6〕。但是，在治療的后續(xù)階段，大部分家人朋友都回到自己的生活里，缺乏有形以及無形的社會(huì)支持對(duì)乳腺癌患者是一個(gè)嚴(yán)重的問題〔7〕。定性研究表明，許多遭遇突變者認(rèn)為他們的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)不足，同伴支持可以填補(bǔ)這個(gè)空白〔8〕。已經(jīng)有人提出同伴支持可以減少社會(huì)孤立〔9〕。與該論點(diǎn)一致，Lu 等〔10〕發(fā)現(xiàn)同伴支持者幫助患者以及分享經(jīng)驗(yàn)，增加了患者的希望、信心以及歸屬感，減少了患者的孤獨(dú)感。本研究探討化療乳腺癌患者對(duì)同伴支持的需求及與社會(huì)支持的相關(guān)性，提高乳腺癌患者的生活質(zhì)量。

1 對(duì)象與方法

1.1對(duì)象 采取便利抽樣的方法抽取上海市4所醫(yī)院的化療乳腺癌患者作為研究對(duì)象，共發(fā)放問卷216份，回收有效問卷212份，有效回收率98.15%。均為女性，年齡〔29～77(51.31±11.31)〕歲。其中年齡18～45歲56例(26.41%)，46～60歲109例(51.41%)，>60歲47例(22.17%)；文化程度：小學(xué)及以下34例(16.04%)，初中72例(33.96%)，高中56例(26.41%)，?？?2例(15.09%)，大學(xué)及以上18例(8.49%)；居住地：農(nóng)村53例(25.00%)，城市159例(75.00%)；交通便利125例(58.96%)；殘疾85例(40.09%)；婚姻狀況：已婚126例(59.43%)，未婚25例(11.79%)，離異34例(16.04%)，喪偶27例(12.73%)；醫(yī)保類型：公費(fèi)醫(yī)療2例(0.94%)，社會(huì)醫(yī)療保險(xiǎn)131例(61.79%)，農(nóng)村合作醫(yī)療50例(23.58%)，商業(yè)保險(xiǎn)2例(0.94%)，自費(fèi)27例(12.73%)；家庭人均月收入：<1 000元16例(7.54%)，1 000～3 000元67例(31.60%)，3 001～5 000元86例(40.57%)，>5 000元43例(20.28%)；術(shù)后乳房外形情況：保乳56例(26.41%)，一側(cè)全切156例(73.58%)；有家族史：96例(45.28%)；復(fù)發(fā)4例(1.89%)；住院次數(shù)：1次49例(23.11%)，2次113例(53.30%)，3次及以上50例(23.58%)；遇見煩惱時(shí)的傾訴方式：不向誰訴說16例(7.54%)，只向關(guān)系好的訴說76例(35.85%)，朋友主動(dòng)詢問才說50例(23.58%)，主動(dòng)訴說70例(33.02%)；遇到煩惱時(shí)的求助方式：只靠自己25例(11.79%)，很少請求別人幫助70例(33.02%)，有時(shí)請求別人幫助49例(23.11%)，經(jīng)常請求68例(32.07%)；團(tuán)體活動(dòng)積極性：從不參加22例(10.38%)，偶爾參加78例(36.79%)，經(jīng)常參加88例(41.51%)，主動(dòng)參加24例(11.32%)。

1.2測量工具

1.2.1一般資料調(diào)查表 包括性別、年齡、文化程度、居住地、交通情況、是否殘疾、婚姻狀況、醫(yī)保類型、家庭月收入、術(shù)后乳腺情況、乳腺癌家族史、既往史、是否復(fù)發(fā)、住院次數(shù)、遇見煩惱時(shí)的傾訴方式、遇到煩惱時(shí)的求助方式以及參與團(tuán)體活動(dòng)積極性等。

1.2.2化療乳腺癌患者對(duì)同伴支持的需求問卷 通過查閱文獻(xiàn)、質(zhì)性訪談、專家咨詢以及預(yù)試驗(yàn)自行編制化療乳腺癌患者對(duì)同伴支持的需求問卷。經(jīng)檢驗(yàn)問卷Cronbach α系數(shù)為0.811，內(nèi)容效度為0.96。問卷共有3個(gè)維度、18個(gè)條目，其中包括同伴支持形式(俱樂部，座談會(huì)，病房探訪，網(wǎng)絡(luò)干預(yù)，戶外活動(dòng))；信息需求(化療放療等治療的不良反應(yīng)及對(duì)策，PICC置管原因及注意事項(xiàng)，淋巴水腫以及引流管所致并發(fā)癥原因，處理措施以及注意事項(xiàng)，傷口護(hù)理注意事項(xiàng)，康復(fù)鍛煉方法，飲食的選擇和注意事項(xiàng)，月經(jīng)、性及懷疑避孕等相關(guān)知識(shí)，乳房自我檢查方法)；情感需求(同伴支持者分享情緒調(diào)節(jié)以及應(yīng)對(duì)壓力的技巧，緊張恐懼時(shí)需要給予幫助，抑郁焦慮時(shí)需要給予關(guān)心，悲觀時(shí)需要給予鼓勵(lì)，痛苦時(shí)需要傾訴自己的苦悶與煩惱)。每個(gè)條目有不需要、不太需要、無所謂、需要、非常需要5個(gè)選項(xiàng)，分別計(jì)1、2、3、4、5分，總分90分，得分越高說明對(duì)同伴支持的需求越高。預(yù)試驗(yàn)選取50例化療乳腺癌患者進(jìn)行測量，Cronbach α系數(shù)0.855，并對(duì)這50例患者間隔7～14 d進(jìn)行測量，重測信度為0.996。

1.2.3社會(huì)支持評(píng)定量表(SSRS) 包括客觀支持(4條)、主觀支持(3條)及支持利用度(3條)3個(gè)維度，共10個(gè)條目〔11〕，總分66 分；總分越高，社會(huì)支持的程度越高。SSRS評(píng)分<33 分表示社會(huì)支持度較低，33～45分表示社會(huì)支持度一般，>45分表示社會(huì)支持度較高〔12〕。劉繼文等〔13〕通過對(duì)SSRS進(jìn)行信效度研究，因子分析3個(gè)維度累計(jì)貢獻(xiàn)率達(dá)55.84%，10個(gè)項(xiàng)目及總評(píng)分的Cronhach α系數(shù)0.825～0.896，量表具有良好的信效度，已廣泛用于國內(nèi)社會(huì)支持的研究〔14～16〕。

1.3統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS20.0軟件行單因素方差分析及Pearson 相關(guān)分析。

2 結(jié) 果

2.1化療乳腺癌患者對(duì)同伴支持的需求 乳腺癌患者對(duì)同伴支持形式、信息需求、情感需求3個(gè)維度以及對(duì)同伴支持總的需求均分分別為(16.39±5.3)分、(32.38±5.84)分、(19.64±4.2)分、(68.41±11.87)分。同伴支持形式中需求排在前三位的是座談會(huì)(3.50±1.41)分、病房探訪(3.45±1.28)分、網(wǎng)絡(luò)干預(yù)(3.45±1.27)分。信息需求排在前三位的是康復(fù)鍛煉方法(4.2±0.87)分、飲食的選擇和注意事項(xiàng)(4.18±0.92)分、傷口護(hù)理注意事項(xiàng)(4.17±0.88)分。情感需求排在前三位的是同伴支持者分享情緒調(diào)節(jié)以及應(yīng)對(duì)壓力的技巧(4.02±0.97)分、緊張恐懼時(shí)需要給予幫助(3.97±0.89)分、痛苦時(shí)需要傾訴自己的苦悶與煩惱(3.92±0.96)分。

2.2化療乳腺癌患者的社會(huì)支持情況 社會(huì)支持總分均分為(39.57±4.98)分，得分28～58分；其中客觀支持均分為(11.15±2.24)分，得分16～18分；主觀支持均分為(20.78±3.79)分，得分10～32分；社會(huì)支持利用度均分為(7.64±1.61)分，得分3～12分。

2.3化療乳腺癌患者對(duì)同伴支持的需求與社會(huì)支持的相關(guān)性 社會(huì)支持總分與信息需求呈顯著負(fù)相關(guān)(r=-0.205，P<0.01)，與同伴支持形成(r=-0.075)、情感需求(r=-0.030)無關(guān)(均P>0.05)，說明患者社會(huì)支持越多對(duì)同伴信息的需求越少。主觀支持與同伴支持形式(r=-0.142，P<0.05)、信息需求(r=-0.195，P<0.01)呈負(fù)相關(guān)，與情感需求無關(guān)(r=-0.107,P>0.05)。對(duì)社會(huì)支持的利用度與同伴支持形式(r=0.269,P<0.01)、信息需求(r=0.150,P<0.05)呈正相關(guān)，與情感需求無關(guān)(r=0.091,P>0.05)?？陀^支持與信息需求呈負(fù)相關(guān)(r=-0.234，P<0.01)，與同伴支持形式(r=-0.118)、情感需求(r=0.050)無關(guān)(均P>0.05)。

3 討 論

3.1化療乳腺癌患者對(duì)同伴支持的需求現(xiàn)狀 本研究結(jié)果顯示化療乳腺癌患者對(duì)同伴支持形式、信息需求、情感需求最多的分別是座談會(huì)模式、康復(fù)鍛煉方法以及同伴支持者分享情緒調(diào)節(jié)以及應(yīng)對(duì)壓力的技巧。座談會(huì)模式可以讓同伴支持者與乳腺癌患者面對(duì)面進(jìn)行交流并直接給予患者針對(duì)性意見，李蓉等〔17〕的研究也發(fā)現(xiàn)座談會(huì)模式可以改善患者的心理狀態(tài)和生存質(zhì)量。乳腺癌治療方案常導(dǎo)致患者運(yùn)動(dòng)受限、淋巴水腫以及皮下積液等，使患者行動(dòng)不便，這就使患者更加關(guān)注康復(fù)鍛煉方式，通過同伴將自己的切身康復(fù)鍛煉方法介紹給患者可使患者更快地恢復(fù)。乳腺癌的治療常導(dǎo)致患者性功能障礙、外觀改變以及不孕不育等，帶給患者很大的心理負(fù)擔(dān)以及各方面的壓力，患者需要同伴支持者根據(jù)自己的經(jīng)驗(yàn)分享情緒調(diào)節(jié)以及應(yīng)對(duì)壓力的技巧。Sillence〔18〕研究也發(fā)現(xiàn)患者通過從同伴那得到假發(fā)、乳房重建等許多建議，可降低自己的焦慮和壓力。

3.2化療乳腺癌患者的社會(huì)支持現(xiàn)狀 社會(huì)支持主要指來自家人、朋友、社會(huì)等給予個(gè)人的精神和物質(zhì)上的幫助，包括主觀支持，客觀支持以及支持利用度3個(gè)方面，良好的社會(huì)支持有利于患者的健康〔19,20〕。本研究結(jié)果說明化療乳腺癌患者能夠從家屬和朋友那得到較多的支持。這可能因?yàn)檠芯恐械娜橄侔┗颊叽蟛糠謥碜陨虾?，文化程度和家庭?jīng)濟(jì)條件處于比較高的水平，家人朋友給予患者的關(guān)心支持也較多。有研究〔21〕發(fā)現(xiàn)文化程度越高的人越善于調(diào)動(dòng)身邊的資源，獲得更多的社會(huì)支持。所以本研究中的化療乳腺癌患者有較好的社會(huì)支持。

3.3化療乳腺癌患者對(duì)同伴支持的需求與社會(huì)支持的相關(guān)性分析 社會(huì)支持量表中客觀支持包括個(gè)人可以得到支持和幫助的朋友數(shù)、同居情況、與鄰居與同事的關(guān)系。主觀支持包括家庭成員的支持與幫助、遇到急難情況時(shí)得到經(jīng)濟(jì)支持和解決問題的來源以及得到安慰和關(guān)心的來源?；颊邚募胰?、朋友那得到的支持越少，對(duì)同伴支持的信息需求越大，可能是因?yàn)榈玫郊胰撕团笥阎С州^少的患者會(huì)比較孤獨(dú)，希望有人能夠幫助關(guān)心自己，給予自己關(guān)于疾病的相關(guān)信息。Nápoles 等〔22〕讓同伴支持者用通熟易懂的語言給予患者有針對(duì)性的建議，使患者能很好地處理自己生活中遇到的困難。對(duì)社會(huì)支持的利用度包括遇見煩惱的傾訴方式和求助方式及對(duì)于團(tuán)體活動(dòng)的態(tài)度。社會(huì)支持利用度越高的患者也善于利用同伴這種社會(huì)支持，通過同伴項(xiàng)目配予患者樂觀熱情的同伴支持者，使患者更愿意向同伴傾訴自己的感受〔23〕。Esquivel等〔24〕研究也發(fā)現(xiàn)，同伴支持通過角色塑造和互動(dòng)強(qiáng)化認(rèn)同感讓患者更愿意談?wù)撟约旱膯栴}，從而從同伴那學(xué)到對(duì)疾病有用的信息。

主觀支持越少的患者對(duì)同伴支持需求越多。得到幫助來源較少的患者會(huì)更愿意參加同伴支持項(xiàng)目，她們可以在同伴支持項(xiàng)目中找到與自己經(jīng)歷相似的患者從而獲得幫助與支持的來源。已經(jīng)有人提出同伴項(xiàng)目可以通過對(duì)患者提供支持從而減少患者的社會(huì)孤立，使乳腺癌患者經(jīng)歷正?；瘡亩x予患者健康的益處〔25〕。與該論點(diǎn)一致，Morris等〔26〕通過讓乳腺癌患者參與10 d的哈雷摩托騎行，患者不僅可以從同伴那得到疾病的相關(guān)經(jīng)驗(yàn)，也可以認(rèn)識(shí)同伴并從同伴那得到幫助。

本研究發(fā)現(xiàn)化療乳腺癌患者對(duì)同伴支持的需求與社會(huì)支持有一定的相關(guān)性，化療乳腺癌患者不僅要經(jīng)歷癌癥帶給患者的恐懼，還要經(jīng)歷化療導(dǎo)致的脫發(fā)、惡心嘔吐、口干舌燥、食欲缺乏等不適。在對(duì)患者進(jìn)行同伴支持時(shí)也要?jiǎng)訂T患者的家屬朋友等對(duì)患者進(jìn)行支持，特別是社會(huì)支持較低的患者，應(yīng)加強(qiáng)同伴以及醫(yī)務(wù)人員對(duì)其的關(guān)心，增加患者的總體幸福感。

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